Atentie la capuse,la Borelioza,la Lyme! (6)
Raspunsuri - Pagina 7
ionescu.cris spune:
Dragilor,
Ma bucur sa va informez ca am reusit sa obtinem sala pentru organizarea primului Simpozion “Lyme Borreliosis” la Palatul Parlamentului pe data 06 Noiembrie 2009. Speram sa ne ajutati dupa cum puteti atat la organizare – strangere de fonduri cat si la mediatizare – in randul pacientilor si al medicilor.
Taxa de participare la acest eveniment este de 50 Euro, insa pentru pacienti si medici rezidenti am reusit sa obtinem o reducere pana la 30 Euro. Taxele se vor achita in Ron, la cursul BNR din ziua platii, in contul Asociatiei Nationale pentru Protectia Pacientilor RO 43RZBR000060010711523, Raiffeisen BANK, Agentia Camil Ressu, pana la data de 25.10.2009. Dupa aceasta data taxa de participare este de 70 Euro. Precizam ca numarul de locuri este limitat la 200 de participanti. Taxa include: participarea la lucrarile simpozionului, masa de pranz, doua coffee-break-uri, materiale de prezentare.
In cursul evenimentului, pacientii pot contacta medicii specialisti prezenti la lucrari.
Asteptam feedbackul vostru si speram sa putem strange fonduri pentru a putea acoperi atat cheltuielile cu lectorii si cele de organizare cat si taxa de participare la eveniment a pacientilor pentru a nu limita accesul acestora la informatie.
Ganduri bune si sanatate!
Vasile Barbu
Presedinte
Asociatia Nationala pentru Protectia Pacientilor
tel.: +4 0735.366.900 +4 0761.261.391
e-mail: office@protectiapacientilor.ro
vasile.barbu@protectiapacientilor.ro
http://www.protectiapcientilor.ro
gabi25 spune:
Din fericire pentru cei ce pot merge, din pacate pentru mine cand imi este mai mult decat imposibil.
Deocamdata suntem la faza cand sotul isi cauta servici....eu sunt in pauza de tratament de 2 luni si simptomele "minunate" navalesc pe mine mai ales in perioada asta atat de grea pentru noi.
Acum astept....nu stiu ce, imi doresc sa cred ca acest simpozion chiar va ajuta....nu stiu daca direct pe mine, macar pe altii.
Am o idee/intrebare....oare nu s-ar putea face un DVD cu simpozionul si sa fie multiplicat....chiar daca ar fi contra cost....chiar ar fi un lucru bun.
Camelia mami de Rares Petru (04.07.2002) si Daria Maria (17.05.2006)
Marilen spune:
Cris, scuza-ma ca n-am dat niciun semn dar n-am mai intrat pe DC, sunt mereu in criza de timp...Iti myultumesc pentru mesaj.
Fetita a primit tratament Amoxicilina pentru 6 saptamani(250 mg)la 8 ore.E doza mica pentru greutatea ei dar daca asa ne-a dat medicul...Nu i-a dat insa Metronidazol, mi-a spus sa merg deocamdata pe amoxi si apoi sa repetam analizele.
Eu am luat legatura cu Clinica de borelioza din Germania pentru a trimite probele de sange prin posta rapida.Eu credeam ca se pot exprima asupra tratamentului avand rezultatele analizelor facute la Bucuresti dar mi-au spus ca nu au voie sa faca asa ceva.
Am incercat sa iau legatura cu dr. din Ungaria, mi-a raspuns la primul mail imediat si m-a intrebat ceva dupa care n-a mai raspuns.I-am trimis mail-uri repetate...chiar cineva din Budapesta l-a contactat si i-a spus de noi, a fost f. amabil, i-a dat adresa personala de mail pe care sa-i scriu, i-am scris dar n-a mai raspuns...nu stiu de ce...
Am sa-i spun medicului fetitei de dr.Donta.
ionescu.cris spune:
Motivul pentru care Dr Bozsik refuza pacienti din Romania;
pentru Mariana-Timisioara, si celorlalti care mi-au scris:
În atentia pacientilor de lyme!
- sursa informatiilor de mai jos: www.lyme.ro, la pagina Resurse -
informatie preluata cu acordul scris al titularului sitului www.lyme.ro
Avand în vedere acuzatiile grave pe care mai multi medici romani, din diverse centre medicale, le-au adus dr-lui Bózsik Béla Pál (LYME Borreliosis Foundation, Budapesta), acuzatii care au zdruncinat grav încrederea pacientilor care au apelat la ajutorul sau, am considerat necesar sa îl informez si l-am invitat sa adreseze pacientilor si medicilor interesati o scrisoare oficiala.
Dr. Bózsik Béla Pál a confirmat ca este de acord ca scrisoarea sa sa fie publicata pe situl www.lyme.ro si pe cele conexe (www.boala-lyme.evonet.ro, www.sanatatea-ta.com/Lyme). Rugam ca documentele de mai jos sa nu fie copiate, multiplicate si publicate pe alte situri decat cele mentionate, fara acordul nostru scris (v. Legea drepturilor de autor).
Documentele le puteti consulta la www.lyme.ro, la pagina Resurse
Mai jos redam numai ACUZATIILE aduse si SCRISOAREA OFICIALA dr-lui Bózsik Béla Pál.
2. Acuzatiile aduse dr-lui Bózsik Béla Pál de catre anumiti medici romani
...cum ca ar fi:
"un medic comercial",
care "da diagnostice din burta si prescrie scheme de tratament doar ca sa ia niste bani",
ca "de la el toti se întorc cu diagnosticul de lyme cronic",
ca "nu e medic infectionist, ci doar patolog, si, pe deasupra, pensionar",
ca "a polarizat întreaga Transilvanie",
ca "Borrelia nu se poate vedea la microscop si ca domnul ala din Budapesta vede spirochetele la microscop... «din parti»",
ca "DualDur este o alta modalitate de a scoate bani, si care, de fapt, nici nu este posibila în realitate, fiind o gogorita"
s.a.m.d
Sus mentionatele acuzatii le-am aflat:
de la diversi pacienti care au apelat la ajutorul medicilor (de familie sau/si specialisti) pe baza rezultatelor analizelor efectuate de catre dr.
personal, de la diverse persoane cu calificare medicala înalta
Silvian Guranda
"Libertatea este puterea spiritului
de a înfrunta suferinta cu demnitate
si curaj" - www.lyme.ro
3. Scrisoarea oficiala a dr. Bózsik Béla Pál – traducere în limba romana
«MEDICINA A PRIMIT O SANSA IMENSA atunci cand, între anii 1970 si 1977, s-a recunoscut ca Lyme borreliosis dauneaza întregului organism. Totusi, chiar si astazi unii contesta existenta caracterului cronic, forma ei cronica înca de la începutul procesului. Boala poate fi latenta chiar si mai multe decenii, fara sa se manifeste simptomatic, respectiv exista în mod ascuns si/sau prezinta simptomele unei/unor boli/sindroame cunoscute.
Prin cunoasterea agentului patogen (Burgdorfer, 1982) exista posibilitatea de diagnosticare a bolii în laborator. Analizele tot mai sensibile si specifice sunt potrivite în cazul în care rezultatele sunt evaluate pe baza unor cunostinte corespunzatoare. Cu examinarile in vitro s-a putut stabili foarte devreme ca agentul patogen se poate distruge cu antibioticele care ne stau deja la dispozitie.
Contrar celor de mai sus, discutiile inutile, de aceea fara rezultat, au împiedicat în cei 40 de ani cunoasterea si tratarea cu succes a bolii. Iar nenumarate colegii profesionale si redactii, prin exercitarea zilnica a puterii, împiedica cunoasterea. – Eforturile disperate ale bolnavilor lasati singuri complica si mai mult situatia formata în jurul acestei boli. Iar guvernele – cu exceptia statului Connecticut – în ciuda importantei epidemiologice, a importantei sociale pentru populatia atinsa, nu trateaza aceasta boala la valoarea sa.
Contrar acestora, pe baza practicii noastre, de fiecare data se poate stabili existenta Lyme borreliosis. Iar Lyme borreliosis se poate trata în cazul fiecarui bolnav, chiar si dupa mai multe decenii.
Vad motivul, dar nu pot da un raspuns la întrebarea de ce se lasa un întuneric tot mai des în jurul Lyme borreliosis. – De aceea, va rog, ca în timpul ceremoniilor sa „Aprindeti o lumanare” pentru bolnavii si medicii lor. Deoarece prin acest gest se vor clarifica si secretele mistice.
Sper ca prin rezumarea lucrarii mele, cu accentuarea faptelor, voi reduce parerile neadevarate, bazate pe greseli si rastalmaciri. Prezenta acestora împiedica lupta împotriva Lyme borreliosis, ele fiind practici foarte daunatoare bolnavilor.
1. Efectuez doua feluri de analize pentru diagnostizarea Lyme borreliosis – direct si indirect – pe care le voi rezuma si evalua pe baza datelor înregistrate în timpul consultatiilor, precum si pe baza punctului de vedere al Grupului Terapeutic al LBA, afirmatii personale si cunostinte cuprinse în editii literare de specialitate.
2. Persoanele care se prezinta la analize, cu toate ca au fost supuse mai multor analize si tratamente, au probleme în continuare si diagnosticul este nesigur. Atat pe baza epidemiologiei, cat si pe baza simptomelor, ne putem astepta la prezenta LB.
3. Atat prezentarile mele, de o ora, care constituie rezumatul muncii mele, cat si prezentarea video privind reactivul si metoda DualDur®, precum starea de evaluare si înregistrarea video facuta în anul 2008 de un coleg, se gasesc pe internet. Prezentarile privind cunostintele terapeutice sunt o rezumare a conceptului format în cadrul Grupului Terapeutic, microscopul de mare precizie si mijloacele corespunzatoare arhivarii înregistrarilor video fiind în proprietatea LBA.
4. Scopul meu este continuarea luptei si a cercetarii împotriva Lyme borreliosis si nu avantajul financiar. Si în cadrul Fundatiei Lyme Borreliosis lucrez fara compensatii financiare. Pe de alta parte, m-a îndemnat sa continui si propunerea mea, pe care am facut-o în anul 1985, pentru denumirea stiintifica a noii boli la acea vreme: aceasta a fost Lyme borreliosis, denumire care a fost imediat acceptata si se utilizeaza si astazi. (K. Weber, W. Burgdorfer (eds.) Aspects of Lyme Borreliosis. Springer Verlag 1993).
5. În afara de costurile analizelor, nu accept remuneratie nici pentru consultatiile repetate, nici pentru evaluarea rezultatelor, nici pentru recomandarile terapeutice individuale sau pentru alte activitati.
Despre analizele serologice:
1. Testul Western-blot efectuat cu reactiv care utilizeaza antigen bacterian selectat, recombinat (http://www.mikrogen.de) este testul cel mai sensibil si cel mai specific, care se face contra cost la Laboratorul Central ProDia din Csepel (1211 Budapesta, str. Bajáki F. nr. 1-3; Tel.: 361-427-0350 361-427-0350 ), care detine calificarea ISO 9001:2001 si ISO 14001:2004. Gasiti mai multe informatii pe fiecare constatare medicala. – Nu mai colaborez cu Clinica Lyme Istenhegy.
2. Din cei 25 de ani de practica serologica, 15 ani i-am efectuat/am îndrumat examinarile pentru descoperirea Lyme borreliosis în serul a 150 de mii de pacienti din Ungaria. Pe baza experientei acumulate si a cunostintelor profesionale, ma pot angaja la evaluarea speciala a rezultatelor, pe care o comunic sub forma unei pareri, dupa prezentarea evaluarii detaliate si de laborator. În timpul cercetarilor, pe care le-am efectuat timp de 25 de ani, cu mici întreruperi, am remarcat si existenta Lyme borreliosis seronegativ; pentru examinarea acestuia am elaborat urmatoarea metoda de diagnosticare directa:
Despre reactivul si metoda DualDur®
1. Analizele care se efectueaza pe baza licentei unice, valabile în toata lumea (United States Patent Patent No.: US 6,689,577 B1; Bozsik et al. Date of Patent: Feb. 10. 2004; înapoi pana la depunerea P 9900414/hu/17 February 1999) necesita instrumente de mare valoare, cunostinte speciale si munca microscopica intensiva de 20-60 minute. Fiecare analiza se arhiveaza, în interesul sigurantei diagnosticului si a muncii stiintifice din viitor.
2. Pentru efectuarea analizelor, care se pot face doar prin coroborare pe mai multe niveluri, nu s-a angajat niciun alt laborator pana anul trecut. A fost o încercare esuata în Anglia în anul 2006, actualmente se încearca introducerea acesteia în Olanda.
Schema tratamentului cu antibiotice combinate:
1. Administrarea medicamentelor combinate în acelasi timp este tratamentul posibil al bolii Lyme borreliosis cronica, la care de adauga imunomodulatoare si suplimente. Cu privire la acestea din urma trimit prospecte detaliate medicului curant.
2. Recomandarea domnului profesor Neubert si sinergismul identificat în urma experientelor mele in vitro, precum si pe baza experientei practice acumulate începand din anul 1990, propun aplicarea unor scheme individuale.
3. Cu ajutorul experientelor, s-a demonstrat ca pentru distrugerea agentilor patogeni intracelulari este nevoie de o doza de 20 de ori mai mare decat pentru distrugerea agentilor patogeni din mediul de transport. De aceea, în timp, este nevoie de administrarea unor doze eficiente.
4. Cu ajutorul simptomelor clinice se poate stabili durata de viata a unei generatii a agentului patogen (max. 28 zile), si recomandam ca durata tratamentului sa fie dublul acestui ciclu, cam 7-8 saptamani.
5. Combinatia de antibiotice, determinata prin experientele in vitro, elaborata pentru distrugerea efectivului genetic foarte variat, este eficienta doar daca medicamentele sunt administrate împreuna, în acelasi timp.
6. Pentru distrugerea si prevenirea formarii configuratiei sporoide a agentului patogen, ale gemelor (gresit numite chisturi, forma – L) la recomandarea lui Brørson am largit schema noastra de tratament.
Silvian GURANDA
1. Pentru prezentarea LB a înfiintat si tine în functiune, pe cheltuiala proprie, doua situri web, fara a primi în schimb vreo remuneratie. – www.lyme.ro si www.boala-lyme.evonet.ro
2. Este de neînteles ca acuzatiile care mi s-au adus, au fost legate si de persoana lui Silvian Guranda.
3. Resping acuzatiile, totodata îi multumesc domnului Silvian Guranda în numele bolnavilor, în numele Fundatiei Lyme Borreliosis pentru munca depusa.
4. Pana la clarificarea celor de mai sus, pana cand va avea loc 1st Lyme Borreliosis Symposium (Primul Simpozion Lyme Borreliosis – în Romania) nu o sa mai primesc pacienti.
5. Recomand ca napastuitorii sa se informeze mai bine, mai obiectiv.
6. Celor care mi se adreseaza pana atunci, le recomand sa trimita la Laboratorul ProDia o proba de sange, recoltata pe stomacul gol, pentru efectuarea testului Western-blot. Este necesara anexarea formularului completat. La cerere separata – dupa cunoasterea rezultatului detaliat – le voi trimite recomandarea mea cu privire la tratamentul care se poate aplica pe baza acestuia rezultat.
Budapesta, 23 septembrie 2009
ss. Dr. Bózsik Béla Pál
Rog pacientii care au avut parte de beneficii (sau care au fost nemultumiti) de pe urma diagnosticarii sau/si a schemelor de tratament prescrise de dr. Bózsik Béla Pál sa ne scrie pe adresa boala@lyme.ro.
De asemenea, fac un apel de suflet cititorilor acestor randuri sa îsi faca cunoscuta istoria lor medicala, pentru a fi de folos si altor semeni de ai lor, ajunsi la disperare, care cauta o lumina în labirintul luptei cu boala lyme. Nu conteaza daca înca mai suferiti de lyme si înca nu ati învins definitiv boala. Conteaza curajul de a va face cunoscut cazul (puteti folosi initiale pentru a va proteja identitate) si solidaritatea cu cei aflati în suferinta.
Adevarul si iubirea sunt singurele lucruri cu adevarat importante.
Va multumesc tuturor, în avans.
ing. Silvian Guranda
bolnav de lyme din vara 1997
"Libertatea este puterea spiritului
de a înfrunta suferinta cu demnitate
si curaj" - www.lyme.ro
- sursa informatiilor de mai sus: www.lyme.ro, la pagina Resurse -
informatie preluata cu acordul scris al titularului sitului www.lyme.ro
ionescu.cris spune:
Adresa de mail a Dr Donta:
s.donta@comcast.net
Dl.Dr. Donta a specificat ca ar dori ca cei care vor sa i se adreseze sa o faca prin intermediul medicilor care ii trateaza.
Cu bine
Cris
Marilen spune:
Cris, multumesc!I-am transmis adresa medicului.
Am primit zilele acestea un mesaj de la dl.dr.Bozsik in care imi comunica faptul ca nu mai face momentan analiza Dual Dur.
gabi25 spune:
Stau si verific zilnic subiectul.....nu-mi vine sa cred ca nu mai scrie nimeni nimic.
Eu am reluat tratamentul cu doxy&CO dupa 2 luni de pauza mai mult fortata de lipsa banilor.
Mi-au sosit din state si capsulele de cat's claw si noni si am observat ca dupa primele 3 zile de administrare am reusit sa am din nou acel somn normal fara zeci de intreruperi, fara acea stare de neliniste continua.
Antibiotul si celelalte medicamente: silimarina, complex de b-euri, magneziu si biotics le voi primi in fiecare luna de la persoana minunata care am intalnit-o pe net in momentul in care a fost limita la care ajunsesem, iar, cu sanatatea....la pamant. Oboseala deja ma facea sa ma gandesc cu groaza la fiecare drum de dimineata spre camin, scoala si apoi servici. Durerile de picioare erau iar crunte. Ceata de pe creier ma "ajuta" de minune la munca.
Toate astea au luat o viteza mare pe fondul stresului suferit odata cu pierderea locului de munca al sotului.
Am inceput usor cu doxy cate 2 x 100 mg / zi si dupa prima saptamana voi creste la 3 caps pe zi, apoi la 4. Primele reactii au aparut ieri...pozitiv a scazut din "ceata" din cap iar negativ au reaparut durerile de cap dar asta e semn bun....isi face efectul.
Camelia mami de Rares Petru (04.07.2002) si Daria Maria (17.05.2006)
ionescu.cris spune:
Gabi nu trebuie sa te surprinda; topicul este foarte solicitat vara cand foarte multe persoane gasesc aici sfaturi competente legate de boala, cateva persoane gata sa le ofere ajutorul pentru ca au in spate experienta zecilor de ani de boala;dupa ce considera ca stiu tot despre boala lyme, se izoleaza, cautand probabil un medic care sa le prescrie un tratament.
Ce nu ar trebui sa faca un bolnav care are un diagnostic de lyme:
-Sa nu mai alerge de la un medic la altul, de la un spital la altul, pentru ca nu fac altaceva decat sa cheltuie bani.Important este sa aiba un tratament sustinut si pentru o perioada de timp cat mai lunga;
Dupa Dr Burrascano, Dr Donta, pentru fiecare an de boala sunt necesare 3 luni de tratament, urmat apoi de un tratatment anual de sustinere.
Cu bine
Cris
Sbriceag spune:
Buna, mai vin si eu cu un update despre tratament. Au trecut deja 3 luni de cand am inceput, prima data 2 luni de doxy 2x200, iar apoi claritromicina si plaquenil. De cand am trecut pe claritro lucrurile au inceput sa mearga f bine si acum sper ca dupa inca vreo 2-3 sapt sa finalizez si sa scap de cosmarul asta. Mai am f rar dureri si s-ar putea sa fie de la vreme mai ales zilele acestea. Imi e f teama de ziua cand voi zice stop la tratament dar trebuie sa vina si asta. O alta probelma care m-a sacait putin sunt unele mici senzatii de tresariri in muschi, in caz de repaus, dar am avut magneziul scazut la analize si s-ar putea sa fie asta cauza. In orice caz, voi mai lua claritro cam inca 1 sapt, iar apoi cam 10 zile de doxy si tinidazol sa mai distruga cisturile si apoi Doamne ajuta.