David-steluta mea de mare.(2)

Cap 1- http://forum.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=153297

Povestea noastra si cum a inceput totul..
"Asa a inceput totul... sau povestea lui David

Numele meu este Negus Antonela-Leditia si sunt din Constanta. Dupa multi ani in care mi-am dorit un copil, dupa 3 sarcini pierdute, am reusit sa raman insarcinata si, cu mult efort din partea noastra si a medicului care mi-a supravegheat sarcina, am reusit sa aduc pe lume un baietel care se numeste David-Christian.

David este un copil cuminte, frumos si dulce, dar care, din pacate, are o boala crunta, si anume, Fibroza Chistica (mucoviscidioza). Totul a inceput in luna a 7-a, cand a facut o viroza urata, iar pediatrei care-l urmarea nu i-a placut ca luase putin in greutate de la 5 la 7 luni. Prin urmare, i-a prescris Sanzyme, si a luat 1,3 kg intr-o luna, recuperand astfel si ce pierduse in timpul virozei, cand nu mancase mai nimic. In luna a 9-a, s-a imbolnavit iar, am fost internati in spital si au inceput sa se faca diverse teste, fiind diagnosticat cu un sindrom de malabsortie. I-am facut si testul sudorii, care i-a iesit 106. Ce insemna aceasta valoare? Ca transpiratia lui David era mai sarata decat a unui copil obisnuit, ceea ce este un indicator al prezentei acestei boli. Nu ne venea sa credem ca acest pui de om ar putea avea asa ceva.

Cum fibroza chistica este o boala genetica, am mers cu el la Bucuresti, unde i-am facut un prim test genetic. Rezultatul a fost crunt... David avea boala, din pacate, desi noi am sperat si ne-am rugat sa nu se confirme diagnosticul initial. Am revenit la Constanta si am urmat indicatiile terapeutice ale medicilor de la Bucuresti, respectiv tratament cu vitamine, Latingen B (la care am renuntat ulterior, pentru ca nu este recomandat celor cu fibroza chistica, insa doamna doctor era convinsa ca David nu are aceasta boala, fiindca este un copil vesel, activ), Sanzyme, Acidophilus si regim alimentar hipercaloric.
Acum cateva zile (9 decembrie 2009), am facut un alt drum la Bucuresti, intentia noastra fiind aceea de a recolta o proba de sange pentru a o trimite la o clinica din strainatate, din Estonia, mai exact, in speranta ca vom afla mai multe amanunte despre boala si ca, poate, diagnosticul din Romania se va infirma. Ajunsi la Bucuresti, am repetat testul de sudoare, care a iesit din nou foarte mare, 110. Acest rezultat ne-a aratat ca nu mai are rost sa apelam la clinica din Estonia, fiindca situatia era clara, David avea aceasta boala si trebuia sa ne apucam de tratamentul efectiv, care nu este deloc usor si nici ieftin, ba dimpotriva.

Durerea din sufletul nostru nu si-o poate imagina nimeni, si stresul in care am trait in ultimele luni. Si, desi am luptat si ne-am zbatut sa-i facem toate testele, sa ajungem cu el la specialisti, sa facem totul ca la carte, imi dau seama ca lupta propriu-zisa de-abia acum incepe... lupta pentru viata copilului meu. Ma doare tot sufletul ca intr-o zi as putea sa-l pierd, simt ca toata lumea mea s-a prabusit si nimic parca nu ma mai bucura. Sarbatorile acestea vin, iar eu nu simt nimic, decat durere, frustrare si un mare gol in suflet. David este universul nostru, este tot ce avem noi mai bun, mai pur si mai frumos in viata si gandul ca l-am putea pierde ne termina fizic si psihic. Nu voi intelege niciodata de ce acesti pui trebuie sa sufere, de ce sunt condamnati de mici, de ce nu pot avea o viata normala, de ce nu putem avea si noi liniste si o viata normala.

In curand vine ziua lui, mai exact pe 18 decembrie, David va face un anisor. Am fi vrut sa-i sarbatorim ziua de nastere fara griji si fara stres. Incercam sa ne revenim si sa incepem tratamentul, sa fim tari si sa facem tot ce ne sta in putere sa-i fie bine lui David. Vom sacrifica totul pentru ca David sa aiba tot ce-i trebuie, sa nu-i lipseasca nimic. Ne asteapta o viata in care vom duce o lupta continua, in care fiecare detaliu conteaza, nu este loc de pasi gresiti si in care fiecare banut disponibil va fi folosit pentru tratamentul lui David.

Dumnezeu sa ne ajute!


AJUTOR FINANCIAR
Fibroza chistica este o boala care presupune un tratament complex si de durata. Nu este vorba numai despre tratamentul medicamentos, ci si de alte aspecte, precum regimul alimentar strict, efectuarea de sedinte de fizioterapie, de nebulizari, de analize periodice. Persoana suferinda de aceasta boala trebuie sa fie monitorizata in permanenta, avand in vedere posibilele complicatii care pot aparea, iar costurile globale ale unui astfel de demers, care trebuie initiat cat mai repede posibil, depasesc cu mult posibilitatile financiare ale unei familii obisnuite.

Nu ne este usor sa apelam la ajutorul celor din jur, insa situatia nu ne da de ales. Pana acum, din resurse proprii si cu sustinerea prietenilor si cunostintelor, am reusit sa acoperim costurile celor doua drumuri la Bucuresti, ale testelor efectuate si ale tratamentelor urmate. Le multumim tuturor acelora care ne-au ajutat, dupa posibilitatea fiecaruia, mai ales echipei de mamici Despre Copii – Licurici de ianuarie-februarie 2009, din care facem si noi (David) parte. Insa, pentru a merge mai departe si a-l ajuta pe David sa duca o viata cat mai normala, resursele de care dispunem nu sunt, din pacate, suficiente. De aceea, daca credeti ca puteti contribui, cu o suma cat de mica, la tratamentele continue pe care va trebui sa le urmeze micutul nostru, va lasam, mai jos, doua conturi:

Negus; Antonela Leditia.
RON: RO 15 BRDE 140 SV 7573 8091 400
Cont deschis la BRD Constanta
Unitatea: 01400 B.R.D. - G.S.G.
Negus Gabriel Cristian
RO61INGB0000999901361984
36 ING Office Constanta Mircea cel Batran
SWIFT : INGBROBU
FAX : +40(341)406930
Banca nu are routing number.
Ne puteti contacta si la numarul de telefon: 0721845690
Va multumim tuturor pentru sprijinul acordat!


Cateva cuvinte despre aceasta boala-
"Pentru cei ce nu stiu ce inseamna aceasta boala as vrea sa scriu pe scurt ce inseamna aceasta boala.
Mucoviscidoza(fibroza chistica)este o boala genetica,NU este contagioasa(ca nah,mi-am auzit si din astea),insa afecteaza multe din organele corpului,in special plamanii,intestinele(tubul digestiv),ficatul,pancreasul,vezica biliara,organele de reproducere(sterilitate la barbati),glandele sudoripare(sudoare sarata,microcristale de sare pe tegumente).
In prezent nu exista tratament sa vindece aceasta boala,ci doar tratamente care tin sub control simptomele si permit o dezvoltare cat de cat normala a copilului.Nu afecteaza intelectul.
La nivelul plamanilor se secreta un mucus foarte vascos care creeaza conditii propice pt dezvoltatea bacteriilor.De aceea este extrem de importanta fizioterapia si aerosoloterapia.
La nivelul pancreasului din cauza sucurilor digestive ingrosate,acesta este blocat si digestia nu se produse.
In timp pancreasul se fibrozeaza,la fel si ficatul..ajungandu-se la pancreatita,ciroza hepatica sau alte boli de pancreas si ficat.
De asemenea se poate ajunge la suferinta hepato-biliara,diabet zaharat asociat mucoviscidozei,suferinta gastrointestinala,afectarea osteoarticulara.
Tratamentul este unul complex si pe durata intregii vieti.
Fizioterapia este extrem de importanta pt acesti bolnavi,fie ei copii sau adulti.La fel si sportul si exercitiile fizice.Aerosoloterapia,in special cu pulmozyme este extrem de importanta si trebuie mereu insotita de fizioterapie pt rezultate mai bune.
Antibioticele sunt folosite foarte des in aceasta boala si la fiecare raceala el trebuie sa ia antibiotic.
Vaccinarile sunt de asemenea importante pt prevenirea infectiilor si pentru protectia lui.Orice infectie virala cum este de ex rujeola poate afecta plamanii copilului cu FC si poate produce agravarea bolii.
Enzimele pancreatice sunt extrem de importante,ele ajutand la digestia alimentelor.La fel de importante sunt si vitaminele liposolubile(A,D,E,K),oligoelementele,mineralele,antioxidantii,acizii grasi.
Alimentatia trebuie sa fie hipercalorica si hiperproteica.
Tratamentul se face zilnic,pe intreaga durata a vietii si nu se intrerupe indiferent de starea de sanatate a copilului.
`
Mai multe detalii despre aceasta boala, ce presupune ea,tratament,etc- se pot citi aici:
http://www.desprecopii.com/info.asp?id=1622

Personal sper ca in cativa ani sa se descopere un tratament care sa vindece definitiv aceasta boala si copilul meu sa aiba o viata normala si lunga,ca orice alt copil,asadar refuz sa vorbesc despre speranta de viata a acestor copii,mai ales in tara noastra...
Inca mai cred in minuni...."

Multumim tuturor celor care se gandesc la noi,celor care ne incurajeaza,celor care ne-au ajutat si ne ajuta in continuare.
Nu pot nominaliza pe cineva,caci sunt multe persoane care ne-au fost alaturi,persoane anonime,persoane care se vor anonime si nu vreau sa omit pe cineva.Le multumim tuturor pt tot sprijinul acordat

POZE CU NOI
de David Christian

Speranta si incredere pentru David
Poti ajuta si tu!Bazar pt copilasi speciali!.

Lili_g spune:

Pai a baut bine laptic dimineata. Toate zilele trecute a baut mult sub 100 ml - am fost atenta. Eu cred si sper ca de la caldura n-a mancat. Acum o sa fie mult mai bine. Pupam David mic, Te imbratisez si pe tine mamica buna si curajoasa!

Lili_g spune:

Sa ne spui daca peste zi a mancat mai bine...

Of ce "aventura" ati avut ieri. Slava Domnului ca a trecut. Sa aveti azi o zi buna si linistita.

vias spune:

buna, am cumparat de la bazar catea produse pt David... in dimineata asta fac plata!

Cami, de Flavius Cristian in
-------------------------------------------------------------

ingerasul Darius-Andrei
"Dacă lacrimile ar putea înălta o scară si amintirile o cărare, as urca în Rai si te-as aduce din nou acasă."

Poveste si POZE

Leditia spune:

A fost mai bine ieri cu mancarea..a mancat ok.
Multumesc tuturor.
Din pacate el nu e bine si nu stiu ce are.Acum voi vbi cu dr de la Tm sa vad ce sa-i fac ca nu e bine ce se intampla.L-am sunat mai devreme si era intr-o consultatie.
I-am facut aerosolii de dim,cu pulmozyme,deci exact ce trebuie,tapotament,drenaj..l-a luat iar o tuse productiva cu raguseala,cu plans,cu maraiala,cu nerespirat,cu chinuit sa respire,cu plans ca nu poate respira,cu haraiala..Si nu inteleg de ce.
off,nu mai pot,o ora am stat sa ma chinui cu el si nu mai stiam ce sa-i fac si-s singura si nu mai stiam ce sa fac si mi s-a ars si mancarea si plang ca proasta ca m-am saturat.Nu se poate sa inceapa cu exacerbarile de la varsta asta,..le asteptam la 10-12 ani,nu acum..nu se poate ca starea lui sa se inrautateasca asa rapid..


POZE CU NOI
de David Christian

Speranta si incredere pentru David
Poti ajuta si tu!Bazar pt copilasi speciali!.

vias spune:

multa vreme am evitat sa mai intru aici...pentru ca doare foarte tare, parca prea tare...
Te inteleg ca iti este greu..si simti ca nu mai poti...dar crede-ma ca mi poti...
Flavius, baietelul meu...nu e primul copil...am mai avut unul...tot un baietel...Darius...
Luni, pe 16 august se fac doi ani de cand a plecat la DD...
A suferit mult.. si el..si noi...asa ca te inteleg perfect... stiu cum e sa simti ca ajungi la capatul puterilor...dar uita-te la David...un gingas de copil... e un soare...
Ridica-te..ca tot ce are el... tot sprijinul lui esti TU!!

Ma doare asa tare cand citesc povestile voastre...pentru ca in fiecare din ele ma regasesc si eu...
Orice pe lumea asta merita...chiar si orice chin, suparare, oboseala...numai ca bebelusul tau sa fie langa tine!

Cami, de Flavius Cristian in
-------------------------------------------------------------

ingerasul Darius-Andrei
"Dacă lacrimile ar putea înălta o scară si amintirile o cărare, as urca în Rai si te-as aduce din nou acasă."

Poveste si POZE

szivarvany spune:

Ledi, simt asa o teama in cuvintele tale, sper ca doctorul de la TM sa te linisteasca si sa nu fie nimic cu David

Daria & felina fioroasaGIULIA(2004 08 16) cu Sela
_"Meglio sole, che mall`accompagnate !"

madyrizi spune:

ledi, cum am putea sa te ajutam? ce putem face pentru tine si davidutu? daca ai nevoie de ceva si te putem ajuta, te rog eu din suflet, sa lasi la o parte bunul tau simt exagerat si sa ne spui. ma simt tare aiurea cand citesc de davidutu si nu pot face nimic pt. voi.
te rog sa ma crezi ca m-am atasat tare mult de voi si as face orice imi sta in putinta sa va ajut.


Mami de www.pregnancy-duedate.com/tickers/z7m2069icppvwhff.png" target="_blank">Mihai siwww.pregnancy-duedate.com/tickers/3n5z7sh3szzc8t5z.png" target="_blank">Alex
AlexsiMihai
AlexsiMihai
www.dianalaura.wblog.ro
veniti la produse noi sau impecabile la preturi foarte bune
pt. Alexandru Hapaleti si alti copii

madalinuza spune:

LEDI- imi pare tare tare rau ca treceti printr-o perioada asa grea. Iti citesc postarile uneori cu lacrimi in ochi.... Te admir ca esti asa puternica si sper sa ramai asa in continuare. E f. important pentru David sa poti sa fii stapana pe tine. Pupici multi lui Davidutzu....

Leditia spune:

Deci eu am vbit cu dr din Tm,a zis sa-l las in pace 2 zile ,sa nu-i mai fac nici un fel de aerosol.Este posibil sa fi facut el o reactie mai urata la sol aia hipertona,sa-i fi iritat mucoasele si sa nu mai suporte acum aerosolii,desi ieri nu a facut urat la aerosoli..
I-am povestit cam tot ce ni s-a intamplat in ultima vreme..poate fi anxios de la caldura,insa nu vomita de la asta..si avand in vedere k nu a facut febra sau diaree sa nu aiba reflux.
I-am zis k i-am pus AC in camera,a zis k e ok numai sa nu bata in el,i-am zis k merge si umidificatorul intr-una si mi-era sa nu fie de la asta,a zis ca in nici un caz(desi cu tot cu el,umiditatea e tot scazuta sub 60),ca el oricum e incarcat cu mucus vascos si un aer uscat ii face si mai rau..deci e bine sa aiba umiditate..
Asa,am vbit vreo 20 de min si nu mai stiu nici eu ce-a zis zau,ca de la 8 dim nu am stat deloc si acum m-as intinde si pe jos de oboseala.
Asa,sucul ala de la hipp nu-l vrea,insa i-am pus in mancarea de pranz si vad eu cu ce-l mai combin,daca gol nu-l vrea.Fiind portocaliu il confunda cu vitaminele lui,care desi sunt mult,mult mai gretoase le ia fara probleme.

POZE CU NOI
de David Christian

Speranta si incredere pentru David
Poti ajuta si tu!Bazar pt copilasi speciali!.

Leditia spune:

Daria,stii tu cu ce spaima traiesc eu zi de zi,indiferent de cat de optimista sunt,cand starea lui se inrautateste brusc ma iau toate gandurile negre.Si da,m-am speriat tare,ca e cumplit sa-l vezi cum se chinuie,cum nu respira,cum se invineteste in bratele tale si nu mai stii ce sa-i faci sa-si revina.--cum printre momentele de respir chinuit plange ca nu se simte ok si e si el speriat.
Acum mi-a mai bagat si cuiul cu refluxul..
In rest a papat azi ok,a baut cam putina apa in schimb..are buzele cam uscate si pielicica.Nu stiu zau,dar nu-i prieste vara,atatea probleme n-am vazut,dam din una in alta si nu se mai termina odata.
Ah,dr din tm,nu e cu sol hipertone,el a zis ca nu era problema dk intarziam un pic cu pulmozyme+ul,ca nu e musai sa fie ceas si sa nu+i mai fac cu alea.Acum nah,ca pulmoyzme n+o sa mai fie mult,deci nush,imi vine sa+mi iau sacosica in spate si sa plec ,dar nu aici,ci departe,departe..
pup
ps iar a umblat David la tastatura,atat m+am chinuit sa scriu mesajul asta..

POZE CU NOI
de David Christian

Speranta si incredere pentru David
Poti ajuta si tu!Bazar pt copilasi speciali!.