Bolile autoimune - Artrita Juvenila Idiopatica
Raspunsuri - Pagina 9
ilenuta_2 spune:
Buna ziua, daca se poate sa imi recomandati mie medicul din Germania, si eu am o fetita bolnava de AIJ pe care o tratez la d-na dr. Stefan. Dar as dori sa incerc si in afara.
Multumesc mult.
dMarian spune:
Buna ilenuta_2,
Este vorba despre Dr. Ivan Foeldvari de la Hamburger Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie.
Aici este siteul lui, in germana: http://www.kinderrheumatologie.de/
Traducere in engleza cu Google Translate (copy/paste ca nu formateaza bine linkul forumul): www.kinderrheumatologie.de%2F&act=url" target="_blank">http://translate.google.com/translate?sl=auto&tl=en&js=n&prev=_t&hl=en&ie=UTF-8&layout=2&eotf=1&u=http%3A%2F%2Fwww.kinderrheumatologie.de%2F&act=url
Vorbeste perfect engleza, si-a facut formarea in Canada, SUA si Ungaria. Are studii publicate in reviste de specialitate, participa des la conferinte din diverse tari (stiu pt ca imi tot raspunde la emailuri ba din Europa, ba din State) si este un pionier al medicinii pediatrice reumatologice in Germania. Am cautat o vreme si mi-am dat seama ca, la fel ca si in Romania si in Europa sunt destul de rari specialistii acestia.
E un tip ok, nu neaparat genul foarte cald (e neamt, deh), dar este deschis, rabdator, atent. La fiecare vizita ne-a explicat cu rabdare la toate intrebarile (mi-a raspuns chiar si de 3 ori la aceeasi intrebare pe care i-o tot puneam) si cred ca este ok si din punct de vedere profesional.
Adresa lui de contact este pe site. De retinut este insa urmatorul lucru. E un efort financiar de luat in seama. Nu atat consultatia in sine, ci restul cheltuielilor. Nu exista cursa directa de avion Romania-Hamburg, deci trebuie sa zburati cu escala, iar Hamburg este un oras destul de scump (hoteluri si altele). Daca va hotarati si mergeti la el, astept sa-mi spui ce impresie ti-a facut.
O curiozitate. Ce va impinge sa cautati si alta parere in afara de cea a dr Stefan?
ilenuta_2 spune:
Multumesc mult pentru raspuns. Suntem foarte multumiti de d-na dr.Stefan. Dar dorim si o alta parere despre aceasta boala.
Cand o sa ajungem la Hamburg am sa va spun ce am facut.
Multumesc inca odata si va doresc o zi buna.
sz.ildiko spune:
BUNA ZIUA!
Si fetita mea de 6 ani a fost diagnosticata de o luna cu artrita juvenila idiopatica.S-a recomandat inj. intraarticulara cu triamcinolon hexacetone(Lederlon). De unde va faceti rost, la ce pret este,de cine a fost administrata?
Va multumesc!
a_balosh spune:
Buna Roxana,
Numele meu este Alin, sunt tatal unei fetite de 2 ani, Alexandra, care a fost recent diagnosticata cu AIJ.
Am urmarit cu interes postarile tale pe forum. Doar ele mi-au confirmat ca suntem pe drumul cel bun, atunci cand am apelat la Dr. Iagaru si cand am comandat Proxen Saft si Triamcinolon hexacetonid de prin tari straine. (Anterior, o experienta mai putin fericita cu Dr. M. Stefan).
Pentru ca ultima ta postare pe subiectul AIJ este din 2010, as indrazni sa te intreb despre evolutia Dariei, daca sunteti bine si daca ati schimbat in vreun fel schema de tratament.
Sper ca mesajul meu sa va gaseasca in pace si bucurie.
In asteptarea raspunsului tau, iti multumesc inca o data pentru informatiile impartasite pe forum.
Cu bine,
Alin
silva1974 spune:
Buna ziua,
Sunt mama unei fetite de un an si 10 luni diagnosticate cu AIJ. A inceput sa schioapate acum o luna, iar de 2 saptamani i s-a inflamat genunchiul stang (ce ciudat ... majoritatea cazurilor despre care am citit la acest subiect au debutat cu probleme la genunchiul stang). In afara de un VSH marit, celelalte analize au iesit in limite normale: ASLO, proteina C reactiva, fibrinogenul (ultimele 2 mai spre limita superioara a normalului), FR si ANA negative. Nu are rost sa povestesc aici nici durerea, nici frustrarea, pentru ca, din pacate, parintii care au scris la acest subiect le stiu prea bine. Ce voiam sa intreb este daca a incercat cineva cu succes tratamente alternative in paralel cu tratamentul alopat: homeopatie, bioenergie, acupunctura (desi cred ca e destul de greu sa convingi un copil asa mic sa stea la acupunctura). Multa sanatate tuturor!
silva1974 spune:
Spuneti-mi, va rog, din ce tari se poate procura Proxen Saft si daca se elibereaza pe baza de reteta sau nu. Am incercat in Germania, dar mi s-a spus ca nu exista produsul pentru copii, ci doar tablete de Naproxen pentru adulti (e drept ca intrebarea a fost pusa la o singura farmacie). Va multumesc!
dMarian spune:
Buna silva1974,
Proxen Saft il cumparam din Austria. Costa cam 11 euro sticluta de 100 sau 150 ml nu mai stiu exact acum. Este adevarat ca in Germania nu exista Naproxen sirop produs de o companie farmaceutica, dar sunt unele farmacii care il prepara. Eu am cumparat din Hamburg, dar la un pret mai mare decat Proxen Saft-ul din Austria: 35 de euro sticluta.
Tratamente naturiste nu am incercat, nu cred in ele, nu am auzit/citit niciunde ca ar fi avut vreun efect pozitiv, cred ca exista riscul sa interfereze cu tratamentul medicamentos, sau sa impinga organismul intr-o directie favorabila bolii.
Imi pare rau ca trebuie sa treceti prin asa ceva. Totusi nu dispera, tratata din timp, rapid si agresiv uneori boala intra in remisie sau macar poate fi tinuta sub control.
Sper sa fiti bine!
M
silva1974 spune:
Multumesc mult, Marian, pentru informatii si pentru incurajari. Multa sanatate si voua!
silva1974 spune:
Tocmai am citit despre niste cazuri diagnosticate ca artrita juvenila, care s-au dovedit a fi borrelia. Se pare ca se transmite si prin placenta, de la mama infectata la copil, nu numai prin muscatura de capusa. De asemenea, se pare ca pot fi purtatori asimptomatici pentru ani sau zeci de ani si boala sa se declanseze la momentul in care sistemul imunitar este slabit (soc, stres etc). Ati facut copiilor si analize de borrelia?