Atentie la capuse,la Borelioza,la Lyme! (5)

cireshica307 spune:

Alexpa, este o posibilitate f mare ca baietelul tau sa nu fie infectat si sa dea dumnezeu sa nu fie. Dar iti asumi un risc foarte mare. Daca totusi e infectat 10 zile de antibiotic nu sunt de ajuns, deoarece bacteria are un ciclu de 21 de zile. In plus ce ai citat tu aici se bazeaza pe ce sustin CDC (center for disease control and prevention). Ei, impreuna cu IDSA (infectious disease society of America) sunt cei care neaga existenta cronicitatii bolii lyme si sustin ca se vindeca mereu foarte repede. Acest lucru a lasat multi oameni din lumea intreaga sa sufere neintelesi. Sper sa iei in considerare toate riscurile si sper din tot sufletul ca baietelul tau sa nu fi fost infestat. Nu se stiu multe despre boala asta (sau se stiu si nu se spun), dar e posibil sa nu fie nevoie neaparat de 48 de ore ca sa se transmita bacteria. Nu vreau sa te sperii dar trebuie sa stii toate posibilitatile. Nu-i lasa pe doctori sa te trimita repede la plimbare pt ca apoi puteti suferi voi. Bafta si sanatate!

Nerantula spune:

Cireshica, ai o dovada concreta ca cele 2 societati neaga cronicitatea bolii si spun ca se vindeca repede? Te intreb pentru ca pediatra mea a venit cu un material de la IDSA si imi propunea 10 zile de antibiotic, pe baza recomandarilor de acolo si a durat jumatate de ora sa renunte sa incerce sa ma convinga sa fac asa. I-am zis sa-mi dea reteta pentru 10 zile, am luat-o si am fost cu ea la 3 farmacii si am luat tratamentul pentru 24 zile, insa ea 'nu si-a asumat responsabilitatea'. As vrea sa-i arat ca IDSA nu e chiar o buna referinta in ce priveste lyme ..

www.flickr.com/photos/30462666@N03/sets/" target="_blank">Gruia - haiducel iubit 16.09.2008

8+

ionescu.cris spune:

Ai mai jos niste precizari;
Ce inseamna IDSA, ce este ILADS, si de ce trebuie facuta diferenta intre ele:
Chiar daca isi spun Infectious Diseases Society of America , interesele lor sunt altele si converg cu cele
ale companiilor de asigurari .

Ca urmare Procurorul din Connecticut , Richard Blumenthal a dispus o ancheta impotriva IDSA care a pus in lumina conflicte de interese si mai ales grave deficiente in redactarea directivelor acestei organizatii in ce priveste boala Lyme .
Ca urmare IDSA va redacta directivele sale sub supravegherea unui arbitru independent .
Iata parte din punctele emise de Procurorul Richard Blumenthal .

Connecticut Attorney General's Office
Press Release
Attorney General's Investigation Reveals Flawed Lyme Disease Guideline Process, IDSA Agrees To Reassess Guidelines, Install Independent Arbiter
May 1, 2008
Attorney General Richard Blumenthal today announced that his antitrust investigation has uncovered serious flaws in the Infectious Diseases Society of America's (IDSA) process for writing its 2006 Lyme disease guidelines and the IDSA has agreed to reassess them with the assistance of an outside arbiter.
The IDSA guidelines have sweeping and significant impacts on Lyme disease medical care. They are commonly applied by insurance companies in restricting coverage for long-term antibiotic treatment or other medical care and also strongly influence physician treatment decisions.
Insurance companies have denied coverage for long-term antibiotic treatment relying on these guidelines as justification. The guidelines are also widely cited for conclusions that chronic Lyme disease is nonexistent.
"This agreement vindicates my investigation -- finding undisclosed financial interests and forcing a reassessment of IDSA guidelines," Blumenthal said. "My office uncovered undisclosed financial interests held by several of the most powerful IDSA panelists. The IDSA's guideline panel improperly ignored or minimized consideration of alternative medical opinion and evidence regarding chronic Lyme disease, potentially raising serious questions about whether the recommendations reflected all relevant science.
"The IDSA's Lyme guideline process lacked important procedural safeguards requiring complete reevaluation of the 2006 Lyme disease guidelines -- in effect a comprehensive reassessment through a new panel. The new panel will accept and analyze all evidence, including divergent opinion. An independent neutral ombudsman -- expert in medical ethics and conflicts of interest, selected by both the IDSA and my office -- will assess the new panel for conflicts of interests and ensure its integrity."
Blumenthal's findings include the following:
The IDSA failed to conduct a conflicts of interest review for any of the panelists prior to their appointment to the 2006 Lyme disease guideline panel;
Subsequent disclosures demonstrate that several of the 2006 Lyme disease panelists had conflicts of interest;
The IDSA failed to follow its own procedures for appointing the 2006 panel chairman and members, enabling the chairman, who held a bias regarding the existence of chronic Lyme, to handpick a likeminded panel without scrutiny by or formal approval of the IDSA's oversight committee;
The IDSA's 2000 and 2006 Lyme disease panels refused to accept or meaningfully consider information regarding the existence of chronic Lyme disease, once removing a panelist from the 2000 panel who dissented from the group's position on chronic Lyme disease to achieve "consensus";
The IDSA blocked appointment of scientists and physicians with divergent views on chronic Lyme who sought to serve on the 2006 guidelines panel by informing them that the panel was fully staffed, even though it was later expanded;
The IDSA portrayed another medical association's Lyme disease guidelines as corroborating its own when it knew that the two panels shared several authors, including the chairmen of both groups, and were working on guidelines at the same time. In allowing its panelists to serve on both groups at the same time, IDSA violated its own conflicts of interest policy.....
extras din :
http://www.ct.gov/ag/cwp/view.asp?a=2795&q=414284

Raspunsul IDSA nu a intarziat sa apara , si dupa forma sa este redactat cu siguranta de munca comuna si bine platita a unei cabinet de avocati care sunt capabili sa faca apel la toate subterfugiile ca sa apere punctul de vedere al IDSA. Dovada e ca IDSA are spate foarte , foarte, bine acoperit .

Trebuie sa citesti randurile unde se mentioneaza ca medicul sau medicii care trateaza bolnavii cu un tratament de lunga durata sunt considerati "in afara sistemului medical".

Nu trebuie considerat ca actiunile IDSA sunt "nevinovate"; medicii sunt evaluati dupa nivelul lor de comptenta in anumite domenii. Pentru ca evaluarea sa fie corecta trebuie ca medicul sa urmeze
"regulile" stabilite in aceste domenii.
Adica ei vor fi obligati sa respecte bullshit-ul conventiei IDSA in boala lyme , pentru a fi declarati competenti sa lucreze in acest domeniu.

http://www.idsociety.org/Content.aspx?id=11182

Si citeasa pe tort, tot in acea perioada documentarul "Under our skin" incepe sa ruleze in NY in cadrul unui festival.
Coincidenta sau nu, este un motiv in plus ca IDSA sa-si revizuiasca punctul de vedere despre lyme.
In orice caz modificarile aduse au fost minime.

In plus din interviul televizat al Dr Burrascano, reiese ca persoanele care au erijat directivele IDSA nu sunt nici macar infectiologi, in plus printre ei sunt unii care nu au nimic in comun cu medicina.

Insa numarul statelor din America in care sunt luate in considerare directivele ILADS( care sunt erijate de practicieni, de medici care sunt in contact cu acesta boala zilnic) devine tot mai mare.

Din acest punct de vedere ILADS capata credibilitate,in ce priveste boala, insa IDSA se apara pentruca la nivel mondial vrea sa detina rolul de "conducator".
Pe scurt un functionar care lucreaza cu argumentele tehnice de tip IDSA si care incerca sa fie tolerant bazandu-se pe teoria ILADS risca inainte de 2006 sa-si vada periclitata cariera.


Astazi cea mai mare parte a medicilor americani au dreptul sa diagnosticheze si sa tratze lyme cronic dupa recomandarile ILADS si chiar s-au votat legi care cer ca tratamentul sa fie intregral rambursat de catre casele de asigurari.
Ori in Europa dupa Conferinta de la Paris din Decembrie 2006 (posed CD-ul cu conferinta ) doctrina oficiala reia cuvant cu cuvant directivele IDSA, care poate servi ca baza de sanctiuni impotriva medicilor carevor sa aplice directivele ILADS si mai ales celor care pretind rambursari de la casele de asigurari.


Batalia juridica din USA (1996-2006) este in avantajul partizanilor ILADS mai ales in statul New-York si pe toata costa de est, cu cateva esecuri minore in statele reputate "retrograde" (Minessota...)unde medicii practica doctrina IDSA.
De alminteri sunt asigurarile de sanatate si si grupurile farmaceutice care au fost implicate in batalie mai mult decat medicii.
Aceasta situatie este destul de "curenta" in America cand se valideaza 2 doctrine medicale net diferite, pentru acelasi subiect.
Pacientii vor fi judecatorii.
Pana cand directivele ILADS vor fi acceptate in Europa, ne vom bucura de un tratament conform directivelor impuse de IDSA.

cireshica307 spune:

Mmmm...merci Cris, m-ai scutit de o treaba :P Asa e cum zice ea. Eu sincer mi-am luat info de pe un forum american si din Under Our Skin, pe care as vrea sa i-l arat si lui tata, dar nici gand sa vrea. Intr-adevar deschide multi ochi pt cei din jur. Chiar un amic de-al meu care glumea pe seama simptomelor mele, cnd a vazut trailerul vorbea deja altfel.
Daca vreti sa puneti la cale acel grup de care vorbeati, sa-mi spuneti cum pot ajuta. Pot sa va dau datele mele si ce mai trebuie. Incepe revolutia Hai noroc!

lorena2009 spune:

Cred ca acel grup s-a format deja, poate voi nu a-ti aflat despre el ca sunteti mai noi pe forum, e vorba despre protectia pacientilor din Romania. Cris va poate da mai multe detalii despre inscriere. Sper sa nu gresesc in privinta grupului.

Ma bucur ca esti din nou cu noi Cris !

Sanatate cu carul la toti si cat mai putine dureri!

minossota spune:

Buna dimineata,
Lorena nu gresesti in ceea ce priveste grupul deja format. Avem un sprijin extraordinar in domnul Vasile Barbu de la "Asociatia Nationala pentru Protectia Pacientilor". Este alaturi de fiecare dintre bolnavi, dar din pacate nu se poate ocupa singur de tot avand in vedere ca multi dintre bolnavi sunt la pat. Dumnealui are deja o baza de date creata cu pacienti ce au fost si sunt internati la Spitalul de boli infectioase din Targu Mures, alta lista creata de Cris si de Stefania. Cert este ca totul bine si frumos pana in momentul cand trebuie sa se ia o actiune, parca toti pacientii intra in pamant. De ce spun asta pentru ca din punct de vedere juridic trebuie sa fim reprezentati , pacinti si apartinatori, pe baza unei cereri scrise (tip) si semnata personal. Aceste cereri in final nu cred ca sunt prea multe trimise catre domnul Barbu si daca nu sunt prea multi nu are pe cine sa reprezinte. Deci, chiar este nevoie sa-l sprijinim pe domnul Barbu pentru a crea in cadrul Asociatiei o celula pentru Lyme. Dumnealui are chiar o idee absolut grozava si de laudat in ceea ce priveste organizarea unei conferinte despre lyme cu medicii din toata tara si invitati speciali pe dr. Bozsik, dr. Butiurca, un medic din Germania de la clinica din Ausburg si in functie de ce medici mai cunoastem fiecare care si-ar asuma tratarea unui pacient lyme sa poata sa deschida ochii celorlalti medici si sa priveasca ca o problema serioasa aceasta bacterie care produce atatea neplaceri in corp.

Aceasta conferinta a fost programata initial in perioada 1-15 iunie, dar din cauze logistice nu s-a putut tine atunci amanadu-se in toamna, luna septembrie, octombrie.

Concluzia, trimiteti fiecare un mail sau sunati la Asociatie si inscrieti-va voi si familiile voastre in asociatie.
Adresele de contact sunt:
Telefon: +4. 0761.261.391
+4. 0771.565.350
E-mail: sesizari@protectiapacientilor.ro
office@protectiapacientilor.ro
Si haideti sa-l sustinem pe domnul Barbu sa organizeze aceasta conferinta. Asa putem spera ca si televiziunile vor fi pentru noi vocea care sa fie auzita in toata tara deschizand ochii oamenilor de rand cand vad capusa pe ei si nu in ultimul rand Ministerul Sanatatii va considera boala lyme ca o boala care necesita gratuitate pentru medicamente.

Sanatate multa va doresc si sa aveti o zi buna!




Mamica de 2 baieti
Mihnea (20.01.2003)&Victor(10.02.2005)

marius spune:

Ahhhhh - va urmaresc foarte atent chiar daca nu scriu.

Eu pur si simplu / Pagina familiei / Tot noi / Mai multe... / www.youtube.com/user/mariuspernes" target="_blank"> Video
Pagina legislativa

alina023 spune:

Dragele mele si dragii mei,

Am citit pe sarite la acest subiect, din lipsa de timp. Am nevoie, va rog, de o lamurire suplimentara.
Am fost muscata de o capusa in urma cu aproximativ o luna. Am scos capusa in mai putin de 24 de ore de cand era acolo (asa cred...sa zicem ca sunt sigura in proportie de 80%). Nu am luat nici un tratament cu antibiotic. Zona s-a inrosit putin si am avut mancarimi cca 3 saptamani (acum ca mi-am amintit parca incep iar ).
Este cazul sa mai iau acum antibiotic sau poate sa fac vreo investigatie? Ce ma sfatuiti?

Multumesc anticipat pentru raspunsuri!

Alina, mami de Ana Antonia (06 Dec 2007) si Luca nazdravanul (14 Feb 2003)

Poze botez Ana 02.03.2008
poze Luca nazdravan
poze Ana mica
Povestea nasterii Anei
**************************

Emma este iubire!

cataset spune:

Problema ta are mai multe abordari si directii.
Daca a trecut o luna de cand ai smuls singura capusa ar trebui sa faci analize la un spital de infectioase de anticorpi IgM suspect de borelioza-Lyme. Daca iese pozitiv este fericita ca ai diagnostic 100% si faci tratament cu antibiotic min 24 zile , daca iese negativ asa cum s-a discutat pe parcursul a 3- 4 ani pe acest forum nu este sigur 100% ca esti infectata sau sanatoasa. Daca vrei sa fii sigura faci un drum la Budapesta si ceri analiza DualDur.
Cred ca ai putea sa iei o decizie in functie de ce s-a discutat pana acum.

cireshica307 spune:

Alina, sunt de acord cu Cataset. O optiune ar fi (desi nu sunt doctor) sa incepi un tratament cu antibiotic (gen doxiciclina) si urmaresti orice reactie. Daca dintr-odata apar simptome pe care nici nu le-ai avut pana acum, e probabil o reactie herx (mor bacteriile) si inseamna ca antibioticul isi face efectul si ai fost infectata. Intr-adevar Dr Bozsik iti poate spune cel mai sigur. Dar daca te hotarasti sa-ti faci investigatii, te rog nu te limita la testele ELISA care in 70% din cazuri ies negative oricum. Pentru mine sunt egale cu 0. Daca iti faci Western Blot la noi, cere toate benzile, deoarece regulile stupide cer sa fie pozitiv doar dupa un anumit nr de benzi, cand de fapt si doar o banda sau 2 poate insemna ca ai lyme. Bafta!
Cat priveste protectia pacientilor, da, sunt si inscrisa pe forum, am trimis si datele. Dar din pacate forumul acela nu este atat de activ, de aceea prefer sa scriu aici. E minunat daca dl Barbu va reusi sa organizeze conferinta aceea. Daca doctorii vor fi receptivi si li se vor deschide ochii, vom fi cu un pas inaintea Americii sau altor tari din vest, care nu prea au habar de boala asta.