Campanie de responsabilizare a autoritatilor (4)

claudia_prea spune:

Neata fetele,
Eu trimit la Neamt deocamdata si am rugat o prietena care va trimite la Galati si Dolj.
Mai preluam saptamana viitoare daca este cazul si alte judete.

nucutza spune:

Ia uitati ce am mai gasit eu, referitor la tehnicile de reproducere asistata in Spania (se refera la tratamentele gratuite, suportate de catre SNS - Sistemul National de Sanatate):

Listele de asteptare:
Pacientele vor putea fi incluse doar pe listele de asteptare ale unui singur centru al SNS, daca nu au fost supuse, anterior includerii pe lista, la trei sau mai multe cicluri FIV/ICSI.
Timpul de asteptare pentru prima consultatie de diagnostic nu va putea depasi 6 luni.
Timpul de asteptare pentru o pacienta dupa diagnosticare si pana la primirea tratamentului nu va putea depasi 3 luni.
Cand timpul de asteptare depaseste perioada indicata anterior, pacienta se va putea prezenta la un centru privat omologat din zona in care locuieste si sa solicite decontarea tratamentului si a medicatiei in aceleasi conditii ca si cum ar fi fost tratata intr-un centru SNS.

Lipsa centrelor:
Pacientele nu se vor deplasa niciodata pe o distanta mai mare de 100 km de la domiciliul lor pentru a primi tratament.
In cazul in care nu exista un centru SNS pe aceasta raza, pacientele se vor putea adresa unui centru privat omologat apropiat de domiciliul lor si vor primi tratamentul in aceleasi conditii ca intr-un centru SNS

Mai fetelor, mie chestia asta cu clinicile private mi se pare aproape sf. Va dati seama ca in alte tari (Spania, in acest caz), Statul deconteaza inclusiv fiv-urile facute la clinici private, daca la cele de stat trebuie sa astepti prea mult sau daca cele de stat sunt prea departe de casa.

Ma scuzati ca m-am intins asa de mult, dar mi s-a parut incredibil si poate folositor pentru campanie

marrina spune:

Chiar incredibil nucutzo. Poate citeste vreo fata care chiar a reusit sa faca asta in Spania si ne confirma.

LucaLuca spune:

Confirm eu, pentru Franta. Eu am facut fiv intr-o clinica de stat, pentru ca imi era aproape si aveau conditii excelente, medici foarte implicati si rezultate foarte bune. Dar as fi putut la fel de bine sa fac intr-o clinica privata, cu costuri zero (acolo mai sunt niste suplimente pentru camera privata - ceea ce am avut si in clinica de stat, oricum -, dar si alea sunt platite de "la mutuelle", asigurarea suplimentara). Practic, pe mine fiv-ul in sine si spitalizarea de cinci saptamani din timpul sarcinii m-au costat ...tichetele la parking-ul cu plata de langa clinica, asta pentru ca eu sau sotul meu nu aveam rabdare sa cautam un loc in parcarea spitalului.

Iar in timpul atat de restrictivei spitalizari, s-au purtat atat de cald si ireprosabil cu mine - toti: medici, moase, asistente, ingrijtoare, psihologul, kinetoterapeutul, acupuncturistul, preotul -, incat nu puteam sa nu ma gandesc ce mi s-ar fi intamplat daca as fi patit acelasi lucru acasa si ar fi trebuit sa ma internez intr-un spital din Romania. Cinci saptamani nu mi-am miscat decat mainile si gatul, asa ca va inchipuiti ca au stat tot timpul dupa mine, si va jur ca nici mama mea nu m-ar fi putut ingriji mai bine. Cu mentalitatea de romanca - pare-se, impregnata in codul meu genetic -, simteam nevoia sa imi arat recunostinta intr-un mod mai concret. Dar cum? Singura solutie au fost florile. Dar nici flori nu poti sa oferi, adica nu in mod repetat! Asa ca solutia a fost sa mi le aduca mie (imi aducea oricum), dar zilnic, si asa rugam infirmierele sa ma "elibereze" de florile de ieri, ca sa pot pune unele noi. Doar asa le puteam convinge sa le primeasca si sa le puna in vaze la accueil sau in birourile lor.

...Da, stiu, e SF pentru Romania.

Trebuie schimbat ceva in sistem macar la nivel legal, caci la nivelul mentalitatilor sunt constienta ca va dura decenii.

On topic: sa stiti ca sunt si persoane care aleg sa nu scrie aici, public, dar se implica in mod privat, incercand sa discute cu oameni care pot face ceva in domeniu sau cautand jurnalisti interesati de subiect.

Aaa, da: vreau si eu prezentarile powerpoint in variantele finale, va rog. Ideal ar fi sa existe pe un cont de sharing, de unde sa le poata descarca toata lumea, iar linkul sa fie pe prima pagina.

---------------------------
http://villaprovence.wordpress.com/english/

ioana_p76 spune:

Buna fetelor!
Luca iti trimit eu dar da-mi pe pm adresa de mail, chiar vroiam sa o am.
Ref la cont de sharing, de unde sa le poata descarca toata lumea, iar linkul sa fie pe prima pagina, e o idee f buna, cine sa pricepe mai bine, va rugam sa ne ajutati!
Lucielm, asteptam cu interes memoriul facut de tine!
Nucutza multumim pentru informatii!

Pe prima pagina este textul varianta finala de trimis pt senatori, deci nu e nevoie sa cautati in urma mesajul Feliciei.
Ref la adresele lipsa, asta e, macar sa terminam de trimis la cei ale caror adrese le-am gasit si apoi (eu de ex am o adresa incorecta) si apoi vom cauta si adresele lipsa si vom trimite.
Daca vreuna dintre voi are timp, o rog sa incerce sa completeze adresele lipsa.
Revin maine cu mai multe, pentru ca e ultima zi in care mai pot intra ca apoi plec.


Ioana
animalutele mele iubite pisicutii nostri

CAMPANIA NOASTRA *** www.petitieonline.ro/petitie-p28651051.html" target="_blank">PETITIA NOASTRA - semneaza si tu!!
www.petitiononline.com/legemame/petition.html" target="_blank">SEMNEAZA SI TU petitia pentru legea mamelor!

claudia_prea spune:

Ioana, mie mi s-au intors toate mesajele trimise pe adresele de la camera deputatilor pe Neamt, este posibil sa fie mai multe adrese gresite in lista.
LucaLuca, ce spui tu acolo, la noi in Romania nu cred ca va fi posibil nici in 20 ani.

elenada spune:

fetelor voi cum ati intitulat mesajul catre senatori
ce ati scris la subiect?


elena***CAMPANIA NOASTRA *** www.petitieonline.ro/petitie-p28651051.html" target="_blank">PETITIA NOASTRA - semneaza si tu!!

ioana_p76 spune:

Sustinere pt reproducerea umana asitata medical

Claudia Trimite la ceilalti si vom tine cont de adresele gresite si vom incerca sa remediem problema.

Ioana
animalutele mele iubite pisicutii nostri

CAMPANIA NOASTRA *** www.petitieonline.ro/petitie-p28651051.html" target="_blank">PETITIA NOASTRA - semneaza si tu!!
www.petitiononline.com/legemame/petition.html" target="_blank">SEMNEAZA SI TU petitia pentru legea mamelor!

lucialu spune:

Iubitele va trimet ceea ce am facut pana acum.Sper sa fie bine si va placa.Oricum de aici voi hotarati care va fi forma finala,poate si cu ajutorul Adm. pentru ca vor ca memoriul sa fie trimis oficial din partea comunitatii DC.Ni s-a cerut sa facem o petitie pe forum,pentru ca memoriul insoteste de obicei o cerere.Eu m-am gandit la petitia care este deja on-line.ca e mai oficioasa.
Nu am scris inca adrisantul pt ca am neste idei pe care vi le voi spune dupa ce postez ce am fabricat.Veti intalni cateva paragrafe copiate igzact de aici de la DC,de la Felicia,Tabitha...sunt plagiatoare dar era prea bine spus ca sa nu folosesc.
Incerc sa dau copy/paste...
In atentia………


Comunitatea Despre Copii,cea mai mare comunitate virtuala a parintilor vorbitori de limba romana,dar si a celor care aspira la acest titlu,in numele membrilor sai care activeaza pe forumul comunitatii dorim sa va aducem la cunostinta Campania civica de responsabilizare a autoritatilor din Romania in problema finantarii reproducerii asistate medical.
In anul 2003 a fost initiata propunerea legislativa nr. 217 / 2003 -"Propunere legislativa privind sanatatea reproducerii si reproducerea umana asistata medical". Dupa mai multe modificari si dezbateri, a fost adoptata de Camera Deputatilor in aprilie 2004, fiind inaintata la Senat, apoi Presedintelui Romaniei. Retrimisa Senatului, dupa mai multe reinscrieri pe ordinea de zi etc., legea a ramas in acelasi stadiu, la Senat, din noiembrie 2005 pana in prezent.

La ora actuala exista mari lacune in domeniul sanitar romanesc privind cauzele care determina aparitia infertilitatii si tratarea acestora si acesteia cu un suport medical specific si firesc,in pas cu uzantele tarilor civilizate, si pe masura calitatii Romaniei de membra UE .
Trebuie sa amintim ca infertlitatea este considerata si recunoscuta ca boala de catre Organizatia Mondiala a Sanatatii.Acest lucru se bazeaza pe constientizarea situatiei dramatice la nivel mondial de scadere a natalitatii pe motive sociale si economice dar si in baza constatarii unei serioase deteriorari a sanatatii in randurile populatiei aflate la varsta procrearii.
Cauzele infertilitatii:anatomice,genetice,infectioase,imunologice,endocrine sau toxice.Poate fii provocata de traumatisme,factorul masculin sau endometrioza.Dar mai exista si acea infertilitate datorata unor cauze necunoscute.
Din pacate, numeroasele experiente traite de membrele comunitatii noastre ne-au facut sa incercam sa tragem un mare semnal de alarma in randurile autoritatilor publice abilitate in vederea remedierii situatiei precare in care se afla sistemul sanitar romanesc intr-o problema atat de grava.
Ne referim desigur la tratarea cu superficialitate atat la nivel national a acestor afectiuni cat si la lipsa unui nr minim necesar de medici specializati in tratarea acestor afectiuni.
La ora actuala nu se vrea a se cunoaste si informa cu exactitate numarul cuplurilor aflate in imposibilitatea de a obtine o sarcina viabila pe cale naturala si dusa la termen…nu exista nici o statistica actualizata si demna de luat in considerare si cu toate acestea in Legea 95/2006,Tit II,art 45 se spune ca “infertilitatea nu reprezinta o afectiune cu raspandire larga in randul populatiei”!
Se cunoaste faptul ca unele afectiuni ce duc si la aparitia infertilitatii ridica inca numeroase semne de intrebare in randurile cercetatorilor .Endometrioza , Sindromul Ovarelor Polichistice,Boala Inflamatorie Pelvina,Anexitele sunt unele dintre acestea.Tara noastra insa face exceptie prin numarul ridicat de medici care inca utilizeaza metode de investigatie/tratament invechite si traumatizante pt pacineti-histerosalpingografia,chirurgia clasica in cazurile in care se poate recurge cu usurinta laparoscopic, metode care implica si ele riscuri mai mari si care nu sunt aduse la cunostinta pacientelor penutru a putea alege solutiile cele mai eficiente pentru sanatatea lor.
Exista si un numar deloc neglijabil de medici plafonati profesional si care nu isi recunosc limitele pt a ajuta indrumandu-si pacientii catre colegii cu experienta mai vasta in practica care sunt la curent cu noile descoperiri medicale.
Facem exceptie si prin numarul foarte mic de medici specialisti pe infertilitate atat gineco-obstreticieni cat si endocrinologi specializati pe endocrinologie reproductiva.Acest fapt duce de multe ori tot la efecte negative asupra pacientilor,pentru ca in lipsa de acea comunicare esentiala pentru starea lor isi pierd increderea in sistemul sanitar romanesc,de multe ori ireversibil.Pierderea este si din partea acestor medici-oameni care datorita suprasolicitarii si nemultumirii pacientilor se aleg de multe ori cu numele patat intr-un mod injust si nemeritat,fiind nevoiti sa faca rabat de la calitate in favoarea solutionarii a cat mai multor cazuri urgente.

www.flickr.com/photos/14052028@N08/" target="_blank">
nu mor caii cand vor cainii...

lucialu spune:

Facem exceptie si la informarea corecta a persoanelor afectate si indrumarea acestora in vederea tratarii acestor afectiuni de catre medicii/clinicile initiate in aceste afectiuni. Nu vom generalize amintind de cazurile nefericite aparute in presa Dar nu putem sa nu ne intrebam de ce dureaza atat de mult stabilirea unui diagnostic corect si tratarea lui in consecinta,de ce multe dintre membrele comunitatii noastre trebuie sa bata la mult prea multe usi si sa treaca prin intamplari nefericite si traumatizante fizic,fara a mai pune la socoteala umilintele traite intr-un stat de drept cu cetateni liberi si cu drepturi egale.
.Ori se stie ca infertilitatea si cauzele aparitiei acesteia nediagnosticate la timp duc la efecte ireversibile care pot fi de la incapacitatea si nesansa de a mai avea copii naturali pana la efecte cu implicatii mult mai dramatice pe termen lung pentru starea de sanatate fizica nu de putine ori vitale chiar cu impact direct si asupra starii psihice asupra persoanelor aflate in una dintre situatiile enumerate si in care sistemul medical are un rol decisiv pentru remedierea lor.
Majoritatea tarilor europene au constientizat problema, au o legislatie clara referitoare la sanatatea reproducerii, iar costurile procedurilor necesare pentru reproducerea umana asistata sunt incluse in programele de sanatate publica (pana la 5 incercari de fertilizare in vitro si 6 inseminari artificiale per cuplu; de exemplu, in ceea ce priveste tehnicile de fertilizare in vitro: Austria sustine 4 incercari, Belgia - 6, Danemarca - 3 plus inca 3 pentru al doilea copil, Ungaria - 5). Romania nu are in acest moment o lege a reproducerii umane asistate, singura propunere legislativa (217/2003) fiind abandonata de circa 3 ani.
Un alt aspect important este cel al costului foarte ridicat al medicamentelor necesare procedurilor de inseminare si fertilizare in vitro: o parte din aceste medicamente se afla pe lista de medicamente compensate (din 15.07.2008), insa nu se pot elibera decat pentru alte afectiuni/scopuri, care sunt cuprinse in programele de sanatate, cum ar fi anumite afectiuni ginecologice sau pentru gravide. Asadar, compensarea lor pentru procedurile de reproducere asistata este imposibil de obtinut. Cuplurile care urmeaza aceste proceduri ar trebui sa aiba acces in egala masura la medicamentele compensate, indiferent de motivul infertilitatii. In statele europene sus-amintite se ia in considerare intr-un mod complex toate implicatiile ce survin in cazul reproducerii umane asistate:nu doar costurile procedurilor in sine,nu doar costurile analizelor premergatoare acestor proceduri,ci si evitarea unui stress cat mai mare asupra pacientilor prin implicarea neconditionata a personalului sanitar caruia ii revine sarcina de a se ocupa de pacienti(oameni pentru oameni),distanele de deplasare ale pacientilor pana la clinica cea mai apropiata care poate sa-l preia,liste scurte de asteptare cu posibilitatea transferarii in sectorul privat in cazul in care clinicile de stat sunt ocupate la capacitate maxima, fara ca acest fapt sa incumbe costuri personale ori suplimentare din partea pacientilor.Nu in ultimul rand pacientii beneficiaza de tot suportul profesional necesar pentru starea psihica si fizica:kinetoterapie,psihologi,chiar si preoti.
Ne este imposibil sa credem ca o asemenea situatie cunoscuta de atatia medici cu numeroase studii aparatute in diverse publicatii de specialitate nu au tras un semnal de alarma in randurile autoritatilor cu privire la numarul aflat in crestere alarmanta a persoanelor bolnave din cauzele mentionate.Cu atat mai mult cu cat tehnicile de tipul FIV sau IA se practica dupa cum se stie si in Romania.Si se practica la modul ocult,pentru ca nu exista nici o legislatie care sa reglemnteze conditiile de punere in practica a acestor tehnici,un minim control al autoritatilor asupra acestora ori care sa antreneze in vreun fel raspunderea personalului medical implicat sin u de putine ori totul se desfasoara in stadiul de pionerat si in conditii precare pentru pacientii solicitanti si produsele de conceptie ale acestora.
Care este motivatia reala pentru care aceste afectiuni nu sunt considerate si tratate la fel de serios si in mod egal ca in lumea larga?Care este cauza pentru care sunt atat de minimalizate ca importanta?Unde se schimba semnul egal intre suferintele unui pacient si ale altuia si cine a hotarat aceasta?Pentru ca diferentele se vad atat in neputinta de a fi tratati la timp,lipsa enorma a metodelor de preventie,nesustinerea lor in planul unic al asigurarilor de sanatate….atat in ceea ce priveste metodele de investigatie-multele analize cat si in obtinerea tratamentelor necesare .De obicei analizele cele mai edificatoare si aceste tratamente sunt costisitoare si suportate integral din buzunarul cetateanului cu calitate de asigurat obligatoriu in baza unor hotarari a celor ce ar trebui sa-i reprezinte si sa-i apere interesele.
Apreciem compensarea unor medicamente confirmand ca CNAS-ul este la curent cu problemele mentionate anterior.Insa pentru obtinerea unora dintre medicamentele care apar pe lista de compensate membrele comunitatii noastre ne-au adus la cunostiinta ca se lovesc de norme metodologice de aplicare greoaie,care nu fac decat sa le impieedice in demersurile lor pt a putea beneficia de de ceea ce li se cuvine de drept si in plus acest ajutor este insuficient chiar si pt pacientii pt care a fost gandit ajutorul.
Consideram discriminatorie hotararea de a compensa o parte din aceste medicamente fata de celalte persoane care necesita tratament asemanator dar din cauze de diagnostic diferite, insa de asemenea infertile.
Exista un numar de pacienti de sex masculin ,numar in continua crestere din pacate care au probleme de infertilitate si care nu sunt luati in calculul impactului inferitilitatii asupra populatiei tinere.Si in cazul acestora metodele de diagnostic sunt superficiale ,iar profilaxia lipseste cu desavarasire.In mod normal ar trebui ca diagnosticarea lor sa implice metode mai facile fata de paciente.Totusi aceste diagnostice suntcontradictorii de la un laborator de analize la altul.

www.flickr.com/photos/14052028@N08/" target="_blank">
nu mor caii cand vor cainii...