Epilepsie(4)
Raspunsuri - Pagina 17
Chuny spune:
Acolo unde se poate eu va recomand sa faceti analize genetice, uneori tot felul de mutatii cauzeaza epilepsia sau epilepsia combinata cu retard mental sau psihomotor, hipotonie, autism. Noi asa am descoperit boala fiului meu. Daca nu ma agitam eu cred ca imi lua vreo 5 ani pana sa am un diagnostic, dar m-am isterizat pana l-am obtinut, francezii sunt specialisti in a amana cat de mult se poate orice ca sa faca economii la buget.
Sib Aripi tot mai grele *** Nasterea ariciului Vladimir *** 
*** Anna, o nastere cu viteza
pisellino spune:
leti asculta la doina ca stie ce spune 
fa toate analizele chiar si contra cost
sybille, stiu cum e, or fi francezii cumva dar italienii sunt si mai puturosi, pai la mine abia acum a gasit mutatia asta pe cromozomul 15, bine macar ca a gasit-o si acuma ca-n Romania n-o mai gasea nimeni in veci 
in rest suntem mai bine, incerc sa-l invat sa manance singur cu lingurita da nu prea imi ies planurile mele
doina draga mea 
ce n-as da sa ne mai vedem sa mai stam de povesti 
eu am "trecut" perioada de stat cu neuronul lesinat si ma ridic incet incet, caut peste tot sa vad ce pot face pt robi, micutul "angelman"
vio tu unde mai esti?
stefanut?
magda?
de ce e asa de liniste?
POZE ROBI
produse copii mamici preturi foarte bune
POVESTEA LUI ROBI
Catalina 
sotie de Teo si mami de Robi 
stefanut-08 spune:
Salutare,
cata - aici sunt si eu!! Tocmai am intrat sa vad daca a mai scris cineva si ma bucur sa citesc ca sunteti bine, ca incepi sa iti revii. Trebuia sa treaca perioada asta rea!! Ptr Robi conteaza mult sa fii optimista si sa nu te vada mereu trista.
Leti - sunt alaturi de tine!! Este tare greu sa vezi alti copii de varsta puiului tau si care sunt sanatosi. Cred ca toate trecem prin asta, dar nu ne ajuta cu nimic daca ne intrebam mereu "oare de ce eu, oare de ce tocmai copilasul meu??" Pe mine m-a urmarit luni de zile intrebarea asta si am ajuns la concluzia ca oricum nici un copilas nu merita sa fie bolnavior si daca s-a intamplat la noi nu am pe cine sa trag la raspundere. Trebuie sa incerci sa nu te gandesti la viitor, conteaza doar ziua de astazi si trebuie sa ne bucuram de puiutii nostri in fiecare clipa. Sa dea d-zeu sa se opreasca crizele lui Tudor si sa urmeze zile mai bune ptr voi amandoi!!
Vio - imi este dor de tine!!! Irinei.
Magda, Doina, Ioana - multe salutari.
pisellino spune:
stefanut cum mai sunteti? de filip mai stii ceva?
leti noi toate am trecut prin fazele "de ce mie" "de ce alti copii merg/se joaca/vorbesc" dar nu merita sa te gandesti prea mult la asta
p.s. eu inca evit cat pot vizitele la alti copii de varsta lui robi, risc sa bocesc cand ajung acasa 
POZE ROBI
produse copii mamici preturi foarte bune
POVESTEA LUI ROBI
Catalina sotie de Teo si mami de Robi
stefanut-08 spune:
Salutare,
Cata - noi suntem destul de bine, spun "noi" ptr ca daca ii este bine puiului meu atunci si mie imi este bine. De cand am schimbat terapeutul mi se pare mai activ puiul meu. Sta mai bine in picioare, se ridica in picioare repede si mai usor. Ieri a reusit sa faca 2 pasi sustinut de manute binenteles dar este o mare bucurie ptr ca el nu muta defel piciorusele.
Filip a facut inca un RMN care nu arata o schimbare in rau, apare aceeasi atrofie pe partea stanga a creierului dar macar nu se vede o evolutie in mai rau.Analizele genetice pe care le-a facut deasemenea nu arata nimic, deci nu are inca un diagnostic. I s-a introdus un neuroleptic ptr ca era din ce in ce mai agitat, mama lui spune ca s-a mai linistit de atunci. Nu mai stie incotro sa o apuce, deocamdata face kineto ptr reeducarea mersului, tratament anticonvulsivant incontinuare si cam atat.
Ma bucur tare mult ca esti mai optimista si ca mai scrii aici!! Spuneai ca eviti sa intalnesti copii de varsta lui Robi, si eu fac la fel. Nu ma intereseaza sa vad nici un alt copil de varsta lui Stefanut. Imi fac inima rea chiar daca vreau sa nu ma las afectata.
Vio - inca mai astept un semn de la tine. Sper sa fiti bine!! toate mamicile si copilasii speciali.
ioanacioc spune:
Buna seara,
Am primit rezultatele analizelor genetice,eram suspecti de Angelman,X-Fragil,insa nimic,rezultatele sunt bune,suntem fericiti,dar si tristi in acelasi timp,tratamentul de acum nu are efect,nu stim ce sa mai incercam,daca mai avem ce,crizele nu vor sa dispara,parca a ramas timpul in loc,nu vrea sa ne acorde si noua o sansa,dar nu vreau sa va intristez si pe voi,asa ca va doresc multa sanatate si putere sa mergeti inainte,vom face si noi acelasi lucru!toate mamicile si piticii lor!
magda2010 spune:
buna dimineata!
o cafeluta de la mine?ca n-am mai facut demult asta.
felicitari lui stefanut pentru micutii pasi pe care i-a facut!ca sa mai creasca si inima lui mami un pic,elena si numai bine!
iar lui robi sper sa-i fie mai bine,mamica e gata de lupta,esti puternica catalina,trebuie sa reusesti.
ioana,m-ai pus pe ginduri cu mesajul tau,credeam ca macar la voi este mai bine.,ai zis ca ai un doctor minunat,cred ca in timp va gasi solutia salvatoare.
vio,voi cum sinteti?
sebi e binisor,ceva mai nervos in ultima vreme,poate si pentru ca stam mai mult in casa,el este topit dupa parc si dupa copii.
pisellino spune:
Buna dimi fetelor
ioana imi pare rau ca nu merge la alex tratamentul.el lua neurotop retard parca?bine macar ca nu e pozitiv pentru angelman ca robi al meu.o sa fie bine
stefanut ce bine ca face pasi mititelul.pe tine cum te cheama ca tot scriu "stefanut" 
as vrea si eu sa il mai vad.aveti poze noi?
magda da si eu la cafea prezenta azi sunt mai fericita
doina intra si tu mai des pe aici si mai incurajeaza lumea
da vio unde e? e plecata pe undeva? n-am timp sa citesc din urma
nana va pupam si pe voi
sybille intra si tu mai des ca de-acu sunt si eu pe-aici in fiecare zi
POZE ROBI
produse copii mamici preturi foarte bune
POVESTEA LUI ROBI
Catalina sotie de Teo si mami de Robi
Julianne spune:
ma alatur si eu voua, mamicilor macar sa nu mai pling de una singura; nu stiu cat de mult o sa rezist sa scriu despre micuta mea, trec repede de la nevoia de destainuire la cea de tacere absoluta, de izolare totala
de aproape 4 luni nu exista zi in care sa nu scormonesc aceasta lume nevazuta a internetului in speranta ca ma pot agata de ceva, de un caz fericit, o veste buna, o descoperire medicala miraculoasa, o rugaciune...orice
bebelusa mea are patru luni si de la cateva saptamani de viata a fost diagnosticata cu epilepsie; de atunci medicii jongleaza cu medicamente, mai scot unul, mai introduc altul, mai cresc doza...stiti si voi prea bine; cert este ca nimic nu ii opreste crizele zilnice, e adevarat ca acum s-au mai micsorat ca numar
ma scol dimineata si primul lucru este sa ajung pe acest subiect...poate cineva a scris, poate cineva s-a vindecat...poate, poate; am citit si capitolele din urma, am plins cu voi, am baut cafeaua cu voi, mi-am strans pitulicea in brate "linga" voi, m-am imprietenit cu voi...caci cine altcineva ar putea sti, intelege prin ce trece o mama cu sufletul in flacari
Julianne spune:
tot eu: la noi nu au pus inca un diagnostic si nici cauza nu se stie, deci inca sapam,dar ia timp si eu as vrea azi, acum, si offf, nu se poate
la inceput crizele au fost identificate ca myoclonic seizures dupa care s-au schimbat in tonic-clonic