Epilepsie(4)
Raspunsuri - Pagina 20
Julianne spune:
eu din nou sa plng, daca devin obsesiva, sa ma iertati
nu am dormit toata noaptea, am derulat ultima vizita la spital; parca e tot mai clar ca de fapt ei stiu ca fetita mea are acest syndrom si ne-a dat doar timp de acomodare pentru ca e devastatoare imaginea; iar noua ni s-au prelevat teste de sange doar sa se confirme statistica ca in 99% din cazuri, mutatia in gena este noua
ce am facut Doamne? unde am gresit? caut ca o nebuna sa inteleg ceva, nimic nu se leaga
nici macar sa o pot auzi ca ma striga mama? ea cu ce a gresit? de unde sa o pornesc?
pisellino spune:
despre ce sindrom vorbesti julianne? eu nu cred ca te lungesc medicii, daca era ceva iti ziceau, nu te mai ingirjora fara motiv, lasa ingrijorarile pe mai tarziu, acum nu te ajuta cu nimic 
POZE ROBI
www.youtube.com/watch?v=vS256hpwOSw" target="_blank">video pentru robi
POVESTEA LUI ROBI
Catalina 
sotie de Teo si mami de Robi 
Vio_irina spune:
Julianne,e atata durere si disperare in mesajele tale
Nu devii obsesiva,esti doar devastata de durere...
Nu ai facut nimic,nu ai gresit cu nimic,nu este nimeni vinovat pentru ceea ce se intampla.
Stiu cum vin intrebarile astea ca un tavalug tot mai greu de oprit...
Asa as vrea sa-ti fiu aproape, sa te mangai,sa te strang in brate,sa-ti spun ca va fi bine si ca nu esti singura,ca suntem langa tine si am face orice ne-ar sta cu putinta sa-ti alinam suferinta
Stii,Julianne,in cele din urma intreaga atentie trebuie indreptata catre fetita ta bucalata si frumoasa,ca ea sa se simta acceptata asa cum e,sa simta iubirea ta(a familiei) fara regretul ca nu e ca ceilalti copii.
Ma opresc,mi-e teama sa nu aberez,sunt alaturi de tine
Julianne spune:
spre fetita mea am toate gandurile, nu ma ma pot gandi la nimeni si nimic altceva; anul trecut pe vremea asta aflam vestea cea mare si fericirea a intrat in casa noastra, acum aflam ca gena CDKL5 este modificata si asta explica si crizele de epilepsie
cat de fragili ne gasim cu totii, cat de imprevizibila e viata
o am in brate, ii place sa doarma la piept; vreau s-o fac din nou mica, sa apas un buton undo si sa mi-o dea dumnezeu inapoi sanatoasa
nu am apucat decat cateva saptamani linga ea in care sa ma trezesc diminetile cu sufletul plin de bucurie, ce a venit dupa, numai cosmar
daca devin obositoare, ma opresc
presupun ca e etapa normala asta in care simti cum te sfarsesti in negura unei dureri de care nu ai stiut cum exista, nu ai mai aflat de ea
Vio_irina spune:
Julianne,nu devii obositoare,nu te opri,eu astept cu sufletul la gura o veste de la tine.
Chiar daca Irina e mai maricica,pentru noi timpul s-a oprit undeva in urma cu doi ani, iar de atunci traim o alta viata si tot incercam sa ne adaptam la ea,personal parca mi-am pierdut identitatea si nu mai stiu cine am fost, ce am facut si cred ca nu ma voi regasi niciodata,cea de dinainte.
Momentele cele mai grele,si au fost multe, erau acelea in care ma aflam la rascruce si trebuia sa decid ce aleg,si am ales,de atunci asa cum spunea Nana eu nu mai exist decat in masura in care trebuie sa fiu capabila sa-mi ingrijesc copilul grav bolnav...ohh,stiu ,e nedrept fata de mine ,fata de Flavia,fetita mea cea mare,fata de sotul meu,fata de copiii care ma asteapta sa ma intorc la serviciu,fata de toti cei care m-au cunoscut si m-ar dori ca inainte,dar oricat m-as stradui nu fac altceva decat sa mimez bucuria,fericirea,viata...
Este trist ce spun si cred ca nici pe departe nu sunt un bun exemplu,dar asa am actionat eu ca sa pot rezista,ca sa pot face fata durerii...inca ma lupt cu monstrii...nu cred ca voi scapa de ei vreodata insa am o strategie care functioneaza si-i indepartez cat pot de repede...altfel simt ca sunt in mare pericol.
Nimic nu a functionat,nimic nu m-a motivat sa merg mai departe,nici macar copilul sanatos,toti imi spuneau:``gandeste-te la Flavia,are nevoie de tine``,(daca citesti mesajul, draga mea copila,te rog sa ma ierti),atunci nimic nu avea sens,pe parcurs, Dumnezeu m-a luminat si lucrurile s-au asezat cat de cat.
Insa cea care m-a ridicat de fiecare data a fost Irina.
Acum ne facem planuri,dar raportam totul la Irina ,la nevoile ei,daca inainte nu aveam nevoie de nimic in mod special,acum ne dorim o casa cu curte ,s-o tinem pe Irina la aer,ca-i place foarte mult...nu-i suficient cat o ducem la parintii sau la socrii mei... ea se mareste si n-o sa mai pot iesi cu ea cu caruciorul de copii mici...cu ajutorul lui Dumnezeu speram sa se intample acest lucru.
Iti doresc putere si curaj sa mergi mai departe,indiferent de sindrom,verdict,pronosticuri!Dumnezeu te va sprijini!
Sa aveti o noapte linistita si senina!
Julianne spune:
off draga mea Vio, om avea noi vreun loc rezervat undeva pe lumea cealalta unde sa ne bucuram de ce ni s-a luat aici, sau sa ne odihnim si noi un pic fara grija ce sugruma parca orice speranta?
eu azi ma simt la pamant, abia ma ridic sa-i dau laptic
Vio_irina spune:
Nu stiu ,Julianne,dar cred cu toata fiinta mea ca asa va fi.
Nici noi nu suntem prea bine,Irina a racit,tuseste ,ii curge nasucul si e asa moale ca nici caputul nu si-l poate tine.
Ai grija de tine!
Pup pe toata lumea si va doresc o zi buna!
Julianne spune:
nu stiu ce sa mai zic, sunt ratacita si speriata
am inceput sa o port cate putin in port-bebe, asa cum a sugerat Happiness, intre timp sper ca vom fi contactati de un physioterapeut cat mai repede ca sa incepem exercitiile
imi este asa de draga, o privesc cum doarme si zambeste in somn, cum cauta cu gurita si intr-o parte si in alta dupa mami ca sa-i dea sa pape
aseara a adormit intre noi, mami o tinea de o manuta, tati de alta...atata liniste era pe fata ei; copilul meu iubit, cine si de ca a hotarat asta? ce face tatal nostru din ceruri cu atatea suflete de copii? unde ajung strigatele mamelor si lacrimile lor? se pierd in neant? nu le aude nimeni?
nici nu stim cum sa procedam cu fratele ei, va fi atat de afectat,va intelege asa de putin chiar daca e mai mare (la liceu); o iubeste enorm, o mangaie mereu si o arata tuturor prietenilor; si-a facut atatea griji la nastere, ii era frica ca i se intampla ceva, nu dormea noptile, venea la spital mereu, i-a vopsit camera si i-a montat patutul, caruciorul, numara zilele pina la nastere, a participat intens la alegerea numelor. Ma doare sufletul si pentru el.
sanatate multa fetitei tale, Vio; sanatate tuturor copiilor
Chuny spune:
eu va citesc si plang ... nu o sa stim niciodata de ce ...
Julianne spune:
doar sa speram ca ei vor fi fericiti oricum ar fi, poate cine stie, le-o fi mai bine decat noua, ceilalti; noi ii vom iubi mereu si ii vom ingriji cat vom trai, cat vor trai; nici nu mai contam
eu simt cum am imbatranit 100 de ani si mi s-a arcuit spinarea, nu mai pot merge drept, povara sufletului apasa si trupul...dar nu-mi mai pasa de mine; dintr-o data toate au disparut, de la placerea de a ma imbraca bine si a ma privi in oglinda pina la dorinta de a a agonisi ceva material, de a avea o cariera
asta o vrea Dumnezeu sa-mi arate? desertaciunea din lucruri? am inteles-o dar de ce prin copilasul meu? aici e marea prapastie care ma arunca in indoiala si as vrea sa pot sa fiu mai credincioasa; asa poate as trece mai usor
banuiesc ca cu toatele trecem prin acelasi roller-coster al mintii, ni se pare ca am inteles ceva pentru un minut, apoi iar o luam de la capat intr-o agonie care pare fara sfarsit