Epilepsie(4)
Raspunsuri - Pagina 15
idoina spune:
Aoleu.sa-mi fie rusine ca n-am mai dat de multicel pe aici!Scuze!
La multi ani aniversatilor,cu SANATATE!!!!!
idoina
http://ro.netlog.com/idoinai/photo
Vio_irina spune:
Ce liniste e pe aici!!!
Si eu simt nevoia sa tac,sa nu ma mai repet in fiecare mesaj,
as vrea sa am ceva de spus,ceva marunt,o noutate,o veste pozitiva,o modificare in bine ,sa traiesc altceva...dar totul ramane doar o asteptare nemiloasa...
Irinuca mea e la fel,cateodata vesela,alteori tulburator de trista si somnolenta,incapabila parca sa-si sustina si caputul,sunt zile in care plange iar eu nu reusesc sa o linistesc cu niciun chip,spasmele de la trezire au disparut ca prin minune,dar lipsa lor nu a adus nimic nou...
Creste atat de frumos incat ne intrebam mereu ce anume nu functioneaza,ce lipseste,ce nu se intampla sau se intampla anormal in organismul ei...nu-mi dau pace intrebarile astea...
Am ales sa nu mergem la recuperare din mai multe motive,inca nu au dat drumul la caldura,abia se face revizia instalatiei,Irina are doua zile bune,trei parca-i pusa pe jar asa ca ne limitam pentru moment la ce facem acasa.
Astazi m-am jelit toata ziua,plangea Irina,plangeam si eu de mila si neputinta...
Si inca ceva,am uitat sa-i raspund Magdei ca la Gura Ocnitei nu sunt neurologi si ortopezi,doar pediatri si un medic specialist in recuperare medicala.
Voi reveni cand voi considera ca am ceva de spus,la subiect,pana atunci va doresc sanatate multa voua si puiutilor vostri!
Va imbratisez cu drag!
Vio
pisellino spune:
buna seara tuturor!
imi cer scuze ca nu am mai scris, am trecut printr-o perioada foarte grea psihic fizic suntem epuizati complet.sa povestesc pe scurt, robi a facut iar o serie de crize urate tare, am ajuns cu ambulanta la spital la Brescia, acolo nu-i dadeau de capat si ne-au transferat la Roma la insistentele noastre.ajunsi aici au reinceput o mare serie de analize, ca niciodata, si au ajuns la un diagnostic final: SINDROM ANGELMAN. a cazut cerul pe noi cand am aflat rezultatul, sindromul asta nu are nici un fel de tratament decat cel pentru crize epileptice(care la robi nu functioneaza)
nu stiu cat o sa mai stau pe forum, vreau o perioada de liniste, vreau sa bocesc non stop pana ma eliberez de tot, vreau sa sper ca va fi si mai bine desi medicii sunt foarte sceptici, sau poate voi intra in fiecare zi sa citesc mesajele voastre, nu stiu inca nimic, nu vreau sa ma gandesc la nimic.sotul meu a ramas fara servici ca ne mutam de tot la roma, momentan stam intr-o casa in ardea,am platit o camera si asteptam sa gaseasca sotul de lucru ca nici bani nu mai avem aproape deloc.robi dupa ce a facut seria asta de crize a ramas cu un tremurat aiurea, cand merge se opreste si tremura, cand mesteca se opreste si tremura, e mai rau decat inainte desi continua sa imi zambeasca in fiecare zi
ma duc sa beau un ceai ca deja inund tastatura, sper sa ne revenim cu totii cat de curand
va pupam pe toti
POZE ROBI
produse copii mamici preturi foarte bune
POVESTEA LUI ROBI
Catalina 
sotie de Teo si mami de Robi 
Chuny spune:
Pisellino, stiu ca nimeni si nimic nu te poate ajuta. Si stiu si ce simti acum pt ca atat vreme cat nu ai un diagnostic poti sa traiesti cu speranta ca exista o solutie. Insa atunci cand ai un nume de dat dificultatilor sau un numar ( cum e cazul nostru atunci se duce orice speranta ...
Stiu ce e sindromul angelman ... si baiatul meu are o anomalie pe cromozomul 15 si nu e nici el prea departe de acest diagnostic. Are altceva, insa iti inteleg disperarea 
Sib Aripi tot mai grele *** Nasterea ariciului Vladimir *** 
*** Anna, o nastere cu viteza
ioanacioc spune:
Cata,suntem alaturi de voi,atat putem face pentru voi!
Sanatate multa si putere sa mergeti mai departe!
pe Robi!
stefanut-08 spune:
Buna ziua dragele mele, M-am intristat si eu auzind doar vesti triste.
Cata - sunt alaturi de tine!! Ma rog ptr voi si sper ca zilele astea urate sa se termine repede si sa revii aici cu mesaje mai optimiste si mai vesele. Si noi am fi vrut sa facem analize ptr acest sindrom dar atat medicul din Bucuresti cat si cel din Germania au spus ca nu este cazul. Si la noi probabil ca este ceve genetic dar care inca nu are un nume. Sybille are dreptate, atata timp cat nu am un diagnostic sigur am inca sperante ca va fi mai bine.lui Robi.
Vio - Ma gandesc la tine si la Irinuca si sunt alaturi de voi. Sper sa nu lipsesti mult de aici si sa revii numai cu vesti bune!!
Sa aveti o zi frumoasa!!
idoina spune:
Facem un exercitiu?Luati-va in brate copilasii si lasati-ma sa va imbratisez si eu pe toate si pe toti piticeii.As vrea din inima sa pot sa mai zic ceva sa va incurajez,dar voi,mamici,stiti mai bine ca puterea si speranta stau undeva ascunse in voi,si doar voi le puteti scoate iar la suprafata!Ce sa mai zic?Sufar cu gandul la suferintele voastre,as vrea sa-mi stea in putere sa va ajut.dar.....sunt neputincioasa.Si ma rog la Doamne Doamne sa va ajute copilasii sa se vindece,sa va dea voua putere sa continuati!
idoina
http://ro.netlog.com/idoinai/photo
magda2010 spune:
eu vin cu o cafeluta fiebinte,ca afara e urit tare.am reusit sa-mi repar modemul si am zis sa intru repede sa va salut pe voi.
dupa saptamina de sarbatoare vad ca a venit una trista,cu vesti triste de la robi.piselino,fii puternica,se va gasi ceva care sa opreasca crizele lui robi cu siguranta.despre sindrom nu cunosc,sper ca s-a oprit tremuratul,dar ma gindesc ca esti pe miini bune acolo si poate dupa vestile astea proaste vei primi si ceva sperante ca se poate face ceva.
eu m-am lipit tare de voi toate,in fiecare zi ma gindesc la irina si alex si stefanut si robi,oare cum va este si sper ca toate sint bune,si ma bucur tare cind intru si gasesc o cafeluta si un pupic.stiu ca voi intelegeti exact ce simt eu,cind va povestesc ceva intelegeti exact ce vreau sa spun iar daca am o problema aici incerc sa-i gasesc rezolvare.
sebi e bine,am gasit si un neurolog,nu stiu cit de bun e,dar dupa ce-l vizitam vom sti si asta. tuturor si ma rog la DD sa se uite atent la noi toate.nu vrem nimic mai mult decit fericire pt puiutii nostri.numai bine!
ioanacioc spune:
pentru toata lumea!
Suntem bine dar ne dorim sa fim si mai bine,asteptam o noua intalnire cu dr,sa vedem ce mai zice.
Magda,eu ti-l recomand cu incredere pe dr.Tismana,ma repet,dar chiar este un om deosebit si un dr care stie sa asculte,eu pana acum nu am intalnit astfel de dr,un dr care stie ce are de facut si nu merge pe bajbaite.
Iar am inceput cu ale mele,dar eu nu am intalnit astfel de oameni pana acum,ma refer la medici.
Vio,ne este dor de tine,de mes tale pentru Irina si Flavia!
Stefanut, pentru puisorii tai!
Robi, ne rugam pentru sanatatea ta,sa te faci mare si sanatos!
pisellino spune:
Buna ziua! Robi azi e umpic mai bine, in afara de tremuratul cu care a ramas, face un pas, se opeste, tremura, iar un pas si tot asa. azi cica il invatam io sa manance cu lingurita da de unde ca l-a luat un tremurat si i-a sarit mancarea din lingurita, deci mai astept si cu etapa asta.parca nu ma mai gandesc asa de mult la sindrom, incerc sa fac tot ce e mai bine pentru robi si gata, nu ma mai intereseaza denumirea bolii lui, ma intereseaza doar ameliorarea starii lui de bine.Imi trec totusi prin cap tot felul de prostii, cum ar fi daca noi nu vom mai putea avea grija de el(ma refer la batranete), ma gandesc daca se va casatori vreodata, daca va intelege vreodata sentimentele din jur, ma gandesc la multe.eu am facut o nush cum se cheama ca aici mi s-a spus la urgenta ca am multe multe chisturele pe ovarul drept, sa ma duc musai la un medic sa-mi dea tratament,nu pot in nici un caz executa comanda ca nu are cine sa stea cu robi. si ma gandesc iar la prostii...daca eu ma imbolnavesc cine sta cu robi???si iar ma ia jalea si iar ma ridic si spun ca nu o sa ma imbolnavesc tare niciodata, ca o sa fie bine.sotul azi are un interviu, sper sa il ia la munca, maine afla raspunsul de la interviu.
va multumesc pentru toate cuvintele frumoase, cum ii spuneam si laurei astazi, am ajuns sa ma agat cu disperare de orice vorba buna.
sybille stiu sigur ca tu ma intelegi daca ai acelasi numar 15 ca al nostru, va doresc din suflet multa sanatate
POZE ROBI
produse copii mamici preturi foarte bune
POVESTEA LUI ROBI
Catalina sotie de Teo si mami de Robi