Epilepsie, convulsii neonatale (2)
Raspunsuri - Pagina 9
adiardelean spune:
Da Emilia luam Tonotil-N, trei luni de zile (cate 10 zile pe luna).Din data de 15 vom incepe a treia transa. Dupa aceea o per de pauza si reancepem din nou trei luni consecutive.
Am luat si Encephabol dar din pacate l-am intrerupt deoarece se intensificasera crizele si nu stiam daca de la el s-au de la retragerea medicamentelor pe care o incepusem. Maine mergem la control si am de intrebat o lista intreaga...
Cat despre modul de administrare al medicamentelor, le dai inainte de masa cu 10-15 min, pt a avea timp sa se absoarba in mucoasa gastrica astfel ca in cazul unei regurgitari sa nu-ti faci probleme de genul: oare a dat si din medicament afara?
Mosul a venit la Alex. Deocamdata la Daria pana nu se va face bine nu ii mai cumparam jucarii. Este o superstitie prosteasca dar... sa dea bunul Dumnezeu sanatate noua ( si voua!) si... o "umplem" de jucarii.
Aveti grija de voi. Fii mai realista cu vaccinurile, citeste despre acest lucru si pe internet. Chiar poti lansa un subiect, ar fi interesant de aflat ce spun alte mamici sau medici.
Citind vei afla obiceiurile altor state si faptul ca multe boli au fost eradicate. Atunci pt ca ii vaccinam?
Sti ca multi copii au devenit autisti de la vaccinul de la 1 an si jumatate?
Va sarut.
Mama ingerasilor Alex si Daria
sanziana72 spune:
Servus. Si eu stiu ca nu se fac vaccinuri copiilor cu probleme neurologice.
Componenta anti-pertusis (impotriva tusei magaresti) este chiar interzisa din cate stiu eu in Franta celor cu probleme pentru ca ea in sine poate provoca convulsii. Mi se pare ca nu se face nici macar copiilor care au avut doar convulsii febrile.
Referitor la remedii homeopate, ni s-a recomandat o doctorita homeopata neuroloaga la Buzau. Inca nu am ajuns la ea si nici nu stiu cum vom ajunge pana nu scapam de zapada.
Nu mai stiu care dintre voi a povestit de faptul ca intre crize EEG copilului este normal. Asta inseamna ca l-au prins si in criza si atunci nu era normal ? Sau tot timpul EEG-ul a fost normal ?
"We can do no great things - only small things with great love." ("Nu putem face lucruri mari – doar lucruri mici cu multa dragoste.")Mother Teresa (1910 - 1997)
mihacarm2002 spune:
Andu, felicitari pt cuvantul "mama"! Ai facut-o foarte fericita pe mamica ta.
Amatabi spune:
Buna Sanziana!
Hai sa-mi zic cum a fost diagnosticat copilul meu: avea niste "chirceli" gen colici. Nimic anormal la prima vedere. Ce mi-a atras atentia a fost privirea, data peste cap, si faptul ca se repetau ciclic, erau cam in acelasi numar in fiecare zi si cam la aceleasi ore. S-a nimerit prima oara cand am ajuns la neurolog pediatru, unul chiar cu aceasta specializare, sa-l diagnosticheze din prima, adica de la prima vedere, urmand ca a doua zi sa facem EEG. In momentul de fata, adica in zilele noastre, nu se pune acest diagnostic fara EEG. A doua zi am facut EEG care ar fi relevat si confirmat EEG-ul. Mentionez ca Andu atunci nu a facut deloc criza. Era "normal", sugea la san. Intotdeauna EEG-urile i le-am facut sugand pentru ca asa statea linistit si era prea mic (avea doar 3 luni) ca sa-l sedeze.
Este recomandat ca EEG-ul sa fie facut in somn. Probabil pentru ca trebuie sa stai nemiscat si probabil mintea se mai si "goleste" de ganduri in timpul somnului si exista mai putine descarcari care ar putea fi interpretate eronat.'
Deci, in mod normal, eu am inteles din asta, ca desi copilul meu era "normal", adica nu era in criza, EEG-ul a iesit prost.
La fel, cand era mai maricel si mie mi s eparea super bine copilul si, din prostia mea intrerupsesem tratamentul, dar faceam totusi EEG-uri de control, acestea au iesit proaste. Andrei tot la fel sugea la san, iar dna doctor mi-a spus ca este in criza (de 2-3 secunde) pentru simplu fapt ca se oprea din supt. Nu stiu ce vedea ea pe calculator, ce descarcari vedea, si cum ii interpreta asistenta ei gesturile lui Andu, ca aveau un fel de limbaj secret, asistenta care se uita la copil si la ce face el, o anunta pe doctorita acum este in criza. Sau poate se verificau una pe alta, doctorita "vedea" criza pe calculator, iar asistenta prin gesturile lui Andu. Stiu ca m-a marcat mult acest moment pentru ca orice copilas adoarme la tzatzica si eram total edzorientata pentru ca eu nu stiam cand mai este copilul meu in criza si cand nu...
Asa, acum revedind la subienc, din ce am inteles eu de la Cristian, medicul care ne mai raspunde la intrebari, aceasta boala are o ciclicitate, de regula convulsiile au loc cam la aceleasi ore, aceleasi perioade de timp. De aceea presupun ca si revine boala la acei asa zis "vindecati". Adica iei medicamente 5 ani, nu faci crize in aceasta perioada, deci, implicit si EEG-ul este bun, si dupa un anumit numar de ani, boala revine, deci iarasi EEG-ul este prost.
De asemenea, datorita aceleiasi ciclicitati, se pate ca respectiva persoana, desi n-a scapat definitiv de crize, sa se nimereasca intr-o perioada de bine, si EEG-ul sa iasa OK.
Asa cum a iesit si EEG-ul nostru de la Bucuresti. A fost OK, dar Andu a mai facut inca cateva crize de atunci...
Acum nu stiu, presupun ca EEG-ul in timpul unei crize arata si mai nasol...Numai in zig-zag.
Cand am fost la Bucuresti, o mamica spunea ca in cazul EEG-urile varfurile in jos sunt periculoase (sa inteleg ca ele ar indica criza?). Este adevarat Cristian? Pentru ca eu pe EEG-urile lui Andu am vazut tot felul de varfuri, si in sus, si in jos, la fel de "adanci". Ar trebui sa le caut doar pe cele cu varful in jos?
Va pupic si ma intorc ca am ceva important sa-ti spun Adi.
Acum cere "puradelul" meu de mancare.
V-am zis ca nu mai pot sa-i dau de mancare in pat ca-mi fuge prin tot patul? A invatat sa se intoarca pe toate partile si ca sa ma vada laudandu-l in permanenta se rastoarna pe burtica si se intoarce pe spate. Acum papam numai in scaunel ca din pat, desi este dublu, exista mari riscuri de accidentare...
Revin...
Amatabi spune:
Buna seara din nou!
Ceea ce voiam sa-ti povestesc Adi despre ca la Kanal D este o emisiune "Fii Mos Craciun" si ieri sau alaltaieri a fost cazul umanitar al unei familii din Bucuresti pe care a ajutat-o Americanul. Partea interesanta in toata povestea asta este ca aceasta familie era instarita pana in momentul in care au fost dati afara din casa pentru ca stateau intr-o casa nationalizata si adevaratii proprietari si-au recuperat imobilul. Familia, dintre care ea se vedea ca este o doamna, avea 2 copii mari, peste 15-16 ani, dar au mai vrut un copil si dupa ce si-a facut analizele de rigoare din care a reiesit ca este perfect sanatoasa, a ramas insarcinata si a dat nastere unei fetite diagnosticata cu Sindromul West. Si acum partea cea mai interesanta este ca fetita parea perfect normala!!!! Avea 2 anisori acum! Imi pare rau ca nu am vazut eu emisiunea, a vazut-o mama mea, iar ei i-a atras atentia acest sindrom care a fost descris ca un fel de epilepsie...
Stiu ca tu vrei cat mai multe informatii despre acesta boala, vrei sa intri in contact cu cineva care a avut de aface cu asa ceva si ma gandeam ca dna aceasta ti-ar putea fi de ajutor. Mai ales ca fetita, la fel, ca in cazul vostru, mergea spre bine, s-a recuperat.
Eu deja am trimis un e-mail prin care ii rog pe cei de la Kanal D sa-mi dea datele acestei familii si chiar, mai mult, filmul cu inregistrarea.
Sper sa am bafta si sa obtin informatiile de care ai nevoie pentru a afla si tu mai multe: tratament, doctori, gimnastica recuperatorie etc.
Va pup si va urez numai bine!
adiardelean spune:
Emi, mi-ar fi de mare ajutor o informatie in plus, mai ales asupra tratamentului necesar.
Daca afli ceva, te rog, tine-ma la curent mai ales pt faptul ca eu nu am timpul necesar pt a urmari prgr TV.
Cu Daria am fost din nou la control si ... am ajuns impreuna cu d-mna dr. la concluzia ca decat cu 6 anticonvulsive si copila tot face criza, mai bine le eliminam pe toate si ... sa ramana cu crizele .Din pacate este rezistenta la orice medicament incercat pana in mom de fata. Am eliminat complet Topamax-ul si eliminam in continuare Lamictalul si carbamazepina.
Spunea doamna dr. ca in mod paradoxal unii copii reactioneaza prin disparitia crizelor odata inceputa eliminarea medicatiei.
Cu Dumnezeu inainte, El este singura noastra speranta!
In continuare vom apela progresiv la alte anticonvulsive din lista ramasa neatacata!
Sper ca odata si odata sa se sfarseasca cu bine calvarul. Azi m-a"demolat" micuta Dariuta. Nu a adormit decat in jurul orei 20.20 dupa ce fusese treaza de la 9 dimineata. Crize a facut mai multe ca de obicei. Poate dintii sunt de vina. I-a iesit al doilea dinte jos. Ma dispera dintii astia. Acum si-au gasit momentul?
Mi-e dor de o viata linistita. Azi noapte am visat ca statea pe burta si incerca sa mearga de-a busilea. M-am trezit m-am uitat la ea si nu stiam ce inseamna visul . Ce sa fie?
Pace si bucurie voua mamicilor cu copii sanatosi.
Va sarut cu drag si ma rog pt copilasii vostri!
PS Emi, te rog daca afli ceva anunta-ma. Va pupam!
Mama ingerasilor Alex si Daria
mihacarm2002 spune:
Adi, si io o visez pe Eva ba mergand de-a buselea, ba mergand singurica. Cred ca e o refulare a dorintelor noastre.
Te cred ca ti-e dor de o viata linistita. Sigur se va sfarsi suferinta prin care treceti pt ca esti o mama buna care lupta pt copiii ei.
Amatabi, cei de la kanal D nu ti-au raspuns inca?
Amatabi spune:
Cand ti-am citit mesajul mi-am dat lacrimile.
E interesant in perioada asta ca tot dandu-se atatea cazuri mai afli cate ceva...Bineinteles, despre suferintele altora dar pot fi lucruri care te pot ajuta si pe tine, cel care esti in suferinta la randul tau...
De exemplu, tot la o emisiune de acest fel era cazul unu8i baietel care la 10 ani a fost diagnosticat cu epilepsie si a tot avute crizute si i-a tot fost schimbat tratamentul si nici la scoala nu putea merge din cauza ca era tot timpul ca drogat, pierdut in spatiu... Sti ce efect au aceste medicamente asupra psihicului...
Ei erau din provincie si la 16 ani au ajuns la Bucuresti si acolo au aflat cu stupoare ca acest baiat a fost gresit diagnosticat. I s-au scos medicamentele si copilul nu a mai facut crize si a putut sa se intoarca si la scoala. Acum era un adolescent perfect normal.
Mie de asta mi-e frica cel mai mult! Sunt convulsii care nu sunt de origine epileptica si am citit clar pe net ca daca dai medicamente anticonvulsivante la oameni normali, tocmai aceste medicamente le pot provoca convulsiile...
Voiam sa te intreb, voi ati fost vreodata la Bucuresti? Nu vreau sa insinuez nimic la adresa doctoritei voastre, dar totusi Bucurestiul este Bucuresti. Au aparatura probabil mai buna si au experienta in spate, acolo se duc cazuri din toata tara.
Noi suntem hotarati sa mergem peste tot dupa 15 ianuarie, mai ales ca incepem de luna asta sa primim si banutii pentru "handicapul" lui Andrei si vreau acei bani sa-i folosesc exclusiv pentru sanatatea lui.
Spre surprinderea mea, am primit informatii despre acea familie, numele ei si telefon. Dar o sa ti le trimit prin private mail. Imi pare rau ca nu mi-au trimis si filmuletul difuzat in ziua respectiva, dar o sa mai insist...
Andu este bine, chiar astazi face o lunita de la ultimile convulsii. In ultima luna a facut si el niste progrese uimitoare, se vede acum ca este si el copilas, nu mai este bebe. Desi inca nu stie sa stea singurel in picioare, nesustinut, si nici sa se ridice singur, cea mai mare bucurie a lui acum este sa stea in picioare. Nu-i mai place nici macar in fundulet sa mai stea. Ne ajuta mult si Tonotilul.
In legatura cu Dariuta, nu stiu ce sa zic... Ati luat in calcul si stimulatorul nervului vag, parca asa ii spune? Bine, este posibil la Dariuta sa fie prea mica. Dar nu ai spus, parca trebuia sa mai faceti niste investigatii la capusor. Cum au iesit? S-au retras cheagurile? Parca asta avea Dariuta.
In legatura cu dintisorii, ai dreptate, e perioada de groaza. Si Andu, din cauza, febrei, si poate si din cauza ca dintisorii sunt aproape de cap, a facut convulsii. Cei de sus au fost teribili. Intre unul si altul a durat 3 saptamani, iar distanta dintre canini la fel!!! Am tras-o ceva si mi-e groaza ca inca mai avem de tras. Pana la un anisor jumatate, o s-o tinem tot asa.
Iar faptul ca ai visat-o pe Dariuta mergand de-a busilea, este de bine! In curand se va intampla! Ai sa vezi!
Va pupic pe toate si va urez multa sanatate!
aidaciolac spune:
Desi nu am mai scris de mult aici , tot citesc si urmaresc ce se mai intampla.
Adi adevarul este ca sunt foarte dezamagita. Nu imi vine sa cred ca dr. Stan nu a rezolvat problema 
. In schimb vad ca tu esti foarte bine si ma bucur nespus. Asa este?
Nu stiu ce sa zic. ... sincer imi pare rau 
si toate cele bune!
Aida 
POZE
Matza Emma in actiune
Amatabi spune:
Buna seara!
In aceasta minunata seara de Ajun, va urez la toate sa aveti copilasi sanatosi, iar lor le urez sa aiba sufletul cat mai usor si linistit!
Noi inca suntem bine. Mi-e si frica sa spun de cand nu a mai facut Andu crizuta. Am implinit pe 17 decembrie anisorul si sper sa se intample la fel ca la taica-su, ca dupa varsta de 1 an aceste convulsii, crize sau ce or fi, sa dispara... Oare poate exista epilepsie temporara???
Andu in ultimile 2 luni a facut progrese uimitoare, acum nu-i mai place nici macar in fundulet, nu vrea decat in picioare, dar inca nu sta singurel in picioare si nici nu merge. Oricum suntem pe drumul cel bun pentru ca pana si dra cu care facem gimnastica recuperatorie ne-a spus ca la vara ne vedem doar la cafea.. Sa dea domnul asa sa fie!
Asta este dorinta noastra de Craciun! Vrem ca Mosu' in desaga lui sa ne aduca mai multa forta astfel incat sa putem sa stam singurei in picioare!
Craciun Fericit! Numai bine la toti copilasii!