De ce atatia copii cu autism in Romania?

arminad spune:

Sheannamp,
"cum sa ne ajutam copii si si ce s-ar putea face ca lumea din jur sa ii accepte ca pe niste copii normali si pe cei care sunt ALTFEL. Adica, cum se intampla in alte tari?"

Pai e relativ,adica de ex daca te duci in parc cu un copil de 4 ani ,neautist ,doar prematur care inca nu vorbeste bine la 4 ani, normal ca ceilalti copii vor vedea diferenta si daca vor se vor juca sau nu cu el depinde doar de ei,indiferent de cit de educati sau open mind sunt parintii lor.In general parintii au o atitudine destul de ok si isi invata copiii sa ii accepte insa pina la urma indiferent de gradul de acceptare al societatii tot copilul tau e cel care sufera ca nu e ca ceilalti si ajungem tot la acel cuvint magic numit terapii.

Daca il duci la scoala publica iarasi daca invatatoarea remarca niste ramineri in urma va propune sa fie testat .Ca sa primeasca ajutor in scoala publica va trebui sa fie etichetat ,sa aiba un label.Si ca intrebai intr-o postare anterioara,nu exista nicaieri doar intirziere in dezvoltare intr-un manual statistic de diagnostic ,intre autism si normalitate exista o mie de labels care se termina invariabil cu disorder in coada ,language disorder,etc.Desigur ca nu e bine dar scoala publica e o institutie bugetara in cadrul careia fiecare cheltuiala trebuie sa aiba un nume.O ora de logopedie in private costa 100 $ ,o ora de terapie ocupationala tot cam atit ,o ora de social skills si mai mult.Ca parinte de copil cu o problema, ca e datorata prematuritatii sau autismului sau adhd,trebuie sa faci un compromis de multe ori intre a accepta etichetari,de multe ori nu neaparat gresite cit relative,doar pentru a beneficia de acest ajutor.

Fiul meu are un prieten care nu are altceva decit ca a fost prematur de gr 3 .L-am cunoscut pe Cristian,asa il cheama,la o clinica private unde faceau social skills therapy.Era un grup de 5 copii.Trei dintre ei erau in spectrul autist 2 cu PDD_NOS si unul Asperger ,al meu care oficial nu e nicaieri ca diagnostic dar e peste tot si Cristian care e doar prematur.Se vedea de departe ca el nu e ca ceilalti ,adica nu avea probleme de a relationa social ca si cei autisti sau de atentie ca al meu. A vorbit greu si dupa ani de logopedie inceputa la un an si inca nu se facea inteles de copiii din parc ,avea o forma destul de severa de dispraxie verbala .De aceea devenise foarte interiorizat ,timid ,nu avea curajul sa vorbeasca si cind vorbea interactiona nepotrivit cu copiii dar nu din motivele autistilor ci pt ca era teribil de anxios ca vor ride copiii de el.
Din fericire avea o familie foarte instarita ,o mama educata care se ocupa exclusiv de el si care il retrasese de la scoala publica si il inscrisese la una privat pentru ca isi permitea sa se lipseasca de etichetarile de multe ori neprofesioniste ale sistemului public.

Deci cum vezi nu e simplu si usor nicaieri.A milita pentru mai multa acceptare din partea celor din jur e frumos si e bine dar e la un punct si idealist.Nu poti schimba lumea in intregime sau obliga sa accepte normalitatea asa cum o vezi tu ,citeodata e necesar sa muncesti ca sa apropii normalitatea copilului tau de standardele uzual acceptate.

Chiar daca nevoile copiilor prematuri sunt total diferite de cele ale copiilor care au un diagnostic,interesele lor se intilnesc intr-un punct.Toti au nevoie nu numai de acceptare ci si de un sistem scolar mai bun ,de un sistem privat de terapii mai bun si mai ales mai informat.

asteryaro spune:

1 din 150 este o cifra vehiculata de mass-media romaneasca. Nu stiu cat de adevarate sunt aceste date, nu am mijloacele necesare sa aflu acest lucru, si am concluzionat doar ca, al meu baiat avand aceasta tulburare - suntem 1 din acei 150 de copii. Ironia sortii - Razvan a mai avut o problema de sanatate (ectopie testiculara operata) si in cartea lui Capraru scria acest lucru: 1 din 100 de copii se nasc cu aceasta problema. Deci oricum noi suntem "altfel" fie ca ne place fie ca nu.
Si eu mi-am pus problema diagnosticului corect, din pacate (sau nu) nu mai exista dubii in privinta lui Razvan, si nu neg ca sunt medici care pun mult prea usor diagnostice (vezi Magureanu, care dupa o "examinare" de cca 20 minute pune stampila).
Mai cred ca este la latitudinea parintelui ca, dupa momentul obtinerii unui diagnostic (de orice natura) sa mai ceara una sau mai multe pareri medicale, in special cand este in discutie o afectiune psihiatrica sau, in cazul nostru, neurobiologica. Depinde de fiecare dintre noi cum acceptam (sau nu) si ce facem dupa, pentru ce terapie optam pentru a ne ajuta copilul.
Terapia ABA, din pacate, in Ro este prea putin cunoscuta si cunosc foarte putine persoane care stiu sa o aplice corect. Repet si eu ce s-a mai precizat, ABA se "personalizeaza" cumva, nu se poate aplica universal valabil tuturor copiilor, si daca tinem cont de observatia ca nu se cunosc 2 copii cu manifestari identice in spectru - este foarte logic.
Sunt si eu de parere ca acest topic ar putea foarte bine sa devina sticky, poate in felul asta se mai sensibilizeaza si cei din jurul nostru.





Cristina si Razvan (31.01.2006)

poze (1),(2),(3),(4)

columbiana spune:

Nana ,

copilul cu alt diagnostic sau orice retard face mai tirziu asta sau cealalta, dar vine din urma si le face de aceesi maniera ca ceilalti la un moment dat (mers, vorbit, socializat, etc) in timp ce copilul cu probleme de autism le face uneori mai repede dar altfel, diferit de unul "normal"; "intirziat" nu este sau n-ar trebui sa fie niciodata egal sau confundat cu "autist" de catre un specialist (medic, neurolog, psiholog) ; (sa-ti dau un exemplu, al meu desi bine avansat intelectual are un retard in dezvoltarea emotionala, in skillurile sociale; drept care anul trecut, a invatat el teoretic sa spuna altui copil ca-i dragut ca forma de socializare; numai ca i-a spus-o colegei lui de banca intr-o zi de vreo douajdeori, asa si o mai si scarpina in cap de cite ori vroia sa-i faca complimente pina s-a saturat fata ); sau tot asa o intreba "ça va?" iar si iar fara sa asculte raspunsul;)
si iar revin la terapie (scuze Sheannamp), tot aceasta terapie l-a invatat pe fiu'meu ca nu e normal ca in timpul orei de clasa sa plece la plimbare printre banci cind se plictiseste, sa dea el raspunsurile in locul celorlalti copii (la tabla inmultirii/inpartirii mai alessau la "concursurile" de conjugare a verbelor in clasa cind a cistigat tot ce se putea in intreceri ) si sa nu-i mai spuna invatatoarei ce-o inlocuia pe a lui ca "Mme Lyne nu face ca tine, ea ne preda altfel si tu nu faci bine ", etc, etc;

http://forum.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=137759

asteryaro spune:

Eu mai vin cu mentiunea ca copilul autist nu face nimic prin imitatie spontana, pt. ca nu intelege sa faca acest lucru. Razvan al meu, pana nu a facut ABA in adevaratul sens al cuvantului, nu a stiut sa imite, iar de cand s-a prins de treaba - tot intro imitatie spontana o tine .

Cristina si Razvan (31.01.2006)

poze (1),(2),(3),(4)

danamiha spune:

Exact acest lucru am inteles din tot ceea ce bird a scris.

arminad spune:

Mai fetelor ,eu zic ca toata lumea s-a scuzat destul de mult ,fiecare si-a lamurit punctul de vedere suficient ca discutia sa se concentreze pe ceea ce initial a dorit autoarea topicului.

De exemplu mie se pare mai util sa vorbim despre cum se face diagnosticarea ,ce ar insemna o evaluare completa si altele asemenea.

Ce nu mi-a placut mie cind fiul meu a fost diagnosticat in Ro (la 2 ani cu ADHD si la 3 ani jumate cu note autiste)a fost mai ales abordarea.Adica aprecieri de genul "vai doamna, l-ati lasat la calculator la 2 ani? pai d-aia nu vorbeste.Sau "v-ati dus la servici cind avea trei luni ?Unii pur si simplu nu se mai satura de bani!
Ce creeaza acest gen de abordare? Parintele nu mai are curaj sa spuna ce e mai important cu adevarat adica acele CALITATI ale copilului care sunt mult mai importante decit ceea ce nu face in momentul respectiv,calitati care constituie un imens potential de exploatat.

Ce nu mi-a placut in abordarea copilului in timpul vizitelor la medici? Faptul ca il intrebau mereu lucruri absolut neesentiale pentru un diagnostic de autism sau ADHD adica sa numere sa spuna cum il cheama pe nu stiu cine din familie .A fost zero interes fata de "varianta noastra ",a familiei si aproape zero sau slabut pe felul cum interactioneaza social mai ales cu noi.

As puncta ca aspect pozitiv faptul ca a incercat sa ma convinga ca nu e ceva care va trece de la sine si mi-a sugerat singura varianta existenta la momentul ala adica o fundatie care avea o grupa speciala.Mi-a spus clar ca nu voi gasi nici un logoped sa lucreze cu el asa devreme si ca poate integrarea intr-o gradi din asta at fii un compromis care ar merge si mai incolo mai vedem.

Ce mi-a placut aici.Faptul ca istoria familiei de la strabunicul incoace (aspectul genetic e important)plus descrierea amanuntita a etapelor de devzoltare de la nastere si chiar dinainte este cea cu care se incepe o evaluare,precede de fapt chiar vizita la medic,iti trimite acasa niste chestionare pe care le trimiti inainte.
Mi-a mai placut ca nu se concentreaza pe abilitati cognitive,primul test te inteligenta i l-au faut doar cind l-a evaluat scoala si cind era cit de cit verbal nicidecum inainte, ci s-au concentrat pe abilitatile sociale ,au regizat practic multe situatii sociale ,aparent banale ca incercarea de a-i lua brusc jucaria din mina ,observat mult cum interactioneaza cu sora lui in timp ce noi vorbeam si altele.
De asemenea mi-a placut aceasta practica de a face rule-out al afectiunilor fizice adica analize de singe pt anemie ,alergii ,plumb ,testele de auz ,EEG pt a exclude epilepsia si multe altele .
Nu mi-a placut timpul lung de asteptare pentru a obtine o evaluare si evident costurile

bird70 spune:

Diagnosticul dureaza foarte mult timp, nu se da dupa un consult. In general te duci la medicul de familie, fie ca te ingrijoreaza copilul mic, fie ca ti-a fost recomandat de scoala pentru un copil mai mare. Medicul de familie daca considera ca este o problema te trimite la un pediatru specializat in asa ceva, nu toti pediatri au interes in sfera asta. Pediatru te trimite la o gramada de alti specialisti pentru evaluari, la logoped, la OT, la un psiholog, etc. Evaluarile dureaza mult timp pentru ca se fac in mai multe sedinte, atat la scoala cat si la cabinet. Odata ce are rezultatele de la toate aceste evaluari, pediatru va pune diagnosticul. In general dureaza cateva luni pana la diagnostic.

Health is a state of physical, mental and social wellbeing and not merely the absence of disease or infirmity . World Health Organisation

alra spune:

sheanna, fata mea a mers nesustinuta la 1.4 ani: tragedie in familie. aici au zis ca e ok cat merge de mana (mergea de mult). intrebi cand intervin? stiu caz concret - nu mergea DELOC, doar hopaia pe fundulet - au intervenit la 2 ani. parintii disperati deja, de data asta chiar era anormal.

copiii in be incep scoala la 2.6 ani. cand au inceput scoala la fata mea in grupa erau 4 din 20 care nu vorbeau deloc. a mea bilingva zicea cateva cuvinte in romana (insa cu mult departe de copiii de varsta ei romani ai prietenilor) si departe si de multi belgieni care aveau deja structuri gramaticale complexe in olandeza. nu a intervenit nimeni nici in cazul ei nici in cazul celorlalti. atat timp cat intelegeau ce li se zice si se intelegeau cu ei acolo au zis ca e ok. ceilalti nu stiu, a mea in 2 luni a explodat la ambele limbi cu structuri gramaticale si tot tacamul.
nu mai zic ca erau multi care inca faceau pe ei, cu toate ca conventia era sa fie "curati" la scoala. no prb, in cateva luni au iesit din pampers unul cate unul si da, educatoarele au sters si cate un caca.
deci pur si simplu se asteapta si unele lucruri se rezolva de la sine.

acum depinde si cu cine iti compari copiii si cat investesti tu in performantele lor si cat de importante ti se par cele ale celor din jur. eu cand veneam cu fata in romania vedeam copii de varste similare ca fac chestii de care ea era la ani lumina departare. unele pur si simplu nu o invatam eu, altele nu avea ea chef, in altele era experta - de exemplu stia o groaza de animale dinainte sa poata lega propozitii si o fascinau documentarele cu animale. apoi a avut o epoca de puzzle, apoi o epoca de carti, alta de papusi si tot asa. eu o las in pace si ii incurajez aptitudinile. incerc sa ii iau jocuri si jucarii care sa o stimuleze pe linia pe care o vad ca vrea sa o urmeze (suna pompos )

arminad, ceea ce zici tu e trist si da, trebuie spus, insa nu mira - si asta e si mai trist. scoala x si-a pus si ea la catastif ca are nu's ce program cu nume pompos ca sa dea bine. ca e o gogoasa si ca programul e supervizat de "doamna directoare" care are capacitatea de a evalua "handicapatii" si doamna secretara e circumspecta numai cand te arati interesat ... alta poveste. noi ne-am mai intersectat si la alt subiect despre asperger unde zisesem parerea mea despre etichete in romania, repet si subliniez, in cazul in care copilul e relativ functional. da, stiu si eu pe cineva care corecta caietele copiilor si raspundea aiurea in locul altora si ce crezi ca si-a pus cineva intrebari? nu, au ras un pic, ca na, avea note bune

ana_stroe, total de acord cu ce ai zis, cam asta afirmam si eu. as mai adauga la ce zici tu - inceperea liceului sau schimbarea grupului/clasei in general. cand se duc reperele cunoscute adaptarea poate fi foarte dificila.

AB, eu sunt de acord ca un copil cu mild asperger poate trece neobservat. insa ce zic e ca nu se termina povestea aici. simplul fapt ca ai sensibilitate redusa la zgomot si functionezi normal numai intre 23.4°C si 23.7°C iti poate face probleme, nemaidiscutand de filtrele si mastile pe care trebuie sa fii tot timpul constient sa le pui si care in situatii de stres sau in perioade mai grele ale vietii e al naibii de greu sa le gestionezi.

in rest nu prea am inteles motivele contradictiilor si nu am remarcat impartirea in "tabere" chiar daca am citit de 2 ori.

ALRA mami de Laura(06/02/2006) si Nicole(08/12/2008)
Vacanta cu Laura in Romania

vias spune:

sper sa ma iertati ca intru la voi pentru cu totul altceva.
Alex, este un copilas de 1 an si 3 luni...dar acre are deja 2 operatii la inimioara si urmeaza a 3a in 9 zile.
La semnatura mea gasiti mai multe informatii.


Va rog, cele care puteti, sa ne ajutati sa-l ajutam pe Alex, acum cand inca se mai poate face ceva!


Multumesc

Cami,mamica ingerasului Darius-Andrei
n: 15.07.2008
d: 16.08.2008
ingerasul Darius-Andrei

www.Darius-Andrei.piczo.com

http://nshrine.com/shrine/Darius

Sa-l ajutam pe Alex
26+ Darius mi-a trimis de ziua mamei cel mai frumos cadou, un bebe!

bebe Flavius Cristian

POZE

Happiness_4_us spune:

Au vrut sa excluda epilepsia ptr ca multe persoane cu autism au si alte afectiuni asociate, cum este epilepsia? Asta ai vrut sa spui? Merci.

Nana, Andrei Stefan ( 26.09.2007)
Povestea nasterii fluturasului!

"Nu-i nimic, ce daca... Tot ce-i rau o sa treaca!
Nu-i nimic.... Cad si mereu ma ridic!" Laura Stoica

---

Fluturas iubit, sa nu uiti niciodata, ca mami este intotdeauna cu un pas in urma ta. Trebuie doar sa intorci privirea si sa intinzi manutza si mami te va ajuta in orice clipa!