Rugati-va pentru Diana! (2)

Natasa spune:

Frumoase poze, frumoasa familie!! Multumim de vesti si vacanta frumoasa!

philip spune:

Laura, ce frumos, am savurat cu mare placere toate pozele, si m-am bucurat sa o vad pe Diana zambind in majoritatea lor. sunteti o familie frumoasa si ma bucur ca ati avut parte de zile frumoase impreuna.

amandina_c spune:

Ganduri bune de la mine. Pupici pt ursuletul iubit si printesica mica. Ce mai faceti?

Laura B spune:

Fetele mele cresc, si tot cresc... si tot cresc La Sophia era de asteptat (si ea e inaltuta si soliduta, cam pe linia de sus a "normalului" din graficul de crestere), dar interesant e ca si Diana inca se mai inalta. Ii depaseste bine pe toti colegii de clasa la lungime, scaunelul trebuie din nou ajustat.

Diana a inceput clasa a doua, saptamana trecuta am avut o intalnire cu invatatoarele (normala, toti parintii de intalnesc si discuta pe rand cu ele), iar saptamana viitoare am alta intalnire cu intreaga echipa care se ocupa de Diana si nevoile ei speciale la scoala.


O veste foarte buna e ca de cateva saptamani Diana face regulat exercitiile de respiratie cu stimulatorul de diafragma. A avut zile in care a stat de stimulator 7 ore legate, mai nou il foloseste si la scoala mai mult de jumatate din timp. Este un progres extraordinar pentru ea, care protesta numai cand auzea de "exercitii de respiratie". Dupa luni intregi de lupte, cand fizic parea totul in regula doar ca Diana refuza categoric si facea mare galagie cand era vorba de pus aparatul nou, timp in care medicul i-a schimbat de nenumarate ori setarile- ba respiratii mai adanci, ba mai putin adanci-, am facut analize de sange ca sa masuram oxigenul si dioxidul de carbon din sange, ne-am intanit de cateva ori si cu un psiholog, in final se pare ca doctorul a descoperit problema. A schimbat o setare a masinii fixe de data asta, care initial ii dadea un numar mai mare de respiratii pe minut decat aparatul nou, si ca prin minune Diana nu mai face galagie la exercitii.


Urmeaza urmatoarea "batalie": scaunelul electric. E clar ca atunci cand Diana va comanda cu mouse-ul scanelul (inainte, inapoi, mai repede, stop), va castiga inca o portie mare de independenta. Interesant insa e ca rezista la ideea de a proba unul. Cand o intrebam zice ca nu vrea scaunel electric, il vrea numai pe asta de acum, sa o impingem noi


Va , acusica trebuie sa pice Diana de la scoala si incepe programul de dupa amiaza...




_

Bucataria lui mami ***********************************************************Puterea din noi

denizel spune:

Laura, ma bucur mult pentru noua reusita a Dianei!!!! Multe, multe reusite si de acum inainte !!!

Va imbratisez cu tot dragul .

Pentru parinti, de dragul copiilor


"Omul care a inventat distractia a fost copilul" - din jurnalul unei mămici de băietel.

Laura B spune:

Multumim frumos! Avem nevoie de ganduri bune si incurajari.


Se pare ca m-am bucurat prea repede ca mergem bine cu stimulatorul diafragmatic: la sfarsitul saptamanii trecute Diana a luat o raceala puternica de la scoala. Noroc ca nu a scazut nivelul oxigenului in sange prea mult si nu a fost nevoie sa o ducem la spital. Are mai multe secretii, in weekend a avut si febra, de aproape o saptamana nu si-a mai facut exercitiile de respiratie la nivelul dinainte (am redus la 20 minute/zi), a lipsit si 2 zile de la scoala, dar partea buna e ca acum e usor mai bine. Intre timp ne-am imbolnavit toti din familie, pana si Sophia a facut prima raceala din viata ei.


Luni am fost la intalnirea cu echipa care o urmareste pe Diana in timpul orelor de scoala. Am aflat ca pentru pauze, scoala a organizat un sistem de voluntariat in clasa- colegii care doresc, se poate oferi sa stea/se joace/insoteasca afara pe Diana. Aparent, pana acum au fost multi copilasi care au vrut sa faca asta. In timpul discutiilor de luni am aflat insa si ceva care m-a amarat rau, dar rau de tot: anul trecut, Diana avea posibilitatea sa aleaga si ea cu cine ar vrea ea sa se joace, din colegii de clasa. Ea alegea mai des pe cei care ii placea ei, despre care de altfel imi spunea si mie tot timpul ca sunt prietenii ei cei mai buni. Se pare ca unii din parintii copiilor respectivi au fost insa nemultumiti de ce se intampla si s-au adresat invatatoarei, care a fost nevoita sa intrerupa sistemul. Probabil ca ala a fost momentul din care fata mea a inceput sa-si petreaca pauzele doar cu asistenta intr-o clasa goala din scoala.

Tot la intalnirea asta, am mai aflat ca Dianei nu i s-a aprobat de catre organizatia care se ocupa de echipamentele ajutatoare pentru educatie un al doilea mouse pentru clasa. Mouse-ul de la scoala e stricat din iunie si e trimis de atunci in Austria la reparat. Din pacate nici pana acum nu s-a intors, ii trimitem zilnic la scoala mouse-ul de acasa. E adevarata ca mouse-ul e scump, ca e delicat si ca se strica cam la fiecare 6 luni, ca trebuie trimis la Austria la reparat ceea ce inseamna ca reparatia dureaza mult (de obicei cam 2 luni), insa e singurul mouse din cele 4 incercate de Diana cu care ea se impaca foaarte bine. Un al treilea mouse e foarte necesar ca back-up, din care cauza il vom cumpara noi in final. Dar ce ma deranjeaza cel mai mult e ca Diana e pre-aprobapata de minister pentru o suma anuala maricica pentru echipamente scolare. Cred insa ca cineva cu initiativa (hmmm…) din sistem s-a gandit ca nu e eficient sa se investeasca in inca un mouse scump care se strica usor, fara insa ca acel cineva sa se gandeasca ca alt mouse care sa ii mearga Dianei nu exista pe piata, iar daca fata mea ramane fara nici un mouse pentru 2 luni din cauxza ca ambele pe care le are sunt la reparat (s-a intampat asta o data pe la inceputul anului), ea nu va putea sa-si faca nici teme, nici sa participe la activitatile clasei- jurnal, desene, arta-, nici acasa nu va avea ce sa faca decat se se roage si sa ne blocheze pe rand cu orele pe care unul din adultii de langa ea, ca sa scriem, sa ne jucam, sa dam noi paginile la cartile electronice pentru ea- frustrant si obositor atat pentru ea, cat si pentru noi, cand asta se intampla zi de zi, vreme de 8 saptamani.


Eh, ar mai fi si altele discutate atunci, lucruri care nu mi s-au parut chiar in regula ca venind din partea unor pedagogi, dar mi se pare ca m-am incarcat cu prea multa energie negativa acum, in plus cred ca deja v-am plictisit prea mult cu ale mele.



_

Bucataria lui mami ***********************************************************Puterea din noi

michelle-usa spune:

Laura eu nu am scris niciodata la acest subiect dar il citesc si ma rog la Dumnezeu pentru tine si micuta Diana.
Am vazut blogul si alte info medicale despre micuta ta.

Pentru mine suferinta copiilor e ceva atit de dureros ca ma lasa ...fara cuvinte. Nu imi pot nici macar imagina prin ce treceti ca parinti. Cuvintele mele chiar si de incurajare par foarte sarace in aceasta situatie.

Stiu cum e sistemul, stiu ca nu e perfect, imi dau seama frustarea prin care treceti, dar asta eu zic ca e nimic comparat cu prin ce ati trecut. Trebuie sa aveti rabdare, rabdare, rabdare.
Bine ca nu sunteti in Romania cu sistemul de acolo aproape inexistent.

M-au bucurat enorm stirile tale ca Diana e mai bine, progresele care se fac. Am vazut in urma cu citeva zile acele inovatii cu picioarele 'bionice'sau cum se numesc in care oameni care nu mai sperau niciodata sa mearga au vazut incredibilul.Si m-am gindit la Diana ta.
Diana e inca micuta sper ca in citiva ani sa poata beneficia si ea de noua tehnologie.E de admirat efortul care il faceti cu totii zilnic si faptul ca poate merge la scoala.

Rugaciunile mele sunt pentru tine, sa te intareasca Dumenzeu si sa va ajute. Nu uita ca miracole exista, Dumnezeu e bun si are un plan cu fiecare dintre noi. Familia voastra e un exemplu de curaj, determinare, inspiratie si multe altele...pentru foarte multa lume.

Dumnezeu sa fie cu voi!



michelle

denizel spune:

Laura, nu are rost sa te superi din cauza parintilor alora, te roog!!! :)
Bine ca sunteti prinsi intr-un sistem ale carui rotite se invart si pentru copilasii care au nevoie de ajutor :). Ca se mai impotmolesc, ca mai sunt impotmolite de altii, mi se pare cumva normal sa se intample...
E laudabil faptul ca exista o echipa care o urmareste pe Diana in scoala si care se gandeste la solutii pentru ea.
Probabil ca ce va rezolva cumva si problema mouse-urilor :).

Va tin pumnii sa ajungeti repede cu exercitiile de respiratie la programul de dinainte si va trimit cele mai calde imbratisari si cele mai bune ganduri !! Sunteti niste oameni minunati!!!

Pentru parinti, de dragul copiilor


"Omul care a inventat distractia a fost copilul" - din jurnalul unei mămici de băietel.

Laura B spune:

Michelle si Denizel, multumesc frumos

Stiu ca pana la urma se vor rezolva problemele. E adevarat ca pe aici totusi rotitele sistemului se invart.
Cred ca am mai imbatranit si ma darama mai usor sa vad cum problemele (re)apar tocmai atunci cand ziceam ca le-am depasit, si cand vad ca trebuie sa o luam de la capat sunt intr-o pasa mai proasta zilele astea, o sa treaca...



Am fost ieri cu Diana la primul ei examen oftalmologic. Ii trebuiesc ochelari de distanta. Invatatoarele aveau dreptate cand ziceau ca Diana nu vede bine la tabla. Eu o banuiam ca doar pretinde ca nu vede, ca sa scape de citit. In ultima vreme parca sunt batuta in cap: stiam sigur ca fata mea vede foarte bine de aproape, dupa mintea mea era imposibil sa aiba probleme doar cu vederea la distanta


_

Bucataria lui mami ***********************************************************Puterea din noi

michelle-usa spune:

in america ai incercat cu acel mouse sa fie reparat? e mai aproape decat germania si as crede ca si un pic mai constiinciosi sa-l repare la urgenta.

michelle