METODE NOI DE RECUPERARE EFICIENTA in CP
Raspunsuri - Pagina 9
moshtoma spune:
Da dl Marius, s-a inteles sa traiti !!!. Cred ca nimeni de aici nu a inteles topicul sub aspectul mentionat de dvs: strangerea de fonduri pentru un proiect anume. Am dorit DOAR sa prezint cate ceva din domeniul recuperarii copiilor cu dizabilitati si sa incerc sa stabilesc o coeziune IDEATICA pentru un POSIBIL proiect care ar PUTEA usura viata noastra -a celor care postam pe aici- si a copiilor nostri.
Sper sa nu fi incalcat regulile pe care le mentionati.
Cu stima,
marius spune:
Atata vreme cat s-a avansat ideea concreta de bani nu mai discutam de aspectul ideatic si da, se incalca prevederile de utilizare ale acestui forum.
Pe de alta parte persiflarile de genul "s-a inteles sa traiti" nu-si au rostul.
Pagina familiei / Tot noi / Mai multe... / www.youtube.com/user/mariuspernes" target="_blank"> Video
Pagina legislativa
wnimra spune:
-- atat mi-a ramas dupa ce am citit tot
nu ti-am dat nici un sfat, am vazut ce au facut altii ca sa aiba rezultate , atat.
apropo de incredere... mi-am resuscitat propiul copil intr-un spit din romania pusa de niste asistente care mai aveau tot o "treaba" de genul asta...l-am hranit prin gavaj si am facut imposibilul de a manca cu o blestemata de lingurita dupa 3 ani de zile cand mi-au zis ca este imposibil, iar azi stie ca este frumos destept si EXTRAORDINAR si ca mami si tati o sa il faca bine si tu vb de ...teoria oglinzii.
Te-ai atacat degeaba cu toate ca ai mare grija in exprimare.
Nu stim nimic despre tine decat ca esti moshtoma de romania din RIO- asta e tare si ceri niste date pers si cat poate cotiza parintele si sa iti mai trimita si pe pm-ul pers.Citeste ce ai postat cu atentie.
Nu imi manifest nici un pesimism sunt doar realista , un asemenea proiect nu se face cu tine in frunte si inca 50 100 de parinti care cotizeaza.Nimeni nu o sa vanda un lokomat in aceste conditii....dar ce vb aici...ca doar nu au "lokomate" in depozit cu eticheta pe ele, se fac la comanda , costul este enorm , plus transportul lor, plus personalul necesar de la omul care stie ce sa ii faca daca ceva nu merge cum trebuie pana la personal medical calificat sa ii cunoasca si sa ii inteleaga functionalitatea,....depozitarea se va face intr-o camera speciala oxigenta corespunzator...si mai sunt multe de zis.
filmulet cu un baietel mergand cu ajutorul lui lokomat
http://www.youtube.com/watch?v=SVSJLEtmzes
si inca unul
http://www.youtube.com/watch?v=TqXBBHKoZbM&feature=related
Sper sa fii cine pretinzi ca esti si sa vedem ceva facut , sa auzim de tine si sa te sustinem, noi astia care viseaza, apoi mai discutam.
La ce ai mai scris chiar nu ma mai stresez sa raspund ca nu are rost.
adrianapop felicitari
pt ca ai ajuns cu baiatul ca sa faca terapie cu lokomat.Ai poze , filmulete mici pe care poti sa le atasezi ca sa vedem si noi? La ce stadiu ai ajuns cu baietelul acolo si cum ai plecat?
http://community.webshots.com/photo/2261592570103302750zREysg
moshtoma spune:
@wnimra: asa sa fie... cum zici tu. Multa sanatate baietelului tau !!!
wnimra spune:
multumesc la fel, multa sanatate si tie moshtoma
http://community.webshots.com/photo/2261592570103302750zREysg
adrianapop spune:
WNIMRA multumesc de cuvinte,,am ajuns cu baiatul sa fac lokomat pentru ca noi ca parinti ne luptam zi de zi ca sa ii oferim posibilitatea sa se recupere si sa duca si el o viata cat de cat normala,,,sant sigura ca la fel faceti si voi si multi alti parinti care au incredere in ei, in copil si in D-zeu.
Imi pare rau ca nu pot sa postez imagini sau filmulete pe acest forum ,dar eu sant o persoana caruia nu ii place sa isi faca viata prea publica iar pozele cu copilul meu sa fie comentate si analizate de toata lumea,,,,( va rog sa nu credeti ca am ceva impotriva celor care o fac) departe de mine gandul acesta
cat despre rezultate am spus si inainte,,,nu s-a schimbat absolut nimic,,,in timpul sedintei care dura 1 ora si facea peste 2000 de pasi corect ,,deoarece ati vazut in filmulet aparatul ii duce piciorele si il ajuta sa faca miscarea corecta ,el era foarte relaxat se simtea foarte bine si daca uitam ca era in lokomat piciorele lui mergeau exact ca ale mele,,
dar din pacate cum ne dadeam jos si umbla tinut de mana mergea la fel de rau ,piciorul stang complet spre interior,,
Dr de acolo,seful clinicii de altfel,a spus ca e nevoie de timp ,si poate de mai multe sedinte pana creierul preia informatia,poate nu o sa o preia niciodata depinde de copil,,,rezultate sigure nu iti garanteaza nimeni
inca la baietelul nostru nu pot sa zic ca se vede ceva,,,absolut nimic,,,in 14 iunie mergem ptr a doua tura de sednte de data asta vor fii 20. Dupa asta vedem ce va fi asteptam si avem incredere ca il va ajuta sa mearga un pic mai bine,,daca nu macar stim ca am incercat-o si pe asta
va doresc multa sanatate la toti,,,
wnimra spune:
iti doresc mult succes in continuare si poate dupa sedinta din iunie o sa aiba si achizitii.
Cat despre poze stai linistita , am gasit ceva si m-am informat putin, in functie de ce are fiecare copil imi fac o idee pt al meu.
Te asteptam la urmatorul subiect :" tetrapareza....." si mai vb acolo.
Multa sanatate
http://community.webshots.com/photo/2261592570103302750zREysg
HBOT spune:
Buna ziua,
nu am apucat inca sa citesc toate Discutiile despre Lokomat sau HBO din cadrul acestui Site (doar ce l-am "descoperit") ci numai acest topic si asi vrea sa-mi spun parerea personala cu privinta la Lokomat!
In primul rind este pacat sa vezi cum in Romania orice initiativa degenereaza in suspiciuni! Desigur ca orice initiativa de a avea posibilitatea accesarii unei terapie deosebit de importante in recuperarea CP ar trebuia sa fie binevenita si sa faca obiectul discutiilor publice dar si a programelor guvernamentale!
Problema lokomatului, a HBOT sau a botoxului nu este eficienta in CP ci accesabilitatea (pretul prohibitiv) dar tinind cont de rezultatele majore al combinarii acestor terapii mi se pare iresponsabil din parte unui Stat, a unui Sistem de Sanatate Publica sa nu ofere contitiile de tratament adecvate! Tinind cont de costurile pentru societate cu astfel de handicapuri este absurd ca Statul Roman nu se implica in astfel de terapii, preferind sa preia costurile de durata cu ingrijirea acestor pacienti. Iar aici asi putea sa va dau un exemplu care probabil pe multi i-ar soca: primul meu pacient cu pareza spastica a fost in 1998 un tinar de 25 de ani in coma profunda 5 ani dupa un accident de munca cu spinzurare si axfixie cerebrala, cu leziuni cerebrale majore, dar care de 5 ani respira spontan si era ingrijit de mama lui. Acest pacient ne-a fost trimis de neurologi si de catre Asiguratorul intreprinderii (care trebuia sa plateasca ingrijirea). Datorita spasticii pronuntate era incadrat in treapta de ingrijire maxima, iar aceasta era destul de complicat de realizat pt ca tinarul era gemuit si incordat in asa fel incit trei infirmieri nu puteau sa rezolve igiena intima. Ca urmare a starii grave singura posibilitate de aplicare a HBO, pentru reducerea spasticii, era un tratament individual (acesta costa ca 2500 euro pe sedinta, spre deosebire de tratamentele de grup care se onoreaza cu ca 300 euro pe sedinta in Germania). Cu toate aceste probleme de cost terapia a fost suportata in totalitate de asigurator (23 de sedinte), acesta find chiar multumit de rezultate, numai economia realizata prin schimbarea treptei de ingrijire a acestui pacient pe un an de zile fiind mai mare decit costul tratamentului HBO.
Cu siguranta ca vor apare si in Romania Centre de recuperare privata ce vor dispune de o astfel de technica (si noi ne gindim serios la o astfel de achizitie) dar credeti ca acest lucru ar rezolva problema?
Lokomatul ajuta definitiv in recuperare (si asta este parerea multor specialisti care se ocupa de acesta problema, nu numai a mea personala) dar acest "ajutor" apare dupa zeci bune, daca nu chiar sute de ore de conditionare (exercitiu).
Eu cred ca foarte putini vor fi aceia care isi vor permite un astfel de tratament cu Lokomat complet daca Statul Roman nu va oferi capacitati de tratament! 10, 20 de sedinte sint desigur importante dar o terapie pe 2, 3 ani nu poate fi sustinuta decit de Sistemul de Sanatate publica.
Obiectivul major in recuperarea eficienta in CP este reconditionarea altor centri nervosi in procesul locomotor, care necesita kinoterapie si iar kinoterapia, de dimineata pina seara si cu cit se incepe mai repede (la virste mici) cu atit rezultatele apar mai repede. Dar sa speri in rezultate de o saptamina sau o luna sau chiar un an este o iluzie! Locomatul da garantia unei kinetoterapie de calitate, excluzind factorul uman, standardizata, asi putea spune perfecta, dar la citi copii au aparut efecte de durata dupa o luna sau 2 de kinetoterapie si oricum cred ca solutia este combinarea celor doua technici!
Cel de al doilea obiectiv este reducerea si combaterea spasticii pentru o imbunatatire a raspunsului motor si mai ales pentru evitarea sechelelor ortopedice! Iar aici cele mai efective solutii terapeutice: botox sau HBOT (oxigenarea hiperbara) au preturi prohibitive!
Solutiile neurochirurgicale (radicotomii, neurotomii etc) sint numai declaratia de faliment al unui sistem medical si reprezinta o mutilare corporala grava!
Atit despre botox cit si mai ales despre HBOT pot da amanunte pe larg daca este dorit.
Cu stima,
Dr. Ion Bogdan Cristian
Institutul de Medicina Hiperbara Bielefeld (Germania)
Centrul de Medicina Hiperbara Constanta
adrianapop spune:
Din pacate nu pot sa fiu de aceeasi parere referitor la Botox ptr spasticitate,
baietelul meu a facut 2 sedinte de botox ptr reducerea spasticitatii la picioare in viena austria la un renumit spital ortopedic ,deci problema nepriceperii dr nu pot sa o iau in calcul,ptr ca am apelat intodeauna la cei mai buni specialisti si rezultatele au fost groaznice,,,nu putea sa stea pe picioare,acuza dureri groaznice si chiar nu vroia sa paseasca deloc,dupa 3 saptamani de botox cu greu am reusit sa il facem sa puna piciorul in pamant,,in conditiile in care inainte mergea toata ziua tinut de mana ,am facut si a 2 sedinta ptr ca am zis ca trebuie continuitate si sa se obisnuiasca copilul ,,dar exact la fel,,,a fost unul dintre pacientii care reactionau ff urat la botox,,,in concluzie am pierdut cu recuperarea vreo 4 luni din viata si am ajuns tot la operatie.
Operatia a fost facuta de DR Walter Strobl din wiena si pot sa spun ca a fost o reusita,,nu o mutilare grava,au trecut 2 ani de atunci si fiul meu merge pe toata talpa si foarte frumos,,,bineinteles cu ajutorul cadrului,,lucru care inainte nu era posibil iar de botox nici nu mai vb,,,,
e normal ca fiecare copil are un ritm al lui de dezvoltare si nu tot ce face bine la unul face si la celalalt dar sa afirmi ca numai botoxul si hbot sant solutia, mie personal mi se pare un pic exagerat.
E normal sa vrei sa atragi pacientii catre o anumita terapie dar trebuie gasita alta solutie ,,poate mai multa informare si mai multe studii facute care arata ca terapia HBOT are rezultate,,, rezultate pe copii cu afectiuni cerebrale ,copii cu tetrapareze,pareze ,nu altfel de boli care nu au nici o legatura cu probl noastre, eu personal am gasit cateva lucruri nu foarte incurajatoare referitor la terapia HBOT pe copii cu afectiuni cerebrale si pot sa spun ca inca nu mi-as lasa fiul momentan sa faca o asa terapie..
Cine stie , in viitor ce va fi,,sa dea domnul sa se descopere cat mai multe terapii care sa ii ajute pe saracii copilasi...
Cat despre Lokomat nimeni nu asteapta rezultate de la o zi la alta,,,cine are un copil cu tetrapareza stie din experienta proprie ca ptr mersul in patru labe trebuie sa te chinui luni bune poate chiar ani,,,asa ca ptr mersul in picioare singur este nevoie de mult mai mult...dar una dintre principalele calitati ale parintilor de ingerasi cu tetrap,,,este rabdarea,,asa ca orice terapie o sa facem timp si rabdare avem sa observam si ceva rezultate...daca nu avem ne-o educam si ne-o cultivam...
Oricum eu personal astept sa vad si rezultate pe copii cu pareze sau tetrap,,prin terapia cu HBOT si poate dupa mai discutam,,,
HBOT spune:
Stimata doamna,
n-asi vrea sa polemizez pe tema hbo, deoarece sint implicat, insa botox nu fac, pentru ca HBO inactiveaza toxina botulinica, asa ca ori faci una ori faci alta. Eu mi-am spus numai parerea mea despre botox! Este adevarat cum ati spus si d-voastra injectarea trebuie facuta de un specialist si poate avea o serie de reactii adverse, dar pentru botox exista o indicatie clara iar atunci cind functioneaza duce la evitare unor sechele ortopedice. Faptul ca si copilul d-voastra a fost operat in Austria ma duce la supozitia ca e vorba de o corectie ligamentara, deci de o interventie ortopedica normala in cazul evolutiei acestor spastici.
Cind ma refeream la mutilare vorbeam de unele procedee operative neurochirurgicale aplicate si in Romania de sectionare a unor nervi (neurotomii) in vederea reducerii spasticii!
Desigur odata aparuta o tulburare de dezvoltare a scheletului si a musculaturii nu ne ramane altceva de facut decit operatia corectiva, neefectuarea acesteia ducind la mutilare. Asa ca ma gindesc ca vorbeam de doua operatii complet diferite. Ca operatia d-voastra, presupun, de corectie ortopedica/ligamentara a fost reusita este normal sa fie asa, dar daca botoxul nu ar fi avut acele efecte adverse in cazul baietelului d-voastra poate ca n-ati fi avut astvel de probleme ligamentare de dezvoltare
Scopul terapiei antispastice este tocmai sa preintimpine o astfel de evolutie cu tulburari de dezvoltare ale scheletului! Iar botoxul poate avea un rol important in prevenirea tulburarilor de dezvoltarea a scheletului, daca n-ar fi avut cu siguranta ca nu v-ar fi fost recomandata in Germania sau Austria.
Fiecare interpreteaza ce vrea, dar daca v-ati rezuma la ceea ce am scris eu atunci desigur ca ar suna altfel si indiferent ce credeti d-voastra sau ce nu credeti, pentru reducerea spasticii, conservativ (adica fara operatii neurochirurgicale), botoxul si HBO sint cele mai efective solutii terapeutice!
Nu stiu ce stiti d-voastra despre aceasta terapie si chiar nu-mi pot imagina ce v-ar putea inspaimanta la aceasta terapia. In Germania exista peste 130 de clinici, si de vreo 30 de ani decind se aplica technica "on demand" n-am avut nici un incident in barocamera. Iar "gravele" probleme care apar la decomprimare "barotraumele" de timpan sint de fapt tumefactia sau eritemul timpanului care poate apare si cind stranutati mai puternic si trec in 3-5 zile fara tratament. Dar e adevarat cind n-ai asa ceva mai zici ca e o prostie!
Cit despre "racolarea" de pacienti ma intreb asa chiar credeti ca am nevoie? Urmatorul centru de hiperbara este la 1000 de km, iar in cazul intoxicatiei cu monoxid de carbon, de la o anumita concentratie in sus daca acesti pacienti nu ajung in mai putin de o ora in barocamera pot apare 3 consecinte: deces, coma profunda cu leziuni neurologice, PC., iar aceasta esta numai una din zecile de indicatii normate, documentate de studii stiitifice, recunoscute pe plan mondial de catre comisiile madicale HBO si specialitatea respectiva (accidentul de scufundare, emboliile, singerarile masive, boala de iradiatie, arsurile severe, septicemiile, osteomielita, botulina, gangrena gazoasa, necroza aseptica osoasa find numai citeva exemple ale terapiei).
Cit despre aplicarea HBO la problemele neurologice asi spune numai doua cuvinte, cu exceptia ACV care e o urgenta, toate celelalte indicatii sint mult mai greu de aplicat in terapia de grup iar numarul de sedinte este mare si de aceea interesul si entuziamul celor de la HBO este limitat.
Deocamdata nu platesc casele in Romania, asa ca nici nu ma astept sa aplic acest tratament pe scara larga la indicatii ce necesita f. multe sedinte, ci in special la cele grave si care au nevoie de putine sedinte! Iar daca v-a fi platit, v-om avea cu urgenta atit de lucru ca nu cred ca vor mai exista capacitati de tratament pentru pacientii cronici! deocamdata!
Cu stima,
Dr. Ion Bogdan Cristian
Institutul de Medicina Hiperbara Bielefeld (Germania)
Centrul de Medicina Hiperbara Constanta