Va rog din inima ajutati-l pe Alex ca eu nu mai po

Raspunsuri - Pagina 13

Inceputul discutiei

Link direct catre acest raspuns getik1 spune:

diana stai linistita poate o sa se mai linisteasca daca trece durerea de gat poop dulce

getik mamika de
mika minune ariana-ioana 29.12.2009
ary poze si ary povestea unui aricy

poze nunta
am produse la bazar

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns olim spune:

multa sanatate lui alex, sa ii treaca repede drereaq de gat
o duminica linistita va dorim

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns diannaalex spune:

Alex e in continuare agitat e mofturos dar e bine ca nu se mai musca. acum are secretii in gat si cand se aduna se aud asa de tare. Asta noapte nici nu a dormit. Nu stiu ce sa mai fac. Ma doare sufletul cand il vad asa. Imi vine sa plang doar cand ma uit la el. . As face orice doar ca sa fie el bine.

mami de pui Alex www.dianalaura.wblog.ro
veniti la produse noi sau impecabile la preturi foarte bune
pt. Alexandru Hapaleti si alti copii

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns diannaalex spune:

Am crezut ca scapam de antibiotic dar nu am scapat. azi am fost la medic si mi-a zis ca Alex are traheobronsita si i-a dat antibiotic. M-am saturat, nu mai vreau, nu mai pot. Sorry dar asta simt acum cu toate ca trebuie sa pot in continuare ca nu are cine. Sper sa ii treaca pana duminica cand plecam la Bucuresti.

mami de pui Alex www.dianalaura.wblog.ro
veniti la produse noi sau impecabile la preturi foarte bune
pt. Alexandru Hapaleti si alti copii

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns marybehappy spune:

Buna Diana
Iti urez rezistenta si incredere, sanatate si cat mai multa putere !
Insanatosire grabnica lui Alex !

Mary

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns oaciu1977 spune:

Depus astazi 100RON. Numai bine.

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns diannaalex spune:

multumim frumos de ajutor. Sa va de DD tot binele din lume

mami de pui Alex www.dianalaura.wblog.ro
veniti la produse noi sau impecabile la preturi foarte bune
pt. Alexandru Hapaleti si alti copii

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns diannaalex spune:

In sfarsit Alex e un pic mai bine asta noapte a dormit mai bine si nici nu mai tuseste asa tare. Sper ca pana vineri cand plecam la Bucuresti sa isi revina complet. Ma uitam la poze cu Alex de cand era bebe si mi-am adus aminte de toata povestea. A fost groaznic. S-a nascut la 38 de saptamani cu o greutate de 2300 de grame. Dupa 2 saptamani am iesit cu le din maernitate chiar in vinerea mare el s-a nacut pe 9 aprilie 2006. Dupa 1 luna de la nasterea lui m-am despartit de tatal lui care incepyse sa bea foarte mult zi de zi. Asa ca am ramas singura cu Alex, Primul an a fost de groaza nu dormea nici ziua nici noaptea. Imi racea destul de des otitaa facut de 3 ori in primele 6 luni raceli nici nu mai zic. Cand am vazut ca nu isi tine capul nu sta in fundulet nu prinde jucarii m-am dus la medicul de familie care a zis ca nu are nimic e doar puturos. La 10 luni nu facea nimic inca nu isi tinea capul nu statea in fundulet si era groaznic de incordat m-am dus iar la medicukl de familie care mi-a zis ca sunt paranoica si ca va avea timp sa stea in fund la tigari si cafea. Dupa asta m-am dus in policlinica la un neuropsihiatru care a ne-a trimis la Bucuresti. Atunci am descoperit primul diagnostic Paralizie cerebrala tetrapareza spastica. Au inceput drumurile in spitale Sibiu Bucuresti Techirghiol 1 mai Bihor. La varsta de 3 ani cad eram la Techirghiol a inceput sa se muste. La inceput nu am dat importanta dar cand a inceput sa se muste mai des m-am dus la medicii de la noi care au zis ca e alintat si ca sa-l leg de maini si sa ii dau pace. Asa am facut si l-am tinut legat din mai pana pin sept. Intre timp am consultat mai multi medici care au spus la fel e rasfat. Dar deja incepuse sa se muste de buza de jos zi si noapte pana si noaptea il tineam legat iar la buza de jos jumatate nu o mai are. In sept am ajuns la Bucuresti la Spit Al Obregia la psihiatrie copii. Atunci ni s-a dat medicatie rispolept depakine romarkin fevarin. A inceput incet incet sa nu se mai muste. Venind acasa la recomandarea medicilor de acolo am inceput recuperarea zilnica contra cost ca la noi la centru unde facem ne primeste o data pe sapt. In decembrie am mers iar la control si dupa alte teste RMN si analiza acidului uric in sange si uria am aflat ca puilui meu drag sufera de o boala mai rea Sindrom Lesh Nyhan. Cateva zile am plans continuu cum ma uitam la el plangea. Plangeam de mila lui stiind ce inseamna boala adica automultilare continua fara sa se poata abtine, la uni copii se ajunge la scoaterea totala a dentitiei pentru a preveni automultularea care le poate pune viata in pericol. Speranta de viata e limitata pana la maxim 40 de ani dar majoritatea mor in prmii 20 de ani din cauza complicatiilor renale care apar datorita depunerii de acid uric pe rinichi. Si aum cand scriu am lacrimi in ochi dar citind ce a spus Letitia m-am gandit ca majoritatea dintre voi nu stiti de fapt ce are Alex. De atunci la lista de medicamente are un nu medicament Milurit pe care trebuie sa il i toata viata. Ce am omis sa va spun daca nu era descoperita la timp nu traia mai mult de un an sau 2 maxim Cand am descoperit acidul uric era 11 in conditiile in care ar fi trebuit sa fie maxim 7. De atunci a inceput adevaratul chin analize in fiecare luna de 2 ori pe ani eco la rinichi medicamente la care nu putem renunta niciodata cat timp va trai. E prea mult pentru un copil asa mic mult prea mult pentru un sufletel nevinovat. testul genetic a fost facut in Belgia pentru el iar eu si sora mea l-am facutin Italia. Boala se mosteneste pe linie materma de la mama purtatoare la baiat. fetele nu fac niciodata boala. Acum nu mai pot scrie din cauza plansului nu mai vad tastele voi reveni mai tarziu dupa ce ma linistesc si eu.

mami de pui Alex www.dianalaura.wblog.ro
veniti la produse noi sau impecabile la preturi foarte bune
pt. Alexandru Hapaleti si alti copii

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns diannaalex spune:

imi pare rau sa va anunt dar Alex se musca din nou si iar de ambele maini deja are la degete rana. Si nu toata ziua are momente dar cand il apuca nu ii pot distrage atentia trebuie sa il tin de maini pana se linisteste. Doamne m-am saturat.

mami de pui Alex www.dianalaura.wblog.ro
veniti la produse noi sau impecabile la preturi foarte bune
pt. Alexandru Hapaleti si alti copii

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns diannaalex spune:

Buna dimineata fetele ce faceti? Noi incepen sa ne pregatim ca la noapte plecam la Bucuresti la internare pentru 2 sapatamani. Am niste emotii groaznice nu stiu ce va fi, ce ne mai spune medicul, stau ca pe ace. nu stiu de ce. Sper doar sa nu fie nimic, sa nu se inatmple nimic, sa nu ne dea nici o veste rea ca tare m-am saturat de vesti rele. Noi o sa ne intoarcem acasa la inceputul lunii decembrie. Da Doamne sa nu se intample nimic si sa venim cu vesti bune. . Va multumim pentru ajutor si pentru sustinere tuturor.


mami de pui Alex www.dianalaura.wblog.ro
veniti la produse noi sau impecabile la preturi foarte bune
pt. Alexandru Hapaleti si alti copii

Mergi la inceput