Ajutati-l pe Darius!
Raspunsuri - Pagina 3
ylilimic spune:
Nu am vrut sa scriu si vesti mai rele,insa nu am incotro. 
Lui Darius nu ii merge extraordinar, intr-uncat orice tentativa de a se juca cu propriile maini si picioare este un efort pentru el, inima nu functioneaza prea bine si atunci mucozitatile "dau pe afara" si trebuie aspirat numaidecat. Starea generala nu mai e asa de vesela si buna ca in saptamana ce a trecut.
Madalina iar a beneficiat de un WE acasa (s-a dus mama ei la spital cu micutul), caci poate nu stiati, dar acolo, la spital, nu are dus, iar toaleta este la comun, undeva pe palier. Inchipuiti-va cat de greu trebuie sa-i fie. Pe undeva inteleg situatia, sectiile de ATI nu au fost concepute pentru o stationare atat de lunga cu copilul acolo, iar pacientii de regula nu au nevoie de dus, ca doar de aia sunt la ATI...Asa ca Mada abia asteapta o "escapada" acasa pentru 
si 
in conditii umane 
Astept informatii despre existenta vreunei clinici private in Romania sau o clinica de oricare in strainatate unde s-ar putea efectua contra-cost perioada de recuperare a lui Darius d.p.d.v. psiho, neuro, locomotor. Indiferent unde se face operatia corectoare, Darius necesita ingrijire indelungata sa recupereze lunile de spital, si acum cautam clinici de recuperare. 
doina_cel spune:
lili, Darius este intr-atat de stabil la momentul actual incat sa se puna problema de internare in clinica de reabilitare?
eu am stat cu Andrei in spital pana s-a considerat ca poate fi trimis acasa, unde e cea mai buna "clinica de recuperare", o spun din proprie experienta. Stiu insa ca la Darius e mai delicat cu traheostoma, dar chiar nu vor sa incerce sa ii faca niste evaluari si in alta parte decat in acel spital, sa vada daca se poate scapa de ea?
Daca Darius nu e stabil deocamdata, cu tratamentul lui pentru stabilizare ce se mai aude? Dupa ce se considera ca Darius e stabil va poate recomanda spitalul o clinica de recuperare, in functie de problemele care trebuie tratate si de conditiile la momentul respectiv, si atunci nu trebuie sa mai mergeti la ghici.
Iar despre conditiile in care sta Madalina... si Andrei a fost pe Terapie Intensiva 7 luni in Bremen, iar eu aveam conditii sa fac dus, e drept ca toaleta era pe culoar dar era foarte umana, crede-ma, si aveam si bucatarie unde sa imi fac o pizza daca vroiam. De-asta eu tot spun ca pentru spitalizari lungi e de preferat sa plece in vest, conditiile de aici nu se compara cu cele din Ro. Banuiesc ca spitalul nu are o casa Ronald McDonald, pentru ca acolo, chiar si in Ro din cate stiu eu, e mult mai bine.
Happiness is a smile
Andrei are nevoie de voi!
Despre Andrei pe DC: Situatie CRITICA - Bebelus cu atrezie de esofag 2
ylilimic spune:
Doina - Mada a vorbit foarte franc cu o doctorita (sefa sectie ATI) care il stie bine pe Darius si aceasta a aruncat in spinarea ei (a parintilor) alegerea de a pleca sau nu in strainatate. Adica nu poate spune ca "afara" e mai bine sau ca la ei "nu se poate". Cat despre perioada imediat urmatoare operatiei, considera ca orice spital il va trimite nu acasa, ci tot la Budimex pentru o spitalizare indelungata "spre recuperare" (se gandesc la faptul ca Darius acum reactioneaza cam ca un copil de 5 luni, si are nevoie sa fie ingrijit si supravegheat medical). Recunoaste ca acolo nu au conditii insa nici nu poate face o recomandare pentru o clinica in tara sau strainatate. A spus ca atata vreme cat operatia este facuta de o clinica specializata pe cardio, aceia nu ii pot satisface si partea cu recuperarea (desi eu la mama Soniei am citit despre alti terapeuti) si sa caute in alta parte.
De asta ne-am gandit ca pana se fac formele, actele, pasaportul si orice altceva, sa ne interesam din timp.
Totusi, acum cateva min am primit raspunsul dr Eicken din Munchen, (Doamne cat de rabdator este!) si care mi-a spus ca e foarte probabil ca dupa operatia la inima sa fi posibila eliminarea traheostomei, ca totul depinde de cum evolueaza pacientul, ca orice "manevra" in plus costa, DAR si ca indepinesc conditiile pentru cea mai buna terapie pentru Darius (contrar opiniei doctorei de mai devreme). Nu am apucat sa vb cu Mada, e o veste de acum 5 min. 
Dear Mrs Liliana Pintilie,
if we can fix the heart usually the pulmonary situation improves significantly. However, if the child has a tracheostomy weaning from that can take a long time. Nobody can tell you how long that takes. Possibly the pulmonary artery is distended, causing some of the airway problems. Again that should improve after fixing the heart. Weaning a child from tracheostomy is also a matter of costs. One day on our intensive care ward is 1400 Euros.
Finally we are able to offer best possible therapy for this baby.
Greetings
A.Eicken
doina_cel spune:
Lili, intr-adevar mi se par vesti bune. Ei nu sunt atat de categorici decat daca sunt siguri de ceva, nimeni nu isi permite sa vorbeasca in plus.
Cat despre doctorita de la Budimex... si noi am CERUT transferul, am LUAT copilul si am plecat, nu ne-a recomandat nimeni nimic, nici un spital, nimic. Ba din contra, am vorbit cu 100 de doctori in Romania, si toti ne-au spus ca nu se poate face transferul unui copil in starea respectiva si ca oricum nu se poate face mai mult decat fac ei. Iar realitatea s-a dovedit TOTAL alta.
Asa ca sa nu se lase descurajati de astfel de atitudini "scarbiste", ca altfel nu le pot spune. E decizia parintilor. Parerea mea e ca doctorita respectiva da dovada de lipsa de profesionalism si dezinteres, din moment ce nu incearca macar sa para ca incearca sa gaseasca o solutie mai buna pentru Darius si sa le dea o sugestie.
Happiness is a smile
Andrei are nevoie de voi!
Despre Andrei pe DC: Situatie CRITICA - Bebelus cu atrezie de esofag 2
marybell spune:
Lily imi pare rau sa aud ca s-a inrautatit starea lui Darius fata de saptamana trecuta. bine macar ca primim vesti mai bune de la dr. Eicken...
Am sa te rog, sa arunci un ochi, pe site-ul asta, e un www.recuperarecopii.ro" target="_blank">centru medical de recuperare pentru copii la noi in Ro.
si o alta www.reha.lviv.ua" target="_blank">clinica de recuperare in Ucraina, unde a facut recuperare o vecina din bloc de la mine, baietelului ei care are 2 ani si ceva, diagnosticat cu tetrapareza spastica. ea a fost acolo, cred ca de vreo 5 ori pana acum, din ce am retinut eu, unde a facut un fel de curs intensiv de recuperare de cate 2-3 saptamani. platea cam 2000 de euro, bani in care nu intra si cazarea. ea spune, ca mai cheltuie cam 1000 Euro, in plus pentru cazare, (intr-un apartament inchiriat in oras) transport si masa. (deci in total vreo 3000 pentru o deplasare). Se poate sta si in clinica cu mancare inclusa si conditii foarte bune, dar a spus ca pentru ea era cam scump.
In rest a mai spus, ca in clinica, sunt conditii excelente, organizare de tip nemteasca, 
personalul extraordinar, iar programul de recuperare se stabileste individual pentru fiecare copil in functie de varsta acestuia, stadiul de dezvoltare motoric si psihic.
Editat: deocamdata, cam astea sunt informatiile de care dispun, daca mai aflu ceva, te anunt. intre timp, mai caut...
Marybell 
de 
Erik (23.12.2006) si 
Edy (22.06.1994)
www.flickr.com/photos/mamicile_ianfebr2007/713424899/in/set-72157600639165474/" target="_blank">
poze bb
varsta lui Erik
mihacarm2002 spune:
Ma rog in continuare ca sa i se ofere si lui Darius o sansa pt un tratament corespunzator care sa ii permita sa se intoarca acasa la el. Deocamdata pare un drum atat de lung... Sper ca sapt. urmatoare sa pot ajunge la banca si sa il ajut si altfel pe Darius, nu doar cu ganduri bune.
ylilimic, sa nu te descurajezi si sa continui campania pt nepotelul tau.
ylilimic spune:
mary - multumesc de link-uri! Centrul romancesc este ctocmai cel despre care vorbeam, existent la spitalul la care este acum Madalina, si care nu se ocupa si de copiii "cu gauri" (traheostoma si gastrostoma). Ei sunt trimisi inapoi la Budimex pentru vindecare si abia apoi la ei...
Insa centrul din Ucraina pare interesant, l-am salvat si il voi discuta cu Mada, oefrindu-i toate informatiile obtinute prin voi. Astfel voi fi sigura ca nu am omis nimic si nici nu am directionat eu cumva cazul intr-o anume directie, oricat de mult as vrea sa ma joc de-a Dumnezeu.
bits spune:
Lili drept sa-ti spun nu stiu exact cum e cu contul(poti sa deshizi un subiect si pt asta) dar stiu ca la inundatii am trimis de aici yeni japonezi iar toata tranzactia s-a finalizat in euro.
sanatate lui Darius!si asteptam numai vesti bune!
ylilimic spune:
contul la moneybookers este ramico2004@yahoo.com
O s-o rog pe Messa sa il puna pe site imediat ce poate si ea.
Din pacate starea lui Darius nu este una buna Mucozitatile ii dau batai de cap bunicii care nu inchide un ochi noaptea, mai alesc a azi-noapte a facut si 39,2 febra. Madalina se resimte, sta cu gandul la bb si e normal sa fie asa...Abia asteapta maine sa se intoarca la Bucuresti.
In continuare nu este de acord cu interviurile televizate, mai ales ca pe sectia de terapie intensiva nu este permis accesul televiziunilor. Stiu ca se pierd multi donatori asa, insa e alegerea ei si eu nu ma bag peste ea, mai mult decat am facut-o deja.
mihamora spune:
Ma rog si eu pentru Darius sa se faca bine
Este asa de frumusel micutul,da Doamne sa fie bine!
O sa pun si eu ceva banuti zilele astea. de Mario Dominic 15.05.2007
www.totsites.com/tot/mariodominic" target="_blank"> MARIO DOMINIC 
www.helpsonia.com/" target="_blank">Ajutati-o pe SONIA!