mi-e teama sa nu aiba autism

bird70 spune:

Imi pare rau ca nu ati inteles ce am vrut sa spun. Eu nu am spus sa nu lucrati cu copiii ci sa nu incercati sa-i schimbati. Ce am zis eu a fost sa invatati copiii sa integreze autismul nu sa incercati sa 'scoateti' autismul din ei. Cum sa ma explic mai bine: ai un copil care are doar o mana, sunt 2 variante, ii pui o mana artificiala si invata sa se descurce cu ea oricat de dificil este si putem pretinde ca e normal pentru ca 'arata' mai aproape de normal, sau invatam copilul sa-si foloseasca gura si picioarele sa compenseze lipsa mainii, lucru mult mai natural pentru copil si ii aratam ca e ok sa fi diferit, sa arati diferit. In nici un caz nu lasam copilul dependent de cei din jur.

Ce poate sa faca un parinte fara pregatire? Cred ca trebuie sa citeasca despre autism si sa incerce sa inteleaga problemele cu care se confrunta copilul. Apoi sa incerce sa 'asculte' copilul. De exemplu un copil care refuza sa faca baie, majoritatea vor incerca sa-l convinga si apoi sa-l forteze, dar cati isi pun problema de ce refuza copilul baia si cum sa faca experienta mai acceptabila pentru copil? Noi am avut probleme cu baia, tipa de ne stia tot cartierul, ma mir ca nu au chemat protectia copilului, pana mi-am dat seama ca o deranja zgomotul pe care il facea apa care curgea din dus. Eu ii faceam dus in cada. I-am cumparat o vanita si ii puneam apa in ea si era fericita. Cand spalam capul umpleam cada si o bagam acolo si clateam parul cu apa din cada, o tineam cu o mana de cap, ea statea pe spate, sotul meu trebuia sa o tina de maini ca sa se simta in siguranta iar picioarele trebuiau sa atinga marginea cazii . Am observat ca atunci cand refuza ceva avea un motiv si am incercat sa-l gasesc in loc sa o fortez pe ea sa fie 'normala'. Ea a inceput sa vorbeasca tarziu, la 2,5 ani a inceput sa zica mama, tata, nana, dar nu combina silabe, doar repeta aceasi silaba. Cand vroia ceva arata cu degetul si scotea un marait. Am incercat sa ma fac ca nu inteleg sa o conving sa vorbeasca, exact se frustra si se arunca pe jos urland. Atunci am inceput sa o intreb: vrei cana? ea continua sa arate cu degetul si sa maraie, vrei apa? degetul tot acolo si maraitul, il vrei pe dodo (jucaria)? atunci mana care arata cu degetul se desfacea sa primeasca jucaria. Si ea alerga in strada si o scoteam legata in ham (stiu mi s-a mai spus ca o tineam ca un caine ) dar era safe. Oricat am incercat sa-i explic ca e periculos nu am ajuns niciunde. Intr-o zi cand avea vreo 4,5 ani si tot in ham o scoteam, sotul meu i-a aratat o pisica calcata de o masina e sosea. Stiu, e oribil si eu m-am socat cand mi-a zis. Dar fiica-mea nu putea sa isi imagineze pericolul. De atunci timp de 2 ani m-a tinut de mana tot timpul cat eram pe strada.

Cred ca parintii de copii autisti trebuie sa incerce sa vada lumea din perspectiva copiilor, eu am observat ca exista motive pentru care copilul refuza sa faca anumite lucruri si daca are incredere isi va lua riscul si va incerca sa faca acele lucruri. Fiica-mea a invatat sa inoate la 8 ani, asta in conditiile in care face inot la scoala de la 4,5 ani (toti colegii ei stiau sa inoate deja) si copiii australieni inoata inainte sa mearga. Nu o deranja apa din piscina, se baga cu placere dar daca un strop de apa ii ajungea pe fata iesea din apa urland de parca a taiat-o cineva. Mi-a luat ani de zile sa o conving sa-si bage capul in apa, dar acum inoata. Dar in anii astia am dus-o la inot chiar daca statea intr-un colt singura de frica sa nu o stropeasca cineva pe fata, chiar daca mi s-a spus ca platesc orele alea sa stea ea in apa si sa se uite la ceilalti copii cum inoata. Veneam de la lucru si ma bagam cu ea in piscina seara (chiar daca era ultimul lucru de care aveam chef) si o lasam in legea ei cu colacul, ne iubeam, ne jucam in asa fel incat sa fie o experienta cat mai placuta pentru ea. A inceput sa se relaxeze in apa, dupa vreo 2 ani nu mai fugea din apa urand cand se uda putin pe fata ci statea cu ochi inchisi si isi tinea respiratia pana o stergeam cu prosopul pe care il aveam intotdeauna la indemana .

Fiica-mea nici acum nu vorbeste cum trebuie, am vazut copii de 4 ani care vorbesc mai bine ca ea, au vocabular mai bogat si intelegi cand iti povestesc ceva. Are tendinta sa repete cate o propozitie cand e stresata, mai ales in public. As putea sa incerc sa o opresc, nu arata foarte 'normal' un copil de varsta ei sa tot repete acelasi lucru, dar pe ea o linisteste, e un motiv pentru care o face, asa ca o las in pace. La scoala isi petrece de multe ori pauzele singura in biblioteca. Mie mi-a fost asa mila de ea, am presupus intotdeauna ca ii este greu, pana cand m-a convins ca e ok, ca ea e foarte fericita in biblioteca. Are o prietena si se joaca cateodata impreuna dar cand copiii schimba din mers regulile jocului si ea nu poate sa accepte asta si prefera sa se retraga.

In fine, ce vroiam sa spun este ca nu vreau ca ea sa creasca mimand normalitatea, asa cum face sotul meu. As vrea sa zica: sunt aspie si sunt mandra de asta, am calitati pe care 'normalii' nu le au dar am si probleme pe care incerc sa le integrez. Am fost asa mandra de ea cand am dus-o la ziua unei fetite si cand am ajuns acolo aveau ca o discoteca facuta acasa, cu lumini, muzica tare, copii care alergau in toate directiile si tipau, si fiica-mea mi-a zis ca nu poate sa stea acolo. Ne-am dus la fetita si i-am dat cadoul, i-am urat la multi ani, ne-am cerut scuze de la mama fetitei si ne-am intors acasa. Mama fetitei a intrebat pitica mea de ce nu sta si ea a raspuns foarte firesc ca e multa galagie si luminile alea colorate o deranjeaza. A urcat in masina fara suparare, fara sa fie trista, nu a simtit ca a pierdut nimic. Ne-am dus si am mancat o inghetata doar noi doua.

Cred ca e important atunci cand duceti copiii la terapii sa simtiti ca ce se intampla acolo e bine pentru copil. Ca din punctul de vedere al copilului e castigat. Ca nu impingeti copilul sa faca ce nu este inca pregatit sa faca. Cred ca e vital sa se simta copilul bine in pielea lui, sa se simta acceptat cu toate ciudateniile lui. Sa nu i se distruga self-esteemul cand vede ca ceilalti copii fac ceva si parintii si terapistii insista sa faca si el dar bietul copil nu e pregatit inca. Fiica-mea nici acum nu isi leaga sireturile si nu isi sterge singura fundul dupa treaba mare dar a luat premiu la un concurs national de matematica.

Health is a state of physical, mental and social wellbeing and not merely the absence of disease or infirmity . World Health Organisation

columbiana spune:

am dat intimplator peste subiect!
Bird, imi pare rau s-o spun, tu uiti mereu in ce societate traieste fata ta si unde isi cresc fetele astea copiii! In Australia (si in Canada) iti permiti sa lasi copilul sa fie el insusi, in Romania nu pentru ca societatea il va elimina, il va eticheta si in final ii va distruge orice self esteem.
tu povestesti cazul fetei tale, eu ar trebui sa vorbesc despre Tudor, cu care pina n-am facut ABA n-a vorbit;
si care azi e un copil minunat, doar cu citeva stingacii si ciudatenii minore diferit intr-un grup de copii; eu nu vreau sa fie mindru ca e diagnosticat cu tulburari autistice (diagnostic de care eu ma indoiesc tot mai mult acum, lasind teren mai degraba unui deficit de atentie si intirziere in dezvoltarea emotionala), nu vreau sa se simta niciodata neinteles/respins/etichetat pentru diferenta; vreau sa se piarda printre neurotipici fara nici o eticheta, pentru ca oriunde va trai in lume la un moment dat cineva tot se va gasi s-o puna, mai discret sau mai vizibil.
Ciluta si restul fetelor, imi permit sa spun ca pentru mine metodele probate si cu rezultate <PECS/ABA/ZELAZO sunt/au fost "sfinte";
restul: Omega, Immunotec, delfinoterapie, hiperbare, terapia cu animale, daca imi permit financiar le testez, daca nu, nu simt c-am pierdut ceva irecuperabil, sincer; in schimb lipsa terapiei comportamentale cu anii devine irecuperabila;




http://forum.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=137759

Elle_seb spune:

Haideti sa incercam sa nu amestecam mere cu pere.
Terapiile cu delfini, animale, etc sunt una, iar suplimentarea organismului cu elemente absolut necesare precum Omega si glutation tine deja de biochimie si mai mult, o gramada de studii clinice, dar si de aplicatii in vivo dovedesc cat este de importanta stimularea glutationului intracelular la copiii cu autism. Sunt multe cazuri de copii care au urmat tratament cu Immunocal si autismul lor a devenit reversibil, pana la pierderea totala a simptomatologiei. Insa pun aceasta afirmatie a ta pe seama faptului ca nu ai citit nimic din ceea ce am scris. Rugamintea mea este sa citesti cu atentie despre ce este vorba si apoi sa pui la un loc terapia cu delfini si glutationul intracelular, dar sa-mi si explici de ce o faci, argumentul ca tu nu l-ai probat nu sta in picioare. L-au probat altii si au avut rezultate la care nu sperau.

Eu citesc cu mare atentie ceea ce spun mamicile referitor la terapiile copiii lor, si nu-mi permit sa vin aici si sa combat cu atata siguranta metodele de terapie pe care le practica acesti copii, pentru ca ma feresc sa fac afirmatii in necunostinta de cauza. Rugamintea mea este ca si ceilalti sa nu faca afirmatii in necunostinta de cauza.


Elle

_
www.immunocal.ro" target="_blank">Despre glutation si Immunocal

mihaela77O spune:

Ana,draga mea,asteptam postarea asta a ta!

MIHAELA DE ANDREEA(03.04.1997) SI MIHAITA(25.09.2003)
Blogul lui Mihaita
Vreau Sa Nu Mai Fiu DIFERIT
A&M


Viata...

Chuny spune:

Elle_seb, repeti ca o caseta blocata acelasi lucru de cateva pagini, indiferent de subiectul discutiei. Si esti oarecum agresiva de parca ai fi descoperit secretul vietii eterne. Informatia ta a fost binevenita, fiecare se va informa, va discuta cu medicul sau, cred ca a fost de-ajuns ce ai explicat.

Nu inteleg ce te-a dranjat in ce a spus Ana Stroe, n-a zis nimic rau de Immunocal, ci doar sa fie incercat daca exista resurse financiare, insa numai alaturi de o terapie serioasa.

Raman la parerea mea: ceea ce face acest demers al tau sa para neserios e faptul ca ai spus ca AUTISMUL ESTE TRATABIL. Propozitia asta arata ca esti total pe din-afara autismului si nu prea sti mare lucru despre el.

In rest eu nu contest binefacerile immunocalului pe anumite planuri, insa nici nu-mi place sa citesc orice gogomanie care ar putea da sperante false parintilor.

Bird, imi esti draga, insa eu cred ca esti nedreapta. Nu trebuie sa fii asa de vehementa pt ca formele de autism sunt diferite si exista mai multe grade de severitate. Parintii de multe ori recurg la metoda care le este la indemana si nu o fac neaparat pt ca vor sa schimbe copilul, ci pt a-l face sa fie minim macar functional in lumea noastra. ABA nu e recunoscuta in Franta, abea anul acesta s-au deschis 10 centre ABA de stat, in rest totul se face la negru pe bani grei.

Una e asperger si alta e un autist la 5 ani care nu vorbeste deloc si inca poarta pampers. Si daca in urma terapiei unii ajung sa spuna cateva cuvinte si sa mearga la toaleta este o mare minune.

Eu pledez pt toleranta macar intre noi si sper ca mesajul meu sa fie acceptat.



Sib Aripi tot mai grele *** Nasterea ariciului Vladimir *** *** Anna, o nastere cu viteza