Situatie CRITICA - Bebelus cu atrezie de esofag

Desi nu am mai facut acest lucru niciodata si ma simt foarte... delicat sa ma aflu in situatia aceasta, lansez un apel umanitar pentru bebe Andrei. Nici macar nu stiu cum se face acest lucru, insa incerc.

Bebelusul nostru Andrei are o luna si 18 zile. S-a nascut pe 02 martie cu o mare problema: atrezie de esofag si fistula esofago-traheala (lipsa a unei bucati de aproximativ 3 cm de esofag si o gaurica prin care traheea comunica cu esofagul), motiv pentru care nu se putea alimenta singur si secretiile gastrice ii inundau plamanii.

A fost internat imediat la Spitalul de Urgenta pentru Copii Grigore Alexandrescu din Bucuresti, unde s-a incercat operarea si tratarea lui. I s-au facut 4 operatii, 3 pentru realizarea unei anastomoze (lipirea capetelor esofagului), nereusite, si a patra in care i s-a facut esofago-gastrostomie (partea superioara a esofagului a fost scoasa la nivelul pielii, prin gat si are o gaurica prin care scoate secretiile si un tub in stomac prin care se hraneste). De fiecare data, dupa anastomoza, bebelusul a facut pneumotoraxuri (pungi de lichid in cavitatea toracica care i-au comprimat plamanii), iar ca rezultat al operatiilor repetate a facut mediastinita (infectie a mediastinului, membrana care separa plamanii de celelalte organe din cavitatea toracica: inima, trahee, esofag etc) si o bronho-pneumonie foarte severa.

Cu tot ajutorul pe care au incercat sa il ofere, se pare ca nu au reusit sa rezolve problema copilasului. In mod normal, daca totul ar fi mers bine, bebelusul trebuia sa se faca bine pana acum, avand in vedere ca ultima operatie i s-a facut pe 11 martie. Totusi, el nu poate fi scos de pe ventilatie artificiala, iar pneumonia nu pare sa raspunda la tratament. Din cauza ca boala nu cedeaza, copilasul are episoade de desaturare (lipsa de oxigen), insotite de brahicardie (scadere a pulsului). In ultima luna a avut cel putin 5 stopuri cardiace din aceste motive (astea fiind cele de care stiu eu, cine stie despre cate insa nu mi s-a spus nimic si care nu au fost documentate). Este foarte probabil ca bebelusul sa aiba si o malformatie asociata la inima, insa aceasta, desi pare sa fie prezenta prin identificarea unui suflu la inima, nu poate fi diagnosticata clar de medicii de aici deoarece (iar asta pare o gluma macabra dar nu e) aparatura necesara este in alta cladire decat cea in care se afla el si este foarte riscant sa fie transportat copilul datorita dependentei de ventilator. De asemenea, este posibil ca, in urma numeroaselor crize severe pe care le-a facut, sa ii fie afectat creierul, insa nici aceasta investigatie nu poate fi facuta din lipsa aparaturii necesare.

Pana acum am asteptat si sperat sa se faca bine aici, in spitalul de aici. Se pare ca acest lucru nu se va intampla, cel putin nu aici. Starea lui se deterioreaza continuu.

Deoarece ne e teama ca bebelusul ar putea sa nu mai reziste mult, am contactat institutul Klinikum Bremen Mitte din Germania care are mai multa experienta in tratarea cazurilor de acest tip. Doctorii cu care am discutat (chirurg pediatru si neo-natologi) ne-au spus ca exista o posibilitate foarte mare ca diagnosticul sa nu fie stabilit corect (este posibil ca bebe sa aiba o fistula - gaurica in trahee - nedescoperita sau o infectie a mediastinului) si, deoarece nu se trateaza chiar cauza pneumoniei, sa nici nu poata fi scos de pe ventilator si ca exista posibilitatea sa il pierdem. La momentul actual asteptam acceptul oficial al clinicii din Bremen. Ei au sugerat realizarea unor investigatii pentru care, in spitalul de aici, fie nu exista aparatura fie nu au medicii experienta necesara de investigare a noilor nascuti. In plus, ei au exclus posibilitatea existentei unei cauze a pneumoniei in afara de suferintele prin care a trecut bebe. Deci, clar, nu se va mai face nici o investigatie in acest sens.

Intre timp, ei trateaza pneumonia si ii fac radiografii la plamani o data la 2 zile (ce e "dragut" e faptul ca personalul medical iese intodeauna afara de acolo cand se fac acestea din cauza radiatiilor...). Ca urmare, tot ce putem face aici este sa ne uitam la copil cum se chinuie si se lupta, insa deja nu prea mai poate face nici asta deoarece e pur si simplu extenuat ("diagnostic" dat tot de medici). Ce ni s-a spus este ca el se incadreaza in cei 50% din astfel de cazuri care nu supravietuiesc... Pana si fetisoara lui, desi cateodata are momente cand se simte mai bine, e trista si arata extenuare.

Asa ca vrem sa il mutam in Germania, cu toate riscurile enorme pe care le presupune acest lucru pentru un nou nascut intubat si aflat intr-o stare atat de grava. Macar acolo are sansa sa i se faca toate investigatiile necesare si sa avem certitudinea ca este diagnosticat corect. Poate ca nu se poate face mai mult nici acolo, insa vrem macar sa incercam sa il ajutam, sa ii dam o sansa, sa nu il lasam sa se lupte singur in van. In fond, cat poate rezista un bebelus de 2 kg si jumatate, fara imunitate...

Deoarece transportul nu poate fi realizat decat cu avion-ambulanta special, ne va costa foarte mult. Cea mai avantajoasa estimare o avem de 12.500 EUR. In plus, in Germania ziua de terapie intensiva costa 1000 EUR/zi iar la el perioada cat trebuie sa stea acolo este nedeterminata, din pacate. Noi avem economii cat sa achitam drumul, din fericire, dar nu mai avem bani pentru spitalizare si tratament. Sper sa nu necesite operatie, o data pentru ca nu stiu daca mai rezista la inca o interventie (nici un alt bebelus cu probleme ca ale lui nu a mai fost supus la atatea interventii in acest spital, nu stiu de ce s-a luat decizia sa se incerce pe el, poate ca au incercat sa intre in cartea recordurilor la capitolul "rezistenta a nou-nascutilor"), si in al doilea rand din cauza costurilor care se ridica la cateva zeci de mii de euro. Asa ca ma vad nevoita sa apelez la oameni cu suflet generos. Bineinteles ca am incercat sa contactez toate organizatiile umanitare la care m-am putut gandi, insa nu am avut nici un succes.

In concluzie, avem contul la banca BRD cu nr. RO48BRDE445SV36272344450, in RON... As vrea sa va rog mult pe cei care alegeti sa ne ajutati sa ne si informati cum putem sa va contactam, pentru ca in cazul groaznic in care bebe nu se face bine, sa pot returna ajutorul. Pot fi contactata la tel 0744 684 924 sau pe e-mail doina.fagurel@gmail.com.

Detalii complete despre conturile disponibile

RON: RO48 BRDE 445S V362 7234 4450, deschis la sucursala BRD Dorobanti (Bucuresti, Calea Dorobanti nr. 135) pe numele Doina FAGUREL (CNP:2770725131258)

EUR: RO89 BRDE 445SV 5854 369 4450, deschis la sucursala BRD Victoriei (Bucuresti, Calea Victoriei nr.224 , bl.D5) pe numele Dragos FAGUREL (CNP:1780222170378)

USD: RO56 BRDE 445S V591 9134 4450, deschis la sucursala BRD Victoriei (Bucuresti, Calea Victoriei nr.224 , bl.D5) pe numele Dragos FAGUREL (CNP:1780222170378)

sau http://andrei.point.ro/contact.htm

Noutati despre Andrei la http://andrei.point.ro/interest.htm


Multumesc mult tuturor celor care se gandesc la noi, chiar si numai sufleteste, nu neaparat material.

Bebe Andrei, de o luna si 18 zile, si Doina

http://andrei.point.ro

discutii despre acelasi caz

RaluD spune:

De ce acte este nevoie, Veve?
Foaie de diagnostic, ce anume? Foaia de externare a Doinei? E ok daca facem un site cu scanari si dam un link?
Poate cuvantul meu nu are suficienta greutate, dar pot confirma ca abolut tot ceea ce a spus Doina este adevarat (sunt sora ei si cunosc problema inca de cand s-a nascut bb Andrei, stiu cat s-au luptat parintii pt vietisoara lui).
Din cauza situatiei in care se afla, Doina nu intra prea des pe site. Dar o sa-i comunic eu ca este nevoie de acte. Te rog, nu sterge subiectul.
Multumesc mult,


Raluca, Emi cea scumpica si bebelusa Ina

bonsai spune:

asteptam vesti cu nerabdare de la voi si imi pare foarte rau sa aud ca starea lui Andrei nu se imbunatateste deloc.
stiam inca din momentul in care am citit diagnosticul cat e de grava situatia si de aceea sper ca veti avea forta suficienta sa luptati pt bebelusul vostru.

cand am sugerat varianta de transport cu elicopterul smurd,stiam ca se mai facuse transport de copilas bolnav,dar,ce-i drept doar pana in Ungaria(probabil ca e adevarat ca elicopterul are limitele lui tehnice deoarece acest zbor a necesitat escala la cluj).sunt sigura ca voi vreti ca bebe sa aiba cele mai bune conditii de spitalizare din strainatate(Germania sau Suedia),dar ,drumul pana acolo e lung iar bebe f mic.de ce nu aveti in vedere si Ungaria? sunt convinsa ca si acolo sunt clinici dotate si cu personal calificat.din pacate la noi in tara mai sunt foarte multe de pus la punct, mai ales aparatura.


astept vesti si sper sa fie din cele bune!

desprecopii spune:

Am primit toate documentele cerute de regula Forumului Umanitar.

Ii uram sanatate lui Andrei si va rugam pe toti, mare comunitate DC - sa ii acordati un sprijim mamei lui.

---

Desprecopii.com - Asa se naste o mare iubire.

doina_cel spune:

in primul rand, multumesc pentru sprijin.
voi raspunde in continuarea subiectului pe care il deschisesem aterior in "Parintii intreaba, parintii raspund"-"atrezie de esofag".
teo, nu stim care e starea creierasului lui Andrei. nu l-a investigat nimeni aici si nici nu o va face. probabil ca tot din lipsa de aparate.
oricum, bebe are probleme din ce in ce mai mari, pur si simplu se stinge. as zice incet dar nici macar nu e asa. se pare ca ii cedeaaza inima, incearca sa il trateze cu atropina etc dar 1) nu stiu cat mai rezista inima lui la stimulare si 2) nu mai are vene in care sa ii faca tratamentul!!! toate sunt varza... vor incerca sa ii bage cateter in jugulara...
oricum, ei cred ca se gandesc ca scapa de el in maxim cateva zile, si le cunosc pronosticul. sper din tot sufletul sa nu am dreptate si sa reuseasca sa supravietuiasca.
Doamne-ajuta...

CristinaT spune:

doina_cel, incearca sa nu mai gandesti negativ... e ingrozitor de trist ce ai scris tu. Va tin pumnii si multa sanatate.

www.babiesonline.com/babies/o/oana/" target="_blank">6 ani - 14 februarie 2006

RaluD spune:

Va multumesc si eu pentru ca sunteti alaturi de familia noastra!
Doinita este una dintre cele mai curajoase persoane pe care le cunosc. Stiu ca nu va renunta si ii va da putere lui bb Andrei.
Sanatate pentru voi si bebelusii vostri!


Raluca, Emi cea scumpica si bebelusa Ina

cosmina_72 spune:

Draga Doina , imi pare tare rau pt situatia dificila prin care treceti.Cu ajutorul lui Dumnezeu se vor rezolva si problemele voastre.
Succes in campanie, sanatate multa si putere.

Vom ajuta si noi la strangerea de fonduri.

Cosmina, matusa Sabinei

http://sabinac.netfirms.com

carrie spune:

fie ca Sfintele Sarbatori sa va aduca sanatate la bebe Andrei.

de ce nu apelati si la posturi de telviziune, la Acasa de exemplu, pentru mediatizarea cazului.

am sa fac si eu azi o donatie pentru voi

multa putere si sanatate

Cristiana si gagalicea Theodora Alexia (2 anisori si 10 luni)

http://photos.yahoo.com/thea_alexia

la mare 2005 http://www.kodakgallery.com/BrowsePhotos.jsp?&collid=52286767308&page=1&sort_order=0
nasterea papusii :http://www.desprecopii.com/info.asp?id=531

adrianangi spune:

Incercati sa luati legatura si cu medicii de la "Marie Curie". Nu strica inca o parere,de la un alt medic de aici, de aproape...
http://www.medfam.ro/modsis/article.php?sid=84

Doamne ajuta micutului Andrei!

PS. Eu va pot ajuta cu un anunt umanitar in Jurnalul National, Pagina de Suflete, insa urmatoarea editie apare simbata, 29 aprilie. Daca e nevoie, dati-ma, va rog, un semn!

Andries spune:

Foarte grav, Doamne Ajuta sa puteti ajunge cu el undeva unde sa il poata trata!! Ma tem ca aici unde este spitalizat nu prea mai au optiuni pentru bebelus imi pare atat de rau... cand am nascut eu in terapie intensiva era un bebelus care avea o pneumonie f urata statea intubat si i-au schimbat medicatia de n ori pana au nimerit antibioticul potrivit .. si bebele respectiv era normal fara malformatii... e atat de greu cu cei micuti...sa ne tii la curent cu ce mai faceti pentru Andrei si nu uita ca oricine are o stea acolo sus, iti doresc tot norocul din lume si sa se faca bine!!

Andries