Licurici de ianuarie - februarie 2009 (105)
Raspunsuri - Pagina 14
IRINA.C spune:
Nu conteaza cum sunt, de obicei insa sunt mai moi la copilul cu CF.Asa cum zice Ledi
(multumesc mult) tre sa fie lucioase, de la grasimea neabsorbita.
Cat despre test nu am mai citit despre el pn acum.--poate pt ca la noi nu se foloseste dhhhh....de ce sa previi in Rom?????Insa din ce scrie acolo e ca un test screenig-dc e poz investighezi suplimentar.Dc e neg poti sa l consideri si atat.Dc ai simptomatologie specifica tre sa faci si investigatii suplim, dar sansele sa fie vreo pb sunt minime.Inca un minus---plus Miere :BOLILE RARE SUNT RARE!E mai frecvent ca un wheezing recurent sa fie Astm si nu FC
Primul an cu Andrei
Poze Andrei
mami cea mai fericita de 
Andreita
miereamara spune:
Testul acela face parte dintr-un panel de teste care se face la nastere sau in termen de maxim 2 luni. Sunt in jur de 55 de boli metabolice, infectioase si genetice pt care sunt testati nou nascutii.
http://www.labtestsonline.org/understanding/wellness/a_newborn_1.html
Nu in toate statele se fac complet, de exemplu in FL se testeaza numai pt o parte din ele, dar eu am vrut sa i le fac pe toate si am contactat o fundatie care mi-a trimis kitul de testare gratuit.
Stiam ca se fac sin Ro la maternitatile particulare, poate nu am inteles bine.
In fine nu cred ca e cazul sa ma ingrijorez, dar nu ma pot opri sa ma intreb oare de ce a adus vorba medicul despre asta? Din cand in cand imi intra gandul asta in cap si nu-mi da pace.
Aidan nu prea mai are wheezing (cel putin parerea mea, nu ii mai aud suieratul ala in piept).
Cand am fost la Washington Dc a avut un acces de asthma provocat de vremea rece si polenul de acolo. A inceput sa tuseasca imediat cum am ajuns, chiar dc era pe medicatie. Cand am ajuns inapoi a doua zi s-a linistit.
Irina multumesc, si sper ca Andrei sa depaseasca episodul asta nefericit. Probabil ca are ceva viral on top of everything.Sau poate ii iese vreun dinte? Cand i-au iesit 4 maselute deodata lui A. a avut febra cateva zile, fara nici un alt simptom.
Ledi, multumesc pt explicatii si multa sanatate lui David. Cum se mai simte? Cat mai aveti antibiotic? Mergeti la control in curand?
www.flickr.com/photos/14984866@N07/" target="_blank">Baby Gator
Leditia spune:
David face si tare si moale,nu stiu de ce e diferenta asta..si face si cam des.Nu am stat sa numar si nici nu stiu cum e normal sa faca un copil de varsta lui sa compar,spun cum mi se pare mie.
Noi nu am avut wheezing..caci am inteles ca este altceva si nu haraiala aia de care eu vorbeam mereu.
Eu nu cred k Aidan are asa ceva 1 pt ca a luat f bine in greutate si 2 pt ca el fiind bagat devreme in colectivitate e normal sa se imbolnaveasca asa des si mult..din pacate:(Nu inseamna ca are CF.Totusi,daca dr a recomandat testul,nu strica sa-l faci.Cel putin scapi de un stres,care mereu va aparea atunci cand se va imbolnavi.
La dr nu am fost inca,am fost sapt trecuta si cam des in ultima vreme din pacate :(.El a terminat vineri klacidul-8 zile aproape-un flacon de 60ml si ieri gentamicina-5 zile,din aia puternica,in aerosoli,de 2 ori pe zi.Am sunat drita sa vad cum continui ca inca nu e bine si nu mi-a raspuns.
I-am scris mail..om vedea.Nu mai am nici pulmozyme si mor de nervi k pe hartii e gratuit ,iar in realitate nu beneficiezi de el..Ce sa mai zic?K mi s-a luat de atatia aerosoli?ca mi se ridica parul in cap cand il aud cum haraie si face?ca m-am saturat sa ma lupt cu morile de vant sau sa depind de cineva?ca toate astea mi-au dat viata peste cap total,k nu am timp sa respir..eh,ar fi asa multe de zis si totusi nimic,caci tot asa ramane situatia din pacate si in plus,m-am saturat eu de mine sa ma aud plangandu-ma.
O zi frumoasa tuturor.
Am scris rapid,printre picaturi ca trebuie sa-i fac aerosolii lui David...ca eu am continuat cu restul-acc,sol saline si pulmozyme-zilele astea,cat mai e.
POZE CU NOI
de David Christian
Speranta si incredere pentru David
Bazar general
Anuc spune:
Ledi, Irina, Miere, va tot citesc si simt cum imi fuge pamantul de sub picioare....Am zis ca nu mai intru aici sa ma plang...dar tot intru si tot o fac....Mie mi-e teama sa-i fac testul sudorii lui Filip!! Imi tremura picioarele numai cand ma gandesc! N-am fost in stare sa sun la Emilia Irza...tot sper sa fie astm si nu FC...
Dar! Filip are toate simptomele de FC, sau sunt eu dusa rau cu capul...oricum mi-a iesit par alb si stiu ce e si in sufletul vostru cand nu mai iesiti din perioadele astea...Pai Filip tuseste din decembrie!! Haraie ingrozitor desi nu are muci in nas, toarce ca o pisica si tuseste si ziua si noaptea. noaptea are crize si de cate 2 ore..sau sunt nopti cand nu tuseste deloc si tuseste imediat dupa ce bea laptele caldut. Caca face des, si moale si tare. Nu stiu daca grasimos sau nu, nu-mi dau seama, cateodata zici ca are nisip in el...mananca bine si nu ia cine stie ce in greutate...
Doctora imi zice ca nu are FC, dar sa-i fac testul...ca a crescut frumos (desi nu are 10 kile inca la un an si 4 luni)....si ca nu pare a copil cu boala asta. Si de fiecare data eu ma gandesc la David ca si el a crescut f frumos si nu pare ca are boala...
Eu astept sa ma duc pe 2 iunie la alergologie si sper sa fie astm...la testul sudorii mi-e frica sa ma duc, poate sunt de condamnat, dar nu pooooot!!
Irina, tu unde i l-ai facut? la Gomoiu? Ca zicea dra mea ca ati inceput sa faceti din nou dupa o perioada. O sa-mi iau inima-n dinti sa ma duc sa-l fac ca sa scap de stresul asta.
Prin cate ati mai trecut si voi!
Mami de Ioana&Filip
miereamara spune:
Anuc draga fa-ti curaj si du-te.
Eu din pacate nu pot face testul la cerere, ca l-as fi facut demult (testul sudorii si cele genetice). sunt conditionata de insurance, de anumite protocoale, dc nu e aia, testam pt ailalta si tot asa, se misca tare incet aici, cateodata imi vine sa ii scutur nitel, dar o sa fac tot posibilul sa il fac pe doctorul pediatru sa ii dea trimitere pt testul asta sa scap naibii de o grija.
Legat de lapte, eu stiam ca laptele stimuleaza productia de secretii, nu prea e indicat in tuse. Cand a fost Aidan bolnav rau in ianuarie noi incepusem sa ii introducem lapte normal, ni s-a spus sa oprim. Acum parca m-ar tenta sa ii introduc din nou lapte normal, i-am dat ieri un pic de lapte de soia si i-a placut f tare, poate ca o sa merg in paralel formula plus lapte de soia si apoi dupa 2 ani lapte de vaca.
www.flickr.com/photos/14984866@N07/" target="_blank">Baby Gator
Leditia spune:
Anuc,eu stiu ca e greu,eu prima data nici nu stiam ce presupune testul sudorii si pt ce se face.Abia c-o seara inainte am citit si ziua in care eu am vazut cu ochii mei 106 pe aparatul ala a fost crunta.Am plans de parca murise cineva..a fost crunt.Deci iti inteleg starea si stiu ca esti ingrozita,mai ales ca de cand cu cazul meu,multe au aflat mai mult decat era necesar despre aceasta boala.
Insa nu trebuie sa te gandesti ca are boala,faci testul sa fi linistita si sa nu te mai stresezi mereu cu asta.
In plus,imi doresc mult sa te incurajez,dar vreau sa fiu sincera in acelasi timp si nu stiu cum sa ma exprim mai delicat.Daca ar avea boala,ar fi mai bine sa aflii din timp si sa faca tratament care-l ajuta si ii prelungeste viata si ii atenueaza simptomatologia.Asa dk nu-i faci nimic se poate agrava si asta f repede.Asta,in cazul in care are boala,repet.
Eu una,m-as chinui mai tare sa stau mereu cu frica,mereu in stres,mereu cu cuie in suflet..
Ma tot intreb daca sa trimit sau nu acest mesaj,nu as vrea sa te ingrijorez,mi-as dori sa te incurajez si sa ma pot exprima mai delicat,dar nu stiu cum s-o fac :(
Doar un testul de sudoare iti poate spune un diagnostic si nu vorbele unui dr,fara nimic concret..am aflat si eu asta pe propria piele:(Deci nu te mai speria,ca e foarte probabil sa nu aiba.
Va imbratisez cu drag..
M-au intristat foarte tare ultimele mesaje..Eu nu mai intru caci nu mai vreau sa ma plang si daca lucruri bune nu se intampla nu am ce sa scriu..iar daca eu m-am saturat de mine trista si sa ma plang,cred ca si voua v-a ajuns.
Va pup pe toate si va imbratisez cu drag.
POZE CU NOI de David Christian
Speranta si incredere pentru David
Bazar general
miereamara spune:
Ledi draga mea, imi pare rau, nu am vrut sa te intristez, imi cer scuze dc am facut-o, a fost fara intentie.
Intra si spune-ne ce mai faceti, chiar dc nu ai nimic deosebit de spus sau ai senzatia ca te plangi, in felul asta mai descarci din povara de pe umerii tai, ai dreptul sa te plangi si sa-ti plangi amarul si grijile, esti OM, eu sper din tot sufletul ca David sa fie din ce in ce mai bine si sa se rezolve si problema cu medicamentele compensate si sa aiba o viata cat mai aproape de normal, tu esti cu un pas in urma lui, gata sa il prinzi daca cade si sa il sprijini si sa ii dai un impuls atunci cand are nevoie. Esti cea mai buna si mai reusita MAMA pe care David ar fi putut-o avea si daca te-a ales pe tine sa ii fii mama asta inseamna ca esti o fiinta speciala, mai buna si mai puternica decat oricare dintre noi.
www.flickr.com/photos/14984866@N07/" target="_blank">Baby Gator
IRINA.C spune:
Anuc da la Gomoiu!Mai are juma din kituri dr care face !dc vrei sa scapi de nebunie sun o pe dr ta si te va ajuta sigur!Dc nu cu un bilet de trimitere de a familist sa faci testul vii la mine si se rezolva.Am nev de bilet pt foaie!Eu sunt totusi rezident si nu pot face fara acordul celor superiori mie.De aceea am nev de document!
Primul an cu Andrei
Poze Andrei
mami cea mai fericita de Andreita
iuliacris spune:
Dragelor, am intrat sa va spun ca aveti toata admiratia mea pentru lupta pe care o duceti!
Ledi, intra si plange-te cat incape daca asta iti face cat de cat bine, nu-ti face griji ca ne intristezi, mie personal imi plange sufletul cand ma gandesc la necazul tau, dar pe de alta parte ma face sa apreciez si mai mult faptul ca am copil sanatos.
Irina, asa ai tu "noroc" de cosmaruri de-astea. sper sa treceti cat mai repede si peste asta.
Miere, nici eu nu cred ca A. are FC, dar te cred ca-ti vine sa sufli si in foc dupa cate ai patimit cu bietul de el. Bine ca se simte bine acum, e un simpatic fara pereche!
Anuc, du-te cat mai repede dragutzo sa scapi de temeri. Amanatul nu-i bun de nimic. O ai si pe Irina pentru sprijin moral...
Poze...
...si iar poze
Iulia & Carla
DarkBendis spune:
Oooof dragelor imi vine sa va imbratisez pe toate una cate una si la gramada pe toate
Irina, multa sanatate si la Andreita, si tie! Si eu cred ca e un virusache ceva... sper sa treaca problemele cat de repede.
Noi venim in Romania peste o luna, ce zici reusim sa ne organizam cumva ca sa ne putem vedea de data asta? 
Anuc, nu cred ca e vorba de FC la licuriciul tau... dar cel mai bine e sa faci cum zic fetele... mergi, testezi si esti linistita. Multa sanatate la pui mic!
Miere, nici in cazul lui Aidan nu are cum sa fie vorba de FC. El a intrat brusc in colectivitate mare - a schimbat doua gradinite, totusi..in cateva luni. Acum... se pare ca a trecut hopul, nu? Lui Mister i-au facut testele genetice de screening cand avea doar o saptamana si un pic (pentru FC si inca vreo 2), aici se face automat la toti copilasii.
Ledi, mamica noastra luptatoare, cum imbarbatezi tu pe toata lumea ! Sa stii ca poti sa scrii despre voi oricand, doar asta e esenta grupului nostru, sau cel putin eu asa o vad: ne bucuram impreuna, ne intristam impreuna, ne sustinem una pe alta la nevoie. Imi pare rau ca in ultima vreme am intrat tare rar... dar de saptamana viitoare voi fi mai mereu prin zona, fie aici fie pe Mess. Multa sanatate la voi toti
Noi suntem tunsulici 
Deseara sper sa pun poze ca acum nu stiu unde a dosit tati cablurile 
.
Dark Bendis
& Hogmanay Baby (31.12.2008) 
"Ye harm none, do what thou wilt shall be the whole of the Law"