Palatoschizis si formele sale (2)
Raspunsuri - Pagina 14
Cclaudia1975 spune:
Noapte buna mamici si bebei! Am plecat la nani.
andreea_dor spune:
Claudia
Iti multumesc mult de tot pentru povestea voastra, seamna putin cu a noastra si mi-am deschis ochii acum.
Si pe noi ne vor muta la sectia de prematuri, momentan suntem la chirurgie la terapie intensiva. Fetita mea nu accepta suzeta, probabil ca este prea mare si ma gandesc sa ii cumpar alta. O ia in gurita cu greu dar o arunca repede afara.
Prima data cand i s-a pus suzeta, s-a inecat si toata s-a invinetit.
Acum papa tot cu sonda, cu lingurita nici nu au incercat pana acum. Poate dupa ce ne transfera la prematuri va primi o ingrijire mai speciala.
Au incercat sa ii dea cu seringa dar ea nu stie ce sa faca cu picatura de lapte..nici asiostentele nu au atata rabdare
Ea este aspirata in gurita si in nasuc destul de des pentru ca nu inghite acele secretii pe care le are:(
Poze cu noi puteti vedea aici: http://picasaweb.google.com/maria.sofia.dorobantu/PrimaLuna#
andreea_dor spune:
Raluca, iti multumesc si tie. m-am linistit putin dar ma gandesc cu groaza ca ne muta la alta sectie si ma doare sufletul ca nu o am acasa...
o sa ii cumpar o alta suzeta si ince incet o sa ma joc cu ea, poate isi da drumul.
cameliam spune:
Revin pe un ton mai optimist 
A mai fost la noi un medic pediatru care ne-a confirmat ca palatul moale e inchis complet si ne-a explicat si ca omusorul e in varful a ceea ce noi credeam ca e inca despicatura. Dar pentru ca noi ne uitam in general cand ea plange, nu-l vedem ca merge in spate. Plus ca inca locul e tensionat acolo si dupa ce se va mai relaxa muschiul va cobori si omuletul.
Acum, ca e un omulet intreg sau unul despicat nu ne-a putut spune, dar chiar daca e despicat operatia de corectare facandu-se in 15 min, conform prof. Urtila, nu necesita asa cantitate mare de anestezic deci va fi ceva minor.
Parca a rasarit soarele la noi dupa vizita acestui medic, eu una am decis sa consider operatia un succes si punct. Si l-am convis si pe sot care a inceput sa zambeasca zilele astea din nou. Cu omusorul, am citit ca si la alti copilasi dupa operatie e prea scurt, se rezolva ulterior. Asa ca si noi vom rezolva omusorul ulterior, daca va fi cazul. Sa lasam un pic timpul sa lucreze, sa vedem cum evolueaza vorbirea.
Va pup,
Cami
ralushka spune:
Buna tuturor,
Pe 4 mai 2010 s-a nascut baietelul meu Daniel care a fost diagnosticat cu cheilognatopalatoschizis( uff). Sincer nu mai vazusem pana atunci un astfel de caz si cred ca nu mai are rost sa spun ca am fost socata, la fel ca toata familia. Intre timp mi-am mai revenit si caut sa-mi fac puiul bine; m-am bucurat foarte mult cand am descoperit forumul acesta si am vazut ca nu suntem singuri si ca putem impartasi experiente cu persoane care trec prin aceeasi situatie. Eu am fost cu el la consultatie la prof Dan Enescu de la spitalul G Alexandrescu din Bucuresti si mi-a zis sa revin pe la 3 luni jumate sa vada daca va fi 'bun de operatie' la buza doar si mai tarziu la palat. Vad ca pe aici nu a pomenit nimeni de acest doctor ci doar de dr Bratu si Urtila. Daca il cunoaste cineva sau stie despre vre'un caz rezolvat de dansul va rog sa-mi dati si mie detalii. Sper ca e cineva pe forum sa vorbeasca si cu mine
cameliam spune:
Buna, ralushka
Sa-ti traiasca puiul! O sa vezi ca se va rezolva foarte bine.
Fetele din Bucuresti probabil iti pot da mai multe info despre medicul de care intrebi, eu iti urez bun venit in grup!
Cami
andreea_dor spune:
Astazi i-am facut putin masaj la mandibula si am reusit sa ii introducem in gurita suzeta, dar nu o molfaie..efectiv sta cu ea in gurita in jur de un minut dupa care o scuipa.
radu_claudia spune:
buna adreea sunt simona (lacryma_4you) ti=am trimis mail si sper ca l=ai primit.
am vazut pozele cu galusca voastra e superba si imi pare rau ca sufera atat de mult cu acele sonde.
eu cand eram in maternitate tot la fel ii bagau sonda pana cand m-am pus cu ochii pe asistente si la fiecare 3 ore cand ii dadea sa manance eram prezenta la sala de incubatoare si ele stateau 5 minute cu biberonul si gata se plictiseau si ii bagau sonda ii injecta laptele si gata masa.
am inceput sa le umplu buzunarele si parca nu se mai plictiseau asa rep[ede dar tot se plictiseau.si pana la urma am inceput sa ii dau eu incet incet cu biberonul (din ala special ca noi avem si palatul afectat) si intradevar stateai si o ora pana manca 30 ml dar important e ca pe parcurs vei vedea rezultatele si intervalele de timp se micsoreaza. noi la o luna jumatate am renuntat la tetina speciala de la nuk si am inceput cu biberon normal din latex ca e mai moale si cam pe la 3 luni s-au terminat problemele si a invatat sa suga singurica fara sa ii mai storc eu lapte prin biberon in gurita.eu fetitei mele nu i-am facut masaj nu mi-a zis nimeni nimik si incet incet se dezvolta si barbia iar la mandibula nu are nimic din cate stiu eu.
intradevar limbuta era mai in spate situata si la noi fiind si gaura in ambele palate si lipsa omuletului i-a cazut de cateva ori limba pe trahee si a fost mai naspa in rest acest sindrom nu ne-a creat nici o problema.
sper din tot sufletul sa isi revina si sa invete sa suga si dai te rog in continuare suzeta ca o sa ii dezvolte muschii si o stimuleaza sa suga.
acum apropo de suzeta la problemna asta care o au copii nostrii nu pot sa tina in gura o suzeta ortodontica ci una normala cu tumburuc rotund am sa iti trimit pe mail o poza cu un biberon foarte bun ptr ea si tipul de suzeta .
avrti grija de voi .
roxa82 spune:
Salutare lumeee!Am mult de recuperat!Vad k e lume noua pe aici....ofof suntem alaturi de voi!Revin...stau prost cu timpul:((((
<a href="http://lilypie.com/"><img src="http://lb1f.lilypie.com/3jasp3.png" width="400" height="80" border="0" alt="Lilypie First Birthday tickers" /></a>
corina_tutza spune:
Buna Ralushka,sa-t traiasca puiul Daniel! Si baietelul meu tot cu cheilognatopalatoschizis s-a nascut.Parerea mea si sper sa nu te superi, este sa mergi sa-l vada si alt doctor, sa ai de unde alege.
Camelia 
asa imi place de tine! Chiar, ce cuvinte spune Alexandra?