Epilepsie(4)

Vio_irina spune:

Julianne, tot e un lucru bun ca nu sunteti in tara,in acest fel fetita ta va beneficia de servicii decente si competente.
Si mai cred ca e mult prea devreme pentru concluzii,e atat de mica,iar imprevizibilul poate fi de partea ei, a voastra,niciun medic oricat ar fi de `genial` nu poate sa-ti traseze graficul evolutiei chiar daca o sa se confirme sindromul respectiv,asta numai Dumnezeu stie,in doi ani de drumuri,cautari,recuperari am intalnit multe cazuri care au fost infirmate flagrant previziunile medicilor.

Acum doare foarte tare,este socul diagnosticului dar si al prabusirii viselor si planurilor,cum spui tu,ce sa faci cu ele?,trebuie sa le gasesti un loc sigur in sufletul tau pentru ca vei avea nevoie de ele mai tarziu cand durerea asta se va atenua,isi va pierde din intensitate,sau isi va schimba forma intensitatii,
o forma pe care s-o poti controla de dragul copilului tau.

Ca si tine si eu am simtit in momentele cele mai grele nevoia sa fiu copilul de altadata, fara griji,langa parintii mei iubitori si protectori.Acum ,imi explic asta ca fiind o reactie normala de autoaparare a organismului depasit de situatie.
Off, stiu cat e de greu si mi-e teama ca mesajul meu nu transmite exact ceea ce vreau eu sa transmita adica intocmai trairile pe care le-am avut dar care odata cu trecerea timpului se mai imblanzesc si ne calesc,ne fac mai puternici,ne fac parintii de care au nevoie copilasii nostri.

Julianne,si nu te mai gandi la probleme genetice ca la un capat de lume,ca la condamnarea suprema,in definitiv,majoritatea bolilor aparute in diferite etape ale vietii au substrat genetic,tragedia e mai mare cand debutul lor are loc in primul an de viata asa cum din pacate s-a intamplat puilor nostri.

Va doresc sanatate si te asteptam cu noi mesaje!

Ioana,mersi pentru urari si flori.
Frumoasele mele sunt bine,una la domiciliu,alta cu scoala,astazi imi propusesem sa merg la ai mei s-o tin pe Irina la aer dar vremea s-a suparat si ne-a adus nori si ploaie,asa ca stam in casa pana vine tati de la munca,pe urma mai vedem.

Stefanut,Cata,Leti,Magda ,va pup pe voi si pe puisorii vostri!

Nana,ce bine iti sta cu carucior roz,mangai virtual o burtica si pupici multi tie si lui Andrei!

Julianne spune:

asa este, cand perioada de doliu trece voi putea controla mai bine mintea mea, sper; acum disperarea este prea puternica si parca si credinta mi-e zdruncinata, totul e lipsit de sens

daca se confirma sindromul, nu stiu ce miracole sa astept, nu stiu

devin prea emotiva, mai bine ma opresc

cu bine tuturor

Happiness_4_us spune:

Offf, Vio, am ieri cand am citit cat de frumos ai scris despre reintalnirea cu Irina. Te tare mamica sensibila ce esti!

Incerc sa citesc detasat ce scrieti, desi este foarte greu. Cred ca de-aia nu pot sta locului fara sa-i scriu lui Julianne.

Nu am cum sa-ti urez bun venit, Julianne, ptr ca as fi o snoaba si ar insemna ca ma bucur ca ai aparut printre noi.
Stiu doar ca, in adancul sufletului meu, iti doresc din inima sa fie infirmat orice sindrom.
Stiu f bine cum e sa iti construiesti vise, si sa se dovedeasca in final ca au fost doar vise.
Este cum bine zicea cineva, ca atunci cand iti cumperi bilet sa pleci in excursie intr-o tara si citesti absolut tot despre ea, despre ce o sa vezi/vizitezi etc, si cand te dai jos din avion, constati ca etsi intr-o cu totul alta despre care nus tii absolut nimic.

Asa cum foarte frumos ti-a scris Vio, puiul mic o sa-ti dea putere sa mergi mai departe. Nu ai cum sa renunti. El este pe primul loc, nu mai esti tu din pacate!
Cat despre hipotonie, ea sigur vine la pachet cu medicatia, nu neaparat cu sindromul, insa sigur sedarea puilor duce la aparitia hipotoniei. Dar, cu multa munca si multa dragoste, nu este un capat de lume.
Andrei si-a tinut capsorul la 5 luni, din cauza sedarii profunde, iar pentru asta, ne-au invatat sa-l punem in port-bebe si s afacem gimnastica. Nu stiu daca starea de sanatate actuala a puiului va permite s afaceti fizioterapie. Nu trebuie pierdut timpul si ma refer la fizioterapie oricat de usoara ar fi ea. Daca esti in afara tzarii banuiesc ca si acolo se face terapie prin joaca, ca si aici. E buna si aia decat deloc. Profitati de orice.

Te imbratisez tare si-ti doresc din inima multa sanatate puiului iar voua parintilor, putere sa mergeti mai departe!


Sanatate multa tuturor puilor mici si scumpi iar ptr mamici un .

---

Mamica fluturasului Andrei si 23+ Maria

Am produse la bazar. Ajuta si tu!

Vio_irina spune:

Nu devii prea emotiva,te rog ,nu te opri,intra aici si spune-ne ce simti,descarca din durere cat poti,suntem alaturi de tine.

Eu chiar ma bucuram,daca pot spune asa, ca Irina nu mai e fetita stinghera,singura printre baieteii de la subiect.Cred ca nu mi-as ierta vreodata daca as sti ca mesajul meu te-a deranjat cu ceva,intentia mea a fost sa te incurajez si sa te indemn sa nu renunti sa speri,e drept ca mai bine de atat nu ma pricep.

Te imbratisez strans pe tine si pe pitica ta si ma voi gandi la voi!

Stefanut,scumpa mea,cat ma bucur pentru Stef ca se ridica pe picioare si ca e bine! intreaga familie

Julianne spune:

Multumesc Happiness pentru cele scrise. Imi pare intr-un fel rau ca te ravasesc. Ai grija de micuta din burtica, si eu am o "mariuta" iubita.

ma gandesc ca desi suferinta e solitara, ne mai ajutam unele pe altele sa impimgem pietroiul pe care-l purtam;

acum, aici, simt acut lipsa familiei care mi-a mai ramas prin tara, in viata;
ma duc linga puiul meu drag, s-o simt la piept

Julianne spune:

off, Vio, cum sa ma superi? eu efectiv vin aici linga voi avida sa citesc macar un rand care mi se adreseaza; e mare lucru cand simti ca cuiva -departe si necunsocut- ii pasa, se opreste din timpul lui ca sa iti ofere ceva, chiar si o marunta atentie

ma uit la fetita asta dulce si frumoasa si bucalata si nu-mi vine sa cred ca e posibil sa i se intample ceva atat de rau; primul instinct al oricarei mame din lumea asta este sa-si apere puiul cand e in pericol; eu de cine sa o apar?

simt ca imi pierd mintile; la primul copil simteam ca nu pot respira de griji cand avea chiar si o banala raceala; ce fac acum?

letitia78 spune:

Idoina si ceea ce mi-a facut pana acum am platit, 350 ron a fost.Nu aceea e problema,dar dr.nu prea mai da semne ca sa mai merg la Bucuresti,ba ca nu au caldura, ba ca el are imunitate scazuta,etc.si asa timpul trece,noi suntem tot mai rau si eu nu stiu ce sa fac.Am impresia ca dr.nu mai are ce sa-i faca si nu mi-a spus direct.
Ma bucur pentru fetele care ne dau vesti bune despre copilasii lor.
Si inca ceva dr.de la Bucuresti vad ca nu are in schema sa ne mai incerce si alte medicamente,cand i-am spus ca face multe crize,mi-a spus ca are 2 antiepileptice si ea nu are ce sa-i faca.
Deci va dati seama in ce stare sunt,imi vine sa renunt si ..............
Noi luam Liv 52 protector pt.ficat.
Multa sanatate puiutilor si putere si incredere(ceea ce-mi lipseste mie momentan)mamicilor.

pisellino spune:

leti m-ai dat peste cap adica cum are 2 antiepileptice si nu are ce sa-i mai faca??? du-te la bucuresti si ia medicul ala de urechi si baga-l in cartile de neuro ca e o idioata daca iti zice asa ceva robi lua si 3-4 chiar si 5 antiepileptice in perioada in care scoteam unul bagam altul si tot asa.nu te lasa invinsa, in tara noastra e foarte greu sa rezisti cu psihicul sus si daca te vede mai moale te ia peste picior.insistati,insistati,insistati!(nu stiu cine avea vorba asta dar e potrivita)
acu, sa revenim...vio draga mea mi-ai lipsit la nebunie, nici nu stiam ce s-a intamplat cu voi, imi pare tare bine ca te-ai intors cred ca flavia si irina sunt in al 9 lea cer ca stau cu mami
nana va imbratisez strans de tot...si...carucior roz?felicitari din toata inima, eu nu stiu de ce credeam ca e tot baietel.Maria o cheama pe mama mea deci deja m-am atasat de pufoasa din burtica
elena tare ma bucur pentru stefanut, astea chiar sunt progrese, o sa vezi ca o sa fie bine, incet incet o sa-si revina complet sunt sigura
julianne nu stiu cum sa iti spun sa tii fruntea sus, ar parea o ipocrizie din moment ce nici eu nu tin fruntea sus dupa aproapre 3 ani de cosmar, 3 ani in care am invatat sa ma bucur de fiecare moment alaturi de copilul meu, 3 ani in care am atins cerul la fiecare progres, 3 ani in care m-am terminat psihic de uit uneori si cum ma cheama, dar pot doar sa-ti spun o poveste pe care am citit-o la spitalul unde merg cu robi:(incerc sa o reproduc)
"Cand se nasc copilasii primesc un inger pazitor sa le aiba de grija.Unul din arhangheli s-a uitat pe pamant si a vazut o mama cum isi plangea copilasul suferind de boli grave si l-a intrebat pe Dumnezeu:
-De ce plange mama aceasta?Copilasul nu are un inger pazitor sa-i aiba de grija?De ce tocmai ei, care sunt parinti asa de buni au o nenorocire asa de mare?
Dumnezeu i-a raspuns:
-Copii speciali nu au nevoie de ingeri pazitori, copiii speciali au parintii ingeri si suferinta lor e o mare bucurie de care ei nu-si dau seama."
sper ca am reprodus bine povestea, asa mi-o oamintesc, mie mi-a ridicat moralul ca mi-a adus-o preotul de la spital de acolo cand eram la pamant de nu puteam sa scot 2 sunete coerente.
va pup pe toate noapte buna
magda te astept dimineata la cafea

POZE ROBI
produse copii mamici preturi foarte bune
POVESTEA LUI ROBI
Catalina sotie de Teo si mami de Robi

stefanut-08 spune:

Buna dimineata dragele mele,

Va invit alaturi de mine la o cafeluta ca sa mai uitam de necazuri.
Leti - m-am intristat tare mult sa aud ca Tudor nu este bine. Asa cum spunea si Catalina trebuie sa insisti.Daca doctorita de la Bucuresti nu mai stie ce sa ii faca atunci dute la alt medic.Sunt multi copii care i-au 4, 5 antiepileptice ptr a putea controla crizele. Stiu un copilas care merge la acelasi medic la Suceava, are doar un an si ia acum 4 medicamente. Nu trebuie sa te dai batuta orice ar fi!! Sanatate si curaj iti doresc!! Sunt alaturi de tine!
Julianne - pana la urma o sa gasesti in tine forta si curaj sa mergi mai departe!! Inteleg ca mai ai o fetita, asta trebuie sa te ajute mult. Ptr mine fetita mea cea mare este o adevarata minune care nu ma lasa sa fiu trista si imi da lectii de viata in fiecare zi. Nu stiu ce as fi facut daca nu o aveam pe ea. Sunt alaturi de tine si de micuta ta!!
Nana - ma bucur ca ne mai citesti si ca ne mai scrii!! Sa fii sanatoasa si tu si copilasii si sa ne aduci vesti bune.lui Andrei.
Cata - Robi cum mai este?? Ati inceput terapiile??
Vio - multumesc ptr mesaj!! Sa dea D-zeu ca in curand sa ne scrii despre progresele Irinei. Cel mai important este ca s-au oprit spasmele de la trezire. Acum faceti kineto acasa?? Eu sunt foarte multumita de fata care vine acum la Stefanut, ii platesc ceva mai mult dar vine acasa si sta chiar si o ora jumatate daca puiul colaboreaza bine. Daca plange si nu prea are chef atunci sta doar o ora.Din primavara o sa lucreze in strainatate si o sa imi para rau dupa ea. O sa vedem atunci ce vom face, deocamdata suntem asigurati ptr iarna aceasta. Irinei
Magda - ai servit cafeaua?? Sebi ce mai face??
Ioana - tu cum te mai simti?? Alex este mai bine?? Ma rog sa se gaseasca solutia ptr oprirea crizelor.

Vio_irina spune:

Nana,Julianne,ce nume frumos ati ales pentru printesele voastre!
Sa le dea Dumnezeu sanatate multa,sa aveti numai bucurii de la ele!

Eram convinsa ca Nana va veni cu sfaturi concrete,pozitive, constructive.Asa e ea,pune umarul la treaba,nu sta prea mult pe ganduri.

Leti,sanatate multa lui Tudoras si tie putere!Vei vedea,vor veni si zile mai bune!Tu esti o mamica minunata,ai facut si faci totul pentru copilasul tau,nu uita asta!

Cata,mereu ma gandesc la voi,ca sunteti departe ,printre straini si va e greu,ca si tine si eu ma intreb adesea ce-ar face Irina fara mine,in cazul in care mi s-ar intampla ceva,dar citesc apoi aici cuvintele lui Stefanut si crede-ma ca se indeparteaza de mine gandul asta imediat ca printr-o magie.
Acum imi place cum te simt,si ma bucur mult pentru tine!
E foarte interesant tot ce povestesti tu despre cum e tratat Robi in Italia,eu sunt ca o sugativa de informatii.
Sa dea Dumnezeu sa va fie din ce in ce mai usor si sa va mearga bine!Sanatate si pupici tie si lui Robi!

Stefanut,facem acasa kineto de la varsta de 8 luni,exceptand perioadele de internare pentru recuperare si zilele in care Irina e foarte agitata.Suplimentar,repet si eu aceleasi manevre ori de cate ori am ocazia(Irina e in toane bune si pot sa fortez nota).Alesesem Gura Ocnitei pentru ca erau cuplate mai multe terapii si speram sa se vada o imbunatatire.Doar pe plan psihic Irina e putin mai bine,e atenta cand ii vorbesc,ne priveste in ochi pret de cateva secunde,se priveste in oglinda cu placere...adevarate minuni in fata carora ne bucuram ca niste copii.

Motor,batem pasul pe loc,in ultimul timp mi se pare ca nu mai face singura rostogoliri in lant cum facea inainte,rar se roteste o data sau de doua ori,ca si noutate a inceput sa se intoarca si pe partea dreapta,ca n-o facea...tot e bine si atat...eu vreau mult mai mult in sufletul meu...dar sunt mandra de ea asa cum e si gasesc in gesturile ei ca e cel mai minunat copil care se exprima mult,in felul ei, doar noi sa fim capabili sa intelegem.

Dupa ``recuperarea`` mea vom continua sa mergem la Targoviste,la G.Ocnitei dar asta se va intampla probabil anul viitor,sa vedem cum e si iarna asta ca nu risc sa raceasca si sa ajungem la alte complicatii.
Multi pupici tie,Irinei si lui Stef!