Verdict dur: Sindrom Down
Raspunsuri - Pagina 11
ingeras26a spune:
Fetitza mea merge la o gradi particulara de care sunt extrem de multumita. Unul dintre motivele pentru care am ales aceasta gradinita, este pentru ca accepta si copilasi cu SD.
Maya este, Slava Domnului, un copil sanatos si frumos.
La ea in grupa este o fetita cu SD. Eu am invatat-o tot timpul pe Maya, desi nu are nici 4 anisori impliniti, sa ii ajute cu tot ce poate pe copiii bolnaviori, sa se joace cu ei si sa ii invete diverse lucruri. Este foarte receptiva si ma bucur din tot sufletul.
Eu cred ca daca noi ne invatam copiii sa constientizeze faptul ca acesti copilasi, viitori adulti, trebuie ajutati si indrumati, putem, incet-incet, sa schimbam ceva. Va fi greu si va dura extrem de mult, dar nu este imposibil.
Va admir pentru curaj.
Eu am pierdut 4 sarcini dupa Maya si de fiecare data in saptamana mica, sarcini dorite cu disperare. De fiecare data mi-am revenit la gandul ca Dumnezeu a avut un motiv pentru care nu a lasat lucrurile sa evolueze. Acum sunt in procedura de FIV si as face amnio daca ceva nu ar fi ok, Fereasca Dumnezeu.
Ingeras, mami de Maya
Maya va avea o surioara sau/si un fratior! cand va vrea Dumnezeu...
4 sarcini pierdute 5-8 sapt
1 extrauterina
1 FIV nereusit (6 blasto AA)
floaredemac spune:
Le doresc putere si intelepciune parintilor care au copilasi cu probleme. Este un subiect foarte delicat, intr-adevar. Sa ne dea Dumnezeu tuturor intelepciune sa alegem calea cea buna si sa nu regretam niciodata decizia noastra. 
Dragaica spune:
| Citat: | ||
citat din mesajul lui draguta_23
Am trecut si eu prin aceasta etapa. La bitest am avut 1:119 pentru Sindrom Down si 1:78 pentru Sindrom Edwards. Am apelat la un alt medic pt o eco 4D: rezultat depuneri de calciu in interiorul inimii  Acest medic mi-a spus ca a avut paciente cu rezultatu la bitest asemanator la ecografie nu s-a vazut nici o anomalie, paciente care au refuzat sa faca amniocenteza si au nascut un copil cu Sindrom Down. Am decis ca nu pot sa cresc un astfel de copil (asta daca ar fi trait) cu gandu ca am avut posibilitatea sa-i scurtez suferinta si mai ales intr-o tara in care nu primesti nici un fel de ajutor. Mi-am facut o programare pentru amniocenteza la Medlife (sunt profesionisti), chiar daca medicul care imi supraveghea sarcina ar fi vrut sa merg la spital..... sa imi faca el programare. Rezultatul l-am primit dupa 3 saptamani extrem de lungi..... copilul este sanatos. Intre timp una din depuneri a disparut. Este foarte greu sa ei o decizie cand esti intr-o astfel de situati, mai ales ca nu ai cu cine sa vorbesti, iar medicii iti dau informatii cu jumate de masura.  Mai ales cand ar trebui sa intrerupi o sarcina destul de avansata |
Felix a avut o depunere de calciu in ventricolul stang, aici nici macar nu mi-au spus la ecografie, am vazut eu in raport. De ce nu mi-au spus pai pentru a nu paica degeaba. Acumularile astea de calciu "pete albe" sau echogenic foci sunt niste indicatori soft pentru Sindromul Down (soft markeri).
Pentru SD sunt doua categorii de indicatori:
a. soft markeri = acumulari de calciu in ventricolul inimii (echogenic foci), echogenic bowl la stomac, chist pe creier, cordon ombilical cu un singur vas si parca mai era unu. Astia sunt sunt markeri lejeri ce se pot intalni la copii perfect normali, sanatosi.
Doar daca doctorii vad la ecografie mai mult de 2 markeri la acelasi copil abia atunci incep sa-si puna intrebari.
b. strong markeri = malformatii ale inimii, rinichi mariti, absenta bazei nazale, membre scurte, distanta mare intre degetul mic si restu degetelor la maini, pliul nucal peste 3,5mm. etc......cam astia sunt markerii care ii fac pe doctori sa recomande amniocenteza.
La mine ambii baieti au avut cate un soft marker, Felix acumularea de calciu la inima iar Seby cordonul ombilical cu o singura artera.... m-am stresat degeaba toata sarcina desi toti medicii mi-au spus ca sunt doi copii perfecti.
Am facut 16 ecografii (aici nu se fac mai mult de 3 toata sarcina) atat la privat cat si la spitalul meu, am vorbit cu un consilier in genetica, intr-un cuvant mult stres asta si pentru ca sunt conceputi prin Fiv.
Am vrut sa fac amnio dar sotu m-a convins sa nu fac pentru ca riscam sa-i pierd pe amandoi. Oricum ar fi iesit erau copii mei, eram pregatita psihic sa-i iubesc, sa-i cresc in orice conditie, decizia e grea, foartea grea de asta ii multumesc lui Dumnezeu in fiecare zi ca am doi copii sanatosi.
Azi am doi ratoii minunati care-mi zambesc si-mi umplu viata de bucurie.
http://community.webshots.com/user/Dragaica
Mamica fericita
de leuti minunati 
Tudor Sébastian si Félix Alexandru 10.08.2010
fecian spune:
E un subiect extraoordinar de delicat.
Si am citit capitolul asta si tare m-a mahnit atitudinile unor membrii ai acestei comunitati: nici unii nici altii nu puteau sa vada ca desi vorbeau fiecare despre respectarea deciziei fiecarui individ in parte, tot parerea lui X sau Y e mai importanta.
Per ansamblu, parintii care s-au confruntat cu acest verdict sunt cei mai in masura sa dea explicatii, sa dea sfaturi. Si eu cred ca subiectul a fost deschis pentru schimbul de informatii de la cei ce au trait aceasta drama catre ceilalti...pentru a avea o perspectiva larga.
noi ceilalti nu putem decat sa ne dam cu parerea despre CE AM FACE NOi...atat.
Respect tuturor!
Felicia, mami de scufundac atomic, Gabriel 
(23 Mai 2008) si 
10+ cu
Nasterea lui Gabriel
_
Simply happy!
bonsai spune:
astazi am vazut o fetita cu Down,care la eco avea masuratori foarte bune,iar DT si TT era OK...
trist,foarte trist....
dorutzaddd spune:
buna.
sunt si eu insarcinata in 20 de saptamani si tripll test a iesit bine. dar niciodata nu e sigur.
oricum despre altceva vroiam sa va povestesc.
eu lucrez la un magazin de haine second hand, si aproape in fiecare zi vine la mine inauntru un copilas.
Este un copilas micut, are 10 ani, il cheama Raul, e imbracat bine, frumos, nu vorbeste foarte bine, si sta putin cu limba afara. nu stiu ce boala are, ca nu imi dau seama dar ceva boala are.
Vine inauntru intotdeauna singur, si ma intreaba frumos daca poate sa se uite. ia toate hainele la rand chiar daca le-a mai vazut cu o zi inainte . pana la urma mai si inearca cateva iar eu ii zic daca e mare sau mica. Apoi incepe sa se uite si la haine pentru mama si tata , si ma intreba daca respectiva bluza ii e buna mamei lui, la care eu ii raspund ca nu stiu cum arata mama lui. apoi ma intreba daca poate sa cumpere un tricou pentru el. il intreb daca are bani si imi zice ca nu. si il intreb cu ce vrea sa-l cumpere atunci, si nu mai zice nimic... nu pleaca din magazin numai daca vine mai multa lume inauntru
problema e ca nu stiu cum sa ma comport cu el, si tot timpul se lasa cu dureri de cap pentru mine, sau cu cateva lacrimi.
e imbracat bine deci nu stiu daca sa-i dau haine sau ceva ce-i place dinauntru.. poate ii jignesc pe parinti.
si ma chinui sa vb frumos cu el, dar dupa jumate de ora nu mai pot, imi vine sa-i zic sa plece ca nu mai am rabdare. imi e greu sa raspund la aceleasi intrebari in fiecare zi.
nu stiu daca din cauza ca sunt eu mai sensibila acuma, dar trebuie sa gasesc o metoda sa ma comport cu el, astfel incat sa nu ma afecteze nici pe mine nici pe bebe.
Tilia spune:
As face avort. Nu-mi imaginez o alta iesire. Nu sunt destul de puternica sa cresc un copil cu probleme si sa-l vad murind in floarea varstei.
msl1 spune:
dorutzaddd,
eu cred ca copilul acela are ceva autism sau din spectrul autismului, dat fiind faptul ca face acelasi lucru de fiecare data cind intra in magazin si este destul de inteligent adica poti duce o conversatie cu el cit de cit.
alina04and spune:
Dumnezeu sa le dea putere celor care au copilasi bolnaviori si consider ca numai o mama poate spune cand se confrunta cu acest verdict extrem de dur ce decizie va lua. Sa ne fereasca Dumnezeu pe toti de toate aceste boli cumplite.
In curand mamica si am o minune in burtica 
florica81 spune:
Sunt o viitoare , sper mamica, disperata. Sa va spun pe scurt povestea noastra. La 12 saptamani am facut ecografie si bebele era perfect sanatos, TN era de 1,7mm. Am hotarat impreuna cu sotul ca facem toate testele: am inceput cu bitestul , care supriza: risc de sindrom Down 1:70. L-am repetat la un alt laborator unde rezultatele au iesit cu risc de sindrom Down 1:210.
Supriza mare a venit cand ne-am dus in Ungaria si am facut cvadruplu test: risc de sindrom Down 1:2. Acum o sa ne pregatim pentru amniocenteza. Suntem disperati, mai ales ca am reusit sa raman insarcinata dupa un ani de incercari, un fiv nereusit, si apoi aceasta sarcina.
Imi iubesc nespus de mult copilul ,si as face orice sa il stiu sanatos. S-a mai confruntat vreuna dintre voi cu asa rezultate rele? Spuneti-mi ce ati facut? Oare e posibil ca bebele sa fie perfect sanatos? Si dc stie vreuna dintre voi dc in urma stimularii s-ar putea ca Beta HCG sa fie mare? astept cu diperare un semn de la voi. Va multumesc si va doresc la toate o sarcina usoara si copilasi sanatosi!