Atentie la capuse,la Borelioza,la Lyme! (5)
Raspunsuri - Pagina 8
marius spune:
2700 ron /luna?!!!! Mama doamne....pai cine castiga atat doar pt medicatie?!
Eu pur si simplu / Pagina familiei / Tot noi / Mai multe... / www.youtube.com/user/mariuspernes" target="_blank"> Video
Pagina legislativa
gabi25 spune:
Marius...un tratament ca la carte (vorba vine) poate ajunge la 5000 RON/luna
Camelia mami de Rares Petru (04.07.2002) si Daria Maria (17.05.2006)
www.youngnutrition.net/member/tickers/31540/ticker4.png[/img][/url]" target="_blank">Evolutie Daria
www.flickr.com/photos/47782891@N00/" target="_blank">Poze
lorena2009 spune:
Fetelor sunt foarte nervoasa 
Am scris un mesaj lung pentru Lu mi vreo doua ore in ritmul meu cu ac intr-o mana si dureri de cap teribile si inainte sa-l postez l-am pierdut 
Dar imi trece in cateva ore. Multumesc ca ma acceptati asa cum sunt !
Deci Lu mi pe scurt reia tratamentul la copil, dupa doua zile de pauza nu se obisnuieste bacteria cu antibioticul.Nu astepta rezultate, simptome, eritem,etc. ca intre timp se inmultesc bacteriile.
I-a legatura cu Dr. Bozsik Bela Pal si descrie:
-ce s-a intamplat
-ce tratament i-ai dat, doze + timp.
-ce reactii au aparut pe durata trat si dupa + modifcari in perioada de cand nu mai ia trat.
-intreaba-l ce te sfatuieste sa faci in acest caz si cum sa continui trat.
-ai coordonatele lui de la Cireshica307. Multumesc cireshica !
-poti sa ii scrii\ suni in engleza\ maghiara.
Nu ii dau dreptate doctoritei cu antibioticele si imunitatea!Nu e un motiv suficient de intemeiat in cazul unei asemenea bacterii periculoase si greu de tratat.Nu e o idee buna sa te opresti cu antibioticul.
Ne mai auzim. Tine-ne la curent cu ce se intampla.Scuze pentru starea mea.
Multa sanatate la cel mic si voinic!
Fetelor imi pare foarte rau pentru voi cum stati cu finantele. E greu cu nemernica asta de boala din mai multe puncte de vedere. Poate ar fi o idee sa ne adunam odata din toata tara si sa dam navala la povestiri adevarate. Poate ne baga si pe noi cineva in seama pe lumea asta.O iau pe aratura deja. Va las. Va pup. Aveti grija de voi asa cum puteti!
Marius multumim ca esti cu noi!
marius spune:
Mda - incepe deja sa ma sacaie ideea de a face lobby im mass media - hmmm
Sumele de bani sunt enorme.
Aveti grija de voi.
Eu pur si simplu / Pagina familiei / Tot noi / Mai multe... / www.youtube.com/user/mariuspernes" target="_blank"> Video
Pagina legislativa
Mariaa spune:
o spun prima data aici pe un forum public, doar ca sa stiti ca nu exagerati cu nimic...
noi am vandut apartamentul mamei, cu acordul ei evident si pana a mai putut semna procura...apoi nici sa scrie n-a mai putut...si am luat rapid ceva mai mic 'de siguranta' iar de diferenta am facut fata cheltuielilor. altfel habar nu am ce faceam...
e drept ca pe masura ce se subtia 'rezerva' faceam milioane de planuri cum sa continuam. n-a mai fost nevoie din pacate.
noi cu tot cu medicatie, vitamine, kinetoterapie si masaj si consumabile (pampers, paturi impermeabile pt. pat, sonde pentru aspirat canula, ser fiziologic) si ingrijirea paleativa ajunsesem la peste 1000euro/luna.
ajunsesem la un momentat pe la depozitele de medicamente numai sa ocolesc adaosurile enorme din farmacii.
numai o cutie de Shiitake costa cam 80lei, de ex.
Ser ma costa cca.300Lei pe luna. Sondele le comandam direct in tara de la producator din acelasi motiv - pretul. Am avut noroc ca au inteles situatia si au acceptat comanda de la persoana fizica si nu en-gross.
nu mai zic la cat ajungeam cu telefoanele lunar sunand in toate directiile posibile sa gasesc ce era nevoie.
editez doar pentru a completa, fara sa victimizez insa: si da, e posibil sa-ti pierzi si job-ul din cauza asta. in ciuda experientei mi s-a spus franco in fata: ne pare rau pentru mama ta insa trebuie sa ne despartim.
situatiile de urgenta cu ea se indeseau iar eu trebuia sa fug acasa cand era sedinta mai sedinta, clientul mai client...
am facut o pauza de servici de aprox. 8 luni dar din cauza costurilor foarte ridicate a trebuit sa reiau lucrul si a fost foarte greu sa reintru in 'carti' - ca si concentrare, ca si energie, ca si tot.
DA, Lyme ii epuizeaza financiar, emotional, fizic si psihic atat pe bolnavi cat si pe toti cei din jur.
_
“Before you speak, listen. Before you write, think. Before you spend, earn. Before you invest, investigate. Before you criticize, wait. Before you pray, forgive. Before you quit, try. Before you retire, save. Before you die, give.”
Emma este IUBIRE ******
un copil creste in inima mea 
****** am un inger pazitor 
gabi25 spune:
MARIAA 
MARIUS daca ai sti de cate ori nu m-am gandit ce pot face....unde si cui sa ii strig ca nu mai pot si ca am nevoie sa ma AUDA cineva.
Pe zi ce trece am senzatia ca si cei mai apropiati incep sa se sature de durerile mele....desi, repet..... munces, fac si acasa tot ce trebuie, am si grija de copii....ba chiar mai fug si la bunici cate un strop (zilele trecute m-am "alintat" si eu zicand ca am ajutat la facut fan...cate 1 ora trei zile la rand) de la ei cer bani de paine, iau oua si lapte ..... e cumplit.
Am ajuns sa vorbesc doar de probleme...nu mai stiu de altceva.....nu ies cu copii des in oras ca sa nu mi se rupa sufletul cand vor ceva ce eu nu pot lua
Deja simt ca evit prietenii....sau ei pe mine....nu stiu....zicand de problemele mele, probabil au senzatia ca intind mana....e cumplita senzatia.
Si mai spun o chestie....jenanta pentru mine si "sensibila" in casa....viata intima.....ma intreb uneori cand va ajunge sotul la limita si nu v-a spune STOP....."pana cand doar ce vrei tu....eu pe ce plan ajung?"
Camelia mami de Rares Petru (04.07.2002) si Daria Maria (17.05.2006)
www.youngnutrition.net/member/tickers/31540/ticker4.png[/img][/url]" target="_blank">Evolutie Daria
www.flickr.com/photos/47782891@N00/" target="_blank">Poze
cireshica307 spune:
Gabi, din ce am mai aflat eu de pe un forum american, claritromicina este f buna in lyme, m ales cea intravenoasa, pt ca trece usor bariera sange-creier, si actioneaza si acolo sus unde bacteria face ravagii. Dar sunt sigura ca-ti va face bine si cea orala.
Intr-adevar este teribil, cum boala asta distruge vietile oamenilor pe toate planurile. Eu abia am terminat facultatea anul trecut si am si plecat in Anglia in Octombrie sa-mi iau viata in piept sa le demonstrez parintilor ca ma descurc singura. Si iata-ma acum inapoi, neajutorata, nevoita sa cersesc ajutorul parintilor si nu-mi place deloc postura asta de victima, pt ca mereu am fost bataioasa.
Lorena, imi pare rau ca t m doare capul. Stai linistita, nu o iei pe aratura, ai mare dreptate sa fii intrigata. Din documentarul Under Our Skin am inteles f multe, si anume ca este o boala politica, iar societatile de asigurari din America sunt intelesi cu Societatea de Boli Infectioase de acolo si nu vor sa recunoasca existenta bolii pe termen lung, pt ca primele sa nu fie nevoite sa plateasca atat de mult tratamentul oamenilor. Se pare ca si-au implementat ideile si-n Europa. Poate o sa ne vina mintea la cap sa nu ne mai uitam la America precum la Dumnezeu, pt ca evident nu este perfecta.
Scuzat ca aiurez, dar incep sa cred ca boala asta e un fel de diavol. Face oamenii sa sufere, ii distruge, iar ei nici nu sunt crezuti, ba chiar sunt invinovatiti. Sper sa iasa totul la iveala si sa fim tratati cu acelasi respect cu care sunt tratati bolnavi care sufera de alte boli.
lorena2009 spune:
Da cireshica, ai dreptate, boala asta chiar e diavolul intruchipat si eu am cam devenit foarte nervoasa pe el si hotarata sa nu ma las. Ma lupt pana in panzele albe pentru am dreptul la o viata normala ca toti ceilalti. E dreptul meu si nu o sa-i permit unei nenorocite de bacterii sa-mi distruga viata cand ar trebui sa fie cea mai frumoasa la varsta asta.Altii au planuri, vise , realizari, impliniri si noi ne batem capul ce o sa mancam maine, ceva ce e cat mai ieftin ca banii trebuiesc la farmacii.E nedrept ! Dar le invingem noi si astea ! Noi am cheltuit de anul trecut de prin august pana in februarie 2009 peste 300 milioane lei vechi luati din banca pe investigatii si tratament. Totul e scump si mai ales ca suportam totul pe buzunarul nostru ca de asigurarile de sanatate platite de noi beneficiaza altii cu boli mai usore si ma putin costisitoare. Acum mai am 100 de flacoane de cefort ramase din ianuarie. Imi ajung pe o luna de tratament. Dupa aia Dumnezeu cu mila. Dr. Bozsik mi-a zis ca asa crede dupa simptomele ce le am ca v-a trebui sa i-au iar cel putin 3 luni de cefort.Zilele viitoare ma duc la reanimare sa mi se puna cateter in jugulara ca venele periferice mi-s praf. Va fi cumva. Orice val apare, se ridica parca e de neinvins dar apoi redispare in mare.cand e greu eu tot la asta ma gandesc. Va veni si ziua in care valul nostru se va recontopi cu marea. Haide-ti sa ne mai gasim un pic de speranta sa mergem inainte. Bine ca ne avem macar unii pe altii pe acest forum unde ne mai varsam sufletul si bucuriile (mai rare, caci pentru noi cei cu Lyme e o mare bucurie sa stim ca si luna viitoare vom putea sa ne facem tratamentul.)Poate ne aude cineva. DOAMNE DA!
Va pup! Noapte buna si o zi mai insorita maine !
Zadi spune:
Fetelor va doresc multa sanatate.
Ttrebuie sa recunosc, desi nu e bine ca o spun, insa nu m-am putut abtine sa nu izbucnesc in plans. Este cu adevarat teribil ceea ce se intampla cu efectele acestei boli.
Am o sugestie la voi si cu ajutorul lui Marius sper sa rezolvam: va propun sa facem o baza de date cu bolnavii care sufera din pricina bacteriei Borrelia, indiferent de diagnostic. O baza de date cu nume, prenume, cod nr. personal, adresa de contact si inca una suplimentara in caz de nevoie, un nr. de fix personal si inca unul in caz de nevoie, nr. de mobil personal si inca unul in caz de nevoie, diagnostic, cost lunar medicatie, inceput tratament, perioada estimata de tratament, medicatie cu denumire completa si doza, dr. care se ocupa de caz, mai adaugati voi daca este necesar.
Dupa ce avem aceasta baza de date putem sa inaintam o scrisoare Colegiului Medicilor din Romania, CAS si televiziunilor si presei.
Cine se pricepe dpv juridic ar putea sa ne dea informatii pt. unirea tuturor bolnavilor intr-o fundatie. Sunt sigura ca se va gasi un lider care sa lupte pe toate caile pentru a va ajuta.
Sper sa gasiti in voi puterea si curajul sa luptati.
Va doresc multa sanatate.
(la noi inca nu sunt semne de boala. abia astept sa treaca cele 24 de zile de tratament preventiv si dupa sa ne facem analizele).
alexpa spune:
pt baietelul meu de aproape 2 ani ne-a recomandat medicul 10 zile de amoxicilina, desi ne-a zis ca riscul e mic.
http://aappolicy.aappublications.org/cgi/content/full/pediatrics;105/1/142
aici zice ca nu e necesara profilaxia cu antibiotice, iar ca sa transmisa bacteria ar trebui sa fie exttrasa capusa din piele dupa 48 de ore.