am nevoie de sfaturi

Buna ziua,!Povestea copilului meu este putin cam lunga:l-am nascut prematur (31 saptamani) la greutatea de 1300g.timp de 2luni a fost hranit la gavaj si doar prima saptamana de viata a fost la incubator.Evolutia lui parea sa fie buna avand in vedere suferinta de la nastere si scorul apgar 6 pe care le-a avut.Pe parcurs insa am observat ca nu urmarea cu privirea si nu reactiona la zgomote.Astfel am ajuns sa-l investigam la varsta de 4,5 luni pe toate partile:ochi,urechi(potentiale evocate) computer tomograf,echografie transfotanelara.In afara de examinarea orl (pe care nu a trecut-o)totul parea ok.si ni s-a spus ca va avea o intarziere din cauza prematuritatii dar nu probleme grave.La varsta de 7 luni abia a inceput sa urmareasca si sa rasp. la zgomote insa privirea era usor in "apus de soare"si drept urmare i-am mai facut un RMN care a avut ca rezultat urmatoarele diagnostice;hidrocefalie cu modificari de dismielinizare,atrofie bifrontala,hipoplazie corp calos.Aceste diagnostice ne-au fost insa infirmate de medicii neurologi si radiologi de la spitalul Fundeni spunandu-ne din nou ca nu este vorba decat de o intarziere in dezvoltarea crierului din cauza prematuritatii.Intrebarile mele sunt:cum este posibil ca aceste diagnostice sa nu iasa din computer tomograf si echograf facute la 4,5 luni si ce ar trebui sa fac acum:sa repet RMN-ul sau exista si alte investigatii care se pot face?mentionez ca acum are varsta e 1,5 ani si obsarvam urmatoarele probleme:merge in picioare doar de maini sau in patut,este dezechilibrat si da senzatia ca nu are directie,nu bea singur din biberon desi suzeta si alte jucarii le tine,nu vorbeste,doar tipa si este f. nervos ,are un usor strabism si raceste foarte des. Va rog frumos cine mai are probleme asemanatoare sa-mi dea si mie niste sfaturi.

sanziana27 spune:

Ati putea sa faceti investigatiile astea mai amanuntite in Ungaria?Sau sa luati legatura cu Centre medicale care au sectii de prematuri (Cluj de ex.)?
In legatura cu dignosticele primite nu stiu ce sa spun. Doar ca copilul meu nascut la 33 s si 4 zile a mers la 1 an, 3 luni si 3 sapt.Acum are 1 an si 8 luni si cand e obosit isi pierde echilibrul foarte usor!Cu tinutul biberonului Dragos de la 1 an il tine singur si constientizeaza ca-l are in mana, ca pana atunci il tinea, dar daca il scapa nu stia sa-l caute.
Multa sanatate si sa cresteti mari, mari fara probleme!

21+ cu si mamica de Dragos Mihai(26.09.2006)
Povestea iubirii noastre mici
Burtica bebe 2

eli05 spune:

Eu am nascut prematur.La primele ecografii se observau ceva modificari,insa medicii nu mi-au explicat prea multe.La 1 an si 7 luni i s-a pus diagnosticul de parapareza spastica.La 1 an si 10 luni la tomograf s-a observat o hidrocefalie interna stabilizata.Nimeni nu s-a speriat de diagnostic.
Acum are 9 ani si are o forma mai usoara de parapareza.Merge,insa este putin spastica.Mersul este putin modificat,In rest nu sunt probleme.Facem gimnastica de recuperare de la 1 an si 7 luni.
Ti-am scris pentru ca si eu eram la fel de confuza si la inceput si ma intrebam ce va urma.

Sheannamp spune:

Paty, eu te sfatuiesc sa mergi cu baietelul si toate investigatiile facute la Dna Dr. Craiu de la Clinica de Neurologie pediatrica de la Spitalul 9.
Sunt convinsa ca iti va da cele mai bune raspunsuri la intrebarile tale.
In plus, daca e nevoie de recuperare neuro-motorie, e bine sa o incepi cat mai devreme pentru ca rezultatele sa fie bune.

Ai mei gemeni s-au nascut la 27 de saptamani, intotdeauna (chiar si acum la 2 ani) i-am considerat cu varsta in functie de data la care ar fi trebuit sa se nasca si nu cea la care s-au nascut. Si am urmarit achizitiile motorii si psihice tot in functie de varsta corectata.
In ceea ce priveste RMN si ecografia e foarte important ca ele sa fie interpretate de un neurolog sau un neurochirurg cu experienta in prematuri. Cineva care nu a consultat prematuri sau nu le-a vazut investigatiile imagistice e posibil sa puna gresit un diagnostic de anomalie.

Oricum, din cate stiu eu, hipoplazia de corp calos nu este din cauza prematuritatii, ci un defect congenital de sine statator care apare indiferent de varsta nasterii. Din punct de vedere al efectului acesta poate varia de la un deficit neurologic minim sau unul mai sever.
Tot neurologul pediatru cu experienta in prematuri iti poate da mai multe detatlii.

Multa sanatate iti doresc si nu in ultimul rand ai incredere in puiutzul tau luptator, nu degeaba ii numim noi Esentze tari!

Myra26 spune:

Buna, si eu zic ca poate ar fi bine sa mai incerci si in alta parte pentru investigatii, insa in legatura cu faptul ca inca bebe nu merge singur la 1 an si 5 luni nu cred ca ar trebui sa iti faci griji.Si baietelul meu care a fost nascut la termen, cu scor apgar 10 si fara nici o problema de sanatate in afara de mici raceli a mers singur abia aproape la 1 an si 3 luni iar baietelul unei prietene tot asa copil sanatos si fara probleme a mers la 1 an jumate singur.Fiecare are ritmul sau. Iar in legatura cu faptul ca nu bea singur din biberon noi am avut si aici probleme pt ca bebe era foarte lenes si prefera sa se joace in timp ce manca asa ca trebuia sa ii tina mami biberonul si asta pana destul de tarziu.

paty_kity001 spune:

Buna fetelor!Imi cer scuze ca nu am mai intrat pe forum insa am fost plecata cu bebe la Bucuresti.Vestile sunt urmatoarele:doi neurochirurgi mi-au spus ca nu e cazul decat de o hidrocefalie externa care nu ridica probleme si hipoplazia de corp calos care intr-adevar nu e din cauza prematuritatii dar dupa cum zic ei nu ridica probleme prea mari nici ea.Eu am citit multe lucruri infioratoare despre aceasta hipoplazie si chiar nu mai stiu ce sa zic.La neurolog insa i s-a pus diagnostic de parapareza spastica si iarasi ne-a daramat .Sper sa fie numai atat !Mergem inainte cu tratament si gimnastica ,ghete ortopedice si orteze.Astept sa vorbesc cu mamici in situatia mea .Un sfat in plus nu strica niciodata!

sirimie spune:

Exista un subforum pentru copii cu nevoi speciale.

http://forum.desprecopii.com/forum//forum.asp?FORUM_ID=80

Poate gasesti acolo mamici cu care poti vorbi.

La ce spital ai fost?

Eu cred ca daca urmati tratamentul si faceti multe exercitii cum spune medicul, aveti sanse de recuperare. V-o urez!



Va dorim sa cresteti mari si frumosi!

Simona & Vladut (27 februarie 2005)

Poze la http://www.kodakgallery.com/I.jsp?c=akcecxh.f5u0t6d&x=0&y=nr5bn

Andrei are nevoie de ajutor: http://andrei.seek-on.com/ro

Despre Andrei