De ce atatia copii cu autism in Romania?

Happiness_4_us spune:

Alra, este specific ptr cei cu Asperger ca nu suporta temperaturi mai mari?
Am tot cautat dar nu am gasit.
Noi acum in vara am tot avut probleme de acomodare la caldura cu Andrei, bineinteles normale din punctul meu de vedere, luand in calcul ca 11 luni sta la "frig" si o luna in canicula, drept ptr care schimbam lunile de concediu din Ro de la anul. acum cand am citit ce ai scris...

Offf, eu sunt intr-o ceata totala, si citesc si scotocesc netul in lung si lat.
De ex, citeam ca, copiii cu Sindromul Asperger isi dezvolta mai devreme competentele lingvistice. Intarzierile motorii sunt uneori primul indicator al tulburarii.
Andrei inca nu vorbeste, desi are 1 an si 10 luni, in fine vb in bebeluseasca lui cu intonatii si diferente, si nici nu merge. Merge sustinut de o singura manutza din februarie, dar inca nu si-a dat drumul la mers efectiv, asta ptr ca inca nu a invatat sa se agatze cu manutele atunci cand se dezechilibreaza si totul ptr ca spasmele au aparut la manutze si de aici o sensibilitate aparte a lor.
Merge insa prin toata casa singurel, cu unul din noi in urma lui, care sa intervina atunci cand se dezechilibreaza.
Medicii au zis ca, avand in vedere retardul lui psiho-motor, si ptr ca, ca si evolutie este situat undeva la 12 luni, totul este normal si ca are nevoie de timp, ca deocamdata nu se pune problema autismului, dar ca il iau in calcul si il vor testa mai incolo.
Pana atunci, am fost ptr a 3-a oara si am facut testul de audiometrie, ca sa eliminam aceasta suspiciune ca nu aude si de-aia nu vorbeste, desi ei spun ca nu vb ptr ca este hipoton si nu are muschii maxilarului formati, incepem speech therapy in 2-3 saptamani si vedem ce se intampla, plus din septembrie gradinita unde va avea o persoana care se va ocupa numai de el si care-l va ajuta si stimula atat cat are nevoie.

Am citit chiar si "Lasa-ma sa-ti aud glasul!" si ma conving ca Andrei nu se incadreaza acolo. Cel putin nu inca.
Sunt atat de derutata si fiecare informatie scrisa de mamicile care au trec prin asa ceva este importanta pentru mine.
Va multumesc din suflet si imi cer scuze ca am intervenit cu problemele mele, care poate par minore fata de ale voastre, dar care ptr mine sunt la fel de mari.


Nana, Andrei Stefan ( 26.09.2007)
Povestea nasterii fluturasului!

"Nu-i nimic, ce daca... Tot ce-i rau o sa treaca!
Nu-i nimic.... Cad si mereu ma ridic!" Laura Stoica

---

Fluturas iubit, sa nu uiti niciodata, ca mami este intotdeauna cu un pas in urma ta. Trebuie doar sa intorci privirea si sa intinzi manutza si mami te va ajuta in orice clipa!

alra spune:

sensibilitate la zgomot, lumina, temperatura, atingere, gusturi, texturi alimentare, fibre textile, etichete de pe haine, mirosuri, durere (sau lipsa de sensibilitate la durere)
nu e regula ca toti sa le aiba pe toate, unii au unele din ele exagerat - de ex zgomotele puternice produc durere fizica

edit: luati-i "impingator" - jucarie cu roti pe care sa o poata impinge, insa nu una gen masina cu structura complexa, sunt unele simple ca o scara desfacuta cu 4 roti. fata mea asa a mers multa vreme, cara chestia aia dupa ea ca batranii care nu pot merge cadrele metalice

edit iara: fata mea a mers nesustinuta atunci cand a fost ea 100% sigura ca nu o sa cada. multi copii la inceput fac cativa pasi si apoi pica, ea nu a trecut prin faza asta. din cauza asta nu ne-am ingrijorat: era clar ca motorica o are, trebuia doar sa isi faca un declic in cap sa aiba curaj sa isi dea drumul.

ALRA mami de Laura(06/02/2006) si Nicole(08/12/2008)
Vacanta cu Laura in Romania

Happiness_4_us spune:

Avem "impingator" simplu, gen carutz, luat din Ikea. Cu ala merge si-l cara si el peste tot si sunt sigura ca din cauza lui merge asa sustinut.
Din ce ai enumerat tu, as putea spune ca are sensibilitate la atingere, la modul ca nu si-a folosit manutele pana la 1 an, adica nu s-a jucat cu nici o jucarie, chestie pusa tot pe seama spasmelor, si sensibilitate la gusturi, adica prefera strict anumite mancaruri, in care evident ca mai ascund eu cate ceva.
In privinta mersului, dr pun totul pe seama echilibrului, ca de-aia nu merge, ca inca are nevoie de exercitii ptr echilibru.
Saptamana asta vine un prieten roman, al carei sotie este fizioterapeut si foloseste Bobath, si speram noi sa ne ajute sa definitivam problema mersului.

Multumesc tare mult pentru lamuriri.

Nana, Andrei Stefan ( 26.09.2007)
Povestea nasterii fluturasului!

"Nu-i nimic, ce daca... Tot ce-i rau o sa treaca!
Nu-i nimic.... Cad si mereu ma ridic!" Laura Stoica

---

Fluturas iubit, sa nu uiti niciodata, ca mami este intotdeauna cu un pas in urma ta. Trebuie doar sa intorci privirea si sa intinzi manutza si mami te va ajuta in orice clipa!

arminad spune:

[quote]Au vrut sa excluda epilepsia ptr ca multe persoane cu autism au si alte afectiuni asociate, cum este epilepsia? Asta ai vrut sa spui? Merci.

Da,e adevarat ca sunt autisti care au si epilepsie.

In cazul nostru a vrut sa excluda nu forma clasica de epilepsie ci ceea ce se numeste Petit mal seizure ,o forma de epilepsie (cred ) care se manifesta prin perioade de absenta de cca 15 secunde ,ca un fel de scurtcircuit al creierului ,imperceptibil pt cei din jur deci nu crize clasice ca in cazul epilepsiei.
Multi copii cu aceasta afectiune au fost diagnosticati gresit cu ADD pentru ca poate trece drept inatentie.
Mai multe info aici
http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/ency/article/000696.htm

Sheannamp spune:

Multumesc pentru intelegere si mai ales pentru toate informatiile pe care le-am primit si care ma ajuta foarte mult.
Nana, ceea simti si te framanta este exact ceea ce ma nelinisteste si pe mine.
Pe de alta parte, cred ca trebuie sa avem mai multa incredere in copii nostri minunati ca vor reusi sa treaca peste aceste intarzieri.
In ceea ce priveste similitudinile cu alte boli, eu stiu ca medical faptul ca e doar un semn prezent sau un simptom nu inseamna ca ai boala.
In strainatate vad ca au nevoie de mult timp si evaluari succesive pana sa se pronunte. La noi nu e timp de asa ceva pentru ca sunt foarte multe consulturi si foarte putini medici. Iar noi parintii presam sa ni se dea raspunsuri cat mai repede si nu avem timp sa asteptam evaluari succesive.

In alta ordine de idei, mie personal imi lipseste foarte mult un loc in care sa ma intalnesc cu copii ca ai mei. Aici e unul http://forum.desprecopii.com/forum/forum.asp?FORUM_ID=82, dar doar virtual din pacate.

Happiness_4_us spune:

Sheannamp, da, si mie imi lipseste foarte tare un astfel de subiect, despre copii intarziati psihic si motor, cu probleme senzoriale, etc.
N-as vrea sa existe un astfel de subiect si atunci as fi fericita , insemnand ca sunt toti copiii sanatosi, dar stiu ca nu-i asa.
Eu cum am un pic de timp liber bantui pe forum la Parintii intreaba..., la subiectul vostru cu Esentele tari... si recunosc ca tare-mi erau de folos informatiile oferite de Andra(try) dar care din pacate nu a mai scris demult, am mai citit despre ei la copii de 2004, dar si acolo a scris pe fuga, plus inf date de tine, si mai intru la Copii cu nevoi speciale... dar acolo sunt cazuri mult diferite de al nostru.

Despre autism am citit peste tot absolut orice informatie si atat de mult se vorbeste despre el, ca devin ipohondra si gasesc la Andrei elemente pe care nu le are.
Sunt framantari si intrebari cu care ne confruntam zi de zi in speranta ca descoperim la timp daca exista vreo problema, si nu stam in nestiinta.
Aici da, este un sistem foarte bine pus la punct, care isi urmeaza cursul de la sine, fara sa intervenim noi cu ceva. Ei doar ne informeaza ce trebuie facut si unde trebuie mers ptr mai departe, si cateodata am senzatia ca nu fac eu suficient de mult.
In fine.
Sper sa fi fost coerenta.

Subiectul deschis de tine mi s-a parut deosebit de interesant si de util. A venit cu multe informatii, pretioase ptr mine, chiar daca Andrei nu a fost diagnosticat cu autism.

Poate deschidem un subiect despre ce ne intereseaza pe noi, si atunci vom impartasi din experienta noasta, de pana acum,cu mai multe mamici.
Ca intarzieri pot fi fie cauzate de nastere prematura, fie de sedare, ca in cazul nostru, fie de hipotonie, fie de existenta unor boli (SD) si implicit iar hipotonie plus malformatii la inimioara, etc.
Mie mi-ar prinde tare bine un astfel de subiect.

Pana atunci, numai bine si multa sanatate tuturor!


P.S. Ce m-a surprins foarte placut la acest subiect, atunci cand a debutat, e ca s-a inteles exact despre ce se vroia a se discuta, si ca au aparut din "umbra" mamici cu temele foarte bine facute, care ne-au oferit informatii strict si la obiect. Discutia era exact pe panta care trebuia.
Pe urma, ca la aproape fiecare subiect, discutia a degenerat si s-a ajuns la conflict.
Pacat!


Nana, Andrei Stefan ( 26.09.2007)
Povestea nasterii fluturasului!

"Nu-i nimic, ce daca... Tot ce-i rau o sa treaca!
Nu-i nimic.... Cad si mereu ma ridic!" Laura Stoica

---

Fluturas iubit, sa nu uiti niciodata, ca mami este intotdeauna cu un pas in urma ta. Trebuie doar sa intorci privirea si sa intinzi manutza si mami te va ajuta in orice clipa!

simali spune:

Noi am patit asta cu bancurile cu olteni. Vlad nu intelegea ce-i aia umor. Inventa ceva ce zicea el ca sunt glum si intreba "e distractiv?". Sau "asta e umor?". Si eu, ca sa exemplific umorul, n-am de lucru si scot de pe net cam 20 de bancuri cu olteni. El le-a memorat rapid si de atunci le repeta continuu, indiferent de ocazie sau circumstanta (inmormantare, cumetrie, mijlocul clasei) si ce este mai derutant este ca nu poate sa inteleaga de ce un om, daca a auzit un banc nu-l mai disteraza sa-l auda si a doua oara. Asta pentru ca el nu stie cu adevarat ce-i aia "distractiv".

"Calea de mijloc este calea ZEN"

Alice

simali spune:

Eu am crezut multa vreme ca baitul meu este numai "ciudat". Dar mi-am dat seama ca nu rezolv nimic cu atitudinea asta. Ca mama sunt frustrata si-mi vine sa urlu cand ma gandesc ca baiatul meu, desi pare normal pentru majoritatea oamenilor (pentru pedagogi excentric), nu m-a imbratisat sau sarutat niciodata pentru ca NU A SIMTIT NEVOIA SA O FACA. Ca lui trebuie sa-i predau incontinuu materia "societatea" ca sa aiba cat mai putine problema la scoala. Poate ca trebuia sa ma gandesc ca este ceva ciudat in ziua in care, dupa ora de Aikido la care am asistat, am simtit necesar sa confectionez cu mana mea o carte cu poze in care-i explicam copilului cum trebuie sa te comporti cand intri intr-un grup de copii si nimeni nu te cunoaste. Pentru ca tot ceea ce facea el era aiurea, inadegvat si, in cele din urma ii producea crize de anxietate.

Sincer? Mie nu-mi trebuie un diagnostic. Nu pana cand nu voi fi convinsa ca exista un loc bun si frumos in care profesionisti in Asperger sa-l evalueze atent, cu delicatete si apoi, eventual, sa ne si dea o mana de ajutor in rezolvarea problemelor. Pentru ca pe mine un diagnostic nu ma incalzeste cu nimic.

Stiu un singur lucru: de cand am recunoscut ca am o problema sunt mai calma si cand am o problema stiu unde sa caut. Peste toate, un grup de suport in toata zbaterea asta, cineva care sa ma inteleaga si cu care sa impartasesc bucuriile si necazurile specifice, ar fi mai mult decat mana cereasca.

P.S. M-am certat iremediabil cu cea mai buna prietena (ea insasi mama 2 baieti). Ea incerca sa-mi spuna ca dupa parerea ei Vlad are "Fobie sociala" si ca este o stare dobandita. Reiesea cu alte cuvinte ca este ceva ce eu/noi am gresit in educatia lui si ca de aici a iesit copilul la 8 ani cu "Fobie sociala" si comportament anxios. Mentionez ca prietena mea a terminat acum 15 ani o facultate particulara de psihologie, ca nu a practicat niciodata si ca nu a auzit de "aiureala asta... Asperger". Ea a fost ofensata ca nu dau 2 bani pe parerea ei de "specialist" si cam asa s-a terminat totul. Cam atat despre impactul social al problemelor mele si despre capacitatea de intelegere a celor din jur. Sotul meu? Nici nu vrea sa auda ca ceva poate fi in neregula cu Vlad. Ca de 3 ani se stradieste sa-l invete, fara rezultat, sa mearga pe bicicleta cu 2 roti...pune pe seama faptului ca "nu-si da silinta".

"Calea de mijloc este calea ZEN"

Alice

asteryaro spune:

Simali,
Foarte, foarte impresionante cele scrise de tine, si aici si la celalalt subiect...
Mai in gluma, mai in serios, hai sa facem un "grup al frustratelor" - fiindca nici pe mine nu m-a pupat/imbratisat spontan copilul meu niciodata... si da, este tare frustrant si greu de inteles.
Cat despre prietena ta... let it go! Nu are relevanta (dupa parerea mea) faptul ca a absolvit facultatea de psihologie, aici este mai degraba vorba despre putinta de a simti, capacitate care lipseste multor neurotipici, si care culmea ironiei, sunt toti pe langa noi, grabiti sa emita opinii, sa dea sfaturi, sa dea cu bocancul...
Te admir in mod deosebit pentru tarie, echilibru si pentru stiinta de a fi MAMA unui copil DEOSEBIT .



Cristina si Razvan (31.01.2006)

poze (1),(2),(3),(4)

Vic spune:

Alice, stiu ca nu-i de ras, dar fiind parte din prima generatie de dupa 1990 care a terminat psihologia (la stat), pot sa rad de afirmatiile prietenei. Nu de alta, dar la inceput nu se invata mare lucru despre dizabilitatile sau tulburarile la copii, cel putin nu la psihologie. Poate doar la psihopedagogia speciala, cum se chema atunci. Am facut insa un curs de logopedie... Despre autism am invatat practic din interes personal, incepand acum vreo 7 ani. Inainte citisem ceva pe fuga intr-o carte... Aici, in schimb, am fost la o multime de cursuri (serioase, nu parinti care invata alti parinti, desi in lipsa de altceva sunt bune si alea). Si se cerceteaza din greu cauzele, simptomele - nu doar cele vizibile, ci si cele mai putin vizibile. Se cauta solutii de diagnosticare timpurie, dar se recunosc limitarile actuale. Si se cauta metode de interventie eficiente. Din pacate e greu de stiut care metoda e cu adevarat eficienta, si ce anume influenteaza diferentele in rezultatul la terapie. Vad acum o mamica si pustiul ei. Au luat toate metodele la rand, dieta, suplimene naturiste, camera hiperbarica, ABA, parent education, si cauta in continuare. Copilul face progrese, ce anume ajuta - greu de stiut. Si nu e singura in situatia asta.