Robi, o minune de copil

Happiness_4_us spune:

Cata, multa sanatate pentru Robi iar voua multa putere!

---

Mamica fluturasului Andrei si 20+

pisellino spune:

multumesc mult ca sunteti alaturi de noi, ne-am mai revenit umpic, solidarietatea voastra imi face foarte bine.robi e mai bine umpic, face crize sau mai bine zis spasme noaptea prin somn, in rest e bine, ziua doarme mult ca noaptea se oboseste cu astea.am facut un filmulet pt robi ca multumire pentru voi fetelor care ne-ati ajutat moral, financiar o sa il incarc cat de curand.
va multumim
ah, am calculat la bazar au intrat 148 de lei. va pupam

POZE ROBI
produse copii mamici preturi foarte bune
POVESTEA LUI ROBI
Catalina sotie de Teo si mami de Robi

pisellino spune:

am incarcat clipul:
http://www.youtube.com/watch?v=vS256hpwOSw
vizionare placuta!

POZE ROBI
produse copii mamici preturi foarte bune
POVESTEA LUI ROBI
Catalina sotie de Teo si mami de Robi

pisellino spune:

Buna ziua! Robi azi e umpic mai bine, in afara de tremuratul cu care a ramas, face un pas, se opeste, tremura, iar un pas si tot asa. azi cica il invatam io sa manance cu lingurita da de unde ca l-a luat un tremurat si i-a sarit mancarea din lingurita, deci mai astept si cu etapa asta.parca nu ma mai gandesc asa de mult la sindrom, incerc sa fac tot ce e mai bine pentru robi si gata, nu ma mai intereseaza denumirea bolii lui, ma intereseaza doar ameliorarea starii lui de bine.Imi trec totusi prin cap tot felul de prostii, cum ar fi daca noi nu vom mai putea avea grija de el(ma refer la batranete), ma gandesc daca se va casatori vreodata, daca va intelege vreodata sentimentele din jur, ma gandesc la multe.eu am facut o nush cum se cheama ca aici mi s-a spus la urgenta ca am multe multe chisturele pe ovarul drept, sa ma duc musai la un medic sa-mi dea tratament,nu pot in nici un caz executa comanda ca nu are cine sa stea cu robi. si ma gandesc iar la prostii...daca eu ma imbolnavesc cine sta cu robi???si iar ma ia jalea si iar ma ridic si spun ca nu o sa ma imbolnavesc tare niciodata, ca o sa fie bine.sotul azi are un interviu, sper sa il ia la munca, maine afla raspunsul de la interviu.
va multumesc pentru toate cuvintele frumoase, cum ii spuneam si laurei astazi, am ajuns sa ma agat cu disperare de orice vorba buna.
sybille stiu sigur ca tu ma intelegi daca ai acelasi numar 15 ca al nostru, va doresc din suflet multa sanatate



POZE ROBI
produse copii mamici preturi foarte bune
POVESTEA LUI ROBI
Catalina sotie de Teo si mami de Robi

alexandrina spune:

Catalina e minunat filmuletul vostru. Si mesajul e extraordinar.

Unul dintre primele filmulete pe care le da Google la search cu numele sindromului, este despre un caz pentru care se dau sanse de recuperare prin transplant de celule stem.

Suntem alaturi de tine cu sufletul


"Fiecare copil care se naste sub soare ne vesteste ca Dumnezeu nu si-a pierdut increderea in om" (Rabindranath Tagore)
Alexandrina, mama lui Mihai (20 dec 2005) si a Mariei (21 nov. 2007).

pisellino spune:

multumim alexandrina, si eu am auzit de transplantul de celule stem, eu ma gandesc de mult la transplantul asta da e scump tare asa ca nu stiu daca se poate face aici sau nu, un medic de la Tor Vergata mi-a zis ca nu se face in cazul nostru dar sa mai intreb in continuare...
robi azi e mai bine, nu mai tremura asa de tare, incerc azi sa il invat sa manance cu lingurita sper sa reusesc macar sa il invat ca se mananca cu lingura si nu se arunca pe jos cu ea :)
vineri am fost la Bambino Gesu din nou la eeg si a iesit rau, de sambata am inceput iar tratament cu depakine, sper sa mearga mai bine. de terapie inca nu stu nimic, astept sa ma sune de la centru.
va pupam, o zi frumoasa

POZE ROBI
produse copii mamici preturi foarte bune
POVESTEA LUI ROBI
Catalina sotie de Teo si mami de Robi

pisellino spune:

buna dimneata! azi suntem mai veseli, am trecut si noi de perioada de acceptare a sindromului si ne axam pe recuperare. incerc zilele astea sa-l invat pe robi sa manance cu lingurita "singur" o sa pun poze cu dezastrul combinat in bucatarie e comic robi tare
am mai gasit o "oferta" de terapie 450 de euro +tva pe luna timp de un an terapii de la 9 la 16, e foarte scump si locuri sunt din februarie, sa vedem daca lucreaza sotul pana atunci mergem daca nu...stam acasa ca n-avem ce face si asteptam sa ne sune la alea gratuite.sotul de ieri a plecat in proba la serviciul pe care si l-a gasit, sper sa se descurce si sa inceapa sa lucreze ca ne e greu tare.s-a facut un frig aici la roma si nici hainute de iarna nu avem, trebuie sa merg pe la vreo asociatie umanitara sa cer niste hainute ca ieri l-am imbracat pe robi cu tricou+bluza nr 1 + bluza nr 2+ vesta ca nu are gecuta toate pe rand
nu am mai verificat contul la bazar, astept la sfarsitul lunii sa vad ce banuti sunt si sa ii scot sa cumpar ce mai trebuie pt robi.pe diazepam se duc multi bani ca nu e gratuit, e 12 euro cutia de 4 diazepame si in zilele in care robi face crize urate ii fac si 2/zi.
salutari tuturor o zi frumoasa

pisellino spune:

buna seara tuturor
Robi azi a fost mai bine, s-a jucat , a "invatat" sa manance cu lingura singur, da mancare pe masa, eu o adun si i-o pun iar in lingura ca e musai sa manance tot ca tine dieta asta cetogena si tre sa manance tot ce-i cantaresc, asa ca reciclarea e la ordinea zilei am tot zis ca pun poze da-mi merge rau tare netul asta, o sa mai incerc maine.Eu sunt tot pe drumuri ca ne chinuim sa facem certificatul de handicap al lui robi care costa 50 de euro+tva, dar nu gasesc un medic sa mi-l faca pentru ca s-au schimbat legile si trebuiesc doar medici acreditati de INPS, un fel de casa de asigurari cred.luni dupa-masa avem o programare la un medic legal sa vad poate rezolv atunci.in rest nimic nou, sotul e tot in proba are contract pe 30 de zile cu care am reusit sa ne facem domiciliul aici, dupa astea 30 de zile sper sa lucreze in continuare ca de altfel e jale.
Mai nou Robi imi trage palme parca ma vede un sac de box, trec pe hol pe langa el si ma trezesc cu o palma peste picioare, i-as intoarce si eu o palmuta la fund dar iar imi amintesc prin ce trece mititelul si iar il las in pace si tot asa, cred ca la anul ma fugareste prin casa
va pupam, noapte buna


POZE ROBI
produse copii mamici preturi foarte bune
POVESTEA LUI ROBI
Catalina sotie de Teo si mami de Robi

pisellino spune:

eu iar nu pot sa dorm, ma trec iar toate gandurile negre pe care le tin ascunse si le scot numai cand realizez ca nu e un vis, ca e realitatea si ca nu mai suport, nu mai vreau..."as vrea ca robi sa fie sanatos" e banal, pentru mine in schimb e dorinta care ma omoara in fiecare minut din viata mea, e dorinta pentru care am devenit rea/obsesiva/nepasatoare/rece, e dorinta pentru care traiesc.nu pot sa-l inteleg pe robi, nu reusesc, azi l-am luat in brate cand alerga si de entuziasmat ce era m-a muscat de m-a invinetit pe umar, pentru el e modul de a-si arata bucuria, mod care nu coincide cu al meu, e total contrar si nu inteleg.nu inteleg nici cand se musca singur sau cand isi baga degetele in mamaliga fierbinte si rade, nu stiu cum sa intru in lumea lui.poate tot ce i se intampla e din vina mea, am pacate si eu ca toti oamenii, si sotul, ma gandesc la asta mereu, poate felul meu de a fi e de vina si sunt pedepsita pentru asta.dar de ce robi?parca e cel mai greu examen din viata mea si nu stiu daca voi reusi sau nu.incerc sa nu ma mai gandesc la numele bolii, fiecare caz e aparte, continui sa sper si imi doresc din tot sufletul sa nu renunt niciodata, dar nu sunt sigura pe mine.in schimb sunt sigura ca robi va avea parte de cea mai multa dragoste din lume, de toata fiinta mea si a tatalui sau.imi e frica sa fac un alt copil, ma simt de parca l-as trada pe robi, ma simt de parca as renunta sa mai sper
m-am saturat de vorbele "o sa fie bine/isi va reveni/se va termina cosmarul", nu o sa fie bine niciodata si nu stiu cum sa accept asta
nu stiu nici de ce stau la ora asta cu tastatura in mana sperand ca cineva ma va citi si imi va da un tratament miraculos,nu stiu nici de ce plang in loc sa ma bucur ca robi a terminat cu tremuratul si cu spasmele lui, nu stiu ce e cu mine


POZE ROBI
www.youtube.com/watch?v=vS256hpwOSw" target="_blank">video pentru robi
POVESTEA LUI ROBI
Catalina sotie de Teo si mami de Robi

Aurorra spune:

Cata,ce rau imi pare ca nu am o putere sa fac sa fie Robi bine!Nu pot decat sa fiu cu gandul alaturi de tine si sa te tare,tare. Sper sa te ajute moral, macar un pic. Am vrut sa te intreb mai demult,cam cat e de inalt Robi si cam ce marime poarta la hainute? Am si eu o cunostinta in italia si poate reusesc sa iti trimit cate ceva. Te pup si pr Robi si va cu drag.

Aurora de baietel neastamparat si nazdravan Robert Matei

Robert Matei

Pozici
Mateut