Ajutati-l pe Iustin sa ajunga la RMN

kamy75 spune:

Macrocefalia, nu cred ca are legatura cu inima. Doctorul neurolog mi-a spus ca ar fi aparut din cauza travaliului prelungit sau ceva ce nu a decurs bine la nastere, oricum nu se stie exact cauza. Important este acum ca a evoluat bine si nu pare sa fie afectat de aceasta.
Atata timp cat inima lui nu este bine, nici nu ma mai pot gandi daca mai are sau nu lichid la creier.

tomaca spune:

kamy, mie mi se par remarcabile progresele lui Iustin.
Baiatul meu a stat in fundulet la 8 luni, pe la 11 luni a inceput sa se ridice singur in funduletz, a mers in picioare la 1 an si o luna.
Cunosc copii care au inceput sa vorbeasca spre 3 ani. Si n-au fost considerati niciodata ca fiind copii cu probleme. Asa ca voi ati obtinut foarte multe. Felicitari si tie si lui Iustin.

Povestea unui Dor
mami tomaca si bebe Tudor Ioan un

magdaz_ina spune:

Rares a stat in fundulet la 11 luni, a inceput acum sa mearga (cu 1-2 saptamani inainte de 1 an si jumatate) si mai are inca de facut progrese in acest sens; cu vorbitul ramane de vazut, acum intelege anumite lucruri si comunica prin sunete si gesturi, spune silabe dar fara adresa... e fiecare cu ritmul lui.


Ultima suta de metri...

kamy75 spune:

magdaz_ina, cunosc mamici cu copii care au fost operati la Tg. Mures si care nu aveau lichid la creier dar aveau o intarziere datorita nefunctionarii corespunzatoare a inimii si care au luat tratament neurologic si s-au vazut progresele. Este adevarat si faptul ca fiecare copil are ritmul lui.
Iustin de la sindrom de copil moale, acum este aproape un copil normal. Oricum, parerea mea este ca un tratament bun neurologic ajuta foarte mult.
tomaca, asa este, a facut progrese remarcabile dar a fost un chin sa-i dau acele medicamente. Avea de luat cate 4,5 feluri odata si daca mai si racea, la o masa lua cate 7,8, asa incat se satura numai din medicamente care erau si sub forma de pastilute pe care trebuia sa le impart si sa le pisez, iar gustul lor ingrozitor. Daca cineva a luat milgama, stie ce inseamna o pastiluta pisata. Ne-am straduit sa le luam, chiar daca nu a fost usor, se ineca, ii venea sa vomite, trebuia sa gasesc diferite metode sa-l conving sa le inghita.
Poate asa a fost sa se dezvolte, nu am cum sa stiu exact. Oricum eram ingrozita de ceea ce-mi spunea dr. Mera cu acel lichid si pe langa asta am vrut sa-l ajut cat pot eu.Stiu ca sunt copii care se dezvolta mai greu, dar mereu cand mergeam la controlul neurologic, imi spunea "pai nu e bine, ar fi trebuit sa faca asta si asta la varsta asta, haide-ti sa-l stimulam, acel lichid ii poate face rau" Un copil care nu are nici o problema neurologica, poate il lasi sa se dezvolte in ritmul lui, dar asa te sperii si incepi sa te gandesti ca nu face acelasi lucru pentru ca are sechele.
Dupa operatia pe cord deschis, oasele sternului nu mai sunt asezate la acelasi nivel si o parte din ele stau unele peste altele, iesite in afara. Cand il iei in brate, simti cum te impinge in piept acele oase. Asa a simtit si o doamna care l-a luat in brate dar care nu stia nimic despre Iustin, s-a speriat si imediat m-a intrebat "dar ce are copilul aici?", eu am zambit si i-am spus doar ca asa s-a nascut cu oasele sternului deformate. Am vazut o fata schimbata si a incetat sa se mai joace cu el (asta cand avea in jur de 1an). Vara cand este doar in tricou, se vede cum sta umflat tricoul in acea zona, dar pentru mine toate astea nu mai conteaza, stiu ca traieste si stiu prin cate am trecut cu el si inca mai avem...Eu noaptea cand dorm cu el, imi tin mana in dreptul acelor oase si simt ca ma topesc langa el.
Zgomotul inimii care sufera il aud clar si asta ma doare...

magdaz_ina spune:

Kamy, asa este, e greu cu atatea medicamente, tratamentul neuro ajuta, desi chiar si atunci fiecare copil raspunde in ritmul lui.
Noi nu am primit indicatie de la cardiolog pentru consult neurologic, din proprie initiativa mereu am amanat un asemenea consult, nu am avut curajul sa aud un alt diagnostic si nici nu mai "vedeam" cum as putea adauga alte medicamentte pe langa cele cardio, in conditiile in care Rares si asa abia manca. Nu mai zic cat de greu reuseam sa ii dau medicamentele in caz de raceala.

Despre cicatrici avem si noi: cicatricea operatorie la care se asteapta toata lumea si care se vede acum discret dar in cazul oricarei bluze care nu se inchide pana sus, cicatricile de la drenuri (7 stelute: 4 pe piept, 3 pe laterale), cicatricele de la catetere sub forma de liniute pe picior si la gat (cei care observa amanunte ma intreaba ce are copilul la gat ). Dar, dupa cum spune tati, astea sunt insemnele unui luptator care a iesit invingator dintr-o mare batalie.


Ultima suta de metri...

kamy75 spune:

Draga mea magdaz_ina, asa este, semnele pe care le au, sunt cele ale unor luptatori, eu sper ca odata cu operatia urmatoare sa-i aseze si oasele sternului la acelasi nivel, ma gandesc la el in viitor daca va trai si va ajunge adult sa nu fie marginalizat.

kamy75 spune:

alinamoro, multumim din toata inima pentru donatia facuta.

Va doresc tot binele din lume tuturor pentru ca puteti intelege ce poate fi in sufletul unei mame cand stie ca nu mai poate sa-si ajute copilul, cat de important este sa nu te simti singur printre oameni.

Va pupam si va imbratisam
Iustin si Camelia

alinamoro spune:

Kami, cu mult drag!
Cum a fost Iustin azi, ati mers la medicul de familie?

---

Alina cu www.snugglepie.com/ezb/653339.png" target="_blank"> Adelina (31.08.2006) & www.snugglepie.com/ezb/653351.png" target="_blank">Dragos (11.04.2002) poze

kamy75 spune:

alinamoro, nu am fost inca la medicul de familie pentru ca am inceput sa-i dau Panadol, vit C si-i fac de 3/zi aerosoli cu ser fiziologic si ulei esential de pin, mai astept o zi, sa vad daca incepe sa-si revina. Azi parea un pic mai bine, a putut dormi la pranz si a inceput sa mai poata respira pe nasuc. Are in continuare nasucul obstructionat dar nu mai este total, speram sa scapam mai repede de chin si fara antibiotice.

lavinia.p spune:

kamy75 sunt cu gandul la voi si va doresc din suflet sa strangeti banii pt RMN, si sunt convinsa ca-i veti strange, aici sunt mamici cu suflet mare, oameni pe care nici eu nu credeam ca mai exista in lumea asta, gestul lor m-a marcat profund, in sensul ca nici nu stiu cum sa ma exprim, nu exista cuvinte de lauda sa-mi exprim admiratia si recunostinata pt ce au facut pt noi, pt nepotelul meu Andrei care sper sa fie un invingator ca si Iustin, si ma rog la Dumnezeu sa le dea tuturor sanatate multa multa si sa le rasplateasca pt tot ce au facut pt noi. Sunt convinsa ca se va strange suma de care are nevoie Iustin, multa putere pt a merge mai departe va doresc si va felicit din suflet pt progrese. Rareselul meu e perfect sanatos si nu vb inca la 2 ani, deci e adevarat ca fiecare are ritmul lui.
Va si va doresc sanatate multa


Rareselull meu scump 23.mai.2009

Ajutiati-l va rog pe Andrei sa traiasca!!

A fost si prima zi de lucru