Atentie la capuse,la Borelioza,la Lyme ! (3)
Buna ziua tuturor,
Incep acest mesaj prin a specifica faptul ca nu doresc sa sperii si sa panichez pe nimeni ci doar sa trag un semnal de alarma intr-o comunitate unde poate avea impact acest lucru, spre binele tuturor...
Stau de cateva luni pe ganduri daca sa scriu sau nu acest subiect, insa am luat hotararea s-o fac in urma unor mesaje de pe forumul 'femina intim' prin care unele fete reclamau ameteli dubioase, furnicaturi, amorteli, dureri de cap, etc.
http://forum.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=98768
http://www.boala-lyme.evonet.ro/ce_este_lyme.html
http://health.groups.yahoo.com/group/lyme_borreliose_romania/message/8
http://health.groups.yahoo.com/group/lyme_borreliose_romania/message/3
Link-urile de mai sus reprezinta un site in limba romana (creeat de unul dintere bolnavii din Romania) si doar doua din cazurile de Lyme existente cu care tin legatura si impreuna cu care am trimis o solicitare catre Formula - As pentru a atentiona oamenii de aceasta nenorocita boala.
Din pacate Formula - As este asaltata cu tot felul de scrisori si sunt foarte in urma cu articolele trimise de cititori ( in numarul trecut s-au publicat abia solicitari trimise in lunile nov-dec. 2006) asa ca apelez la Mirela si Florin sa-mi permita sa atentionez prietenii DC despre Boala Lyme, pe acest forum.
Boala este extrem de parsiva. Persoana in cauza poate functiona perfect normal zeci de ani, pana cand la un moment dat in urma unui soc sau pe fondul unui sistem imunitar slabit se poate declansa ! Imita perfect Sleroza Multipla in Placi, Parkinsonul, Altzeimer, Reumatism , Arterosleroza si alte boli extrem de grave. De aceea este foarte greu de diagnosticat iar pacientul este trimis la 'n' specialitati pana cand ori acesta cedeaza nervos cazand in depresii ori renunta pur si simplu abandonandu-se bolii.
Simptomele acestei boli se caracterizeaza prin faptul ca fac foarte mult rau insa nu pot fi definite exact (tocmai de aceea toti pacientii trec la un moment dat prin psihiatrie, medicii considerand ca sunt dureri inchipuite...)
Nu spun acum ca toti cei care au ameteli sau dureri de cap au Lyme. Spun doar ca atunci cand luati in considerare sa faceti investigatii sa vedeti ce se intampla cu voi, aveti in vedere si aceasta boala foarte raspandita insa putin cunoscuta si mai mult chiar - negata de majoritatea medicilor din Romania si nu numai.
'Principiul' pe care functioneaza boala este urmatorul - suprima treptat oxigenul din organism, in lipsa acestuia organele incep sa se imbolnaveasca, apar ameteli, dureri (cauzate de toxinele eliberate in limfa) etc si apoi invaliditatea, pacientul depanzand total de ajutorul celor din jur pentru cele mai elementare miscari si nevoi.
Imi asum cele scrise si va scriu in cunostinta de cauza, mama fiind foarte bolnava de 3-4 ani ( acum 59 ani).
In 2004 am inceput cu urologul, reumatologul, neurologul, ginecologul, psihiatrul, psihologul, infectiologul, etc...le-am pierdut numarul si sirul...toti au fost profesori, conferentiari, sefi de clinici si toate cele la un loc.
Mama, o persoana extrem de activa toata viata, in urma cu 3/4 ani a inceput sa acuze ameteli tot mai puternice, senzatii ca-i fuge pamantul de sub picioare, dezechilibru, se lovea de obiecte in casa apoi a ajuns sa si cada, vedere dubla, dureri de ceafa puternice, slabiciune foarte mare in picioare (semipareza), tulburari de vorbire, de scriere, de judecata - practic tot organismul este redus treptat la invaliditate. Toate astea apar treptat, pe nesimtite, mai intai asa usurele ca intensitate si apoi tot mai des si mai intens, pana se ajunge ca senzatiile sa fie permanente.
In decembrie 2006 am primit diagnosticul de Sleroza Multipla si am fost trimise acasa cu niste vitamine de luat si cu perspectiva tintuirii la pat...
M-am agatat de ideea ca daca la RMN nu s-a confirmat SM (3 RMN-uri facut cu rezultat ok ) inseamna ca nu este Sleroza si punct ! Diagnosticul a fost dat pe baza complexului de simptome si nu pe baza RMN-urilor.
Am inceput pe cont propriu sa cautam acul in carul cu fan..
In sfarsitul lui decembrie, mama gaseste in Formula As un articol al unei bune Doamne, bolnava si dansa, care ( acum aflu !! - a ajutat si membrii ai comunitatii noastre ) raspundea unui tanar suspect de Sleroza Multipla si avertiza despre aceasta boala.
A fost scanteia de la care am pornit.
Faptul ca nu iti amintesti de muscatura de capusa care provoaca aceasta boala este irelevant , numai 10% din pacienti mai stiu de muscatura ( mama nu o tine minte ).
Am sa scurtez povestea si am sa spun ca am luat legatura cu un medic din Budapesta, am mers acolo cu sange pentru diagnosticare, a iesit pozitiv si am pornit tratamentul...asta ar fi alta poveste...
Am vrut sa zic si povestea noastra pentru a da mai multa credibilitate semnalului meu de alarma.
Atentie la capuse, atentie la Borelioza, atentie la Lyme !
Puteti sa va salvati, faceti testul !
Multumesc celor ce au avut rabdare sa citeasca tot mesajul, mai scurta chiar nu puteam fi si va doresc sanatate multa !
____________________
Lyme (1)
____________________
Medici care te pot ajuta sa lupti cu Lyme
citat din mesajul lui Mariaa:
1.Dr.Butiurca Augusta Domnica - medic supraspecializat in boli infectioase - Clinica Infectioase nr.2 Tg. Mures - medic si OM exceptioanal - ii datorez multe
2.Profesor Gelu Onose, Clinica Bagdasar-Arseni Bucuresti, Sectia Recuperare - specialist in neuroborelioza - exceptional
3.Medic specialist recuperare si neurolog - dr. Cristina Chendreanu - Clinica Bagdasar Arseni Bucuresti, Sectia Recuperare
4.Medic Neurolog - Izabela Popa, Timisoara -
toti acestia sunt oameni senzationali intr-un sistem medical mai mult decat putred.
ne dorim sa li se alature si altii!
____________________
Laboratoare unde poti sa faci testul pentru Lyme:
citat din mesajul lui mi64
Laboratoarele din Cluj unde se face testul Elisa antiborrelia:
1.Institutul de sanatate Publica -Vaccinologie -tel 0264/594655/112(la demisolul spitalului de boli Infectioase) -un colectiv extraordinar!!!(se face separat IgM si IgG)
2. Laboratoarele Synevo -se face (IgM +IgG)-global
Manastur tel 0264/425048
Motilor tel 0264/430450
Pentru diagnostic se poate apela la Clinica de Boli Infectioase, Spitalul de recuperare-Reumatologie, sau in faza de eritem la dermatologie (dr. Tataru )
____________________
Articole in presa
www.cronicadesudvest.ro/index.php?option=com_content&task=view&id=1203&Itemid=1" target="_blank">Cronica de sud vest - de Claudia CRISTESCU
____________________
Informatii utile
citat din mesajul lui ionescu.cris
Informatii despre vaccinul pentru FSME:
Meningoencéphalita transmisa de capusa
Vaccinarea împotriva méningoencéphalitei transmise de catre capusa (FSME):
Rcomandari pentru persoanele cu risc ridicat de expunere.
Capusa poate fi infectata cu bacterii si virusi si prin urmare poate transmite diverse boli .
Doua dintre cele mai importante sunt borrelioza (Boala Lyme) si méningoencéphalita, cunoscute sub denumirea de : méningoencéphalite de vernoestivale (FSME) prin referire la anotimpuri (primavara,vara) în timpul careia ea se regaseste .
Riscul acestor boli poate fi redus prin a proteja împotriva capusei , spray-uri DEET , haine de culoare deschisa …
Borelioza este cauzata de o bacterie si tratamentul este bazat pe antibiotice .
Din contra, méningoencéphalita este o infectie virala pentru care nu exista nici un tratament specific.
Singura protectie eficienta impotriva méningoencéphalite este vaccinarea.
La un numar mic de persoane simptomele sunt cele de gripa, dureri ale picioarelor care apar intre 2 si 28 de zile de la muscatura si care dispar in cateva zile, persoanele ramanand imune pentru toata viata;
Dar la un procent cuprins intre 5-15 % de persoane bolnave, meningita apare la un interval de 4-6 zile mai tarziu, infectia putand sa se extinda la creier .
Simptomele sunt :
-gat teapan, creier greu, paralizie, oboseala, probeleme de concentare, de memorie, de somn, ameteli, care pot sa dureze saptamani sau luni, dupa care dispar in cea mai mare parte a cazurilor.
In formele grave , sechele permanente sunt posibile.
Decesul poate surveni , mai ales in cazul persoanelor in varsta .
In general , copii sunt mai mai rar si mai putin grav bolnavi decat adultii.
Momentul ideal pentru vaccinare :
Primavara si inceputul verii riscul de infectie este foarte ridicat .
La caldura si la umiditate capusele devin mai active. Riscul de infectie exista toata perioada de vara .
Deci momentul ideal pentrru vaccinare este iarna ,cu toate ca este posibil ca vaccinul sa fie facut in orice perioada a anului .
Vaccinarea necesita 3 injectii.
Primele doua doze sunt administrate la interval de 1-3 luni si asigura o protectie de 95 % .A 3-a doza este necesar sa fie injectata dupa 5-12 luni pentru a mari protectia la 99 % si mai ales pentru a mari durata de protectie .
Se estimeaza ca pentu o perioada de 10 ani persoana vaccinata este protejata impotriva meningoencefalitei , urmand apoi sa fie revaccinata din nou.
Cine trebuie sa se vacineze impotriva meningoencefalitei ??
Adultii si copii , care locuiesc definitiv sau temporar intr-o zona in care s-au semnalat capuse purtatoare de virus .
Vaccinarea este inutila pantru persoanele care nu sunt expuse , sau nu vin in contact cu capuse
Capusele pot insa sa fie gasite si in gradini .
Vaccinarea copiilor mici trebuie sa fie analizata in mod individual , in functie de riscul de expunere si dorinta de protectie .
A nu face vacinul impotriva méningo-encéphaliti comporta riscuri.
In ultimii ani numarul persoanelor infectate cu virusul FSME a crescut (200 cazuri pe an in Elvetia)
Vaccinul impotriva méningoencéphalitei
Doua vaccinuri sunt inregistrtae in Elvetia pentru adulti si copii .
Vaccinurile sunt obtinute din virusi inactivi .
FSME-Immun CC ® et Encepur ®
Efecte secundare ale vaccinului .
Vaccinul este bine suportat . Reactii locale ca inrosirea , durere , tumefactie , la locul injectiei au fost observate la prsoanele vaccinate . Ele dispar dupa 1-2 zile
Reactii generale ca dureri de cap , oboseala , dureri ale muschilor membrelor au fost deasemeni observate . Febra apare rar . O reactie alergica grava (anaphylaxie) est possibla , dar survine rar (1-2 pentru 1 million de doze ) la vaccinul actual .
Complicatii neurologice grave sunt foarte rare: (1 la 70000 - 1 / 1 million de doze de vaccin)
Pentru persoanele alergice la proteine de pui se recomanda utilizarea cu prudenta .
Daca persoana a facut deja o reactie alergica non anafilactica la proteine de pasare , vaccinul trebuie facut sub observatie medicala stricta si personalul trebuie sa fie pregatit sa intervina in asemenea cazuri .
Femeile gravide : trebuie evaluate cu grija riscurile si avantajele pe care le prezinta vaccinul tinandu-se seama ca la ora actuala nu se dispune de informatii referitoare la vaccinarea femeilor gravide impotriva encefalitei .
Zonele de risc :
Capuse infestate cu virus au fasot semnalate in : Austria , Elvetia , sudul Germaniei ,Franta , Italia ,Ungaria , Cehia , Slovacia , Polonia , ex-Yugolsnavia , ex-URSS, Bulgaria , Romania . Au fost semnalate zone in Suedia si Danemarca .. In Siberia exista o varianta a virusului cu un mare grad de mortalitate .
Guvernul Austriac previne in mod oficial turistii si locuitorii
gouvernement autrichien prévient officiellement les habitants et les touristes prin intermediul farmaciilor , despre existanta capusalor purtatoare de virus de meningoencefalita .
Encefalita poarta urmatoarele denumiri :
– Russian spring-summer encephalitis
(RSSE);
– Central european encephalitis (CEE);
– Russian epidemic encephalitis;
– Frühsommer / enzephalitis (FSME);
– Early summer encephalitis;
– Maladie de Kumlinge.
S-a remarcat transmiterea FSME prin lapte crud sau branza preparate din lapte nepasteurizat.
Raspandirea capuselor :
http://www.zecken.de/files/baxter_fsme_karte_europa.pdf ;
http://www.zecken.de/files/baxter_fsme_karte_europa2.pdf
http://www.tbe-info.com/epidemiology/endemic.html
Traducerea facuta dupa un raport al : COMMISSION FÉDÉRALE POUR LES VACCINATIONS
pentru Emma
Lyme
blog DC,Impreuna Timisoara
"mai bine mori in picioare decat sa traiesti in genunchi" Che Guevara
Raspunsuri
ionescu.cris spune:
Buna ziua
Mariaa a deschis a 3-a pagina a topicului Lyme .
Dintre persoanele care au scris anterior ar fi interesant de stiut care este evolutia sanatatii sub tratament ;
Si ce a intervenit nou in starea de sanatate : ameliorari sau simptome noi ...
Cred ca este foarte necesar sa pastram legatura sa nu ne izolam .
Cu bine
Cris
mihaela_s spune:
Sambata trecuta am scos si eu o capusa de pe picior. Am simtit ca e ceva acolo inca de vineri, am vazut ca am o muscatura, eu sunt foarte alergica si una-doua imi apar urme de la tantzari, gaze, furnici sau asa din senin. Am vazut inca de vineri ca e si ceva negru in mijloc, am crezut ca m-am scarpinat si s-o fi facut o "cojitza" de sange. Ca sambata sa simt din nou mancarime si cand m-am uit mai atenta, am vazut ca misca ceva...am tras si am ramas cu capusa in mana, a iesit toata. Se misca, am omorat-o intre unghii, era fara sange. Urma de muscatura s-a marit vizibil, s-a inrosit insa nu a aparut inelul acela specific boreliozei. Aici unde locuiesc eu nu sunt foarte multe capuse infestate, dar niciodata nu se stie.
Norocul meu este ca sotul meu e medic. Stie ce inseamna capusa, muscatura ei si complicatiile. El insista sa asteptam simptome, pentru ca aici tratament preventiv nu se da. Numai si numai la aparitia simptomelor si constatarea bolii. Insa psihic e foarte greu sa treci prin asa ceva, inconstientul lucreaza si cateva seri la rand m-am simtit rau: ameteli, dureri de cap, de oase...n-am facut febra, nu a aparut inelul pe picior. Sotul meu spune ca e prea repede, in general simptomele apar in 2-3 saptamani. Eu n-am mai rezistat. L-am rugat sa-mi faca el reteta ca degeaba merg la medicul de circa, el nu-mi da nimic. Asa ca am primit antibioticele si le iau de 2 zile.
Aici lumea e obisnuita cu capusele, stiu toti ce inseamna si ce boli pot transmite. Stiu ce simptome trebuie sa ai daca te-ai imbolnavit in urma muscaturii de capusa. Multi isi noteaza in agende data muscaturii si apoi stiu daca peste o vreme au simptome de la ce vin acestea.
Am citit tot topicul anul trecut cand am ajuns in Suedia si am aflat ca aici sunt capuse, a fost foarte folositor si multumesc Mariei, initiatoarea lui, dar si celor care au scris atatea informatii utile.
Sambata si duminica am reluat topicul si completarile care au venit de anul trecut, la fel de folositoare.
Multe floricele cris pentru contributia ta la acest topic.
vorbe de copil...
Hobby
minossota spune:
Buna ziua tuturor,
A trecut ceva vreme de cand nu am scris si asta nu inseamna ca am si fost departe de voi, doar cumva intr-un spatiu ca....nu stiam ce cale sa urmez pentru a fi de folos acestei comunitati. Si atat de mult eram in a cauta solutii ca "uitasem" ca e necesar sa va impartasesc si voua. Imi cer scuze ca nu v-am pus la curent cu noutatile, am s-o fac acum.
In primul rand vreau sa-ti multumesc Cris pentru munca ta de a face sa fie posibila traducerea textului de la conferinta din Germania si pentru postarea acesteia pe site.
Si sa incep cu ....inceputul. Va spuneam in mesajele anterioare despre sotul meu, cum a aparut eritemul migrator si reactia avuta la 2 saptamani dupa cu paralizia nervului trohlear si de aici.. diplopia din 12 iulie pana in 22 septembrie, caci asta este vestea buna, acum nu mai are diplopie deloc. Tratamentul l-a urmat pe cel care i l-a recomandat d-nul doctor din Budapesta si d-na Butiurca de la Targu Mures. In urma cu o saptamana a venit si rezultatul analizelor facute in Budapesta dupa 26 de zile de antibiotic IV Rocephin. Acest rezultat este:
In conformitate cu tratamentul propus anterior nu a putut fi demonstrate cu rezultatele Western-blot, datorita unui tratament intensiv cu antibiotice. Desi nu exista informatii suplimentaru, tratamentul actual trebuie continuat.
Rezultatele detaliate ale Western-blot sunt urmatoarele:
Reagentul a fost recomBlot BorreliaNB; No.4202; Mikrogen, Germany, care a aplicat antigeni recombinanti. Ei au dat urmatoarele rezultate in conformitate cu directia evaluarii intrinseci a produsului:
IgM negative.
IgG negative.
Avand rezultatele detaliate ale IgG infectii anterioare cu Borrelia burgdorferi sensu lato au fost demonstrate.
IgG: p41(common flagellin, Borrelia burgdorferi sensu stricto) - acesti antigeni au dat o reactie definitiva.
Aceasta suferinta a fost investigata cu reagentul si metoda DualDur® in scopul de a determina precis daca exista infectie cu Borrelia burgdorferi sensu lato. Un sediment de plasma a unui esantion de stange steril a fost concentrate de 1000 de ori fatade cea originala a sangelui in intregul sau. Substanta astfel pregatita a fost investigata cu Microscop in Camp Intunecat fara pete.
Au fost demonstrate foarte putine Spirochetes cu caracteristici si miscari restrictionate in acest sediment. Lipsa de miscari observata poate fi datorata efectului antibioticelor. Spirochetes se revarsau peste imuno-complexele macro-moleculare, ceea ce demosntreaza o lupta la nivelul suprafetelor bacteriilor intre sistemul imunitar si Borrelia burgdorferi sensu lato.
In conformitate cu aceste fapte, se poate spune cu un inalt grad de probabilitate ca aceasta suferinta este:
Lyme borreliosis chronica under treatment.
Erythema Chronica Migrans multiplex in statu sanata.
In aceasta luna, dupa terminarea antibioticului (sf. lui august)a inceput un tratament anticandida si antiparazitar de la Organika cu produsele CANDIDA care contine:
Acid Caprilic 250 mg
Pau d'Arco 130 mg
Usturoi 90 mg
Oregano (frunza) 60 mg
Extract din seminte de grapefruit 50 mg
si PARA FREE ce are in el:
Extract din Wormwood (Artemisia absynthium): omoara parazitii intestinali in stadiu de crestere larvara
Extract din Green hulled black walnut (Juglans regia): bogata in quinona care omoara parazitii intestinali adulti
Extract din Cloves (Syzygium aromaticum) de Madagascar: distruge ouale parazitilor.
Acid Caprilic pentru rebalansarea florei intestinale. Ataca de asemea Candida
Extract din simburi de grapefruit
Extract din simburi de dovleac
si in plus i-am mai luat si :
CAT’S CLAW Extract Lichid Sub-lingual
(Una de Gato)ca spun ca este pentru: Sindromul Autoimum,
Imunostimulant puternic, Artrita, Bursita, Alergii, Diabet, Lupus, Sindrom de oboseala cronica, Cancer, Herpes, Neregularitati Menstruale, Afectiuni ale Stomacului #351;i Intestinelor, Boala Lyme.
Nu stiu daca am ales eu cele mai bune chestii pe care sa le ia, dar unde vedeam de scos paraziti si boala lyme....i le si luam ;-)
Cert este ca a refacut analizele de sange dupa terminarea antibioticului si pot sa spun ca i-au iesit f bine in conditiile in care luase in total 50 de zile de antibiotic.
Dar acum am sa va spun si despre soacra mea care in aceeasi perioada cu Adi a fost la tara si de acolo a venit cu ceva pe piele. Initial a aparut pe gat, apoi pe piciorul drept, apoi pe san. Niste eriteme care, pentru mine, semanau f mult cu eritemul migrator, forma de ochi de bou. Nu s-a panicat nimeni, a fost la tara, acolo cine stie ce-a piscat-o si ...uite de aici nebunia asta, dar eu citind despre borelioza si boala lyme am trimis-o si pe dumneaei la spital (culmea....in aceeasi zi in care mergeam cu sotul la spital pentru eritemele lui). Nu a ajuns la spital, a mers la dermatolog,dr. Chelemen Miruna,intr-o clinica particulara-Medlife si dumneaei a diagnosticat-o cu alergie la patrunjel, leustean si soare dandu-i un antialergic si o crema. Degeaba a cautat soacra mea sa-i spuna ca....stiti am simtit ca m-a piscat ceva, ca poate o fi capusa ....nu doamna stati linistita, n-aveti nimic.... Cert este ca dupa intamplarea asta soacra mea a fost f obosita, ar fi dormit ore in sir, timp de 2 saptamani era de nerecunoscut. Ne spuneam ca ducea dorul copiilor plecati in vacanta si din cauza asta este asa sau ca poate o incerca vreo raceala....Dupa saptamanile astea 2 si-a revenit si era ok. Eritemele au trecut cam dupa 3 saptamani. Cand in 13 august s-a pus problema ca Adi-sotul meu sa mearga la Budapesta pentru analiza am zis sa mearga si dumneaei, cumva ca el sa nu fie singur, isi facea singur pe branula antibioticul si mergea cu trenul si daca tot ajunge acolo sa faca testul si dumneaei. Am stat fara griji pana au venit rezultatele analizelor de la Budapesta si... surpriza de proportii:
Au fost facute teste de sange pentru Western-blot si reagentul si metoda DualDur® pentru a determina tipuri de urme daca exista seroreactivitate a corpului pentru oricare dintre cele 5 acceptate, si pentru a demonstra prezenta agentului care a cauzat Borrelia burgdorferi sensu lato.
Aceasta suferinta a fost investigata cu reagentul si metoda DualDur® in scopul de a determina precis daca exista infectie cu Borrelia burgdorferi sensu lato. Un sediment de plasma a unui esantion de stange steril a fost concentrate de 1000 de ori fatade cea originala a sangelui in intregul sau. Substanta astfel pregatita a fost investigata cu Microscop in Camp Intunecat fara pete.
Spirochetes cu miscari caracteristice au fost descoperite in acest sediment. Au fost vazute Spirochetes distruse, precum si Spirochetes imuno-complexe macromolecular basicate. Evenimente succesive arata ca procesele patogenetic se petrec pe suprafata Spirochetelor. Nu au putut fi observate Gemma, forma de tip spor a Borrelia burgdorferi sensu lato, desi acesta este semnalul cronicitatii patogenezei. In afara acestor structuri, cateva organiseme in forma de mycoplasma au putut fi detectate.
In conformitate cu aparitia clinica curioasa, Lyme borreliosis a fost demonstrate cu rezultatele Western-blot. Rezultatele detaliate a Western-blot sunt urmatoarele:
Reagentul a fost recomBlot BorreliaNB; No.4202; Mikrogen, Germany, care a fost aplicat antigenilor recombinanti. Ei au dat urmatoarele rezultate in conformitate cu directia evaluarii intrinseci a produsului:
IgM: pozitiv, dar slab.
IgG: POSITIV.
Avand la dispozitie rezultatele detaliate, in special ale IgG infectii din trecut cu B.afzelii au fost demonstrate. Celelalte doua tipuri de urme este pozibil sa fi fost implicate in pathogeneza, si au putut da posibilitate de diferite infectii cu mai multe tiprui de urme ale Borrelia burgdorferi sensu lato.
IgM: OspC(B.b.s.s, B.afzelii, B.garinii);
IgG: VlsE, p41(common flagellin, Borrelia burgdorferi sensu stricto), OspA(B.afzelii) - acesti antigeni au dat o reactie definitiva.
Diagnostic:
Lyme borreliosis chronica
Erythema Chronica Migrans multiplex.
Mycoplasma infectio?
Acest tip de reactivitate caracterizeaza o boala cronica, care in mod principal inflameaza pielea. Reagentul pozitiv si metoda DualDur®au demostrat prezenta atat a Borrelia burgdorferi sensu lato, precum si a structurilor de tip mycoplasma. Acest fapt sugereaza o a doua infectie care poate forta si activa o infectie cronica cu Borrelia burgdorferi sensu lato. Asa cum este stiut, minocycline poate distruge ambii germi, asa ca a fost prescris urmatorul tratament:
Minocycline 5x50 mg/zi, iar a doua zi 4x50 mg
Sa nu uitati sa NU luati medicamentul pe stomacul gol!
Pe intreaga perioada impreuna cu urmatoarele antibiotice
Ciprobay 2 x 250 mg, iar seara 500 mg
Tinidazol 2 x 500 mg/zi
Protexin 1-2 capsule, sau mai multe pentru a preveni candidiasis
Diflucan daca este necesar 1-2x100 mg/saptamana
Hepabene 3x1 capsule pe zi
Vitanax PX4 3x2 capsule pe zi
Suplimente de vitamine, minerale precum si alte elemente de linistire.
Filozofia si practica tratamentului de antibiotice combinate a Lyme borreliosis chronica a fost publicata in OrvHetil 2002, 143:1223-1224. Propun studierea tratamentului Burrascano, J.J.: Lyme Disease in Conn's Current Therapy 1997, 1:140-143.
Pe scurt: Aplicarea de fluoroquinolone si doxycycline in acelasi timp ridica eficienta lor de mai multe de 100 de ori decat daca ar fi luate separat. In plus fata de acest effect de sinergie, eficienta minocyclinei este de 5 ori mai mare fata de cea a doxycyclinei.
Efectul direct al Tinidazole asupra Gemma (care este Borrelia burgdorferi sensu lato in forma de spor) a fost demonstrate in experimente vitro de Brorson & Brorson (International Microbiol (2004) 7:139–142).
Propunere speciala: Milgamma drg 4x100 mg dupa ce tratamentul pe antibiotice a fost terminat. De asemenea medicamentele de suport trebuiesc luate si dup ace tratamentul pe antibiotice a fost terminat.
Dupa 2-3 luni dupa tratamente, propun un control cu Western-blot pentru a obtine date noi in vederea unui tratement secundar in cazul in care este necesar.
Va multumesc pentru increderea acordata in munca noastra stiintifica,
A refacut WB in Bucuresti la Cantacuzino si i-a iesit IGM-negativ si IGG-pozitiv.
In aceste conditii am cautat sa facem tratamentul cu antibiotic cum ne-a zis domnul doctor. Am apelat in Germania la prieteni sa ne trimita antibioticul Minocycline care la noi nu l-am gasit si de azi a inceput acest tratament.
Aceasta poveste nu se termina aici. Am cautat un medic in Bucuresti care sa accepte studiile domnului doctor si sa accepte ca si Romania are cazuri destule de boala Lyme. Surpriza totala si dezamagire crunta in acest domeniu (si totusi sunt cu credinta ca exista si medici de exceptie, dar nu i-am gasit noi...inca)
Restul povestii de cautare a medicilor ....va fi in episodul urmator. Este mult de scris si nu mai pot sta la calculator acum.
O zi buna si multa sanatate tuturor!
Mamica de 2 baieti
Mihnea (20.01.2003)&Victor(10.02.2005)
ionescu.cris spune:
Cum pot sa incep?? Buna seara sau buna dimineata !!
La noi 1,30 ; am citit dupa amiaza ce ati scris insa timpul prea scurt nu mi-a permis sa scriu .
Mihaela S :
In cazul nostru simptomele s-au declansat la cateva zile de la muscatura . Nu exista un standard : cunosc bolnavi la care simptomele au aparut a treia zi , iar la altii dupa ani de zile . Faptul ca eritemul este prezent ar trebui sa-l determine pe sotul tau sa priveasca cu toata seriozitatea faptul ca ai fost muscata de capusa.
E bine totusi ca ai inceput antibioticul ;
Minossota .
Daca la teste a fost pus in evidenta ,p41 , nu mai incape indoiala ca sotul tau are lyme . Chiar daca IgG, IgM sunt negativi .
IgG: p41(common flagellin, Borrelia burgdorferi sensu stricto) - acesti antigeni au dat o reactie definitiva.
La Western blot in Lyme se incepe de la banda 21 pana la 93 . Unele benzi sunt comune altor boli ; banda 41 KD este comuna altor patologii cum ar fi : poliartirita reumatoida , h. pylori , tularemie ..
Insa Dr Burrascano afirma ca P41 este prima care apare si este un indicator sigur de lyme .
Despre tratament , toate sunt bine venite in masura in care sistemul imunitar este sustinut .
Este foarte bine ca ai gasit extras de samburi de greph , ar fi bine de stiut sursa .Poate fi util si altor bolnavi .( trebuie luat de 3 x zi insa incepe gradat fiindca poate sa declanseze un Herx.
Atentie la fluoroquinolone :
Before using fluoroquinolones, people with any of these medical problems should make sure their physicians are aware of their conditions:
• kidney disease
• liver disease with kidney disease
• diseases of the brain or spinal cord, including hardening of the arteries in the brain, epilepsy, and other seizure disorders
Taking fluoroquinolones with certain other drugs may affect the way the drugs work or may increase the chance of side effects.
Trebuie sa cauti Artemisia Annua fiindca tratamentul cu antibiotice este de durata iar quinolonele nu pot fi associate pe acceasi perioada .
Pentru scaderea aciditatii si candida trebuie luat bicarbonat de sodiu .
Va doresc somn usor in continuare .
Cris
Mariaa spune:
minossota, pe prima pagina am notat numele a doi medici de la Sp. Bagdasar-Arseni care cunosc Lyme. Ia legatura cu dansii.
La voi e caz ca si la noi, eu am 'mostenit' de la mama Lyme. Sotul tau are forma seronegativa ca si in cazul meu, de asta nu-i iasa la Western Blot nimic ci doar la micoscopia pe camp intunecat.
cris,
noi tot asa cum ne stiti...la pat, cu traheostoma, cu aspiratie dimineata si seara, cu sondare de 3 ori pe zi, cu perioade mai lungi sau mai scurte de stat in scaunul cu rotile.
sanatate multa tuturor!
pentru Emma
Lyme
blog DC,Impreuna Timisoara
"mai bine mori in picioare decat sa traiesti in genunchi" Che Guevara
minossota spune:
Salutare tuturor,
Incepusem ieri sa va spun despre cazul sotului si al soacrei mele. Voi continua povestea cu perioada in care nu stiam rezultatul analizelor si cautam sa ne asiguram ca avem un medic alaturi de noi, aici in Bucuresti. Am cautat un medic homeopat care sa cunoasca mai multe despre aceasta boala si cu care sa inceapa Adi o schema de tratament. Am ajuns in final la un medic homeopat care este si dermatolog la Spitalul Colentina (cred) si ne-am prezentat cu speranta ca avem in fata noastra pe cineva deschis la acest subiect. A ascultat istoria, s-a uitat la noi, noi la dumnealui, i-am spus ca asteptam rezultatul de la Budapesta, era sub tratament antibiotic atunci. Ne-a spus ca, a tratat prin 1996 pe cineva care se pare ca fusese diagnosticat pozitiv cu borelia, dar dumnealui nu crede ca la Adi este borelia, ci ....atac ischemic tranzitoriu ...de la fumat. I-am spus ca nimeni pana atunci nu s-a gandit la asta si nici alte simptome nu existau care sa ...anunte ceva mai grav, apoi RMN-ul cu substanta de contrast nu arata nimic. L-am intrebat....ok, daca a fost atac ischemic tranzitoriu, de ce nu e tranzitoriu? De ce inca mai are diplopia? Raspunsul doctorului : a ramas cu sechele. Adi a facut cateva sedinte de acupunctura la acelasi cabinet, cu acelasi doctor care facea si homeopatie, dar nu a mai vrut sa mearga pentru ca la un moment dat doctorul il ironiza cu borelia, ca va face alta data lyme,acum nu are. Ii explicasem cum aratau eritemele de pe picioare si ca semanau cu ce mai vazusem in unele fotografii pe net ca fiind eritem migrator. Mi-a zis ca daca dumnealui nu a vazut nu crede ca a fost eritem migrator. In final am colaborat doar cu medicul de familie care a recunoscut ca nu cunoaste prea multe lucruri legate de aceasta boala si foarte deschisi au fost farmacistii cu care vorbeam despre boala.
Cand soacra mea a primit rezultatul pozitiv de la Budapesta, a refacut WB si la Institutul Cantacuzino. Acest WB eu cred ca e facut doar pentru a incasa banii, nici macar nu acorda putin respect pentru cei ce fac o astfel de analiza pentru a le oferi pe buletinul cu rezultat mai multe date despre ce au gasit pe benzile alea pe care le-au testat. Altceva decat IGM si IGG pazitiv sau negativ, bifat cu pixul nu scriu si nici nu-ti dai seama daca WesternBlotul respectiv a fost facut pentru Borelia, pentru HIV sau altceva. Medicul la care duci acest rezultat trebuie sa te creada pe cuvant ca este vorba de un test pentru Borelia nu pentru altceva.
In josul paginii cu rezultatul sunt scrise cateva randuri in care spun ca rezultatul serologic nu are nici o relevanta daca este vorba de muscatura de capusa, boli autoimune sau altceva....
Soacra-mea a mers la cabinetul unei doctorite din Institut cand si-a ridicat rezultatul, dorea mai multe informatii si vroia sa le arate si rezultatul de la Budapesta. Cert e ca doctorul care a vazut-o i-a spus:"Stati doamna linistita.....arata ca ati avut boala..., dar acum v-a trecut, nu mai aveti. Si eu am avut boala, am luat 2 sapt. antibiotic si nu mai am. Mi-a trecut!" Degeaba soacra-mea ii spunea ca ea nu a luat nici un antibiotic si cum era posibil sa-i dispara asa din senin? De la Institutul Cantacuzino am aflat numele unei doctorite care a avut teza de doctorat (asta am inteles) in boala Lyme si ca lucreaza la Matei Bals si am gasit pe net ceva articole scrise in acest sens.(A. Hristea). Am mers cu multa speranta la Matei Bals ca am gasit un medic care sa se ocupe de cei cu boala Lyme in Bucuresti. Eram tare incantata...., dar n-a tinut mult incantarea mea si nu pentru ca d-na dr. nu ar fi draguta, nu, ci pentru cum priveste aceasta boala....considerata de dumneaei la mare moda..., dar ca nu e chiar asa... Nu a fost de acord cu tratamentul dat de dr. Bozik, combinatia de...."3 antibiotice este prea mult". Ar fi dat doar 3 saptamani de doxicilina, dar nu mai mult si nu intelege de ce trebuia sa luam minocycline cand puteam lua din Romania doxicilina. Pana la urma hai ca accepta 2 antibiotice minocycline cu ciprofloxacina, dar si tinidazole...i se pare prea mult. Dansa studiaza de pe ghidul american orice boala si acolo ....daca nici aia nu stiu...cine sa mai stie....si scoate acest ghid din buzunar si citeste din el. Am intrebat in acel moment ...nevinovata....dar in Europa nu exista un colegiu de medici care sa studieze boala Lyme si la care si Romania sa fie reprezentata? (am vazut ca se spune in statisticile lor ca sunt ceva cazuri pe undeva prin Maramures, in zona Aradului si...cam atat si astea pe la padurari mai mult).Raspunsul primit a fost "nu exista, dar hai sa nu ne uitam la americani, ne uitam la francezi, ei dau 3 saptamani de amoxilcilina si lasa pacientul in pace". Ok!Dar si in ghidul medical din Germania se recomanda intre 2-3 saptamani, dar la ultima conferinta din luna mai din Germania a fost propusa schimbarea acestui ghid astfel incat sa se ia in considerare marirea perioadei de tratament cu antibiotic. La final m-a intrebat daca stiu cumva schemele de tratament discutate la acea conferinta..... A si am uitat sa spun ca....are dubii in ceea ce priveste interpretarea pe care o face acest dr. din Budapesta....:-(
I-am spus ca am venit acolo ca s-o urmareasca pe soacra mea cu tratamentul. Pai, ce sa urmaresc? Stiti, sunt antibiotice, functia hepatica....poate ar fi bine sa ....
Nu-i nevoie, sa aiba grija ca va face candida, dar nu trebuie sa luati tot timpul imptriva candidei, va uitati in oglinda si daca vedeti ca va apare, luati 2,3 zile impotriva candidei si dupa aia va opriti. Ceva regim alimentar....?,nu-i nevoie, puteti manca normal.
La plecare..."e internetul plin de pagini cu si despre Lyme, aveti ce sa studiati, dar sa stiti ca boala asta este in desuetudine..."
Asta a fost experienta cu spitalul de boli infectioase, cu un medic care mai avea habar ce inseamna aceasta boala si ar fi putut face o diferenta. Stau si ma mununez, in conditiile in care exista o Hotarare Nr. 589 din 13 iunie 2007, care spune ca Pentru toate bolile transmisibile prevazute in fisa unica de raportare prevazuta la art. 1,dupa emiterea diagnosticului de caz suspect sau confirmat, toti furnizorii de servicii medicale au obligatia sa completeze fisa unica de raportare, care se inainteaza autoritatii de sanatate publica judetene, respectiv a municipiului Bucuresti, in termen de maximum 5 zile de la data depistarii/confirmarii, prin fax, curier rapid sau prin posta. In aceasta lista de boli infectioase este inclusa si boala Lyme, iar tu ....spital de boli infectioase....trebuie sa ai habar de acest lucru. Acum avem si explicatia de ce in Romania "nu sunt cazuri de boala Lyme", pentru ca nu se declara, e o boala care nu mai este..."la moda" pentru medicii nostri.
Soacra mea a mers si la dr. dermatolog care i-a dat diagnosticul de alergie la patrunjel si leustean si aceasta d-na doctor Chelemen i-a spus cu un mare tupeu (soacra avea si poze de cum arata eritemul dumneaei) ca "doamna nu aveati atunci asa ceva....ati LUAT-O de la cineva, stiti eu am doctorate....nu ma puteti contrazice, plecati de aici, altfel voi chema paza" .Soacra i-a raspuns ca nu a vrut altceva decat sa o atentioneze ca poate confunda alergia cu eritemul migrator si a dorit sa le faca un bine altor oameni care vin la consultatie la dansa.
Asta a fost experienta noastra cu medicii specialisti. Avem insa un sprijin fantastic in medicul de familie.
Am scris destul de mult si poate ca uneori nu am fost foarte clara in explicatii, imi cer scuze pentru asta. Am vrut doar sa-mi exprim dezamagirea!
Produsele pe care le-a luat sotul le-am comandat pe internet de la adresa www.tratamente.ca (nu vreau sa fie considerata reclama, scriu ca si raspuns lui Cris:"Este foarte bine ca ai gasit extras de samburi de greph , ar fi bine de stiut sursa .Poate fi util si altor bolnavi" ) si mi-au venit din Canada dupa 10 zile.
O seara placuta!
Mamica de 2 baieti
Mihnea (20.01.2003)&Victor(10.02.2005)
mihaela_s spune:
cris, imi pare rau ca s-a inteles altceva din postarea mea. Nici eu nici sotul meu n-am privit fara seriozitate muscatura de capusa. Stiam amandoi foarte bine(si stim in continuare) ce inseamna. Cum spuneam ne-am documentat cand am ajuns aici(el fiind "nevoit" avand in vedere meseria pe care o practica) si eu auzind de la colege de ale mele despre muscaturi de capuse si eventuale pericole. Asa am si ajuns la topicul vostru.
Eritemul a fost prezent doar in primele 2 zile dupa muscatura, o pata mare rosie si nu un inel cum am vazut in poze. Apoi s-a retras incet incet. Eu sunt alergica si am o piele sensibila, e posibil ca eritemul sa fi aparut si din aceasta cauza. Capusa nu era cu sange, am presupus ca nu apucase sa faca transferul de "lichide".
Eu am inceput sa iau antibioticele a 4-a zi, mai mult de frica si de stresul in care traiam urmarind eventualele simptome. Dureri de cap aveam si inainte de muscatura, asa ca pe astea nu le pot considera simptome. Cum spuneam daca nu-l aveam pe sotul meu medic sa poata prescrie antibioticul, inca eram in stadiul de asteptare...
Cam atat despre mine, voiam doar sa va spun ca va citesc constant si ca sunt alaturi de voi!
O seara frumoasa va doresc!
vorbe de copil...
Hobby
ionescu.cris spune:
Minossota
Esti la inceput de drum ; nu trebuie sa te surprinda atitudinea medicilor .
Si afara sunt reticenti fata de lyme insa in prezenta unui eritem migrant , nu se mai cer nici un fel de teste . Etapa urmatoare este tratamentul cu antibiotice .
Ramai cu medicul de familie ;chiar daca nu stie mare lucru despre lyme la ora actuala , cu timpul va acumula experinta .
Mihaela ;
Mesajul tau nu a fost confuz , amandoi stiti la ora actuala ce inseamna Lyme ;
Am inghetat numai la gandul ca se asteapta simptomele .Stii bine ca odata aparute , nu mai dispar niciodata .La asta am vrut sa ma refer cand am scris ca trebuie privita cu foarte multa serioziate ....este mai usor sa eviti lyme decat sa tratezi ..
Saptamana voiitoare voi traduce un mesaj despre "nosode"
un tratament homeopatic din ... capuse bolnave .
S-a mers pe ideia : cui pe cui se coate !! din cate am aflat sunt rezultate pozitive .
Cu bine
Cris
ionescu.cris spune:
Buna ziua .
Un subiect deschis de Ligia ; are nevoie dupa cum vedeti de informatii legate de spitalizarea la Tg Mures .
Cred ca Mariaa este in masura sa o ajute , dar este prinsa cu alte probleme la ora actuala.
Ligia voi incerca sa iau legatura cu ea, o sa-i las un mesaj pe mess. Vei avea informatiile de care ai nevoie ; va fi la latitudinea ei apoi sa-ti dea un numar de telefon .
Cu bine
Cris
Saptamana viitoare ma internez la Dna Dr Butiurca in Targu Mures.
As avea niste intrebari referitor la ce sa ma astept. Caut bolnavi Lyme sau cei care cunosc pe Dna Dr Butiurca.
Va rog sa-mi scrieti adresa dvs de email sau -ar fi preferabil datorita intervalului de timp f scurt- nr dvs de telefon.
adresa mea de email: karmakagyus@mailbox.hu .
Cu multumiri si respect.
Ligia
Mariaa spune:
Citat: |
As avea niste intrebari referitor la ce sa ma astept. |
la cea mai buna abordare vis-a-vis Lyme!
mergi cu toata increderea pe mana doamnei doctor Butiurca!
pentru Emma
Lyme
blog DC,Impreuna Timisoara
"mai bine mori in picioare decat sa traiesti in genunchi" Che Guevara