Verdict dur: Sindrom Down
Raspunsuri - Pagina 10
_walpurgis spune:
Cunosc prea bine diferenta dintre screening si diagnostic, am si subliniat ca pana la urma am ales sa nu continui cu metoda de diagnostic pentru ca oricum nu as fi facut avort.
Am vrut doar sa dau o mana de ajutor celor care sunt la etapa de screening si eventual trec prin aceleasi framantari pe care le-am avut eu... Cu siguranta nu sunt prima si nici ultima in aceasta situatie.
Deci da, linkul pe care l-am dat se refera la screening, nici nu am pretins ca ar fi altceva.
De asemenea am vrut sa atrag atentia asupra modului in care am fost tratata, in ideea ca si alte femei ar putea trece prin ce am trecut eu:
- nu m-a informat nimeni in privinta relevantei si importantei testelor de screening INAINTE de a le face, ce inseamna ele si in ce fel trebuie sa se pregateasca o femeie, in primul rand pe plan psihic. Pur si simplu mi s-a dat trimiterea la analize si atat.
- incercarea de intimidare si de a ma determina sa fac amniocenteza (medicul imi facuse deja programare, cand eu inca eram confuza si indecisa, argumentand ca nu mai am timp si ca lista de asteptare la medicul respectiv se poate intinde mai mult de o luna).
Evident, fiecare decide cum vrea sa procedeze, nu spun ca e bine sau rau sa alegi amniocenteza. Dar, consider ca decizia trebuie facuta de fiecare cunoscand optiunile existente... pentru a nu avea regrete mai tarziu. Eu de exemplu regret ca nu am facut o ecografie suplimentara la un medic certificat.
draguta_23 spune:
| Citat: |
| citat din mesajul lui _walpurgis Cunosc prea bine diferenta dintre screening si diagnostic, am si subliniat ca pana la urma am ales sa nu continui cu metoda de diagnostic pentru ca oricum nu as fi facut avort. Am vrut doar sa dau o mana de ajutor celor care sunt la etapa de screening si eventual trec prin aceleasi framantari pe care le-am avut eu... Cu siguranta nu sunt prima si nici ultima in aceasta situatie. Deci da, linkul pe care l-am dat se refera la screening, nici nu am pretins ca ar fi altceva. De asemenea am vrut sa atrag atentia asupra modului in care am fost tratata, in ideea ca si alte femei ar putea trece prin ce am trecut eu: - nu m-a informat nimeni in privinta relevantei si importantei testelor de screening INAINTE de a le face, ce inseamna ele si in ce fel trebuie sa se pregateasca o femeie, in primul rand pe plan psihic. Pur si simplu mi s-a dat trimiterea la analize si atat. - incercarea de intimidare si de a ma determina sa fac amniocenteza (medicul imi facuse deja programare, cand eu inca eram confuza si indecisa, argumentand ca nu mai am timp si ca lista de asteptare la medicul respectiv se poate intinde mai mult de o luna). Evident, fiecare decide cum vrea sa procedeze, nu spun ca e bine sau rau sa alegi amniocenteza. Dar, consider ca decizia trebuie facuta de fiecare cunoscand optiunile existente... pentru a nu avea regrete mai tarziu. Eu de exemplu regret ca nu am facut o ecografie suplimentara la un medic certificat. |
Am trecut si eu prin aceasta etapa. La bitest am avut 1:119 pentru Sindrom Down si 1:78 pentru Sindrom Edwards. Am apelat la un alt medic pt o eco 4D: rezultat depuneri de calciu in interiorul inimii
Acest medic mi-a spus ca a avut paciente cu rezultatu la bitest asemanator la ecografie nu s-a vazut nici o anomalie, paciente care au refuzat sa faca amniocenteza si au nascut un copil cu Sindrom Down. Am decis ca nu pot sa cresc un astfel de copil (asta daca ar fi trait) cu gandu ca am avut posibilitatea sa-i scurtez suferinta si mai ales intr-o tara in care nu primesti nici un fel de ajutor.
Mi-am facut o programare pentru amniocenteza la Medlife (sunt profesionisti), chiar daca medicul care imi supraveghea sarcina ar fi vrut sa merg la spital..... sa imi faca el programare.
Rezultatul l-am primit dupa 3 saptamani extrem de lungi..... copilul este sanatos. Intre timp una din depuneri a disparut.
Este foarte greu sa ei o decizie cand esti intr-o astfel de situati, mai ales ca nu ai cu cine sa vorbesti, iar medicii iti dau informatii cu jumate de masura.
Mai ales cand ar trebui sa intrerupi o sarcina destul de avansata
amzulica spune:
Am auzit ca la Medlife - majoritatea bi si tritestelor ies cu risc de sindrom Down pentru ca sa faca si ei amniocenteze pe banda rulanda.
Pret per bucata - 2000 roni.
Eu am nascut la 39 de ani si am avut ambele teste bi si tri pozitive cu risc de 1:108 (bi) si 1:249 (tri). Am refuzat categoric amniocenteza desi initial m-am speriat cum era si normal si chiar ma programasem. Am spus medicului care mi-a urmarit sarcina ca refuz acest test stiind ce riscuri implica mai ales ca obtinusem copilul prin FIV. Si eu am avut un feeling ca am un copil sanatos si asa a fost. Nu voi uita niciodata cand l-au scos pe Luca din burtica si au spus - este un copil mare si sanatos.
Cami 
lui 
Luca Alexandru 25 Februarie 2009
http://community.webshots.com/user/amzulica
_walpurgis spune:
Revin cu o veste buna: acum o saptamana a venit pe lume fetita mea, perfect sanatoasa :) Repet, bitest-ul mi-a iesit cu risc crescut de SD (1:182) iar triplu test a iesit OK, dar am primit si eu recomandarea expresa de amniocenteza, pe care am refuzat-o.
ina.click spune:
_walpurgis : Felicitari! Sa fiti sanatosi!
mQQm: Te iubesc! 
Marina_1609 spune:
| Citat: |
| citat din mesajul lui amzulica Am auzit ca la Medlife - majoritatea bi si tritestelor ies cu risc de sindrom Down pentru ca sa faca si ei amniocenteze pe banda rulanda. Pret per bucata - 2000 roni. |
nu prea imi vine sa cred...
eu am facut doar bitest, de triplu nici nu a fost cazul. de dt asta nici nu stiu dca sa il mai fac ....
----------------------------------------
Marina
6+ & 
ANA SOFIA 05.08.08----------------------------------------
Mami Marina - Gospodina
Copil crescut din suc de morcovi
Marina_1609 spune:
| Citat: |
| citat din mesajul lui freedelia Eu le-am spus doctorilor clar inca de la prima consultatie (la fiecare sarcina -- acum sunt la a treia) ca nu ma intereseaza sa aud nimic ce ar putea indica vreo boala la copilul meu ce nu poate fi corectata. CA sa ma exprim mai clar, daca vad ceva ce se poate corecta, care ii pune viata in pericol, sa imi spuna si o sa fac tot posibilul sa ii salvez viata (de ex daca am placenta previa o sa stau la pat pana nasc, daca am diabet gestational, o sa imi schimb dieta, chiar daca are copilul vreo problema care, Domane fereste, ar trebui operata in utero, astea sa mi le spuna) dar daca vad ceva care nu se poate corecta si la care singura "solutie" ar fi omorarea copilului, nu ma intereseaza sa aflu despre asa ceva. Din punctul meu de vedere omorarea unui copil cu Down este cam ce voia sa faca Hitler -- o lume de oameni perfecti si frumosi. Nu mi-as omori copilul niciodata, asa ca de ce sa aflu ca poate e bolnav, sa am stresez in timpul sarcinii, care ar trebui sa fie o prioada de bucurii si relaxare?? Sfatul meu este sa uitati de aceste teste si sa va iubiti copiii oricum ar fi ei -- nu toti suntem Miss Univers, nici nu luam toti premiul intai la scoala, nu ajungem celebri sau concuram la Jocurile Olimpice. Dar toti avem posibilitatea de a iubi si avem nevoie sa fim iubiti. Si toti avem dreptul la viata si nu avem dreptul sa luam o viata pentru ca nu vrem sa suferim crescand un copil handicapat. |
----------------------------------------
Marina
6+ & ANA SOFIA 05.08.08----------------------------------------
Mami Marina - Gospodina
Copil crescut din suc de morcovi
miris_ spune:
dupa ce v-am citit de la cap la coada, am zis sa vin si eu cu parerea mea de mamica si insarcinata.
le-am povestit si fetelor din odiseea mea ceva ce am trait asta iarna, fiind internata cu baietelul meu (avea o bronsita cu complicatii), la grigore alexandrescu. am avut in salon si o mamica de 33 ani, internata cu fetita ei de aproape 2 ani, care avea SD. mamica mai avea acasa 3 copii, 2 fete si un baiat, intre 12 si 6 ani, perfect normali, toti 4 fiind facut cu acelasi barbat (sotul).
e adevarat ca fetita era de o dragalasenie, de o veselie, si o bunatate, iesite din comun. m-a impresionat, pt ca pana atunci nu citisem nimic despre aceasta boala. trist este ca avea si o malformatie la inima, retard mental, malformatie la rinichi si la sist digestiv, si ceva probleme cu auzul. mamica, de cand o nascuse, renuntase la servici, era insotitor de persoana cu handicap (cred ca asa se cheama), avea un venit extrem de mic pt asta, pe la 4 mil (sper s anu gresesc). stiu ca imi povestea ca nu primise banii de la stat de 5 luni! era bucuroasa ca ii primeste, totusi, dupa 5 luni, si "vin gramada" (am pus ghilimelele pt ca am citat-o). ea era in permanenta, aproape, internata prin spitale cu cea mica, avand atatea probleme si fiind asa de sensibila. sotul ei muncea in constructii, venea acasa doar in wkend. va inchipuiti cum se cresteau unul pe celalalt ceilalti 3 copii...
in fiecare marti venea in bucuresti (ei stand la 80 km de capitala) la recuperare psihomotorie, cu micuta. era suparata ca mai avea cam 1 luna si doamna doctor cu care facea recuperarea, primise preaviz pt desfiintare post. ei statusera in bucuresti, dar dupa nasterea fetitei, cand au aparut mult mai multe cheltuieli, au hotarat sa vanda apart. si sa se mute in afara, la casa, acolo nefiind poluarea de aici, printre altele.
o ascultam. era... foarte deschisa, sociabila, vesele in aparenta, pentru ca trebuia sa fie asa in fata fetitei cu SD si a celorlalti copii, dar si pt ea, presupun. eu nu as fi putut fi ca ea. niciodata! imi era rusine de mine/cu mine, cand o asculta, cand o priveam...
nu e usor. asta e romania! nu te ajuta cu nimic, statul.
insarcinata fiind, am ales de pe acum sa nu dublu si triplu test, si voi face direct amnio. vreau sa am siguranta diagnosticului, cu tot riscul de 1/100 de pierdere sarcina. acesta este riscul pe care simt ca mi-l pot asuma.
Mamica de baiat mare si 7+
cris85 spune:
salut fetelor, intru sa va scriu si parerea mea. Vreau in primul rand sa va spun ca eu respect si apreciez pareriile tuturor, fara prejudecati
Eu am facut aminocenteza, astazi voi primi telefonic raspunsul partial valid 90% iar cel definitiv abia pe 9 noiembrie. Din pacate am avut ocazia sa cunosc copii cu sindromul Down, sa le cunosc parintii..si va marturisesc cu lacrimi in ochi ca este greu..foarte greu.
Ei micutii nu inteleg ceea ce li se intampla, de ce alti copii nu se joaca cu ei, de ce mama ii duce deseori la doctor..
Nu poti vedea suferinta din ochisorii lor..
Fiecare din noi are o parere impartita in ceea ce priveste avortul, eu simt ca bb ce il port este sanatos insa daca ar fi sa gresesc aproape sigur as renunta la el..si as face-o mai ales ptr fetita mea de 3 ani.Eu si sotul vom imbatranii, bb bolnav cine il va ingrijii? cu ce inima si constiinta voi partecipa la suferinta lui neputincioasa.. Acum mi-ar fi prea usor sa spun ca duc sarcina la capat..ar fi solutia cea mai usara ptr moment, insa nu cea mai inteleapta..
Respect mamele si gravidutele care au luat o hotarare diferita, insa si decizia de a face un avort este oricum o decizie curajoasa si plina de suferinte.
--------------------------------------------
Cristina, mama lui Giulia ( 21.09.2007)..si 16+ 
Marina_1609 spune:
| Citat: |
| citat din mesajul lui cris85 si va marturisesc cu lacrimi in ochi ca este greu..foarte greu. Ei micutii nu inteleg ceea ce li se intampla, de ce alti copii nu se joaca cu ei, de ce mama ii duce deseori la doctor.. Nu poti vedea suferinta din ochisorii lor.. |
pentru ca nu le-a explicat nimeni! acestor copii trebuie sa li se explice ce au de la inceput si ulterior ei singuri o sa spuna altora ce au si ce li se intampla...
Am citat mai sus parerea unei faimoase psiholoage care s-a ocupat indelung de copii cu astfel de probleme
----------------------------------------
Marina
10+ & ANA SOFIA 05.08.08----------------------------------------
Mami Marina - Gospodina
Copil crescut din suc de morcovi