Bolile autoimune - Artrita Juvenila Idiopatica
Raspunsuri - Pagina 8
Roxana01 spune:
am zis sa va spun ce-am facut la medic, probabil v-ati gandit la noi. ca sa ma pastrez optimista, pot spune ca vestile nu sunt foarte rele. mi-a verificat-o pe daria cam la toate articulatiile (cap, maxilar, gat, cot, palme...). la o prima verificare constatarea a fost ca si la cotul stang, chiar daca nu resimte dureri si nu s-a umflat, are ceva sedimente, ceea ce inseamna ca ar fi cam a 4-a articulatie prinsa de boala, ceea ce duce spre o forma poliarticulara a bolii (incerc sa nu ma gandesc la ce reprezinta asta). buuuun. vestea buna este ca tratamentul pe care l-am inceput cu proxen saft este foarte bun si ca il vom continua. de fapt i-a dublat doza. vom face acest tratament pana cand daria va implini 4 ani, moment in care a zis ca o va trece pe un alt tratament, dar care este prea periculos pt ea acum. deci acum trebuie sa-mi fac calculul exact cat ma tine un flacon de proxen, sa fiu sigura ca nu raman fara rezerve. Mi-a mai spus ca articulatia nu-si va reveni definitiv probabil niciodata si ca vom face fizioterapie cam peste o luna (atunci se deschide fizioterapia la CMU si nu a fost de acord sa o fac la budimex, ceea ce m-a enervat, dar, asta este, bani dati in plus!). totusi o veste buna este faptul ca daria este vioaiei si ca raspunde bine la tratament si ca arata bine in general.
Roxana, mamica de Victor Andrei (23.06.2008) si Daria Elena (06.09.2006)
Dariutza si Victorashul
www.onetruemedia.com/otm_site/view_shared?p=88028d9eaeae0f93a00846" target="_blank">Vesnic cu Emma in suflet
tintoi.p spune:
buna la toti,
Roxana, parerea mea e ca trebuie sa ai grija cu doza la proxen, dupa 2 luni de tratament cu proxen, medicul nostru era putin ingrijorat si i-a facut niste analize sa vada daca totul e ok,
sanatate multa
Roxana01 spune:
Petre, ai dreptate. sunt inca foarte departe de a fi multumita de solutiile gasite. din pacate mai mult de atat nu stiu ce pot face. mai merg la medicul asta cam intr-o luna sa vad ce fac cu fizioterapia si atunci mai vb. e adevarat ca daria are deja 18 kg si doza este calculata in functie de kg. banuiesc ca al tau baietel are mai putine kg. poti sa-mi spui ce analize i-a dat sa faca? am inteles ca ar trebui verificata, pe langa ficat, si starea rinichilor. voi ce alte analize ati facut?
deocamdata dariei ii merge bine, se retrage umflatura de la glezna, acum e abia sesizabila. si ea aproape ca nu mai schioapata dimineata.
Roxana, mamica de Victor Andrei (23.06.2008) si Daria Elena (06.09.2006)
Dariutza si Victorashul
www.onetruemedia.com/otm_site/view_shared?p=88028d9eaeae0f93a00846" target="_blank">Vesnic cu Emma in suflet
iulianastere spune:
Buna seara,
Sunt Iuliana mama a doi copii (un baiat in varsta de 10 ani si o fetita de 4 anisori) si sunt noua pe acest forum.
Am citit mesajele voastre si am observat ca sunt si alti copii care au aceasi problema ca si fiul meu.
Asi dori sa va spun povestea baietelului meu care are o problema la genunchiul stang. Acum 4 ani un copil a cazut din gresala pe genunchiul copilului meu. Nu am dat importanta pe moment deoarece acesta nu acuza dureri , dar dupa o saptamana genunchiul a inceput sa se umfle.
Am mers la spital ,unde a fost internat cu diagnosticul Contuzie forte genunchi stang cu Hemartroza fiind operat.
Pana in noiembrie 2008 baietelul nu a mai acuzat nici un fel de durere la genunchiul stang. In urmatoarea luna genunchiul lui a inceput sa se umfle din nou , ii amortea ingreunandui mersul. Am mers din nou la medicul ortoped DR.Ulici care nu a putut da un diagnostic clar si ne-a trimis la medicul pediatru Pacurar. Antonio a fost supus mai multor investigatii printre care si punctie articulara genunchi stang fiind diagnosticat cu ARTRITA JUVENILA IDIOPATICA forma OLIGOARTICULARA. Ca urmare a acestui diagnostic am urmat terapia cu Ibuprofen 400mg/zi si Salazopirina 1000mg/zi.
Am urmat acest tratament pana acum 2 luni , timp in care genunchiul nu a mai creat probleme.
In luna ianuarie , cand ne-am intors din concendiu , Antonio acuza dureri si am observat ca genunchiul lui se umflase din nou. Am crezut ca era din cauza faptului ca pozitia incomoda din avion si timpul foarte lung de zbor (15 ore) era cauza.
Mergand din nou la doctorul pediatru i-a fost marita doza de Ibuprofen si Salazopirin timp de 2 luni. Se pare ca deja organismul baiatului se obisnuise cu acest tratament deoarece genunchiul nu prezenta ameliorare.
Ne-am gandit sa consultam alt medic si ne-a fost recomandat Dr. Iagaru. Dansul ne-a spus sa facem rost de TRIAMCINOLON HEXACETONIN injectabil.
Acum 2 saptamani am primit acest injectabil si i s-a administrat. Timp de o saptamana totul a fost bine , dar acum genunchiul s-a umflat din nou.
Sunt foarte speriata si nu stiu ce sa fac si la ce medic sa mai merg. Imi cer scuze ca am scris o intreaga epistola , dar sunt foarte disperata de ceea ce se intampla cu baiatul meu.
Am observat ca si voi aveti povesti asemanatoare si sper ca aici pot gasi solutii salvatoare pentru Antonio.
Iuliana
Roxana01 spune:
Iuliana, imi pare rau sa citesc povestea voastra. in acelasi timp nu inteleg de ce efectul triamcinolonului a tinut atat de putin, de obicei dureaza cel putin 2 luni, din cunostintele mele... unde i-ati facut injectia? nu stiu, poate nu a fost facuta cum trebuia...
din pacate nu cred ca vreunul dintre noi are un raspuns la toate intrebarile legate de aceasta boala. nici macar medicii nu au, noi doar ne impartasim din experienta. iar mie petre mi-a fost de ajutor, un ajutor pentru care ii sunt recunoscatoare.
in cazul in care situatia materiala iti permite eu te-as sfatui sa iei calea unui spital din strainatate. inteleg ca cel la care merge petre in austria este specializat in aceasta boala, poti lua datele despre el in paginile anterioare.
Petre, i-am facut analizele dariei, asa cum m-a sfatuit medicul din austria. din fericire totul este in regula, sunt foarte ususrata ca este asa. am inceput de asemenea sa-i reduc doza de proxen. daca mai pleci in austria te rog spune-mi si mie.
acum noi trebuie sa incepem fizioterapia. asta este parerea dr-ei stefan, in schimb dr iagaru ne-a spus ca nu-i nevoie... ei sunt cei mai buni in AIJ in bucuresti si parerile lor se bat cap in cap...
multa sanatate tuturor!
Roxana, mamica de Victor Andrei (23.06.2008) si Daria Elena (06.09.2006)
Dariutza si Victorashul
www.onetruemedia.com/otm_site/view_shared?p=88028d9eaeae0f93a00846" target="_blank">Vesnic cu Emma in suflet
iulianastere spune:
Buna ziua ,
Multumesc mult pentru raspuns.
Voi lua datele de contact din pagina de profil a lui Petre pentru clinica din austria.
Pentru sanatatea copiilor mei nu se pune problema banilor.
Tot ce imi doresc este faptul ca ei sa fie sanatosi , iar noi parintii vom face tot ce ne sta in putinta pentru acest lucru.
Cu acest medic din austria se poate lua legatura prin mail sau trebuie sa facem o programare telefonica si sa mergem acolo?
As prefera sa i-au legatura cu dansul pe mail si in functie de ce imi va spune dansul vom merge si in austria.Imi doresc foarte mult sa rezolvam problema lui Antonio.
O zi minunata
Iuliana
dMarian spune:
Bine va gasesc.
Sunt tatal unei fetite de 1 an si 10 luni care a fost diagnosticata in urma cu 2 luni cu artrita juvenila. Deocamdata i-au fost afectata doar doua articulatii, genunchiul (primul) si un deget de la mina.
Am inceput de 1 luna tratamentul cu Proxen Saft, 3 ml pe zi, dar dupa prima saptamana in care imbunatatirea a fost spectaculoasa, acum am ajuns intr-o faza de platou si parca chiar se inrautatesc din nou lucrurile in ultimele zile. Imi puteti spune, va rog, cum au evoluat copii vostri cu acest Naproxen pe termen lung? Se ajunge la o ameliorare treptata mai mare dupa cateva luni de zile?
Doctorita noastra nu este de acord sa-i facem injectia cu corticosteroizi in articulatia genunchiului, dar ma tem ca totusi sa nu se ajunga la o distrugere a articulatiei in urma unei perioade prea lungi a inflamatiei. Au fost la voi efecte spectaculoase ale injectiei? Adica dupa 2-3 zile isi folosea din nou piciorul la capacitatea maxima, mergea fara sa schioapete?
Face cineva kinetoterapie? A dat rezultate? Imi puteti recomanda si un alt medic reumatolog pediatru din Romania?
Suntem si eu si sotia foarte ingrijorati si oarecum disperati de toata povestea asta. M-ar bucura mult daca mi-ati raspunde si mi-ati povesti cum au evoluat copii vostri. Stiti cat de greu este cind afli la inceput despre aceasta boala. Multumesc mult!!
nicoll1967 spune:
buna ziua ! numele meu este Nicoleta si am o mare rugaminte la dv daca ma puteti ajuta cu un nr de telefom al domnului dr Nicolae Iagaru ,si cum pot sa ajung la dansul pt o consulatie ,nu sunt di bucuresti si nu stiu cum sa procedez ,stiti cumva daca are cabinet particular ,mi-ar fi mult mai usor sau daca imi puteti recomanda un alt medic specialist in reumatologie copii va rog urgent .multumes anticipat si multa sanatate micutilor !
dMarian spune:
Buna Nicoleta. Al doilea reumatolog pediatru recunoscut in Romania, dupa dr Iagaru, este Mariana Stefan care lucreaza la Regina Maria (clinica particulara) in Bucuresti: http://www.reginamaria.ro/ro/clinica/locatii/opera-center/medici/mariana-stefan/reumatologie-pediatrica
Cred ca este un medic bine pregatit, eu am insa impresia ca nu reuseste sa se conecteze mereu bine cu parintii unui copil bolnav de boala asta perfida.
Daca vrei, iti pot recomanda un medic bun din Germania. Dar, din pacate, costurile unor calatorii repetate (macar de 3-4 ori pe an) acolo trebuie luate in considerare de la inceput daca va hotarati la un medic din strainatate.
Iti tin pumnii, sper sa va fie bine!
nicoll1967 spune:
buna Marian! multumesc pt raspuns ,o sa fac programare sa vedem ce imi spune si dansa .fetita mea are 10 ani si de 2 luni se plinge de dureri de articulatii ,totul a inceput cu dureri de spate dupa o raceala puternica ,dupa care au inceput durerile de glezna de tendoane de genunchi am fost la medlife la bucuresti si am facut foarte multe analize si toate au iesit ok ,raspunsul a fost sa o mai urmaresc ca ei cred ca sunt dureri de crestere dar eu nu sunt multumita pentru ca am in familie bolnavi de artrita si sunt f ingrijorata .multumesc mult pentru informatii si va doresc multa sanatate !