Prematurii-Esentele tari se tin in sticlute mici11
Raspunsuri - Pagina 16
FloriDeCires spune:
Dragele mele,
multumesc mult pt incurajari si sprijin.
Ne-am programat pt o consultatie, vineri, la un profesor universitar dr oftalmolog din Debrecin.Ne vine mai usor sa mergem aici la 50 km distanta de Oradea.
Va dau vesti de indata ce ne intoarcem.
pupici si sanatate tuturor
Sheannamp spune:
Am fost asta seara la psiholog.
Nu este vorba de tulburare din spectrul autist dar exista o intarziere in dezvoltarea lor, mai ales in privinta comunicarii.
E nevoie insa de o evaluare extensiva dar mai mult ca sigur e cazul de terapie ocupationala si o stimulare adecvata din partea noastra (se pare ca nu am facut o treaba foarte eficienta in acest sens)
Prematuritatea are binenteles un rol foarte important in aceasta intarziere.
Cea ce e cel mai important este ca pot fi corectabile aceste probleme astfel ca ei sa ii prinda din urma pe ceilalti copii de aceeasi varsta.
Flori de cires, sper din tot sufletul ca vei veni cu vesti bune de la Debrecen.
ana maria spune:
Vesti si de la un "prematurel" de 2004. Am inceput gradi si sunt tare mandra ca am reusit sa-l acomodez (e a 4 a incercare
). Dar acum e bine, bineinteles cu racelile de rigoare. In rest ce sa va mai zic: e foarte inalt are 115 cm si 18,5 kg) iar ca dezvoltare tot bine. Ne luptam cu desenele animate la care s-ar uita in permenenta. Si in plus e foarte sensibil. plange daca a vazut un catel care s-a pierdut sau un copilas necajit.
Ana ma bucur ca aveti vesti bune!!!
Flori e bine ca mergeti acolo, sunt sigura ca va vor ajuta. Va tinem pumnii
lidiadanaila spune:
Din nou o sa-i tin pumnii micutei noastre MARIA !!! Bafta !....si daca tot am vazut-o pe ANA -MARIA pe aici...sa ne bagam in seama si noi prematurii vechi care am initiat sectiunea asta !!! Dragos o sa faca 5 ani , am plecat de la 1350 kg - 39 cm , acum avem 105 cm si 14 kg [ cam tot categoria pana ] , mergem la gradi de un an jumate , NU AM RACIT DELOC TOATA TOAMNA SI TOATA IARNA - este cel mai destept din grupa lui....suntem foarte bine si va dorim si voua la fel !!!
FloriDeCires spune:
Din pacate la Debrecen nu am facut mare lucru intrucat dr nu a putut face o evaluare exacta a miopiei.iDin cauza ca Maria nu sta atenta si linistita in timpul controlului dr a recomandat sa revenim dupa o saptamana asta dupa ce inainte cu trei zile de control trebuie sa ii punem picaturi in ochisori pt marirea pupilei.
Oricum din prima incercare de evaluare, Maria se situeaza la peste -10 dioptrii si cel mai tare ma inspaimanta faptul ca boala e ireversibila, ca evolueaza si ca nu poate fi operata decat dupa ce ochii sunt maturi si miopia nu mai inainteaza.Un timp foarte indelungat, de 20 ani, in care se poate intampla ce e mai rau, sa faca dezlipire de retina si sa nu mai vada defel.
Dr spune ca la -15 dioptrii vede doar la jumatate de metru in fata ei.Noua nu ni se pare asa intrucat o vad aratand si denumind obiecte la distanta mult mai mare.
Chiar nu m-am mai asteptat la probleme atat de grave cu ochisorii Mariei si nici la faptul ca pt miopii dezvoltate la copilasi mici sa nu existe solutii acum cand se fac atatea operatii si corectii in oftalmologie.
Anna daca ai timp spune-ne si noua ce intarzieri in comunicare s-au semnalat la copiii tai si in ce consta terapia ocupationala?
multumesc pt pumnii stransi de mamicute...sper sa gasim o solutie pt Maria.
Sheannamp spune:
Off, Flori, imi pare tare rau de vestile privind minunata Marie!
O sa merg si eu cu ai mei la un nou control oftalmologic, mai amanuntit ( pe care trebuia sa il fac acum un an dar din diverse motive l-am amanat).
In ceea ce priveste intarzierea baietilor, ei nu vorbesc (spun cateva cuvinte, mai ales ca sa denumeasca obiecte, culori, cifre dar nu ca sa comunice propriu-zis) si nici nu fac multe din lucrurile pe care ar trebui sa le faca pentru varsta lor.
Din fericire, nu pare sa fie vorba de retard sau tulburare din spectrul autist (deci ceva cronic si nevindecabil) ci doar o intarziere legata de prematuritate si lipsa unui stimul eficient din partea familiei (adica nu am fost tocmai buni in a-i ajuta sa isi dezvolte comunicarea).
Terapia ocupationala face parte din modalitatile de imbunatatire a comunicarii si practic e o forma controlata de joaca (gen metoda Montessori). Eu asta am inteles.
In SUA exista un program numit "early intervention" in care la cel mai mic semn ca ceva nu e in regula copilul este consultat de o echipa formata din psiholog, pediatru, oftalmolog si ORList, neurolog si pedopsihiatru tocmai pentru a se pune diagnosticul corect si a se incepe o terapie individuala de recuperare. Si exista personal medical specializat care vine si lucreaza la domiciliu daca e nevoie.
Sper ca si la noi se va introduce acest lucru odata si odata pentru ca prematuri (si nu numai), din nefericire, vor fi.
Au trecut 3 ani si tot astept sa scap de spectrul asta al prematuritatii si uite ca nu e asa de simplu.
Insa ma bucur din suflet sa aflu ca altii au depasit si sunt chiar inaintea celor nascuti la termen.
joklk spune:
Buna,
noi am implinit ieri 6 luni varsta reala (3 luni si jumatate varsta corectata). Avem 4450 g si 55 de cm. Am fost la inceputul lunii la control la Tg Mures si toata lumea e foarte multumita de noi. Gangurim foarte mult stam putin in fundulet si suntem foarte curioase. Inca mancam doar lapte de mama. problema noastra acum e ca ne dor rau gingiile, salivam foarte mult (uneori ne inecam cu saliva)si roadem tot ce apucam. Cam astea sunt vestile despre noi.
Va pupam,
joklk si karla-luisa
FloriDeCires spune:
Iata ce am aflat la consultul oftalmologic din Ungaria:
Ochiul stang miopie -10,ochiul drept -15.Retina nu este dezlipita dar nu este bine dezvoltata si ca atare vederea Mariei este serios afectata si definitiv...pe viata!!!
Mi-au spus ca nu poate fi operata, ca nu exista pt refacerea retinei nicio tehnica, niciun tratament si nimic in cercetare care sa ii poata restabili functiile complet.
Ne-au recomandat sa ii punem ochelarii comandati in Ro pe care ii asteptam de 3 saptamani (!), sa-i acoperim 3 ore pe zi ochiul stang care e mai bun decat dreptul si apoi sa revenim la control peste o luna.Am intrebt daca poate face dezlipire de retina, au spus ca da, dar ca pana acolo mai este.Am intrebat daca nervii optici sunt ok si nu au stiut sa imi raspunda.
Poate ca oi fi eu panicata, Toma Necrediciosul dar cred ca ar fi trebuit sa ma fi lamurit cu mai multe despre afectiunea retinei.
In concluzie, caut un medic, aici sau in afara tarii specialist pe probleme de retina, miopie in corelatie cu prematuritatea Mariei.
Daca aveti vreo informatie, va rog sa ne ajutati...eu una, nu ma pot impaca defel cu situatia in care suntem.
sirimie spune:
Flori de cires, eu iti recomand doctorul lui Vladut, Nascutzy de la IOMC (din Bucuresti). Eu nu i-am pus picaturi cu mult inainte pentru marirea retinei, ii pune ea la cabinet si in 30 de minute se mareste retina. Ea are mare experienta in prematuri, noi mergem la ea de cind BB avea 1 luna. Tel 021 210 24 14. Vin la ea multi din provincie, voi sinteti cam departe dar poate merita sa veniti.
Imi pare rau de miopia mare. Daca nu evolueaza, eu cred ca poate fi corectata cu operatie cu laser cind va fi mai mare.
Sheannamp imi pare rau de problemele de comunicare. Cred ca totusi de acum incolo invata cele mai multe cuvinte si sa comunice cel mai bine, mult succes!
Va dorim sa cresteti mari si frumosi! 
Simona & Vladut (27 februarie 2005)
Poze la http://www.kodakgallery.com/I.jsp?c=akcecxh.f5u0t6d&x=0&y=nr5bn
Andrei are nevoie de ajutor: http://andrei.seek-on.com/ro
Despre Andrei
Donati 2% din impozit pentru Andei
Fundatia EUROMANIA, CUI 12947122, Bd-ul Ion Mihalache, Nr. 327, Bloc 12, Sc. D, Etj. 4, Ap. 114, Bucuresti,
Cont: RO89 RNCB 0086 0046 6770 0002, BCR Sucursala Grivita
Sa ne rugam pentru Emma, zilnic orele 13
FloriDeCires spune:
Multumesc mult Sirimie,orice informatie imi poate fi de folos.
Mie personal nu imi vine sa cred in diagnosticul pus de medici intrucat daca Maria nu ar fi apropiat ochii de creion atunci cand desena nu ne-am fi dat seama ca ar fi avut vreo afectiune oculara, cat de mica.
Medicii spuneau ca nu vede nici la jumatate de metru si ca percepe doar umbre si lumini, contururi, pete.
Atunci oare nu ar trebui sa aiba nesiguranta in mers, in alergat, in orice activitate in care nu este tinuta de manuta?!
Ba mai mult, atunci cand mergem pe strada refuza sa mearga de mana cu cineva, alearga, se plimba, merge la copii, la obiecte, animale, se fereste de masini, etc.
E drept ca se mai impiedica dar nu mi s-a parut cu nimic mai anormala decat alti copii si vorba aia nu sunt nici eu la primul copil ca sa nu fi putut face diferenta cu atat mai mult cu cat eu insumi sunt o impiedicata..si pe drum drept!