***Ultimul hop pentru Sonia - 22 decembrie (6) ***

A fost dorinta prietenei mele Kay sa deschid acest subiect...sa scriu despre lacrimile care-i curg pe obraji cand isi priveste copila cum se chinuie ...O cheama Sonia si are doar cateva zile .S-a nascut cu inima pe partea dreapta si are grave malformatii...printre altele ,prietena mea mi-a zis ca medicii trebuie sa-i recostruiasca artera pulmonara...va dati seama ce inseamna asta pentru un copil atat de mic?Sonia(Sosonica)a avut la nastere 2,200Kg...iar in sufletul parintilor ea cantareste cat tot Universul...Am putea fi oricare dintre noi in locul scumpei mele prietene...Si-a dorit acest copil,sarcina a fost monitorizata de doctori pe care i-a crezut ca fiind cei mai buni...Amarnic s-a inselat!Si acum regreta.Ma suna din spital si ma roaga sa scriu pe forum,sa va feriti de doctorul Iosup...sa nu mai treaca nici un copil prin ce trece micuta ei acum...Cum a putut acest doctor sa nu vada asemenea malformatii grave(nici macar faptul ca are inima pe dreapta???...)Kaaay este o mamica de nota 10...a fost la doctor de cate ori a chemat-o ,chiar mai des...Ultimele saptamani de sarcina le-a petrecut in spital pentru ca avea probleme cu tensiunea...a dorit acest copil din tot sufletul,asa cum ni l-am dorit fiecare din noi...Forumul nu mai e la fel fara ea...ne lipseste tuturor candoarea ei,felul in care avea mereu o vorba de alinare atunci cand ii era cuiva greu...Kay este prietena mea,chiar daca nu ne-am vazut niciodata!Trece prin momente grele acum!Rugati-va pentru Sonia!...


Conturi:

Paypal (EURO): assistform@yahoo.fr
Moneybookers (USD): oana.geambasu1@gmail.com

Conturi bancare:

BCR(RON): RO59RNCB0318088189010001
Geambasu Oana, Sucursala Lacul Tei

Raiffesein (RON): RO02RZBR0000060007006182
Geambasu Oana, Sucursala Lipscani

BRD (USD): RO77BRDE441SV93168544410
Geambasu Oana, Sucursala Unirea, SWIFT BRDEROBU

BRD (EURO): RO69BRDE441SV93168704410
Geambasu Oana, Sucursala Unirea, SWIFT BRDEROBU

povestea Soniei :


She wanted to fly, but she had no wings
Ar vrea sa planga, dar momentan nu are glas…
Ar vrea sa manance mult, dar nu are voie decat foarte putin pentru ca….nu tolereaza mancarea si face edeme….
Ar vrea sa traiasca normal, dar malformatiile congenitale de cord nu ii permit….
In termeni medicali diagnosticul este dextrocardie, trunchi arterial grad IV, atrezie artera pulmonara, DSV, DSA si canal arterial permeabil atipic. In termeni umani inseamna multa suferinta, si un copilas de nici 2 luni care isi petrece timpul conectat la o multime de perfuzii cu medicamente si la aparate, in loc sa stea in bratele iubitoare ale mamei sale.
Cu operatiile de reconstructie ar putea trai aproximativ normal, cu medicatia si cu controlalele corespunzatoare.
Sonia a venit pe lume pe data de 6 iunie 2007, dar nu a vazut, de cand s-a nascut, decat 4 zile casa si patutul ei....
S-a nascut in maternitatea spitalului Elias din Bucuresti cu 2,270Kg si 46 cm, dar in sufletul parintilor ea cantareste cat tot Universul...
Parintii ei au dorit acest copil din tot sufletul, sarcina a fost monitorizata de doctorii pe care i-au crezut ca fiind cei mai buni...Cum au putut acesti doctori sa nu vada asemenea malformatii grave (nici macar faptul ca are inima pe partea dreapta???...)
Pe toata perioada sarcinii mama a fost la controale medicale de cate ori a fost chemata, chiar mai des...Toate morfologiile de sarcina, indicau ca inima si toata vasele de sange adiacente sunt in pozitie normala. Ultimele saptamani de sarcina le-a petrecut in spital pentru ca a fost diagnosticata cu preeclamsie (TA mare). Acesta, precum si retardul de crestere intrauterina a fost motivele pentru care Sonia a fost extrasa prin cezariana, obtinand la nastere scorul Appgar 9.
La sase zile de la nastere a inceput iadul….
Medicii maternitatii au recunoscut ca cianoza semnalata inca de a doua zi de la nastere poate avea probleme cardiace si nu poate fi pusa exclusiv pe seama dismaturiei (copil nascut la termen cu greutate mai mica decat normal).
In aceasi zi a fost investigata ecografic de catre dr. Alin Nicolescu care indica: Dextrocardie (inima asezata in partea dreapta), Trunchi arterial tip IV, DSV (defect septral ventricular) larg de 9 mm, Foramen ovale (defect septral atrial) larg de 4mm.
In aceste conditii si cu atatea malformatii cardiace a fost transferata la Institutul pentru Orotirea Mamei si Copilului (IOMC).
La zece zile de la nastere, dupa o desaturare constanta pana in jurul valorii de 35% a fost impusa o perfuzie permanente cu prostaglandine pentru ca patrunderea sangelui in plamani sa fie facuta in continuare prin canalul arterial permeabil (in mod normal se inchide la nastere). De asemenea a fost necesara conectarea permanenta la oxigen.
A fost ceruta si o investigatie mai aprofundata a inimioarei Soniei (care am inteles ca este cat o capsuna) numita cateterism cardiac. Aceasta a fost efectuata de catre dr. Pavel Platon la institutul de Boli Cardiovasculare “CC Iliescu” Dupa o investigatie de 3 ore (pentru un adult ½ h era suficient) in care medicul a relatat ca “era sa o piarda” a fost efectuata aceasta investigatie, am inteles ca in premiera pentru un copil de varsta aceasta (2 saptamani) si a fost indicat urmatorul diagnostic: Dextrocardie, Atrezie trunchi artera pulmonara, Trunchi arterial comun tip IV, DSV larg, DSA (foramen ovale), se vizualiza arterele pulmonare care se incarca din aorta descendenta, fara a se preciza persistenta de canal permeabil.
Peste inca o saptamana a mai fost facuta o ecografie de cord de catre Conf. Dr. Anca, in care se evidentiaza inca o data dextrocardia cu hipertrofie biventriculara, DSV larg. Este precizat de asemenea ca din ventricolul topografic stang are originea un vas cu morfologie de tip aortic. Trunchiul arterial descris prezinta in portiunea descendenta o bifurcatie ce genereaza trunchiul arterei pulmonare ce prezinta un flux moderat turbulent spre deosebire de fluxul energent din portiunea descendenta (aortica) a vasului. Peste alta saptamana, la exact o luna de viata, in cadrul unei alte ecografii, se observa deja ca DSA si DSV incep sa se micsoreze, lucru nefast in cazul ei deoarece se micsora si mai mult posibiluitatea oxigenarii sangelui.
Evolutia a fost favorabila scazand progresiv nivelul perfuziei cu prostaglandine si oxigenul pana in ziua in care a fost considerat ca nu mai este necesar si a fost deconectata. Peste cateva zile a fost deja externata, fiind mentionat ca “sugarul are stare generala multumitoare”.
4 zile a putut Sonia sa isi vada patutul….
In a patra zi, plansul de foame nu se mai oprea….Incerca sa manance si nu putea sa se opreasca din plans. Nu mai era un plans uzual, gemea si parca se vaita, parca suferea. Deodata a incetat sa mai respire, a facut stop cardiac. Mama a pus-o pe canapea si cu degetele mari a resusciat-o pana a inceput sa respire si sa geama iar. Plecand imediat la spital si fiind monitorizata din nou avea saturatie 35%, insuficinta cardiaca si respiratirie. Medicii au spus ca daca mai intarziau 10 minute, murea. Era un intreg furnicar medical in jurul ei: au intubat-o si ventilat-o, au sedat-o. A mai facut un stop cardio – respirator. Pana a doua zi avea deja temperatura de 390 . A fost identificata o infectie intestinala: a avut scaun compus din mucus intestinal, a eliminat din peretii intestinului...
In plus fata de antibioticile administrate trebuiau reluate prostaglandinele si inca cate si mai cate….. Medicii au incercat de 5 ori sa-i prinda o vena, o singura data au reusit. Avea vanatai pe cap si mainile ciuruite si pline de sange uscat ... Cu toata sedarea continua noaptea s-a trezit si si-a smuls o branula... era plin de sange in jurul ei. Telepatia dintre mama si copil a functionat si acum: mama a simtit-o ca plange, cu toate ca nu putea avand tubul de ventilare pus in gurita. In aceste conditii i-a fost montat din nou un cateter (un tub pus pe artera jugulara pana in inima) prin care i se administrau diferitele perfuzii…
Prea multa tristete pentru un un sufletel asa de micut....
Plangea, cu strigatul acela mut, la fiecare atingere...chiar si la schimbarea pampersului....Avea multiple fire iesind din ea, un tub in gat, un ac in subclaviculara, sonda pe nas pana in stomac (nu mai stie ce e biberonul..)
Evolutia a fost si de aceasta data favorabila ......a dovedit ca Sonia este o luptatoare, a reusit sa respire singura...doar cu oxigen....asa ca incet, incet ii revine glasul....
In schimb restul firelor si monitorizarea au ramas....
Ca prim pas in salvarea Soniei este o operatie urgenta (atata timp cat starea ei este inca stabila) de substituire a canalului arterial permeabil mentinut deschis cu perfuzia cu prostaglandine. Spitalele din tara care au mai facut astfel de operatii au refuzat in acest caz interventia....e perioada de concedii....si o alta infectie i-ar putea fi fatala....
Trimitand analizele medicale in strainatate la diferite spitale am gasit intelegere la spitalul „German Heart Centre Munich” din Germania pentru operatia urgenta de sunt, care o va mentine in viata pana la operatia de reconstituire care se poate face la 6 – 9 luni. Dr. Pedro del Nido de la Children’s Hospital Boston a recomandat aceasta varsta pentru reconstituirea totala, pentru a o scuti de a 4-a interventie chirurgicala de inlocuire a tubuletul ce va substitui artera pulmonare (si asa pana la varsta adulta va trebui actualizat corespunzator dimensiunilor de 2 ori).
Desi pana acum a suferit cat sufera altii intr-o viata intreaga, cu o reconstructie corespunzatoare a inimii ar putea sarbatori alaturi de parintii ei majoratul si chiar iesi la pensie.....


puneti pe site, pe prima pagina, peste tot. ma incurc in lipsa de bani... spre sa inteleaga nemtii si sa ma primeasca cu promisiunea ca o sa-i achit pana plec. poate 2 sapt sunt suficiente sa adun restul. ne mai trebuie cam 18.000...


oana deSOSONICA (6.06.2007)


asa creste Sonia : www.onetruemedia.com/shared?p=63e6ea475473c2ddd2fc4c&skin_id=601&utm_source=otm&utm_medium=image" target="_blank">intr-un an


Sonia
ACTE diferite interventii, diagnostice etc.



www.helpsonia.com
povestea Soniei


"When in trouble or in doubt, run in circles, scream and shout."[red]

alinkav spune:

Draga Kay, poate ne vei spune ce mai face micuta Sonia?


Alina,

Alex Andrei-22.11.2003 si Olivia-22.08.2007

kay spune:

alina, multumi de intrebare.

S e bine, papa, merge cu mergatorul (ca un cadru de batranei, cu roti), de sambata spune "MAMA", spre incantarea mea . si normal ca obtine tot ce vrea cand aud un "Maaaa maaaa"... e zvapaiata, n-are stare o secunda. a inceput sa faca ce si cum vrea ea, in parc mergem pe unde vrea ea, la masa mananca singura pt ca asa vrea ea, se imbraca singura ca asa vrea ea. nu-i chip sa i te opui, ca nu mai ai liniste. se trezeste dimi se duce la tv, se urca pe canapea unde gaseste telecomanda si apasa pe butoane pana ajunge unde vrea ea, la desene. sau imi cere sa-i pornesc baby einstein si pe urma liniste, o perioada.

acum cam atat am timp sa scriu. trebuie sa ii dau papa.



oana deSOSONICA (6.06.2007)


asa creste Sonia : www.onetruemedia.com/shared?p=63e6ea475473c2ddd2fc4c&skin_id=601&utm_source=otm&utm_medium=image" target="_blank">intr-un an


Sonia
ACTE diferite interventii, diagnostice etc.



www.helpsonia.com
povestea Soniei


"When in trouble or in doubt, run in circles, scream and shout."

aminca spune:

Am mai transferat 150 RON in contul BCR, se va procesa transferul luni 13 octombrie. La mine figureaza efectuat transferul din 1 octombrie. Citesc ca Sonia este mai bine si ma bucur foarte mult.

Happiness_4_us spune:

Ma bucur tare sa aud ca "este bine". Ce n-as da si eu sa faca Andrei macar jumatate din cate face Sonia, draga de ea!
Sa-i dea DD sanatate!
Pupici.

Nana, Andrei Stefan ( 26.09.2007)
Povestea nasterii fluturasului! A inceput votarea :www.desprecopii.com/POZECONCURS/folderview.asp?folder=Mirese%20cu%20stil%20si%20farmec&page=16" target="_blank">Nan1 si Nan2, Mireasa si mire cu stil!

---

Fluturas iubit, sa nu uiti niciodata, ca mami este intotdeauna cu un pas in urma ta. Trebuie doar sa intorci privirea si sa intinzi manutza si mami te va ajuta in orice clipa!

kay spune:

aminca, iti multumim

Nana, te am cu drag ! ce face Andrei? cum sunteti?

Noi am fost in parc ieri, ne-am imprietenit cu 2 baietei, un olandez si un austriac si vad ca Sonia reactioneaza la limba germana mult mai bine decat la romana... iar astazi ne-am jucat cu Stefan al Ioanei (doxinu) si taaare s-a mai fatait Sonia dupa el... iar el, nimicuta. cu becurile si alte treburi barbatesti acum S doarme, a adormit instantaneu, asa de obosita era. si cred ca pic si eu curand...

va am, noapte buna !



oana deSOSONICA (6.06.2007)


asa creste Sonia : www.onetruemedia.com/shared?p=63e6ea475473c2ddd2fc4c&skin_id=601&utm_source=otm&utm_medium=image" target="_blank">intr-un an


Sonia
ACTE diferite interventii, diagnostice etc.



www.helpsonia.com
povestea Soniei


"When in trouble or in doubt, run in circles, scream and shout."

Raluca_u spune:

Buna Oana

desi am scris o singura data la acest subiect il citesc mereu.
acum tocmai am aflat o informatie care poate iti va fi de folos.
fiica unei doamne cu care ma inteleg foarte bine lucreaza chiar la childrens hospital ca social worker. Eli s-a oferit cand veti mai merge la boston sa te ajute daca poate cu ceva.
daca crezi ca informatia sau contactul iti sunt folositoare scrie-mi si eu o sa-i cer voie sa-ti dau nr de tel si alte date ca sa puteti lua legatura.

multa sanatatea Soniei.

o zi frumoasa

Raluca cu www.totsites.com/tot/adinaungureanu" target="_blank">Adina Andreea (12 nov 2006)

Copiii sunt cei care ne arata încotro merge lumea, fiindca pentru asta au venit aici, ca sa faca lumea sa mearga mai departe.

kay spune:

Raluca, iti multumesc foarte mult imi poate fi de ajutor !!!

eu am fost la familly house acolo si am lasat ce mi-a ramas din mancarea Soniei, niste fructe etc.

te rog sa imi dai datele de contact ca sa pot lua legatura cu doamna !



oana deSOSONICA (6.06.2007)


asa creste Sonia : www.onetruemedia.com/shared?p=63e6ea475473c2ddd2fc4c&skin_id=601&utm_source=otm&utm_medium=image" target="_blank">intr-un an


Sonia
ACTE diferite interventii, diagnostice etc.



www.helpsonia.com
povestea Soniei


"When in trouble or in doubt, run in circles, scream and shout."

alinkav spune:

Draga Kay, tocmai ce am fost pe la banca si am depus 200 ron. Sper sa va fie de folos.
Ce mai face Sonia?


Alina,

Alex Andrei-22.11.2003 si Olivia-22.08.2007

kay spune:

Alina, iti multumim

S e bine, de ieri a inceput sa mearga singurica, se poticneste, mai cade in fund, da macar porneste singura. si tare incantata e ! cu greutatea e la fel, acum de cand e racita mai sare o masa, ii mai dau lapte ca sa compenseze... si tot asa. da i trece in cateva zile.

Iti multumim ca te-ai gandit la Sonia !



oana deSOSONICA (6.06.2007)


asa creste Sonia : www.onetruemedia.com/shared?p=63e6ea475473c2ddd2fc4c&skin_id=601&utm_source=otm&utm_medium=image" target="_blank">intr-un an


Sonia
ACTE diferite interventii, diagnostice etc.



www.helpsonia.com
povestea Soniei


"When in trouble or in doubt, run in circles, scream and shout."

Raluca_u spune:

ok Oana

data viitoare cand ma vad cu d-na dr o sa ii cer voie.

o zi frumoasa

PS

uitasem ce era mai important: FELICITARI SONIA PT PRIMII PASI SINGURICA.

pupici multi multi de la noi

Raluca cu www.totsites.com/tot/adinaungureanu" target="_blank">Adina Andreea (12 nov 2006)

Copiii sunt cei care ne arata încotro merge lumea, fiindca pentru asta au venit aici, ca sa faca lumea sa mearga mai departe.