Epilepsie, convulsii neonatale (2)
Raspunsuri - Pagina 8
adiardelean spune:
Miha, tu nu mai spui nimic?
Mama ingerasilor Alex si Daria
mihacarm2002 spune:
Adi, ma bucur mult pt progresele Dariei. Pe site-ul acesta nu mai intru decat pt a citi despre Daria.
La fel ca nasha, am citit asa de repede mesajele tale ca a trebuit sa le recitesc pt a le intelege mai bine
E bine ca Daria e ambitioasa si munceste din greu sa isi tina singura cap'sorul. Si optimismul tau o ajuta, fi sigura de asta, am probat pe propia-mi piele.
Dr. ce a mai spus?
adiardelean spune:
Miha, d-mna dr a fost multumita martea trecuta la control. Pupilele Dariei au inceput sa reactioneze la lumina, a devenit mai activa decat de obicei. Daca pana acum era un bot de carne linistit, acum isi exprima nemultumirea si plange.Medicamentele i le administrez cu greu, se zbate , plange, le scoate cu limba afara. Avem deja un dintisor jos.
Doamne ajuta sa se poata bucura si ea de viata.
Sper din toata inima sa aiba aceasta sansa. Am inceput din nou cautarile destre sindromul West dar nu gasesc informatii certe ale altor subiecti care au trecut prin asa ceva.
Doar ca informatie medicala si cazuri complexe care mau inspaimantat mai ales din premiza mortalitatii ridicate in randul acestora.
Voi lansa alt subiect referitor la sindromul West, concret, poate asa voi primi informatii mai clare. Pana atunci ma rog in fiecare zi pt ea si copiii asemeni ei. Fie ca aceasta perioada dinaintea nasterii Domnului sa reprezinte si pt ei un nou inceput.
Va sarut cu drag si asteptam numai vesti bune de la voi.
Mama ingerasilor Alex si Daria
mihacarm2002 spune:
Felicitari pt dintisor! Sa iasa toti fara dureri.
Daca ai stii de cate ori m-a gandesc la tine cand ii administrez Evei vreun medicament.
Am cautat si eu pe internet sa imi dau seama cum sunt crizele. Erau copilasi care mergeau si vorbeau dar aveau crize. Am cautat si despre WS dar am gasit f. putine informatii. Ceea ce am retinut e ca daca e diagnisticat la timp si administrat corect tratamentul sunt sanse de vindecare.
Amatabi spune:
Buna Adi! Si celelalte mamici!
Noi suntem foarte bine! Doar eu sunt putin agitata! Cred ca din cauza sarbatorilor, avem foarte multi sarbatoriti in familie luna aceasta si mai voiam si eu sa facem turul tarii cu Andrei... Dar nu cred ca mai avem timp pentru ca trebuia sa primim niste bani si nu mai vin... Si ce ma supara este faptul ca sanatatea lui Andu poate depinde de banii aia, nu vreau sa-i introduc noul medicament pana nu-i fac un nou set de investigatii si, mai ales, pana nu vorbesc si cu un neurolog pediatru adevarat pentru ca, spre dezamagirea mea, si actualul medic este doar psihiatru pediatru. Simt ca am nevoie si de o alta parere...
Dar m-a "razbunat" Andu. In sensul bun!
Cand am fost la domnul doctor, l-a si evaluat si in 3 minute cat s-a uitat la el, normal ca Andu a fost mai retinut, mai avea putin si ar fi inceput sa planga, noroc ca a dat cu ochii de noi si s-a calmat, dar a stat tare cumincior la consultatia domnului doctor. Si in acel moment doctorul ne intreaba daca Andu se intoarce de pe burtica pe spate. Am spus ca nu, si din acest motiv domnul doctor l-a evaluat la 6 luni.Intr-adevar ar fi trebuit sa faca acest lucru la 6 luni, dar Andu a trecut de aceasta "varsta", fiind evaluat de dra cu care face gimnastica recuperatorie la varsta de 8-9 luni. Am patit ca tine Adi, cand am auzit varsta asta, m-am dezumflat, m-am descurajat. Desi eram constienta ca nu este adevarat ce spune domnul doctor, mai ales ca vad si eu ce face Andu, sta in fundulet, se pozitoneaza in 4 labute, spune "tata" si alte "cuvinte" doar de el intelese, sta in picioare sprijinindu-se de pat, merge cu premergatorul in toate directiile, face "bravo", da "noroc", cand are chef face si "pa-pa". Practic, cine il vede si nu stie de problema lui, adica mai toata lumea, nu-si da seama ca este ceva in neregula cu el, pare, din contra, un copil activ, nazdravan. Dar micutul meu ce face duminica dimineata? Probabil m-a simtit consumandu-ma, ca a inceput sa se intoarca de pe burtica pe spate! 
Asa, deodata! Fara sa fac cu el exercitii! Nu prea ii place pozitia pe burtica si nu-l prea mai puneam pe burtica! Dar de cand mi-a aratat ca poate sa se intoarca pe spate de cateva ori pe zi, il pun iar pe burtica de cateva ori pe zi. Ca sa nu uite!Si vreau sa zic ca a functionat, pentru ca acum a devenit expert in aceste intoarceri si este foarte satisfacut dupa ce se intoarce ca facem "bravo". Stie ca-l laud!
Ne bucuram tare mult ca va merge bine si voua! Ai vazut, totul o sa fie bine! Si in special ma bucur ca si tu ti-ai schimbat tonusul. Esti mult mai optimista! Conteaza mult pentru daria ca tu sa fi vesela!
Va pupam dulce! Si tot vrem sa va vedem! Neaparat![pupic]
mihacarm2002 spune:
Amitabi, nu te necaji de evaluarea doctorului. Copilasi mai maricei se inhiba cand sunt straini de fata. Asa am patit si noi. Mergeam lunar la aceeasi pediatru. Pana luna trecuta, Eva era f. cuminte. La ultima consulatie a plans tot timpul cat a consulat-o. Se agata de mine ca o maimutica. Sigur dac-ar fi pus-o pe burtica, nu s-ar fi intors desi nu-i place sa stea asa.
Amatabi spune:
Asdtazi am fost din nou la domnul doctor. Pentru reteta. Si l-a evaluat din nou pe Andrei. Adevarul este ca de data asta a avut timp sa se uite mai bine la el pentru ca nu mai era asa aglomerat ca randul trecut (a lipsit o perioada si data trecuta a fost super aglomerat la dansul). Avea pe cineva in cabinet si pana s-a ocupat de noi Andrei a avut timp s ase familiarizeze cu locul si deja incepuse sa faca giumbuslucuri. Doctorul de data asta a fost foarte multumit de el. Acum nu stiu, ori pentru ca l-a evaluat mai corect pe Andrei, mai in voie, fara sa se grabeasca, ori pentru ca voia sa scoata in relief faptul ca medicamentele pentru edzvoltare cerebrala, Tonolilul, isi face deja efectul. Ma refer la faza cand dupa prima doza de tonotil, Andrei deja a inceput sa se intoarca de pe burtica pe spate... Am vorbit si cu dra kinetoterapeuta si dansa spune ca a fost doar o coincidenta... Si eu tind sa cred acelasi lucru. Dar si Tonolilul, acum, dupa 5 zile de administrare, isi face simtit efectul. Andrei este mult mai activ, mai energic, astazi mi-a facut un cadoul sublim si a spus "mama", e remarcabil totusi cat de mult i se simte efectul acestui medicament. Si nu credeam in el. Ne-a "promis" dl doctor ca dupa ce ne intoarcem de la Bucuresti (apropo, a fost de acord cu decizia mea sa asteptam sa vedem ce spune si Bucurestiul in legatura cu Carbamazepina) ne va mai introduce un medicament, dar pentru dezvoltare musculara parca, tot la fel, fara efecte adverse, si la 1 an si jumatate, vom fi ca pentru un an si jumatate! Ar fi un lucru extraordinar,nu?
Oricum m-am mai calmat acum. Multumesc pentru sustinere!
Adi, este minunat ca va iesit deja primul dintisor!Felicitari! Sper ca a iesit fara probleme!Si sa iasa fara dureri si urmatorii!
Aceeasi problema cu medicamentele o avem si noi. andu s-a smecherit rau. Sta cu ele in gurita, strange si saliva si abia apoi le da afara. Il pacalesc cu seringa de la nurofen, i-o bag pana in gat, ca sa-l fortez sa le inghita. Sau, efectiv, il provoc sa planga, il enervez, pentru ca altfel nu inghite. Mai nou, am aflat ca Depakine-ul si Tonotilul trebuie sa i le dau inainte de masa. I le dau si, apoi, ca sa-l fac sa le inghita, ii dau si o lingurita de mancarica. Asa, mai merge, dar nu stiu daca intre administrare amedicamentelor di mancare trebuie sa existe o pauza sau pot sa-i dau sa manance imediat... Sa-mi notez intrebarea asta pt dl doctor.
Of, noi dupa Sarbatori, avem un mare hop: vaccinul de 1 an. Mi-e asa o frica!!!! Mi-e sa nu-i deregleze iarasi lui Andu biosistemul si sa faca crizute si, mai rau, stiu ca vaccinul asta poate avea fecte adverse foarte periculoase, chiar si retardul.. Mi-e atat de frica sa nu-l dea inapoi... Si asta trebuie sa discut cu dl doctor, chiar si cu cei de la Bucuresti.
Va pupic si va uram o noapte linistita!
Sper ca ati fost cuminti ca sa vina Mos Nicolae!
adiardelean spune:
Emilia, ma bucur pt voi si progresele lui Andu, dar, nu sunt lamurita. De ce va obliga sa faceti toata schema de vaccinare. Aici , in partea de vest a tarii, este contraindicata vaccinarea copiilor cu probleme neurologice de orice fel.Un virus introdus fortat in organismul si asa slabit de surmenajul refacerii, poate avea efecte dezastruoase.
Noi nu am facut decat vaccinul BCG de la nastere si d-mna dr mi-a spus ca este posibil sa nu mai facem nici unul. Am discutat despre ac subiect si cu alti neurologi din Timisoara si... spupoare au copii sanatosi dar refuza vaccinarea acestora.
Parerea mea este ca ar trebui sa pui in balanta
Va pup
Mama ingerasilor Alex si Daria
Amatabi spune:
Buna Adi!
Vb serios? Mie nici macar primul doctor, neurolog pediatru adevarat, nu mi-a spus nimic despre vaccinare. De fapt, am avut o astfel de discutie si mi-a pus ca nu are ce rau sa-i faca...
Iar dupa vaccinul de 4 luni, am avut probleme cu febra. Dar cred ca a fost si vina mea pentru ca in ziua respectiva a fost frumos afara si era si nepotelul meu la noi si dupa vaccinare am ramas cu Andrei si cu nepotul afara, cand trebuia sa mergem direct acasa.
Iar pe Andrei trebuia chiar sa-l si izolez vreo 48 ore...Iar dupa inconstienta asta am tras-o 5 luni cu febra, ca abia la 9 luni am reusit sa-i fac cu Andu vaccinul de 6 luni.
Iar de vaccinul asta mi-e frica pentru ca am inteles ca dintr-un flacon trebuiesc vaccinati mai multi copii de 1 anisor si trebuie folosit imediat. Daca copilul este vaccinat a doua zi dupa deschiderea flaconului, ramane cu serioase sechele neurologice...
Am vorbit deocamdata despre vaccinul asta cu medicul de familie si, ca niciodata, mi-a recomandat de data asta sa vorbesc cu medicul neurolog.M-am mai interesat de vaccinul asta si sunt atatea dezbateri pe tema asta... Imi pare rau ca ieri am uitat sa vb despre asta cu dl doctor. Dar o sa-mi notez pentru data viitoare.
Ati fost cuminti? A venit Mos Nicolae?
Amatabi spune:
Am uitat sa spun: Andu mi-a facut cel mai frumos cadou de Mos Nicolae, a zis "mama"!!!!
Adi, voi luati Tonotil, ce luati pt dezvoltare cerebrala? Noi am mai luat Tonotil cand era mai micut Andu, dar niciodata nu s-a vazut atat de clar diferenta, progresul.