Epilepsie, convulsii neonatale (2)
Raspunsuri - Pagina 7
danasor spune:
Doar prima convulsie a fost la Ioana febrila, la o amigdalita cu puroi in git, restul sunt fara febra dar la raceala, rosu in git. Nu mi-a mai facut febra de vreo 2 ani de zile , cu toate ca anul acesta a fost tot timpul racita.
La spital ii administreaza Diazepam intravenos si apoi perfuzie si ii pun si mascuta cu oxigen. Dar cind se trezeste dupa citeva ore isi revine perfect e doar putin ametita de la diazepam.
Amatabi cred ca ai vrut sa scrii Depakine in loc de Desitin nu-i asa?
Noi acum ne luptam cu o viroza si sper s-o rezolv fara antibiotice sau alte complicatii.
Multa sanatate!
Amatabi spune:
Da, depakine. Scuze, m-am ametit!
Va urez multa sanatate si sa scapati de viroza!
Noi am reusit sa scapam de mucisori si haraiala! Cred ca ii merge mai bine lui Andu iarna decat vara pentru ca este nascut in anotimpul asta, in decembrie. Acum am trecut la urmatoarea etapa: sa nu mai purtam caciulita in casa sau in cladiri. Desi e putin mai complicat pentru ca este cam chelios si, in plus, mamaie este foarte protectoare si sperioasa... Dar de luni n-am mai purtat caciulita si pana acum este totul ok.
A, am uitat sa spun: luni nu am facut crizuta! 
Acum astept sa treca 1 luna si jumatate de la ultima crizuta. Sa speram ca va fi bine si atunci!
Multa, multa sanatate la toti copilasii si sa aibe parte de tot ce-i mai bun!
adiardelean spune:
Fetelor, de azi putem comunica!!!!!!!!!!!!!!!
Mai am mici retusuri cum ar fi perdelele si mobila de sufragerie, dar celelalte camere sunt gata.
Azi am rezolvat-o cu internetul.
Dariuta este mult mai activa si mai bine.
Crizele nu sunt eliminate in totalitate insa s-au rarit evident. Suntem in perioada grea de tatonare prin eliminarea unora si introducerea altora.
Este dificil de urmarit in permanenta dar merita.Gangureste , incearca sa se rostogoleasca, a inceput pret de cateva sec sa focalizeze privirea , o tinem cat mai mult in fundulet sprijinita.
Va povestesc pe parcurs, acum Alex vrea sa se joace pe internet. I-a dus dorul!!!!!!!!!!!!!!!!
Va pup!!!!!!!!!!!!
Mama ingerasilor Alex si Daria
Amatabi spune:
Buna Adriana!
Este extraordinar! Ma bucur mult pentru voi si pentru Dariuta.
O sa te sun azi ca sa putem vb mai multe.
Eu am fost ieri la dnul doctor si ne-a recomandat si CARBAMAZEPINA, dar am citit prescriptiile despre aceste medicament si sunt cu inima indoita. Mi-e tare frica sa nu-i fac mai mult rau lui Andu. Mai ales ca trebuie neaparat sa ajungem si la Bucuresti. Sunt atat de confuza...Si ce ma enerveaza cel mai mult este ca si asta este un medicament care se da peste 6 ani... Cel putin assa scrie in dictionarul medical... Vreau sa vorbesc cu doctorul sa nu-i dau nimic pana ajungem la Bucuresti si sa vedem ce ne zic si cei de acolo. Mai ales ca lui Andu ii merge inca bine si am mai patit-o odata cu Bucurestiul, eram pe tratament cu 2 epileptice si ei au spus nu, sa scoatem un medicament... Ma gandesc mai bine sa ajung si acolo si sa ne spuna si ei ce sa facem mai departe.
Ia cineva medicamentul asta? Copil sub 6 ani? Cum se simte de la el?
Multa sanatate!
adiardelean spune:
Noi utilizam de 0 luna carbamazepina (Timonil sirop) si sunt foarte multumita. Luam 1 ml pe kg corp. In cazul nostru a redus frecventa crizelor. De o sapt luam Keppra sirop si acesta ne-a mai "trezit " la viata. Restul adica topamaxul si lamictalul le scoatem progresiv. Inca nu stim ce vom face cu Depakine.
Pentru carbamazepina sunt incercari suficiente asupra subiectilor copii, asa ca nu-ti fie teama. Mai bine incercam orice decat sa ne reprosam ulterior ca ar fi prea tarziu.
Dar incearca totusi sa ti aproape un singur medic neurolog. Parerile altora sa le iei ca alternative si nu stricte pt ca acestia din urma nu-ti cunosc istoricul copilului.
In momentul de fata nu as putea merge la alt medic decat in cazul extram, Doamne fereste!
Cand mergi la Bucuresti?
La Cluj nu mai mergi?
Dar la Timisoara?
...........
Daria il pupa pe Andu!
Mama ingerasilor Alex si Daria
flavia maria spune:
Buna seara tuturor!
Citesc periodic acest topic si vreau sa va asisgur de toata admiratia mea pentru puterea si daruirea de care dati dovada pentru puiutii vostri...nu am cuvinte 
...
Am si eu o intrebare...am cunoscut o fetita de aproximativ un an care a fost diagnosticata cu Sindrom Andermann(nu stiu daca am scris tocmai corect)...daca poate sa-mi dea cineva mai multe informatii despre aceasta boala ...m-ar interesa daca se poate opera sau recupera ? daca exista centre de recuperare in tara? daca exiata tratament?...eu am vorbit cu mamica fetitei care este o femeie simpla si care nu intelege prea multe din termenii medicali...nu prea stie ce se poate face in continuare cu fetita ei(acum nu are nici un tratament)...pe internet nu prea am gasit informatii poate ma ajutati voi...
Multa sanatate!
Multumesc din suflet!!!
mama de 2 bbei prematuri ANTONIO MIHAI (29.05.2004) si ALEXIAN GABRIEL (07.11.2006)
adiardelean spune:
LA MULTI ANI !!!!!!!!!! Pentru toti Andreii si Andreele!!!!!!!!!
Va pupam!
Dariuta imi pare a fi mai bine. Crizele sunt mai domoale. Poate ne ajuta bunul Dumnezeu si ne asculta ale noastre rugaciuni.
Ma bucur enorm pentru fiecare mica realizare a sa. Sunt mai optimista si imi repet singura : faptul ca inregistreaza mici rezultate este un semn bun spre o viitoare recuperare. Din ceea ce am citit despre aceasta forma grea de epilepsie, sindromul West, daca sugarul da semne de recuperare este un lucru pozitiv. In caz contrar retardul este sever , creierul se atrofiaza... Doamne fereste !!!!!!!!!!!
O pun in scauneul de bb si munceste sa-si tina capul cat mai mult in echilibru. Pe burtica fiind pusa, isi ridica putin capul si il intoarce de pe o parte pe alta. Nimereste si cu capul in saltea dar este ambitioasa iar eu , o la sa "munceasca". Privind-o ma bucur enorm. Doar o mama poate aprecia aceste mici progrese pe care le gasesc fantastice.
A inceput sa-mi raspunda in legea ei, gangurind, atunci cand imi aude vocea dar inca nu a invatat sa ne priveasca, sau sa-si focalizeze atentia asupra unui lucru .
Nu imi mai este frica, nu ma tem si nici nu-mi pasa de ceea ce spune lumea. Este copilul meu si o iubesc la fel de mult ca si pe Alex.
As vrea sa fie perfecta dar ... va fi intr-o buna zi.
Pe Alex l-am inscris la scoala.
In fiecare zi incerc sa ma mobilizez psihic. Vreau sa cred ca totul va fi bine.Momentan am depasit faza de negare , de nelamurire. Acum accept situatia dar luptam pt a fi bine.
Chiar si in istorie cei care lupta cu sufletul, castiga bataliile.
Va veni si momentul in care va voi da numai vesti bune.
Pana atunci , mai vorbim si va multumesc din suflet tuturor pt sprijinul de care dati dovada.
Sunteti adevarate prietene si puteti foarte bine intelege si sfatui mamicile necajite chiar daca personal sunteti fericite si multumite de evolutia puilor vostrii.
Va sarutam cu drag.
Mama ingerasilor Alex si Daria
nasha spune:
adiardelean, am citit pe nerusaflate si primul topic si apoi si pe acesta. de atunci urmaresc tot ce mai scrieti. te respect si te stimez in mod deosebit si sunt cu sufletul alaturi de tine. am invatat de la tine si de la celelalte fete multe... e o lectie dura
ti-as fi scris o mie de randuri, insa nu reusesc sa leg o fraza...
TOT RESPECTUL!
aidaciolac spune:
Adi 
.
Va citesc in continuare si ma gandesc la voi si toate cele bune!
Aida 
POZE
Matza Emma in actiune
adiardelean spune:
Emilia, ce face Andrei? Ati ajuns la Bucuresti? Carbamazepina ati inceput-o?
Oare nici o persoana care citeste ale noastre povesti nu are sau sa fi avut in familie copil diagnosticat cu sindrom West? Din ce am citit este destul de frecvent insa o mare parte a cazurilor raman nediagnosticate. Totusi poate cineva sa-mi dea repere despre evolutia viitoare a acestor copii?
Va sarut!
Mama ingerasilor Alex si Daria