sindromul Prader Willi

Buna ziua
As fi interesata sa iau legatura cu parinti ai copiilor diagnosticati cu sindromul Prader Willi.Stiu ca este o boala destul de rara.
Va multumesc!

maxinne spune:

incearca sa contactezi asociatia prader willi romania .Am auzit lucruri frumoase despre ei http://www.apwromania.ro dr maria puiu UMF timisoara -mult succes!
Asocia#355;ia Prader Willi din Romānia
Zal#259;u, S#259;laj, Romānia
Str. Simion B#259;rnu#355;iu Nr. 97
Bl. SB88, ap. 14
Tel./Fax: 0040-260-616 585
Mobil: 0040-726 248 707
E-mail: doricad@yahoo.com

Centrul de Informare pentru
Boli Genetice Rare
Zal#259;u, S#259;laj, Romānia
Str. Avram Iancu Nr. 29
Tel./Fax: 0040-360 103 200
E-mail: doricad@yahoo.com

tamyra spune:

Bun venit ravma printre noi....
Stiind cat de mare e sufletul acestei comunitati sunt convinsa ca daca exista astfel de mamici si tatici acestia nu vor intarzia sa-ti raspunda
Doamne ajuta!

eumada spune:

intra la adresa asta......poate iti este de folos



www.apwromania.ro/" target="_blank">sindromul prader willi


doamne ajuta
fii tare

Madalina de minunica Eva-Maria 14.08.2009
http://picasaweb.google.ro/lhmadalina/EVAMARIA#
povestea nasterii

Tdi spune:

Prietenii de familie au un copil diagnosticat cu acest sindrom, are 13 ani si evolueaza foarte bine. Daca ai intrebari poti sa-mi faci o lista si o sa-ti transmit raspunsurile, pot sa te pun in contact direct doar daca vorbesti italiana.

Stefan211 spune:

Dar trebuie sa raman internat copilul pe timpul tratamentului?Care este intervalul de timp intre 2 sedinte?

pisellino spune:

copilul meu are angelman, tot pe mutatia 15q11-13 deci sunt cam la fel.daca ai nevoie de vreo informatie intreaba-ma ca sigur iti raspund.
tdi poti sa-mi dai si mie niste detalii? eu locuiesc la roma


POZE ROBI
www.youtube.com/watch?v=vS256hpwOSw" target="_blank">video pentru robi
POVESTEA LUI ROBI
Catalina sotie de Teo si mami de Robi

HAINUTE DE VANZARE PENTRU ROBI, SUPER PRETURI

babette spune:

Sindromul Prader willi este diferit mult de angelman.
Ravma, eu am fost la zalau la asociatia bolilor rare pt ca nepotul meu are tot o boala rara, si la recuperare am intalnit multe cazuri cu acest sindrom.
Doamna care conduce aceasta asociatie are o fiica cu sindrom PW si este cea mai in masura sa-ti dea detalii.Cum am spus deja, am cunoscut-o, este o femeie deosebita. La recuperare e bine sa mergi chiar la Zalau la "acasa", tot dansa iti spune cum trebuie sa procedezi. Nu stiu cati ani are copilasul tau, dar tratamentul si mai ales dieta alimentara trebuie inceputa cat mai devreme. Regimul alimentar este esential pt ca acest sindrom face ca cei care il au sa nu se poata abtine de la mancare iar obezitatea care se instaleaza imediat, nu mai poate fi tinuta in frau.
Sanatate multa