Ajutati-l pe Iustin sa ajunga la RMN
Raspunsuri - Pagina 5
kamy75 spune:
lavinia.p, multumim pentru toate cuvintele de incurajare si de faptul ca esti alaturi de noi.
Sper si eu sa ajungem ca stresul este mare si parca nu se mai termina. Nici un copilas nu merita sa sufere dar din pacate, se intampla.
kamy75 spune:
Ne luptam in continuare cu un nasucul infundat dar se pare ca suntem pe drumul cel bun pentru ca Iustin a inceput sa doarma fara sa se mai trezeasca. Ziua e un pic mai dificil ca se agita iar asta il solicita si avand si nasucul infundat inimioara lui o ia la fuga.
Asteptam sa primim din partea clinicii programarea exacta in luna Iunie.
kamy75 spune:
Cateva lucruri despre Iustin “iubitul meu" cum il alint.
Este un copilas foarte vesel, inteligent, sociabil, oricine se joaca cu el devine un prieten al lui dupa care chiar va plange atunci cand se va desparti. Imi amintesc , de cand era mai mic si a pornit-o pe piciorusele lui, cum vedea un alt copilas, se lipea efectiv de el, il pupa si-l tinea strans in brate iar de obicei ii placeau, in mod special cei mari care ramaneau nemiscati sau se mirau si incepeau sa rada si sa se joace cu el. Si acum este atras tot de cei mari pentru ca nu suporta sa-i spui ca e mic si spune “veau si eu sa fiu asa male, eu de ce nu chesc ?” sau “veau si eu la coala ca baietii mali, mami eu cand meg la coala?” Ii place sa danseze, sa se joace cu jucarii dar cu care trebuie sa construiasca cate ceva, de masinute nu a fost si nici nu este atras iar cel mai mult adora sa-i spui povesti (in special de la mami). Nu ii place sa se joace singur, daca eu nu pot sa ma joc cu el pentru ca am treaba, vine langa mine si-mi spune”mami eu te azut, veau si eu sa vad cum faci mancale” si facem impreuna, ii dau si lui cate ceva de facut si e foarte fericit iar atunci cand ne asezam la masa spune “ o, ce buna e mancalea noasta mami, eu n-am mai mancat niciodata asa mancale buna”.
El lasa orice jucarie atunci cand e vorba de spalat, e inebunit sa vada cum se invart hainele in masina de spalat iar uneori chiar el le sorteaza si le pune in masina, fara insa sa apese pe butoane (asta o fac eu) iar cand se termina programul, le scoate in cos. Ce mai, am ajutor de nadejde ! ” Mami noi 2 suntem o echipa” asa imi spune cand ii dau voie sa ma asiste la cate ceva ce am de facut.
Recunosc ca in ultimul timp nu prea am mai avut dispozitie sa ma joc cu el asa cum o faceam si intr-o zi mi-a reprosat “mami tu nu te mai zoci cu mine, veau sa te zoci cu mine” . E tare greu sa lasi toata tensiunea la o parte si sa pari ca nu esti afectat desi ma straduiesc ca el sa nu simta dar se pare ca a inceput sa vada orice si spune.
Nu merge la gradinita inca, am preferat sa-l mai tin acasa pentru ca avand o imuntitate slaba imediat se imbolnaveste si trebuie sa-l chinui cu multe tratamente sa-l pun pe picioare. De fiecare data cand raceste stau cu grija sa fie tratat bine sa nu faca complicatii. Il protejez cat pot incercand totusi sa nu exagerz. Asteptam sa se mai faca vreme sa mai iesim afara ca e tare greu pentru el sa nu se joace cu ceilalti copii.
A , acum culege flori din iarba de afara si uneori spune ca “azi e ziua tatii, tebe sa-i dau foli” iar alteori “ e ziua ta mami, pofim foli din patea mea” . Eu sunt tare fericita cand il aud si cum ma intreaba ce “gust are pupicul meu acu?” iar eu ii spun de” portocala”, iar el “nu, de cierese, ba nu de capsuni”
Multe intrebari cu “ de ce?” imi pune si la unele ma chinui sa-i dau raspunsuri ca sa inteleaga. Este asa de curios...
Cand face cate ceva nou si astepta sa fie laudat, ii spun: “sunt foarte mandra de tine” apoi, cand eu am facut cate ceva ce i se pare lui mai interesant, imi spune la fel: “sunt foarte mandru de tine mami”
Am vrut sa va scriu aceste lucruri pentru a ne simti poate mai aproape, sa ne cunosteti mai bine, in special pe Iustin
magdaz_ina spune:
Kamy, "iubitul tau" Iustin, este un copilas atat de dulce si ma duce cu gandul prin ceea ce face la fetita mea (ea are 5 ani, sunt de varste apropiate).
Rares al meu e norocos ca o are pe Iarina, surioara lui. Eu il alint pe el "iubirita" si asa ii spune uneori si Iarina. 
Va dorim sa fiti sanatosi, sa zambiti si sa va jucati veseli impreuna!
Ultima suta de metri...
kamy75 spune:
magdaz_ina, asa este, Iustin sta numai cu mine si face ce vede ca fac eu, acum totul este o joaca dar mai tarziu cand va realiza ca este treaba serioasa probabil va inceta sa mai faca aceste lucruri. Eu sunt foarte fericita ca este langa mine si putem face din treburi serioase de adulti si o mododalitate de distractie pentru el.
Voi mai aveti putin si plecati pe taramuri straine si veti scapa de stres, cel putin deocamdata. Il imbratisez si il pup pe Rares un alt sufletel greu incercat. Veti vedea acolo, cata siguranta va va transmite si ceea ce reusesc sa faca pentru inimioarele lor nu va mai fi atat de traumatizant. Oricum durerea si frica nu dispare din sufletul vostru dar sentimentul ca esti pe maini bune te copleseste si stii ca ai ajuns intr-un loc sigur, unde toti lupta sa faca ce este cel mai bine pentru copilasi.
kamy75 spune:
Toata aceasta stare de bine pe care o are acum Iustin se poate darama oricand iar gandul ca nu stiu ce este in interior, ma ingrozeste.
kamy75 spune:
Intoarcere in timp...
Nu am asteptat doar 38 de saptamani, am asteptat multi ani sa cunosc acest sentiment minunat, unic, care parca iti da o senzatie de plutire, o fericire si o traire interioara care nu o poti compara cu nimic atunci cand iti vezi copilul pentru prima data.
Aceasta fericire deplina avea sa dureze numai 2 zile, cand in urma unor investigatii am fost anuntata ca Iustin s-a nascut cu probleme la inima; imediat am avut senzatia ca cineva mi-ar fi smuls sufletul, eram impietrita, lumea devenise brusc urata, mi se parea anormal sa vad cum celelalte mame se bucurau alaturi de cei apropiati, am cunoscut pentru prima data senzatia unui gol imens, de parca as fi fost aruncata de undeva de sus fara nici o speranta, eram in cadere libera, cautam orice in jurul meu sa ma agat ca sa ma opresc, sa pot face ceva ca minunea mea mica sa nu sufere si sa traiasca. Nu am gasit sperante sa-mi pot linisti disperarea cat am stat in spital, medicii nu stiau nimic ce se poate face pentru un copil cu tetralogie Fallot.
kamy75 spune:
Ajunsi acasa, am reusit sa caut si sa gasesc informatii despre aceasta cumplita boala iar ceea ce am aflat, mi se parea prea mult pentru o inimioara atat de mica.
Stiam ca viata lui era in pericol in orice moment, am trecut prin toate starile emotionale, adormeam doar atunci cand picam de oboseala, imi era frica sa nu scap nici o secunda din viata lui. Nu puteam sa plang, nu aveam voie sa plang, Iustin era un bebelus care isi cerea dreptul la viata si ma tinea ancorata in realitate.Ma uitam ore in sir la el si nu-mi puteam dezlipi privirea, il adoram, il divinizam, era tot ceea ce primisem cel mai frumos de la viata” micul meu miracol!”
Aveam sa gasim speranta abia in jurul varstei de 7 luni cand am discutat cu medicul chirurg si ne-a spus ca dupa operatie, daca totul va decurge bine, Iustin va putea duce o viata aproape normala.
Cu toate astea, operatia avea sa fie una destul de dificila, cu riscuri mari dar...aveam sperante. Ziua operatiei a fost cea mai grea zi de pana atunci, timp de 8ore am stat lipita de peretele spitalului iar sotul meu se misca mereu, parcurgand probabil kilometri, transpira instantaneu, nu vorbeam unul cu altul, nu puteam, aveam senzatia ca suntem ragusiti sau cineva ne strange de gat. Tot timpul mi-am imaginat ca sunt langa Iustin si ca-l mangai pe frunte, stiam ca asta il linisteste si vroiam sa-i transmit cumva ca sunt langa el, acelasi lucru o rugasem si pe doctorita anestezista iar ea mi-a promis ca o va face, daca va fi nevoie...
kamy75 spune:
Iustin a primit o noua sansa la viata si timp de 2,6 ani am trait ducand o viata "aproape normala" cu exceptia internarilor in spital si drumurilor dese la controalele post-operatorii. A avut mult de recuperat, neavand suficient sange oxigenat organismul lui a suferit, in special creierul, ducand la o intarziere vizibila in dezvoltarea psiho-motorie dar cu ajutor specializat si tratament neurologic, a reusit sa ajunga asa cum este astazi, un copil aproape normal pentru varsta lui.
Eram linistiti si fericiti, ceea ce a fost greu trecuse, stiam ca nu va mai avea nevoie de nici o operatie dar, la controlul din mai 2010, s-a pus problema unei noi interventii pe cord deschis; de data aceasta, mi-au spus ca este foarte riscant si nu sunt siguri ce s-ar putea face pentru Iustin.
Primul meu gand a fost ca acea " noua sansa, nu a fost decat... un timp imprumutat", am iesit din spital plangand, nu mai vedeam nimic si pe nimeni, uitasem ca Iustin era langa mine, m-am asezat pe trepte si l-am luat in brate iar el a inceput sa-mi sarute ochii si sa-mi stearga lacrimile spunandu-mi "eu sunt baiat bun". Iustin vorbea de putin timp, iar acele cuvinte m-au trezit la realitate si m-au facut sa-i promit ca sunt gata sa lupt in continuare, sa caut solutii acolo unde voi gasi SIGURANTA pentru viata lui.
kamy75 spune:
O durere de neuitat
Eu am mers de la inceputul sarcinii la control/monitorizare, am fost chiar si la alt doctor, in afara de cea pe care am ales-o initial, sa vad alta opinie. I-am spus doctoritei care a monitorizat sarcina de problemele la inima cu care s-a nascut si sotul meu ( dsa si canal arterial persistent), pentru care s-a intervenit abia dupa 30 ani, prin cateterism iar soacra mea a fost si ea operata pe cord deschis pe la varsta de 40 ani (nu stiu amanunte legate de diagnostic). Raspunsul doctoritei a fost ceva de genul:" stai draga linistita, ca asta nu se mosteneste!"
Cand am nascut si, a vazut ca Iustin s-a nascut cu probleme la inima, mi-a spus: " Siii?!...daca iti dadeam sa faci investigatii mai amanuntite, ai fi renuntat la copil?...Lasa, se rezolva, nu e mare lucru, un dsa si un dsv ", asta pe vremea cand doar atat se stia ca are Iustin.
Eu am nascut la 38 de saptamani prin cezariana, dupa 20 de ore de travaliu, multumita d-nei dr. care se tot incapatana sa nasc natural, desi eu, ii spusesem si o rugasem, sa fac cezariana iar pe masa de operatie imi spune: " vezi, a iesit ca tine!". Am strans atata durere in cele 20 de ore incat nu mai aveam nici o forta de a lega nici un cuvant! ... Sotul meu lucreaza la acelasi spital si venea tot timpul sa ma vada iar daca nu putea el, trimitea colege, insa nu a avut nici o importanta...Iustin a suferit in cele 20 de ore si asta poate i-a cauzat si acea macrocefalie, pentru ca la neurologie m-a intrebat despre cum a decurs tot travaliu si ce scor apgar a avut... Ce sa mai spun... decat ca, la problemele pe care le-a avut la inima, sunt convinsa ca nu ar fi trebuit supus la acel travaliu lung si este o minune pentru mine ca a rezistat si ca este asa acum!...