Lupus
Raspunsuri - Pagina 3
Burtocika spune:
| Citat: |
| citat din mesajul lui Sabina Mai ales ca am si slabit 12 kg, in conditiile in care de la cortizon de faci cat malu. [Cum mi-am alaptat copiii Sabina's blog,  Sofia Galagia si  bb Gheo Cea mai lungă cale este calea care duce de la urechi la inimă. |
De la cortiozon te faci cat malu daca mananci cat calu
Sora mea este pe cortizon de vreo 10 ani pentru o boala mixta de colagen (a fost si suspecta de lups si de o multime de alte boli autoimune si, dupa ce a stat vreun an prin spitale, i s-a pus acest diagnostic) si a slabit in urma tratamentului, nici vorba sa se fi ingrasat !
Despre lupus nu pot sa-ti spun prea multe, pt ca nu stiu, stiu doar ca ea cand a fost internata in spital a fost in salon cu persoane care erau pe tratament cu cortizon si care, intr-adevar, erau supraponderale, DAR asta pt ca nu tineau un regim strict FARA SARE !!!
Daca ajungi cumva sa te tratezi cu cortizon, regimul este esential !!! Chiar daca ti se va parea greu la inceput, poti inlocui sarea cu diverse alte condimente (piper, usturoi, verdeturi), sora mea si-a facut sai castraveti murati cu sare speciala, pentru cei care nu au voie sare clasica !
Poate totusi ai noroc si nu e chiar lupus, sau daca este il poti "tine in frau" ... SANATATE iti doresc, si curaj !
Boghi
www.goblenpartner.webs.com" target="_blank">mai lucreaza cineva goblen?
www.avonromania.webs.com" target="_blank">... e mai simplu decat crezi ...
Laura B spune:
Carmen, ma gandesc si eu la tine si-ti doresc multa sanatate 
Nu stiam nici eu ce inseamna "lupus" pana acum, si din cate am citit la subiectul asta sper sa nu se adevereasca boala, dar daca totusi asta o fi, exista si speranta sa poti tine boala in frau- au dat atatea fete exemple optimiste... 
Numai bine!
Sabina spune:
nu stiu...pe mine m-a intrebat medicul endocrinolog primul lujcru: cat v-ati ingrasat?
eu am mancat complet fara sare, si totusi, pana sa incep regimul naturist,cam luam in greutate....
probabil tine si de conformatie. dar umflatul la fata, ceafa de bizon si aspectul masiv in partea superioara a corpului sunt din pacate inevitabile, chiar si cand mananci extrem de dietetic.
Eu am slabit 12 kile, dar tot am fata de luna plina. Si sare/alimente procesate n-am gustat de la sfarsitul lui noiembrie 2009.....
aaaaaa ,si probabil ca mai tine si de doza luata. Eu am facut doze imense,(80 de mg intravenos) pt ca eram in pericol de moarte cu anticorpii aia antieritrocitari si hg 5. La doze mici, efectele secundare sunt mai blande.
Zero toleranta pentru lipsa de toleranta fata de un copil!
Cum mi-am alaptat copiii
Sabina's blog, Sofia Galagia si bb Gheo
Burtocika spune:
| Citat: |
| citat din mesajul lui Sabina nu stiu...pe mine m-a intrebat medicul endocrinolog primul lujcru: cat v-ati ingrasat? eu am mancat complet fara sare, si totusi, pana sa incep regimul naturist,cam luam in greutate.... probabil tine si de conformatie. dar umflatul la fata, ceafa de bizon si aspectul masiv in partea superioara a corpului sunt din pacate inevitabile, chiar si cand mananci extrem de dietetic. Eu am slabit 12 kile, dar tot am fata de luna plina. Si sare/alimente procesate n-am gustat de la sfarsitul lui noiembrie 2009..... aaaaaa ,si probabil ca mai tine si de doza luata. Eu am facut doze imense,(80 de mg intravenos) pt ca eram in pericol de moarte cu anticorpii aia antieritrocitari si hg 5. La doze mici, efectele secundare sunt mai blande. Zero toleranta pentru lipsa de toleranta fata de un copil! Cum mi-am alaptat copiii Sabina's blog, Sofia Galagia si bb Gheo Cea mai lungă cale este calea care duce de la urechi la inimă. |
Aici cam ai dreptate, probabil ca tine si de conformatie, si in mod sigur tine si de dozele luate. Sora mea a luat la inceput doze mai mari, dupa care a scazut treptat, acum ia o zi da - 2 pastile de Prednison, si una nu, si mai ia o chestie care se cheama Hidroxiclorochina parca, care am inteles eu ca ar inlocui prednisonul; de fapt, nu ia Prednison, ci Medrol (un derivat din aceeasi familie)
Boghi
www.goblenpartner.webs.com" target="_blank">mai lucreaza cineva goblen?
www.avonromania.webs.com" target="_blank">... e mai simplu decat crezi ...
Sabina spune:
Boghi, si eu tot pe medrol sunt . e edevrat ca pe prednison m-am ingrasat mai rau decat pe medrol sau pe dexametazona injectabil.
alalt medicament e pt colagenoze, artrite reumatice etc, e complementar cred cortizonului.
Zero toleranta pentru lipsa de toleranta fata de un copil!
Cum mi-am alaptat copiii
Sabina's blog, Sofia Galagia si bb Gheo
Burtocika spune:
Da, asa i-a spus si ei, ca este complementar cortizonului.
Am vazut ca ai 2 copii, ai fost insarcinata inainte sau dupa ce ai fost diagnosticata cu lupus ? Sora mea se gandea sa faca si ea un bebe, dar doctorii sunt cam rezervati; i-au spus ca ar trebui sa intrerupa cortizonul (chiar de cand se apuca sa incerce, nu de cand ramane insarcinata) si ca nu se stie cum se va simti pe perioada sarcinii si daca boala ei se va inrautati sau nu ... La fel, nu se stie daca faptul ca a fost sub tratament atata vreme va avea vreun efect asupra copilului ...
Ai putea sa-mi recomanzi un doctor bun - ginecolog - care sa se priceapa si la colagenoze si boli din astea mai ciudate ?
*****************************
www.avonromania.webs.com" target="_blank">... un ban in plus pe timp de criza ...
www.goblenpartner.webs.com" target="_blank">mai lucreaza cineva goblen?
Sabina spune:
Boghi, eu nu am lupus , ci anemie hemolitica autoimuna. Asta e un simptom major in lupus, de aceea am fost suspectata si de aceea am citit atatea.
Copiii i-am facut la 23 si 28 de ani, boala o am de la 30. Din pacate nu stiu ce sa te sfatuiesc:(. Mie mi-au zis sa nu fac altii....ca se poate reactiva boala. Deocamdata iar am analize cam proaste, f dubios, acu 3 sapt erau perfecte.
Exista un site numai despre lupus , in romaneste, au si forum, eveentual sa va mai uitati pe-acolo....erau fete care au facut copilasi fiind bolnave de lupus.
Zero toleranta pentru lipsa de toleranta fata de un copil!
Cum mi-am alaptat copiii
Sabina's blog, Sofia Galagia si bb Gheo
Burtocika spune:
Ok, Sabina, sorry, n-am retinut eu bine, avusesem impresia ca ai lupus ...
Ce noroc ca ai apucat sa faci bb inainte ! Sora mea nu are lupus, are "Boala mixta de tesut conjunctiv", ceea ce inseamna o combinatie de boli; are si elemente de miozita, si de lupus (desi mi se pare ca lipsesc celulele lupice din sange), si de nu mai stiu ce alte minuni din astea incadrate la boli autoimune / colagenoze.
Daca poti, pune aici linkul catre forumul dedicat lupus-ului, poate gaseste acolo ceva informatii ... De cand a fost diagnosticata ea s-au mai miscat lucrurile si poate avem si noi acces la informatii mai usor. Atunci erau cam toti doctori in ceata in ceea ce priveste boala ei ...
SANATATE va doresc tuturor si putere de a lupta !
*****************************
www.avonromania.webs.com" target="_blank">... un ban in plus pe timp de criza ...
www.goblenpartner.webs.com" target="_blank">mai lucreaza cineva goblen?
Sabina spune:
http://www.lupus.ro/
Nu stiu la cine e in tratament sora ta, dar o minunata dr reumatolog este conf Predeteanu, la spitalul sf Maria. E extrem de conectata la toate noutatile.Ar putea s-o sfatuiasaca despre bebe.
Zero toleranta pentru lipsa de toleranta fata de un copil!
Cum mi-am alaptat copiii
Sabina's blog, Sofia Galagia si bb Gheo
Burtocika spune:
Multumesc, Sabina
Sora mea tot la Sf Maria este sub observatie, dar nu mai retin numele doctoritei. Sper sa-i foloseasca informatiile.
*****************************
www.avonromania.webs.com" target="_blank">... un ban in plus pe timp de criza ...
www.goblenpartner.webs.com" target="_blank">mai lucreaza cineva goblen?