Palatoschizis si formele sale (2)

ralucaserban spune:

Andreea, eu am baietelul cu Pierre Robin. Are si palatoschizis, pe langa mandibula mai mica si limbuta care tinde sa ii cada in gat. Din fericire, a putut sa inghita inca din maternitate, deci nu a fost cazul de gavaj. Dar se ineca mereu cu limbuta, care ii cadea si la fiecare respiratie se auzea un horcait din pricina asta. El a stiut cum a putut sa treca peste asta. Oricum, noi i-am dat laptele cu biberon de la Medela. Au o tetina pe care poti sa o storci in gurita ca sa poata manca. El nu putea sa suga, dar dadea din barbita si noi ii storceam lapticul, il inghitea, si tot asa. O masa dura o ora, o ora jumatate, depindea. Si manca mai mereu din cauza asta.
Nu stiu cum anume sa il ajuti sa inghita, ideal ar fi sa tot incercati, pentru ca e important sa isi foloseasca mandibula, ca sa ii creasca.
La noi pe la 4 luni putea sa pape singur. Sigur, nu facea suctie, dar tetina asta are o taietura, nu e doar intepata si putea sa o muste si sa ii curga destul lapte cat sa-i ajunga.
Deci chinul al mare e pana pe la 4 luni, dupa o sa ti se para mult mai usor. Problema este cu mandibula, trebuie sa-i creasca.
Asa, sotul meu a citit mai multe pe internet si prin strainatate se facea o operatie care spargea mandibulain ambele parti si ii monta o chestie care departa cele 2 jumatati de mandibula. Si in fiecare zi o indeparta cate 1 mm. In 2 sapt ii crescuse mandibula cu vreo 2 cm.
Deci, foarte mult si foarte repede. Bebelusii au o putere de recuperare fantastica!!!!!!
Acum nu stiu ce sa te sfatuiesc. Ideea e ca e bine, totusi sa ti-l vada si un neurolog, ca nu are ce sa srice, ca sa zic asa, dar vezi si alti medici buni din tara asta.
Pe neonantologie eu ti-as recomanda-o pe d-na dr. Ana Culcer, care este foarte buna, dar si foarte scumpa.
Noi am fost la 6 sapt la dansa la cabinet (200 ron consultatia), dar ne-a dat ponturi f. bune. Adica ne-a zis sa il culcam numai pe burta (ceea ce ni se recomandase din spital, dar mie mi-a fost foarte frica din cauza mortii subite a bebelusilor), dar dansa a insistat sa il tinem mereu numai pe burta, ceea ce am incercat si s-a obisnuit si el si noi de atunci.
De asemenea, sa ii dam sa pape numai pe perna, cat mai sus cu putinta, etc.
Eu stiu ca pare un slogan expirat, dar, crede-ma ca tu ca mama vei stii intotdeauna ca sa-i faci. Tu esti cea mai apropiata de el, tu il simti cel mai bine. Orice ti se pare, adu la cunostinta doctorilor, pentru ca, conteaza absolut totul. Stiu ca pare foarte greu si o responsabiitate mare, dar, crede-ma ca o sa te descurci foarte bine!
O sa gasesti in tine toate resursele de care o sa ai nevoie!
Te pup dulce si iti urez sanatate multa bebelusului tau si voua, ca familie.
Te astept cu mai multe intrebari.


Raluca, mami de David (1.06.2009)

ralucaserban spune:

Felicitari!!!!!!!!!!!!Bafta in continuare!!!!!!!!!!!!

Raluca, mami de David (1.06.2009)

ralucaserban spune:

Cred ca suntem bine, eu nu am mai fost la radiografie, ca nu mai vreau sa ma radiez, plus ca nu mi s-a mai recomandat. A zis d-na dr care m-a tratat ca antibioticul administrat va avea efect 3 sapt si ca nu mai aude nimic ingrijorator la plamanii mei.
Asa ca sper eu sa fi scapat. Fi-miu azi de dimineata a avut o stare de voma (i-a venit sa vomite in repetate randuri, dar nu a facut-o..), in rest se simte bine, a avut o stare prefebrila (ca sa zic asa) de 37,8. Am asteptat sa treaca de 38 ca sa-i dau ceva, dar nu a mai fost cazul.
In timpul zilei a fost super, pana acum. Sa vad mai pe seara daca mai e ceva.
Oricum, i-am dat niste Biotics baby in laptele de dimineata (m-am gandit ca daca are ceva la somac sa il ajute) si in rest a fost ok.
M-am gandit la tine azi de dimineata si la Frusi a ta si ma gandeam la toate enterovirozele si colitele posibile. Deocamdata nu s-a intamplat nimic, scaunele sunt bune, tari. Sper sa fi fost doar o stare proasta si atat.
Va pup. Astept in continuare raspunsuri la intrebarile mele puse mai de demult (de la fetele cu copii operati deja).

Raluca, mami de David (1.06.2009)

ralucaserban spune:

Felicitari!!!!!!!!!!!!!!!! Ma bucur enorm!!!! Te pup!

Raluca, mami de David (1.06.2009)

corina_tutza spune:

Multumesc Raluca! Mai, intreaba tot ce vrei...eu cand am putin timp liber intru si raspund cu mare drag!
Cecilia ieri dupa control am tot umblat asa de nebuni...am ajuns tarziu acasa si pana i-am asezat pe fiecare la locul lui s-a facut 10. Nu am sunat de teama sa nu deranjez... si cu filatul nu stiu ce sa zic, dar cred ca prin starile astea trecem toate dupa operatie. Nu stiu de ce...pentru ca eu am mers la operatie cu toata increderea in doctor.Dar de Frusi a ta nu mai povestesti nimic? Este recuperata suta la suta? Hai, cand trec sa-ti aduc legume?Promit ca o sa vin personal cu ele, si cu cei doi plozi din dotare!

corina_tutza spune:

Aaa, uitam sa va spun...l-am intrebat pe domnul profesor despre cum va evolua vorbirea si nu a fost prea optimist.Mi-a zis ca 90% din cazuri vorbirea este viciata.Restul de 10% sunt cu palatoschizis posterior sau fisuri foarte mici.Dar ca se va rezolva cu logoped.Chiar ieri cand mergeam la consultatie ne-am intanlit cu varul sotului meu care s-a nascut exact ca Radu si vorbeste PERFECT, doar pe S il spune un pic sters.Poate asa va fi si la noi.
Flori noua ne-a spus de consultatie anuala, pentru ca trebuie sa urmareasca dezvoltarea maxilarului.Noi i-am spus ca o sa mergem si in toamna!

Cclaudia1975 spune:

Buna fetelor, imi cer scuze ca nu am mai intrat dar mi-a fost imposibil. Cu toate ca este mama la mine si ma ajuta tot nu reusesc sa mai fac fata. Dragos se chinuie cu o raceala care a revenit, dupa ce a facut si tratament cu antibiotic, il chinuie si un dinte care se incapataneaza sa mai iasa si cred ca tot el este cauza deranjarii la stomac si doarme foarte prost.
Am fost si noi la Buc. la cotrol si ne-a spus ca operatia este bine, exista totusi in mintea mea o problema . Este vorba de omusor care este ff mic, nu prea se vede, dar dl. dr. a cusut tot ce a putut. Ne-a asigurat ca nu afecteaza cu nimic scoaterea sunetelor. Noi speram ca in timp sa mai creasca ceva sau ne vom gandi mai tarziu la o operatie de alungire (daca se va putea).
Corina , ma bucur ca v-am cunoscut, sunteti niste frumosi. Imi pare rau ca nu am putut sa stam mai mult de vorba in situatia in care trebuia sa prindem trenul (l-am prins!!!!).

Cclaudia1975 spune:

Andreea, bine ai venit printre noi, chiar daca nu din placere. Baietelul meu s-a nascut tot cu acest sindrom, dar are si palatoschizis.
A fost gavat pana la 1,5 luni. Chiar daca o sa repet unele lucruri nu-i bai. Noua nici nu au vrut sa ne dea drumul acasa si ne-au mutat dupa 3 sapt. intr-o sectie de pediatrie (distrofici) pentru motivul ca nu pot sa-i schimb sonda. La acea sectie nu-l puteau ajuta cu nimic in plus fata de ce dispuneam acasa, adica nici macar un aspirator nazal/ pompa de vacuum nu aveau. Ce aveau acolo era ceva rudimentar (gandestete la o pompa de umflat rotile, de picior). Eu consider ca batista sugarului este de o mie de ori mai eficienta decat ustensila de acolo. Acolo decat ca ii schimbau sonda si-l alimentau, ii faceau dus si atat.
Singurul lucru pe care l-am invatat de acolo a fost ca nu trebuia sa chinui copilul cu schimbatul sondei la 24 h ci la 3 zile (dupa fiecare masa ii bagam pe sonda ceai ca sa nu ramana lapte si sa se inchege pe ea). Dupa o sapt. de chin am cerut sa-l iau acasa , cu sonda cu tot. Din maternitate imi dadusera o cutie cu 100 de sonde pt. gavaj. Ca o paranteza, acestea erau impachetate drepte, ca sa nu faca probleme la introducere. La distrofici, probabil mai aveau si ele sonde si in momentul in care iau schimbat prima data sonda au pus de acolo, dar nu mi-a placut ca erau impachetate circular, asistenta care ia schimbat sonda nu stiu cat de mult se pricepea, dar am vazut ca a intrat mai greu. Cand i s-a shimbat din nou sonda am cerut sa-i puna din cele cu care am venit din maternitate (aveam un dubiu legat de ale lor - si asa a fost - fiind stransa circilar sonda nu-si revine usor la linie dreapta, varful sondei se indoise si iti dai seama ca asa fusese introdusa pe esofagul lui mic). Legat de inghitit, in maternitate era destul de des aspirat tot din cauza ca nu inchitea saliva care este oricum este in exces din cauza sondei. Noi cumparasem o tetina speciala de la Nuk, care este foarte lata si mare pentru gurita lor. Dr. a incercat o singura data sa-i introduca in gura tetina , dar a renuntat f. repede din cauza ca-i era teama ca-i impinge si limbuta in gat, ea oricum fiind in spate si cu riscul de ai cadea in gat. Pozitia in care a dormit o mare perioada de timp a fost pe o parte si cu patutul ridicat la cap.
Ajunsi acasa incet, incet am incercat (in ziua in care schimbam sonda)sa-i dau cu biberonul(tetina care se pune pe gatul sticlei - se mai folosesc acum doar la animale - miei si iezi) dar nestiind sa inghita se speria si incepea sa planga. Am renuntat la biberon si am trecut la lingurita (cate o picatura de lapte ii puneam in gura pana cand a invatat ce sa faca cu ea). Pozitia apoape verticala. Am avut si esecuri, cand s-a inecat si a varsat tot ce inghitise pana atunci, dar nu am renuntat. Aceste incercari le faceam doar la o singura masa in momentul schimbarii sondei pentru ca obosea f. mult si nu manca suficient. Dupa ce s-a obisnuit cu inghititul am incercat din nou biberonul(de specificat gaura tetinei este mai mare decat cele standard) si a mers, la inceput dura mai mult, dar crescand si invatand ce are de facut la el mesele nu durau mai mult de 20 min. si a mancat f. bine.
Trebuie sa plec putin , dar promit ca ma intorc sa termin odissea noastra.
Mult noroc.

ginye55 spune:

Raluca

Corina ...ne vedem in toamna la control...io sper mai inainte sa te trag de ciuf sa-ti scutur ideile alea "minunate" din cap.


Flori, mami de Eduard Stefan (12.10.2008)

Cclaudia1975 spune:

Am revenit. De ce am ales tetinele de care ti-am spus? In sectia de distrofici cei care erau mici beau laptele din biberoane cu astfel de tetine si erau si 2 copii cu palatoschizis (mi-a aratat directoarea de acolo ca sa ma incurajeze) care mancau f. bine. Aceste tetine sunt un pic mai mari/lungi si fiind din latex destul de moi ca sa poata suge. Gaura am dat-o eu cu acul inrosit in foc. Asa a mancat pana la aproape 3 luni dupa care am incercat cu biberon normal cu tetine de silicon de la Angel fiind mai moi. La tetinele de silicon nu puteam sa maresc gaura cu ac inrosit ci le mai taiam usor cu forfecuta, din aceasta cauza se rupeau mai des. A supt cu biberonul pana la operatie. A, era sa uit : ca sa-si formeze reflexul de supt i-am dat suzeta din perioada in care era gavat, mai ales ca devenise mai agitat, probabil crescand constientiza prezenta sondei si il deranja; la inceput din cauza maxilarului micut si limbutei situate in spate nu o putea tine si o scapa.
La mancarea consistenta nu am avut probleme , a mancat cu lingurita f. bine fara sa se inece.
Pe Dragos l-a ajutat f. mult in dezvoltarea maxilarului faptul ca a supt, chir dl. dr. Urtila a fost multumit cand la vazut la 3 luni cum suge. De asemeni, in fiecare seara la baita cand ii faceam masaj ii faceam si la maxilar masandu-l dinspre urechiuse spre barbita; dl. dr. chiar ne-a spus ca-l putem trage usor in fata de mandibula bagand un deget in gurita lui si unul sub barbita. La ora actuala nu se mai observa aproape deloc diferenta dintre maxilare, decat un ochi avizat poate observa acest lucru.
Cred ca ti-am dat toate detaliile legate de dezvoltarea noastra, daca mai doresti sa-ti raspund la vreo intrebare nu te sfii, chiar daca raspund un pic mai tarziu.