De ce atatia copii cu autism in Romania?
Raspunsuri - Pagina 8
spic de grau spune:
| Citat: |
| citat din mesajul lui ymca pentru ca acest subiect sa fie folositor trebuie neaparat: - sa se declare sursa oficiala de unde s-a luat partea cu 1 din 150 copii din Romania.... sau sa se stearga |
Presupun ca Sheannamp a luat de aici informatia:
| Citat: |
| citat din mesajul lui asteryaro NU exista tratament pentru autism. NU se vindeca 100%. Dar... acesti copii speciali pot fi ajutati sa se apropie de normal, unii reusesc mai mult, altii mai putin, altii... deloc, din nefericire. Da, ESTE un semnal de alarma, pt. ca in Romania, la ora actuala, statisticile indica faptul ca 1 din 150 de copii sufera de autism (in formele enumerate mai sus). |
mihaela77O spune:
| Citat: |
| citat din mesajul lui Ana Stroe restul sunt disctuii adiacente ale parintilor, Mihaela  , exeplul cu Mihaita a fost unul neinspirat dar topicul merita sa <curga> macar pentru un eventual parinte tacut de copil diferit care citeste neavind curaj sa scrie, pentru un vecin al unei familii cu copil diferit care nu intelege crizele copilului si deranjul provocat, etc; a spus bine denitzel mai sus! |
ana,cred ca ai dreptate,insa m-a deranjat atat de mult prima postare alui bird70,in legatura cu noi....adica nu stii cu ce se mananca ABA,nu aplici ABA cu copilul tau,insa iti permiti sa dai pronosticuri,asupra recuperarii unui copil care face ABA....ca sa nu mai zic ca mi s-a parut jignitor faptul sa spun ca solicit ajutor financiar pt terapia lui Mihaita,ca si cum ar fi o urgenta...ei bine,da pt recuperarea lui Mihaita este o urgenta nevoia de bani....
ana,tu stii ce ar insemna sa intrerup terapia....
oricum,ramane la latitudinea moderatorilor ce vor face cu acest subiect!
cont pay-pal:mihaela77oprea@yahoo.com
MIHAELA
DE 
ANDREEA(03.04.1997) SI 
MIHAITA(25.09.2003)Blogul lui Mihaita
Vreau Sa Nu Mai Fiu DIFERIT
A&M
BAZARUL LUI MIHAITA
spic de grau spune:
| Citat: | ||
citat din mesajul lui denizel
Exact asta se face aici!!!! Exista niste oameni minunati care isi expun pe un forum public crampeie din viata lor (si risca poate facand asta), din viata copiilor lor, din viata celor dragi lor care sunt "diferiti". Si oamenii astia chiar se straduiesc sa darame prejudecati si sa explice ce-i cu "diferentele" astea. Nu vad nici o lipsa de empatie, vad doar extrem de multa deschidere si bunavointa. Si, repet, nu vad de ce se insista pe faptul ca cineva se intreaba de ce exista prea multe diagnostice de autism in Romania. Problema nu este ca initiatoarea topicului are ceva cu diagnosticul de autism sau cu copiii autisti, ci, daca am inteles bine, ea crede ca se pune prea usor (si de multe ori in necunostinta de cauza) un diagnostic de autism. Nu ca autismul ar fi ceva ce trebuie stigmatizat, ci ca, poate, in Romania, nu se cunosc atat de multe despre autism si pentru ca, odata pus GRESIT diagnosticul de autism, terapia aplicata unui copil care nu are acest diagnostic ii poate face mult rau. Si, tot daca am inteles bine, motivul principal al topicului a fost unul educativ: nu mai izolati si nu mai ocoliti copiii "diferiti"!!!!!! Propunere careia ma alatur si pe care o sa o sustin neobosit! Zero toleranta pentru lipsa de toleranta fata de un copil ! Maamiii, îmi place pielea ta! E ca de câltitză" :-)) - din jurnalul unei mămici de băietel. |
Corect!
denizel spune:
| Citat: | ||
citat din mesajul lui mihaela77O
ana,cred ca ai dreptate,insa m-a deranjat atat de mult prima postare alui bird70,in legatura cu noi....adica nu stii cu ce se mananca ABA,nu aplici ABA cu copilul tau,insa iti permiti sa dai pronosticuri,asupra recuperarii unui copil care face ABA....ca sa nu mai zic ca mi s-a parut jignitor faptul sa spun ca solicit ajutor financiar pt terapia lui Mihaita,ca si cum ar fi o urgenta...ei bine,da pt recuperarea lui Mihaita este o urgenta nevoia de bani.... ana,tu stii ce ar insemna sa intrerup terapia.... oricum,ramane la latitudinea moderatorilor ce vor face cu acest subiect! cont pay-pal:mihaela77oprea@yahoo.com MIHAELA DE ANDREEA(03.04.1997) SI MIHAITA(25.09.2003)Blogul lui Mihaita Vreau Sa Nu Mai Fiu DIFERIT A&M BAZARUL LUI MIHAITA |
Draga Mihaela, eu sa stii ca voi "lupta" (cu tine
) pentru ca nu cumva sa ramai cu senzatia ca cineva de aici a avut ceva cu tine, cu baietelul tau sau cu acea campanie, campanie care ESTE NECESARA!!!Uite, ia o pauza de 2-3 zile si citeste dupa aia inca odata mesajele lui Bird.
Eu, citindu-le, am inteles doar ca ea s-a aratat nemultumita de partea de promovare a campaniei. Si ce daca?
Ea, care are in familie 2 oameni "diferiti" (si o apreciez enorm de mult ca povesteste despre asta) a invatat sa traiasca cu aceste "diferente", le-a acceptat si nu considera ca aceste "diferente" vor fi vreodata eliminate.
Si, nu e nici o problema faptul ca aceste "diferente" vor continua sa existe.
Asta a vrut ea sa transmita!! A vrut, practic, sa ajute!!! :)
Poate ca s-a exprimat mai nefericit in legatura cu urgenta aceea, dar a revenit mai mult de o data, si a explicat exact ceea ce a vrut sa spuna.
Te rog eu mult, nu te supara pe topicul asta sau pe discutiile de aici!!!
Nu ai nici un motiv, crede-ma!!!!
Zero toleranta pentru lipsa de toleranta fata de un copil !
Maamiii, îmi place pielea ta! E ca de câltitză" :-)) - din jurnalul unei mămici de băietel.
spic de grau spune:
| Citat: |
| Nu ca autismul ar fi ceva ce trebuie stigmatizat, ci ca, poate, in Romania, nu se cunosc atat de multe despre autism si pentru ca, odata pus GRESIT diagnosticul de autism, terapia aplicata unui copil care nu are acest diagnostic ii poate face mult rau. |
Ca de exemplu:
| Citat: |
| Originally posted by Flori78 Buna fetelor! Am fost apoi la logoped si la psiholog - copilul este foarte sanatos, dar este mai puturosel in privinta vorbitului. Astazi am fost la neuropsiholog parca se numeste - rezultat copilul este sanatos, dar puturos in privinta vorbitului. Ne-a recomandat niste siropele pe care sa i le administram si sa asteptam : - Tanakan 10 picaturi dimineata si 10 picaturi la pranz - Encephabol 2 ml dimineata; - Vitamina B6 cate un sfert de pastiluta dimineata, la pranz si seara. Noi am fost la Galati la doi medici neurologi; amandoi au recomandat Tanakan si Encephabol. |
Si ptr ca multi cred ca nu se pot da diagnostice gresite ( din nefericire), si au impresia ca daca cineva spune - "fi atenta, nu ca ar fi cazul tau, dar fi TOTUSI circumspecta, ca s-au lovit si altii de medici mai "silitori"" , au impresia ca are ceva cu copilul lui, ca razi de el sau ca nu esti empatic
| Citat: |
| citat din mesajul lui fran Nu am citit tot ce ti-au raspuns celelalte mamici, dar iti spun pe scurt povestea noastra, daca vrei sa ma intrebi ceva anume poti sa-mi trimiti si PM... La un an si cinci luni fetita mea se comporta la fel ca bietelul tau, cu exceptia faptului ca ea vorbea "chinezeste" la greu. Dar absolut nici un cuvant cu sens. a avut si o perioada cand zicea mama cand se supara, dar a renuntat la un moment dat si la asta. La un 1 si opt luni am mers prima data la psiholog. Ne-a zis ca e ok si sa revenim. De la un an si noua luni am inceput sa batem la greu cabinetele de psihologie/psihiatrie. Daca vrei sa te programezi la medici renumiti fa-o din timp- am asteptat si cate 2 luni(pentru o consultatie de 10 minute, dar asta e alta poveste). La un an si 10 luni am primit diagnosticul de "comportament cu note autiste". La fel de la moda ca si cel de hiperkinetic-am intalnit pana acum in parc inca doi copii cu acelasi diagnostic, mai mari decat Iepu' si care acum (la 3 ani vorbesc bine-merci si nu mai zice nimeni ca sunt autisti). Alti psihiatri ne-au zis ca nici vorba de autism, e doar deficienta de atentie. Sau e hiperactiva. Sau nu e nimic...e doar intarziere in dezvoltarea limbajului expresiv, mostenita de la tatal ei care a vorbit tot dupa 2 ani. Noi am hotarat sa nu urmam tratamentele medicamentoase pe care ni le-au recomandat diversi. Am citit tot ce am putut despre autism si hiperactivitate. am facut audiograma. Aude perfect, dar avea urechile pline de ceara, descoperita cu ocazia asta. Totusi orl-istul ne-a zis ca nu crede ca ceara sa o fi intarziat in dezvoltarea vorbirii, adica ii poate reduce auzul dar nu atat de mult inca sa o impiedice sa vorbeasca. Acum are doi ani si doua luni. Nu (mai)are manifestari autiste, se zbenguie in mod rezonabil zic eu-adica nu e hiperactiva, de deficit de atentie nu cred ca a fost vorba niciodata. A inceput sa vorbeasca. Incet de tot, cu fereala, doar cateva cuvinte si doar cu noi, in famile. Numara si in romana si in engleza. Eu sper ca o sa fie bine, desi diagnosticele pe care le-am primit nu-mi ies din cap si imi mai dau vise urate... |
Ca sa nu se creada ca mai bine dam un dignostic "nasol" decat sa trecem peste un caz "adevarat".
Si nu e normal sa impartim mamele in 2 tabere: cea de copii "normali" si cea de copii "diferiti".
Si ptr ca multe din mamicile cu copii altfel s-au intalnit cu terapeuti pe care i-au simtit ca nu sunt ok, ca pun diagnostice din burta, cred ca mai OK ar fi sa se faca o lista, ca sa nu se mai loveasca si alte mamici de ei.
Nu e cazul sa se lanseze mesaje alarmiste gen: "nu vorbeste la 15 luni, face in pampers la 30 - pune-ti un semn de intrebare...". Asta nu face decat sa creeze panica in randul parintilor, care merg apoi la n si n medici - care vor da poate un diagnostic si un tratament doar ca sa nu simta pacientu' ca a fst la un medic incompetent, care nu a vazut ce a vazut el si tot forumul!
OK! Nu multi stiu ce e autismul, nu multi au avut in imediata apropiere cazuri de copii autisti. Poate ca unii cred ca autism e o chestie banala (am putea fi tentati nu? - "1 din 150... aha, se poate trai si cu asta"); alti din contra - aud ca ai copil autist, ii iau repede pe ai lor si ii tin la 10m distanta de frica sa nu se ia.
Nu asa se vor ajuta adevaratele cazuri, care au nevoie de sprijin.
Nu cred ca cineva a vrut pe topikul acesta sau pe celelalte 2 - cu Razvan , sau "autismul", sa puna bete in roate mamelor cu copii autisti.
Parerea mea e unele din mamicile de copii diferiti s-au simtit lezate, pe nedrept, si isi dau singure cu stangul in dreptul.
Repet: nu asa se rezolva nici conceptiile, nici mentalitatile, si nici situatia copiilor.
Sheannamp spune:
Vad ca discutia a degenerat foarte mult de la topicul initial si cred ca mesajele lungi, care nu sunt citite foarte atent, contribuie la asta.
Concret, topicul acesta NU se refera la autism.
Ci la cei IN MOD ERONAT sau PRIPIT diagnosticati/suspicionati de a avea asa ceva cand de fapt ei sunt ALTFEL.
Daca vreti sunt la limitele inferioare/superioare ale normalitatii, acceptate de medicina dar nerecunoscute de o po****tie intoleranta, semieducata si rigida.
Nici macar nu imi propusesem sa discut despre cei cu autism INALT FUNCTIONAL. Pentru ca asta este o discutie de specialisti.
EU doar am vrut sa aflu de unde aceasta cifra enorma (1 din 150) pe care a mentionat-o asteryaro intr-un topic unde intrebarea mea ar fi fost inoportuna si ma intrebam daca nu cumva cei care considera, uitandu-se in jur ca sunt foarte multi autisti ignorati, daca nu cumva ii baga in aceeasi oala pe copii ca ai mei sau ca ai Nanei.
E mai clar acum?
Sau faptul ca acesti copii ai nostri sunt doar intarziati si nu autisti jigneste pe cineva? Si din cauza asta nu am voie sa cer pareri despre cum sa ne ajutam copii si si ce s-ar putea face ca lumea din jura sa ii accepte ca pe niste copii normali si pe cei care sunt ALTFEL. Adica, cum se intampla in alte tari?
Imi cer scuze daca am ranit pe parintii de autisti cu intrebarile mele. Credeti-ma ca va inteleg mai bine decat altii, dar si eu am nevoie sa citesc raspunsuri precum cele ale arminei, conchitei sau bird, care ma ajuta sa inteleg si sa vad cum e in alta parte. In situatia mea, si a altor mamici cu copii INTARZIATI. Nu autisti, nu retardati, dar, poate, gresit etichetati astfel, ca sa se ajunga la cifra aia de care spuneam in prima postare si pe care nu o cred.
AB spune:
| Citat: |
| citat din mesajul lui denizel Ea, care are in familie 2 oameni "diferiti" (si o apreciez enorm de mult ca povesteste despre asta) a invatat sa traiasca cu aceste "diferente", le-a acceptat si nu considera ca aceste "diferente" vor fi vreodata eliminate. Si, nu e nici o problema faptul ca aceste "diferente" vor continua sa existe. |
In primul rand cu un moderate Asperger se traieste usor... si "diferentele" nu-s de netrecut in societate. Am si eu un copil asa si dupa panica initaiala si terapia de dupa, multi nici nu sesizeaza ca-i vreo problema.
Apoi daca lasi sa se inteleleaga ca si cu si fara tratament diferentele vor ramane la fel,m multa lume se va abtine de la vreun ajutor cva tot "nu rezolva nimic".
Evident ca dpdv al copilului prapastia nu se va umple, dar se vor face niste punti, iar comunicarea cu societatea se va face printr-un protocol pe care-l invata.
denizel spune:
| Citat: | ||
citat din mesajul lui AB
In primul rand cu un moderate Asperger se traieste usor... si "diferentele" nu-s de netrecut in societate. Am si eu un copil asa si dupa panica initaiala si terapia de dupa, multi nici nu sesizeaza ca-i vreo problema. Apoi daca lasi sa se inteleleaga ca si cu si fara tratament diferentele vor ramane la fel,m multa lume se va abtine de la vreun ajutor cva tot "nu rezolva nimic". Evident ca dpdv al copilului prapastia nu se va umple, dar se vor face niste punti, iar comunicarea cu societatea se va face printr-un protocol pe care-l invata. |
AB, nu stiu daca am inteles bine ce ai vrut sa spui :).
Daca sugerezi ca, datorita vreunei postari de aici, se vor opri donatiile din campania despre care s-a vorbit, s-ar putea sa te inseli.
Campania a fost mutata inapoi la Umanitare (asa cum s-a stabilit de la inceput, de altfel) inainte de deschiderea acestui subiect.
Parerea mea este ca cei care aveau de gand sa doneze au facut-o pana acum, iar cei care inca nu au facut-o, isi vor da seama si mai bine ca este nevoie de ajutor.
In plus, nu cred ca exista cineva care sa creada ca un caz ceva mai grav poate sa fie ajutat fara tratament.
Daca nu am inteles bine ce ai vrut sa spui cu "multa lume se va abtine de la vreun ajutor", scuze!
Zero toleranta pentru lipsa de toleranta fata de un copil !
Maamiii, îmi place pielea ta! E ca de câltitză" :-)) - din jurnalul unei mămici de băietel.
Happiness_4_us spune:
Sheannamp, ai inteles exact.
Sunt momente cand tind sa cred ca Andrei are elemente autiste, ptr ca nu face cutare si cutare lucru, pe urma incepe sa faca acele lucruri si ma linistesc, dupa care iar citesc si constat ca aia si aia iar nu face si iar intru in ceata si nu stiu daca sa consider normal ptr el ptr ca e in urma psiho-motor si atunci sigur e ok, sau sa-mi fac griji ptr ca la varsta lui e alarmant.
Deocamdata ma linistesc si iau lucrurile asa cum sunt, stiu ca are nevoie de timp, de fapt simt asta, si sper in sufletul meu, sa nu stau in ignoranta si sa pierd timp pretios.
De-aia imi este utila absolut orice informatie si experienta prin care trec si alte mamici, indiferent de cauze, si au ca rezultat copii "altfel".
Multa sanatate tuturor!
Nana, Andrei Stefan ( 26.09.2007)
Povestea nasterii fluturasului!
"Nu-i nimic, ce daca... Tot ce-i rau o sa treaca!
Nu-i nimic.... Cad si mereu ma ridic!" Laura Stoica
Fluturas iubit, sa nu uiti niciodata, ca mami este intotdeauna cu un pas in urma ta. Trebuie doar sa intorci privirea si sa intinzi manutza si mami te va ajuta in orice clipa!
dodo spune:
| Citat: |
| citat din mesajul lui Sheannamp Sau faptul ca acesti copii ai nostri sunt doar intarziati si nu autisti jigneste pe cineva? Si din cauza asta nu am voie sa cer pareri despre cum sa ne ajutam copii si si ce s-ar putea face ca lumea din jura sa ii accepte ca pe niste copii normali si pe cei care sunt ALTFEL. Adica, cum se intampla in alte tari? Imi cer scuze daca am ranit pe parintii de autisti cu intrebarile mele. Credeti-ma ca va inteleg mai bine decat altii, dar si eu am nevoie sa citesc raspunsuri precum cele ale arminei, conchitei sau bird, care ma ajuta sa inteleg si sa vad cum e in alta parte. In situatia mea, si a altor mamici cu copii INTARZIATI. Nu autisti, nu retardati, dar, poate, gresit etichetati astfel, ca sa se ajunga la cifra aia de care spuneam in prima postare si pe care nu o cred. |
Shea, am inteles ce doresti tu sa afli, am sa-ti pove si eu de "esenta" mea,nu acum, ca e trecut de 1 noaptea la mine, insa sigur o fac in zilele urmatoare. Ideea de baza e ca aici si sigur si in alte tari, copiii "diferiti" nu sint marginalizati nici de institutii si nici de oamenii din jur, e suficient sa spui: help si, daca nu-ti da cineva vreun ajutor (ca nu se pricepe, nu din rautate/indiferenta), macar iti da o sugestie unde sa te interesezi sa afli informatiile de care ai nevoie. Sanatate la mamici si pitici!