Bolile autoimune - Artrita Juvenila Idiopatica

Buna ziua,

Sunt mama a doi copii minunati, Daria, de 2 ani jumate si Victor, de 8 luni. acum o luna de zile Dariei i s-a umflat genunchiul de la piciorul stang si acuza dureri, destul de rar, mai mult cand urca scarile sau mergea pe jos mai mult. am mers la medic si a cazut cerul pe noi cand am auzit de iagnosticul de artrita juvenila idiopatica. am fost de atunci la mai multi medici, am repetat analize, toti au pus acelasi diagnostic. cu toate astea analizele au iesit intotdeauna bune, medicii spunanad ca analizele nu reflecta starea ei clinica.

in intervalul de o luna de la diagnostic a luat nurofen ca antiinflamator, doar 3 saptamani pt ca acuza dureri de stomac (burtica). genunchiul s-a umflat si mai mult, a inceput sa schioapepe vizibil dimineata si uneori si in timpul zilei si nu mai flexeaza genunchiul afectat decat putin. saptamana viitoare vom face si punctie sa vedem ce ne spune la punctie.

deocamdata diagnosticul este de oligoartrita. eu insa nu inteleg de ce nu i se fac investigatii mai amanuntite, sa se incerce aflarea cauzei. noua toate analizele ne-au aratat o stare normala. ce analize ar trebui facute, specific, pt astfel de diagnostic? Noua Aslo ne-a iesit negativ, VSH normal, fibrinogen normal. restul toate in limite normale. ce analize mai trebuie sa fac?

sentimentul meu este ca s-a pus un diagnostic gresit si ca, chiar daca exista totusi o artrita, eu nu tratez cauza ci doar reduc inflamatia, dar raul va exista in organism.

deocamdata am dat comanda de Noni, un produs natural care am inteles ca ajuta in astfel de cazuri. dar as vrea sa aflu si din experienta altor mame care au trecut sau trec prin asa ceva. am mai vorbit cu 2 mamici cu fetite cu artrita juvenila si ce am aflat nu este deloc incurajator. se lupta amandoua cu aceasta boala de 6-8 ani si boala a inaintat, cu toate tratam invazive cu antiiflamatoare facute.

in speranta ca voi mai gasi mamici cu care sa ma sfatuiesc, va multumesc anticipat pt ajutor.


Roxana, mamica de Victor Andrei (23.06.2008) si Daria Elena (06.09.2006)

eugenia0610 spune:

Buna ziua draga Roxana,in sfirsit team gasit,sint noua pe sait si nu prea ma pricep.Sa stii ca va inteleg foarte bine prin ce treceti ,caci si noi sintem aproape in situatia voastra,la fetita mia sa inceput totul cind avea 1,9 ani.ni-am sculat intr-o dimineata si nu mai putea sa desfaca piciorusul drept,ni-am dus la medic si ni-au internat deodata.dar mare lucru nu i-au facut,am stat 5 zile in spital,am primit antibiotice si comprese cu dimecsid local,si unguente de diclofenac.pe atunci nu stiam nimic de aciasta boala mi se parea ca nui nimic grav si o sa-i treaca repede.dar deacum avem 4,10 ani dar in toata toamna si primavara cind se incep ploile incepe sa o doara piciorusul.
Sa stii ca la noi deodata tot asa toate analizele esiau bine,nimic schimbari,daracum inteleg ca trebuia de atunci un tratament ,,nu numai antiinflamatoare si antibiotce.
Noi stam la evidenta la med. reomatolog.acum la moment primim injectii de retarpen 600 000 odata la 21 zile,deacum il folosim de un an dar medicul mia spus ca acest antibiotic mai mult este pentru a stopa boala nu trata,ca sa o tratam nu trebuie sa ne inbolnavim defel,chiar cia mai mica raciala ne poate afecta.acum la craciun fetita a avut bronsita,am tratato dar la o saptamina dupa boala sa sculat earasi cu dureri in piciorus,si inafara de retarpen iarasi nia mai dat antibiotic timp de 7 zile,si pina nu iam dat pastile de diclofenac nu au lasat-o durerile.
daca poti ,scriemi toate analizele care liati facut,si eu la fel am sa le scriu si vom face comparatie,bine?
intreabama orce doresti
multa sanatate fetitei si celui mic.va sarut

Roxana01 spune:

Buna!

ma bucur ca m-ai gasit! ca si tine, si noi am crezut ca totul se va rezolva cu un unguent, ceva. nu mi-am inchipuit ca la copil sanatos, crescut cu mare grija si dragoste, poate aparea o boala asa urata. acum noi suntem doar pe nurofen, saptamana asta spre final ii fac si o punctie si o injectie intraarticulara cu triamcinolon hexacetonid (asta il luam din germania si se face o data la 2 luni).

oricum eu de cand am aflat de boala asta am mai gasit 2 mamici cu copiii cu aceeasi boala. si ambele fetite se chinuie cu boala asta de 6-8 ani. una dintre ele a facut de la 3 ani antiinflamatoare timp de 6 ani si nu a rezolvat nimic, dupa care mama ei a hotarat sa nu ii mai dea nimic chimical si merge numai pe noni, un produs natural, si niste creme date de un medic naturist din baia mare. si de 2 ani ii da numai asta si merge mult mai bine copilul. cealalta fetita saracuta si-a pierdut vederea la un ochi si face uveita si la ochiul sanatos, tot de la artrita. asa ca nu am nici un caz fericit care sa se fi vindecat.

nici eu nu sunt multumita de tratam cu antiinflamatoare. incerc sa gasesc alte variante de tratament, ca am vazut ca nu au efect antiinflamatoarele. deocamdata am comandat si eu Noni, azi il primesc si sper sa aiba efect. plus ca am gasit o crema la plafar pe baza de sare de Bazna, care este buna sa fie aplicata pe articulatia inflamata. poti folosi si direct sare de bazna, in baie, 8 zile pe luna, o ti in cada cu sare de bazna pt 30 min.

sper sa reusim sa trecem peste boala asta urata, chiar daca stiu ca sunt alti copii si mai rau, mi-e mila de fetita mea care se chinuie din cauza bolii asteia.

va pupam si sper sa imi mai scrii. sper sa gasim si alte mamici cu asemenea probl si sa ne sfatuim ce-i de facut

Roxana, mamica de Victor Andrei (23.06.2008) si Daria Elena (06.09.2006)

eugenia0610 spune:

salut.
as vrea sa te intreb,fetita la moment cum se simte,poate sa miarga normal?si descriemi te rog cum sa inceput totul la voi si cum era piciorusul,avea lichid inauntru?

la fetita mia nu sa umfat nimic si nici febra nimic,numai ca nul putea misca.
si medicul mia spus ca noua nu ne trebuie nici un fel de injactie in piciorus,caci eu am intrebat-o vazid ca la alti copii le pune.

si vreau sa te mai intreb de unde putem lua acest produs noni sau scriemi cum se mai numeste caci nul gasesc pe net.si cit costa.
noi sintem din moldova si nu stiu daca la noi segaseste asa ceva.

Roxana01 spune:

deci: la noi in decembrie anul trecut daria acuza durere la genunchi rar, cand urca scarile. dupa care in ianuarie i s-a umflat genunchiul stag si atunci am fost la spital si i-a pus diagnosticul. avea si lichid la genunchi, s-a vazut la ecografie.

de atunci nu i s-a desumflat deloc genunchiul, dimpotriva, s-a umflat mai rau. a luat nurofen si ranitidina. nu a facut febra, dar genunchiul nu il mai poate indoi ca si pe dreptul, plus ca o doare uneori. si schioapata, in special dimineata. dar si in timpul zilei schioapata, daca merge mmai mult. plus ca merge f incet si de multe ori o iau in brate ca nu poate sa mearga repede.

noni acum il luam si noi prima data, ni-l trimite o cunostinta care are si ea copilul bolnav, din baia mare. ea il comanda pe internet din germania, o sa o intreb care este site-ul si cum faci sa il cumperi. este destul de scump (cam 150 lei, adica in jur de 35 euro cred) si iti ajunge cam 2-3 saptamani, dar eu vreau neaparat sa incerc. ti-am zis, o alta mamica mi-a zis ca-i da numai asta si alte creme si este bine de 2 ani fetita cu artrita.



Roxana, mamica de Victor Andrei (23.06.2008) si Daria Elena (06.09.2006)

eugenia0610 spune:

Buna ziua Roxana.Iartama de neincredere,dar tu o cunosti personal pe aceasta femeie,ai incredere in ea,scuzama dar cum in ziua de azi se intilnesc atiti sarlatani ca nici nu mai stii pe cine sa crezi.Eu as fi cia mai bucuroasa daca intradevar ajuta acest preparat.

ai citit instructia la acest medicament?ce este?am inteles ca este un produs natural,dar este anume pentru aciasta boala?

si am mai vrut sa te intreb,ai dat vreodata analiza din faringe?la fetita mia iau gasit primavara trecuta ifectie de streptococ.care deasemenia cauzeaza aceasta boala.

Roxana01 spune:

buna

uite ca iti scriu cu intarziere, doar ca azi am fost total ravasita de povestea unei fetite de 8 ani bolnava de cancer. gasesti povestea ei si a mamicii ei pe forum la sectiunea Ajutor Umanitar, Ema este iubire, continua lupta cu cancerul. Este cutremurator, nimeni in viata n-ar trebui sa treaca prin asa ceva, ma rog la Dumnezeu sa-i redea fetitei sanatatea si mamei ei linistea.

cat despre noi, am facut exudat faringian de 4 ori pana acum si nu a iesit nimic. si noi banuim ca de la asta a inceput totul. despre noni, am citit prospectul si am auzit mai multe, din mai multe locuri despre el. nu spun ca este un produs minune, doar ca prefer sa-i dau ceva cat mai natural, in loc de ranitidina, ca sa-i protejeze stomacul, ficatul, din cauza administrarii de antiinflamatoare pe lunga durata.

imi pare rau ca azi nu-ti pot scrie mai multe, dar sunt inca socata de ce i se intampla fetitei cu cancer si raman fara cuvinte in fata suferintei ei.

Roxana, mamica de Victor Andrei (23.06.2008) si Daria Elena (06.09.2006)

eugenia0610 spune:

buna

da... am ramas fara cuvinte,este suferinta pe lume.....ma inceput inima sa ma doara.sai dea dumnezeu sa se insanatosiasca...

Roxana01 spune:

am luat o pauza in mesaje. dar inca mai sper ca mai gasim mamici care au aceleasi probl si care sa ne impartaseasca din experienta lor. daria inca schioapata si are genunchiul umflat si noi asteptam solutia din germania pt a-i face punctia si injectia intraarticulara.

la voi cat timp tine puseul in artrita? adica cat timp este articulatia inflamata, umflata, sa nu o poata indoi? ca la noi dureaza de 2 luni si ceva si nu se mai retrage.

Roxana, mamica de Victor Andrei (23.06.2008) si Daria Elena (06.09.2006)
http://family.webshots.com/slideshow/570075285YYSlEe

eugenia0610 spune:

buna.
sa stii ca am mai gasit o mamica cu fetita de 1,10 luni pe sfatul medicului.ro numai ce au depistat boala.si este egzact cum sa inceput la fetita mia,acelias simtome si la aceias virsta.am invitat-o si pe ia in discutia noastra.
despre durata puseului .tot timpul a fost diferit,cel mai mult a fost 2 saptamini.pina nui puniam antibiotic si diclofenac,nu se opreau durerile.
injectia care o punem noi o data la 21 zile(retarpen 600000),se mai numeste moldamin in romina si in rusa bicilin.poate ai mai auzit pe cineva care se trateaza cu asa ceva.
noi luni am fost la medic caci taniusa a racit,are gitisorul rosu,si deacum mii frica sa nu dea complicatii,darmiau spus sai stropesc gitul si atit. niam programat pentru data de 24 aprilie in spital,in sectia reomatologie.si vom mai vedea atunci cum a evolutionat boala.

Roxana01 spune:

o asteptam si pe mamica aceea cu noi.

eu i-am facut dariei punctie saptamana trecuta si o injectie intraarticulara (la genunchi) cu Triamcinolon hexacetonid. l-am luat din germania, la noi nu se gaseste. a doua zi dupa injectie a fost extraordinar. nu a mai schiopatat deloc. indoia piciorul f bine si nu o mai durea. si acum e f bine. efectul injectiei ni s-a spus ca dureaza si 2 luni. dar nu mai mult.

oricum, e o minune ca s-a refacut asa repede dupa injectie, ca ajunsese sa nu mai indoaie piciorul deloc, schiopata mult si o durea rau. acum sper sa dureze cat mai mult efectul. in continuare luam nurofen.

stiu de moldamin, e f dureros. noi nu il facem, pt ca noi nu avem de la reumatism inflamatia, la noi sunt cauze imunologice. darie aslo i-a iesit negativ. probabil la voi aslo era marit.

acum ce mai faceti? mai sunteti in criza?


Roxana, mamica de Victor Andrei (23.06.2008) si Daria Elena (06.09.2006)
http://family.webshots.com/slideshow/570075285YYSlEe