Poveste trista (malformatie congenitala cardiaca)
Raspunsuri - Pagina 4
VASICUTA spune:
IERI A FOST INMORMANTAREA INGERASULUI MEU.NU POT SA CRED CA IN LOC SA O SCOT IN PARC SA MA JOC CU EA EU MA DUC LA MORMANTUL EI.PROBABIL CU TIMPUL DUREREA VA FI MAI MICA . IOANA EU AM LUAT LEGATURA CU DR ALBU DE LA GIULESTI PENTRU A FACE UN SET DE ANALIZE SI MAI ALES CA ESTE GENETICIAN .ADRESA MEA DE MESS DACA VREI SA VORBIM ESTE JIANU.MIHAELA@YAHOO.COM .CAMELIA AM SA TE CONTACTEZ SI EU PENTRU MAI MULTE INFORMATII. ANNYA MULTA BAFTA SI SPER SA FIE TOTUL IN REGULA.
magdaz_ina spune:
Imi pare rau pt. toate aceste povesti triste. 
A noastra este una cu hapy-end si speram sa vina curand ziua cand vom fi intr-adevar bine.
Malformatia cardiaca a lui Rares a fost "stenoza de valva pulmonara"; un diagnostic ce parea "simplu"... acest "simplu" a insemnat primele 12 saptamani de viata petrecute in terapie intensiva, 2 operatii, 4 saptamani cu respiratie artificiala, 3420 gr la 3 luni; 4500 gr la 4 luni samd. Peretii ventriculului drept s-au ingrosat si nu functioneaza foarte bine nici acum, la ultimul control valva mitrala s-a vazut a fi sfasiata ("nu pune probleme?!") iar cu shuntul de la a doua operatie trebuie facut ceva, pe cale medicamentoasa sau chirurgical, pt. ca acum este cam "in plus".
Incerc sa ma obisnuiesc cu medicatia, cu controalele, cu respiratia greoaie, cu manutele si piciorusele reci, cu paloarea pileii, cu aspectul de "plasa de peste" pe piele, cu invinetirea ocazionala... mi-e greu sa imi revin, sa inteleg, sa accept, sa reiau atitudinea pozitiva si increzatoare "totul va fi bine".
Acum creste, recupereaza, astept momentul cand voi avea din nou incredere in acel diagnostic "simplu" care "se rezolva".
Incerc sa inteleg, sau sa (re)accept macar, ca astfel de lucruri se intampla in viata si, da, chiar si noua; ca trebuie sa ne descurcam cumva cu ele.
Cum am rezistat acele 12 saptamani? Cu cinism, cred:
-nu mor caii cand vor cainii si nici cainii cand vor stapanii.
"Diferenta dintre rai si iad este una de perceptie si de adaptare"
_
Magda, mami de 
Liviu-Rares (Andrei) 18.11.2009 si 
Iarina 31.01.2006
mamaluiRalph spune:
Condoleante la toate mamele de ingeras, multa tarie daca se poate, durerea nu va trece dar vorbind despre va mai usureaza sufletul incarcat de durere pentru ca nu sunteti singure. Am plans la experientel triste ale fiecarui imi inchipui cata speranta aveai tu Mihaela cu fetita ta scumpa imi dau seama Ioana ca nu ai fi vrut sa scri niciodata povestea asta trista la care toate am sperat ca are un final fericit din pacate nu a avut.
Am doi baietei de 06.02.2008 si 16.02.2010, cel marea fost operat la o luna si 2 zile mai precis de ziua mamei. Am fost la un pas sa il pierd avand o boala rara la burtica pot sa spun ca instinctul meu ma ajutat sa il am incontinuare, cu cel de al doilea suntem inca in spital in nici sase luni de viata a avut doi virusi diferiti care daca nu il vedeam ca nu mai respira sau se intampla noaptea nu il mai aveam, acum trecem prin durerile analizelor si speram sa fie bine, la fel ma intrbam si eu de ce cu amandoi copii mei asa de micuti in spital si amandoi la un pas de ai pierde Doamne fereste.
Insa acum citind toate experientele voastre asa dramatice imi dau seama cat sunt de norocoasa ca il pot trata si pe cel mare ca sa putut trata ssi ca am putut fi langa ei tot timpul ca aici este cel mai important daca mama sta langa bebe si mi se pare inuman sistemul din Romania sa nu te lase sa stai cu bebele tau.
Am 2 intrebari poate nu este momentul potrivit dar eu am fost intrebata pe timpul sarcini si sfatuita sa fac textul sindromului Copilului Mongolez, l-am refuzat categoric, chear daca ar fi fost un copiil cu problema asta l-am iubit de cand am stiut ca sunt la mine in burta.
-Ce ati fi facut la 19 saptamani de sarcina daca stiati ca bebele are problema asta la inimiara? (problema bebelusilor lui Ioana sau a Mihaielei)?
-Se poate face ceva in sistemul sanitar pentru ca mamele sa nu mai treaca prin dureri si mai mari de nu a avea dreptul de a sta langa bebelusi lor si mai ales atunci cand sunt asa bonlaviori din cauza anumitor protocoluri care sunt de neinteles.
Aici nastem si acasa si tati langa noi si iti ti bebele de cand il nasti pe tine si in camera cu tine si te desparte de bebele tau.
Va doresc tare mult la amandoua Ioana si Mihaela sa va ajute Bunul Dumnezeu si sa va binecuvanteze cu copilasi.
Sa nu uitati de soti vostri ca si ei sufera la fel de mult ca si voi si cel mai bine este sa vorbiti impreuna de ce simtiti cat este durerea de mare asa va ajutati unul pe altul.
Plang durerea voastra
alaturi de voi.
mamaluiRalph spune:
Am vrut sa spun ca nu te desparte de bebele tau.
vias spune:
| Citat: |
| citat din mesajul lui mamaluiRalph Am 2 intrebari poate nu este momentul potrivit dar eu am fost intrebata pe timpul sarcini si sfatuita sa fac textul sindromului Copilului Mongolez, l-am refuzat categoric, chear daca ar fi fost un copiil cu problema asta l-am iubit de cand am stiut ca sunt la mine in burta. -Ce ati fi facut la 19 saptamani de sarcina daca stiati ca bebele are problema asta la inimiara? (problema bebelusilor lui Ioana sau a Mihaielei)? -Se poate face ceva in sistemul sanitar pentru ca mamele sa nu mai treaca prin dureri si mai mari de nu a avea dreptul de a sta langa bebelusi lor si mai ales atunci cand sunt asa bonlaviori din cauza anumitor protocoluri care sunt de neinteles. Aici nastem si acasa si tati langa noi si iti ti bebele de cand il nasti pe tine si in camera cu tine si te desparte de bebele tau. Va doresc tare mult la amandoua Ioana si Mihaela sa va ajute Bunul Dumnezeu si sa va binecuvanteze cu copilasi. Sa nu uitati de soti vostri ca si ei sufera la fel de mult ca si voi si cel mai bine este sa vorbiti impreuna de ce simtiti cat este durerea de mare asa va ajutati unul pe altul. Plang durerea voastra alaturi de voi. |
1 Clar nu as fi facut avort...dar stiu ca daca copilul meu s-ar fi nascut intr-o clinica specializata si i-ar fi facut operatie in prima jumatate de ora dupa nastere azi ar fi fost un copil perfect normal. Deci se putea...dar medicii de aici din Ro nu au ochi sa vada decat banii luati de la noi...
2 Nu stiu daca se poate aici sau in orice colt al lumii, am refer la copilasii atat de bolnaviori. Cat copilul meu a trait a facut 13 stopuri cardiace...nu intelegeau medicii cum de mai traieste..crezi ca vreo mama e pregatita sa vada asa ceva??? In ultima saptamana de viata a copilului meu am stat cu el in salon...a intrat in coma uitandu-ma la el...si in fiecare zi ii aud ultimul tipat..
Si tot ce a urmat apoi..
E vorba de copilasi foarte bolnavi...nu stiu ce sa zic...
As fi de acord sa nu stau non-stop cu el..dar macar sa-l fi putut vedea mai des...decat o ora pe zi cum era la Tg Mures...
Cami,
de 
Flavius Cristian in 
-------------------------------------------------------------
ingerasul Darius-Andrei
Poveste si POZE
mamaluiRalph spune:
Cami condoleante, am citit povestea ta si am vazut siteul lui Darius l-ai facut asa de FRUMOS SI INGERESC ca pare totul mult mai usor de asteptat psre chear o alta etapa (viata-dincolo de viata)ai relatat asa de cald si frumos am plans si am trait alaturi de tine si m-am speriat ingrozitor pt ca fiul meu cel mic s-a nascut cu fata mova si in jurul ochilor roz (as vrea sa pun poze dar nu reusesc nu stiu cum) si acum la 6 saptamani este in spital deja pt a 2 oara ca se opreste din respirat. Daca vrei sa citesti povestea lui Dolafanelul meu Timon, si joi trebui sa facem o echo la inima a facut deja un film si acum ne trimite la un spital specializat in copii cu probleme majore spunandune ca este pt siguranta.Acum este monitorizat in permanenta si de multe ori ii scadebataile inimi intr-e 60-70 sau respiratia ajunge intre10-20 si primim alarma si asa stam de aproape o saptamana.
vias spune:
| Citat: |
| citat din mesajul lui mamaluiRalph Cami condoleante, am citit povestea ta si am vazut siteul lui Darius l-ai facut asa de FRUMOS SI INGERESC ca pare totul mult mai usor de asteptat psre chear o alta etapa (viata-dincolo de viata)ai relatat asa de cald si frumos am plans si am trait alaturi de tine si m-am speriat ingrozitor pt ca fiul meu cel mic s-a nascut cu fata mova si in jurul ochilor roz (as vrea sa pun poze dar nu reusesc nu stiu cum) si acum la 6 saptamani este in spital deja pt a 2 oara ca se opreste din respirat. Daca vrei sa citesti povestea lui Dolafanelul meu Timon, si joi trebui sa facem o echo la inima a facut deja un film si acum ne trimite la un spital specializat in copii cu probleme majore spunandune ca este pt siguranta.Acum este monitorizat in permanenta si de multe ori ii scadebataile inimi intr-e 60-70 sau respiratia ajunge intre10-20 si primim alarma si asa stam de aproape o saptamana. |
vreau sa-l vad pe micutul tau, cred ca si fetele de aici vor asta...
am lasat aici id-ul meu de mess, poti sa-mi scrii si acolo mai multe.
Sper ca micutul tau sa se faca cat mai repede bine!
Cami,
de Flavius Cristian in -------------------------------------------------------------
ingerasul Darius-Andrei
Poveste si POZE
mamaluiRalph spune:
Camelia incerc sa iti trimit de pe adresa mea de hotmail pt ca in spital am net dar singurul care nu pot sa il am nu am legatura cu yahoo.
Cand voi ajunge acasa sigur itit trimit poze dar voi incerca si acum sa vedem ce iese.
Adresele mele sunt: georgica.schulting@hotmail.com sau
elena.robert1@yahoo.com
IoDam84 spune:
Azi se fac 8 saptamani de la nastere....Alex ar fi trebuit sa fie cu mine, si nu pot sa nu ma gandesc la el si cum ar fi fost sa fie aici langa noi...sa il tin in brate, sa il aud cum plange, sa il hranesc...In loc de asta un gol imens. Viata o continuam zi de zi, dar cu inima goala pentru ca puiul nu este cu noi. Merg des la cimitir i-am pus flori pe mormant si ii spuneam ca in loc sa ii aranjez frumos camera , acum ii aranjez locul acela...
Va multumesc , mamici care mi-ati scris, si sper ca odata sa pot scrie si eu frumos despre un pui care o sa ramana de data asta cu mine, pe pamant, sa am grija de el. Si atunci o sa am 2 pui- unul in cer-un ingeras, si unul pe pamant, de care sa am grija cu toata dragostea cum as fi avut si de Alex.
vias spune:
| Citat: |
| citat din mesajul lui IoDam84 Azi se fac 8 saptamani de la nastere....Alex ar fi trebuit sa fie cu mine, si nu pot sa nu ma gandesc la el si cum ar fi fost sa fie aici langa noi...sa il tin in brate, sa il aud cum plange, sa il hranesc...In loc de asta un gol imens. Viata o continuam zi de zi, dar cu inima goala pentru ca puiul nu este cu noi. Merg des la cimitir i-am pus flori pe mormant si ii spuneam ca in loc sa ii aranjez frumos camera , acum ii aranjez locul acela... Va multumesc , mamici care mi-ati scris, si sper ca odata sa pot scrie si eu frumos despre un pui care o sa ramana de data asta cu mine, pe pamant, sa am grija de el. Si atunci o sa am 2 pui- unul in cer-un ingeras, si unul pe pamant, de care sa am grija cu toata dragostea cum as fi avut si de Alex. |
sa nu-ti pierzi niciodata speranta, asa va fi!
Exact prin ce treci tu acum, am trecut si eu...stiu cat de dureros este, stiu cum este sa te duci la cimitir si sa-i aranjezi acolo locul in loc sa-i faci camera, sau sa va jucati cu el.
O sa vina si ziua in care iti vei tine copilasul sanatos la piept.Iar Alex va ramane vesnic viu in inimile voastre!
Cami,
de Flavius Cristian in -------------------------------------------------------------
ingerasul Darius-Andrei
Poveste si POZE