Situatie CRITICA - Bebelus cu atrezie de esofag 2

Continua discutia pe forumul nou. Apasa aici

Raspunsuri - Pagina 3

Irinel spune:

Doina chiar daca n-apuc sa postez tot timpul, sunt prin preajma. Daca va hotarati sa incercati si la spitalul din Toronto, da-mi de stire. Eu oricum citesc pe la voi. E intr-adevar complicata situatia la voi. Sunt convinsa ca de multe ori va ganditi cum ar fi fost daca nu i se faceau operatiile acelea in Romania lui Andrei. Dar pana la urma e voia lui Dumnezeu in toate. Nu stiam ca sunt atat de rare cazurile ca al lui Andrei. SA va ajute Dumnezeu pana la capat, El e mare si poate face minuni. A mai avut tentative sa puna ceva pe limbuta? Stii, si fetita mea avea problema asta cu mancatul, si mi s-a recomandat sa ii dau tot felul de jucarioare pentru gurita (din alea de bebelusi, pentru cand le dau dintii). Ziceau ca sa fie textura cat mai variata (plasticul ala e fie cu punctulete, fie cu liniute, fie cu niste bule mai marisoare...). Chiar si lingurita poti sa i-o dai in manuta sa se joace cu ea si din greseala poate o duce in gurita (bineinteles, o lingurita de plastic, sa nu se loveasca). M-au invatat chiar sa o frec cu jucariile alea de gurita pe buze, pe gingiute... cate putin, dar sa o fac chiar daca se stramba si nu vrea, treptat se poate obisnui. Poate ca stii toate astea deja, mai ales ca zici ca veti avea un logoped, poate va va ajuta si cu asta. Am scris doar in caz ca nu ti-a spus nimeni inca.
Pupici.
Doamne ajuta!

Sa ne rugam pentru Sonia si sa o ajutam!

Stefanel are o sansa la o viata normala

Bebe Darius vrea sa traiasca

Irina, Daniel (28 Mai 2004) si ingerasul Maria

doina_cel spune:

Irinel, multumesc .
De multe ori ne gandim ce ar fi fost daca nu i se faceau operatiile in Romania. Exista si partea buna - daca eram in Africa, de ex, nu i se facea nici una si atunci murea, dar si daca i se facea una "de siguranta" si il duceam imediat in strainatate, acum ar fi fost un copil perfect normal, cu esofagul lui, si nu un copilas cu intarziere de dezvoltare de aproape 1 an, trecut prin multe episoade de reanimare si crize de epilepsie care inca nu poate manca singurel... Dar nu putem da timpul inapoi, asa ca ii multumim lui Dumnezeu ca Andrei e cu noi, acasa, fericit, ca are ocazia sa recupereze si ca exista totusi sanse sa i se construiasca un esofag.
Ce sa zic, cazurile de atrezie de esofag nu sunt atat de rare, dar se tratarea lor nu este asa o "jungla" pentru spitalele din vest si America, rata de supravietuire si reusita este de peste 90%, spre deosebire de Ro unde e de... cam 50% se pare...
Multumesc si de sfaturile pentru invatatul lui Andrei sa manance, sunt foarte bune si imi prind foarte bine . Intre timp a fost si "logopeada" si sper ca, incet, sa facem progrese. Ieri am reusit sa ii dam sa bea dinnou apica si chiar sa manance un pic de legume cu carnita
Si inca ceva... pentru Maria.

Lili, FELICITARI pentru micut !!! Super veste!
Da, Andrei inca nu mananca pe gurita pentru ca nu are inca "esofag" . Incercam sa il obisnuim din timp insa pentru momentul sper fericit cand vom reusi sa ii contrui unul, cu ajutorul lui Dumnezeu. Toata papica se duce pe gastrostoma, intr-adevar.

Happiness is a smile

Andrei are nevoie de voi!

Despre Andrei pe DC: Situatie CRITICA - Bebelus cu atrezie de esofag 2

ylilimic spune:

Stau si ma gandesc la Andrei...cu atatea probleme si totusi sunteti acasa pentru recuperarea anului intarziat...Si Darius are cateva luni intarziere de dezvoltare si totusi doctorii prognozeaza o perioada mare pentru revenirea lui...Imi pare rau ca trebuie sa fiu sceptica, dar o fi din burta termenul asta, fara traheaostoma l-ar lasa acasa ca si pe Andrei?

Stiu ca e crud ce spun, dar uneori tare mi-as dori sa fiu in pielea Madalinei, sau macar sa merg sa stau de vorba cu doctorii..stiu ca bat campii, dar si asa pe "sa vedem ce mai urmeaza..." n-as rezista!

Si cand ma gandesc ca Madalina e convinsa ca a vazut si auzit de atrezii de esofag operate cu succes in Budimex (iar ma intreb: adevarat sau fals?)...Cat ghinion a putut avea Andrei?! Si acasa ce program aveti de obicei, d.p.d.v. terapeut? masaj, gimnastica, logopedul asta ce face mai exact? (io credeam ca e dr care te invata sa vb )

Pupici pestisorului Andrei, nascut cu doar 2 zile inaintea mea

Irinel spune:

Lili ai dreptate, logopedul ajuta copiii cu probleme de vorbire, dar nu e doctor, e profesor sau ceva in cenul asta. Insa vad ca Doina isi pune nadejde si pentru problemele cu mancare, poate ca acolo termenul e ceva mai larg. Aici aveam un occupational therapist pentru problemele cu mancatul si in general ramanerile in urma ale MAriei. Eu asa m-as bucura sa se urgenteze o data plecarea lui DArius. Doamne ajuta!

Doina ce veste buna, e mare lucru daca a acceptat sa pape carnita cu legume, oricat de putin. Multumesc pentru rugaciune si gandul bun pentru Mariuca mea draga. Sa va ajute bunul Dumnezeu!

Sa ne rugam pentru Sonia si sa o ajutam!

Stefanel are o sansa la o viata normala

Bebe Darius vrea sa traiasca

Irina, Daniel (28 Mai 2004) si ingerasul Maria

tinatache spune:

ylilimic, ce rost are acum sa ne punem asemena intrebari? mai mult rasucim cutitul in rana. Doina si Dragos sunt niste parinti cum rar intalnesti, si-au intors toata viata pe dos pt a-i da lui Andrei o sansa. Chiar daca e acasa, Andrei e aproape zilnic vizitat de cineva, ba fizioterapeut, ba pediatru, ba logoped, ba merg ei la controale. Practic, duc o lupta zilnica, cu o multime de proceduri si operatiuni pe care numai ei le cunosc si le aplica asa cum tb. De fiecare data au luat cea mai buna decizie pt Andrei. Comparatiile cu alte situatii nu-si au rostul, fiecare copilas e unic in felul lui. Iar Andrei a avut mare noroc de mami si tati ai lui. Iar eu am avut norocul sa-i cunosc:)

Cristina
-----------------------------------------------
http://www.sos-satelecopiilor.ro/

ylilimic spune:

Nu ma indoiesc nici o clipa ca Andrei are cei mai buni parinti din lume! M-am pus in locul lor, si desi cred ca Dumnezeu ne intareste in momente grele, nu stiu daca as fi facut fata situatiei. Atat cat am avut placerea sa o "cunosc" pe Doina prin accesul virtual, ma bucura "prezenta" ei; imi da speranta atunci cand simt ca ma pierd, imi da solutii atunci cand eu nu le vad, imi da raspunsuri atunci cand eu nu gasesc. Sper sa nu o fi suparat cu ceva, desi de obicei nu o fac, si in nici un caz nu a fost intentionat, daca cumva am facut-o. [japo]

Adesea imi sta gandul la Andrei si nu trece o zi fara sa ma gandesc greutatile prin care trece acum. intrebarea referitoare la ghinion a fost retorica desigur, si sunt convinsa ca nu sunt singura care am spus-o cu voce tare, poate mai putini au asternut-o pe "hartie".

doina_cel spune:

Dragle noastre, va transmitem fiecareia cate o . Nici nu va dati seama ce important e sa va stim alaturi de noi.

Irinel, s-ar putea sa fie niste diferente intre sistemele medicale. Noua ne-a facut legatura cu logoped doctorita care ne urmarereste dezvoltarea, exact in ideea de a il ajuta sa invete sa manance. Pe langa asta, ea (dna logoped , ca "logopeada" suna prea dubios) face si terapie pentru vorbit.

Cristina, multumim pentru aprecieri . E mare lucru sa ai prieteni buni, mai ales cand esti printre straini. Totul merita facut pentru Andrei si incercam sa luam deciziile pe care le consideram bune. Uneori ne blamam pentru deciziile pe care am amanat sa luam, cum ar fi transferul lui Andrei in Germania sau in alta tara civilizata de pe aceasta planeta, dar trebuie sa traim cu ele si cu situatia asa cum e acum.

Lili, nu iti face probleme, intrebarea asta e si in mintile noastre mereu, dar nu avem ce face, mergem mai departe. ce a fost, a fost.
Perioada de recuperare pentru Darius e greu de prognozat, asa cum si noua ne-au spus medicii ca nu se stie daca Andrei a ramas sau nu cu probleme neurologice dupa reanimarile repetate si crizele de epilepsie, numai timpul ne va ajuta sa ne dam seama. Noi ne sa fie totul in regula si luam lucrurile asa cum sunt, incercam sa il ajutam cat si cum putem. Acelasi lucru il vor face si parintii lui Darius si nu va mai conta cand e de scoala la cate luni a inceput sa mearga sau sa vorbeasca.
Acel "sa vedem ce mai urmeaza" ma innebunea si pe mine in Romania. Bineinteles ca e adevarat, dar parca aici doctorii au mai multa siguranta in practicarea profesiei. De cand mi l-au preluat nemtii, medicul si paramedicul, de pe avionul lui DRF, am auzit "Totul va fi bine, Andrei e stabil si vom avea un transfer fara probleme". Si urmarea, "Desi noi nu apreciem ca se va intampla, este posibil sa..." si aici isi faceau datoria sa imi spuna f realist riscurile si modul de a reactiona. Ce sa zic, au tot respectul meu.
Cat despre operatiile reusite de la Budimex... Aici e o discutie f lunga, daca vrei putem intra in detalii. In Romania, se practica NUMAI anastomoza "directa", daca distanta intre capetele esofagului e mica, sau plastia cu colon. In primul caz, pot considera operatia o reusita. In al doilea insa... Tehnic vorbind, operatia e destul de simplu de realizat si e de rutina, pacientul pleaca acasa si ei o noteaza ca "reusita". Dar pe alte meleaguri se pune si problema calitatii ulterioare a vietii, a urmaririi evolutiei pacientului pe toata durata vietii. Si concluziile lor au fost ca aceasta metoda nu se mai practica de multa vreme decat ca ultima solutie, exista tehnici mai noi si care generaza ulterior mai putine probleme si o viata mai buna. Asa ca, da, din punctul de vedere al medicului, e relativ usor sa faci plastia cu colon, si ei o considera o reusita... In plus, ei nu stiu alte tehnici, desi ele se practica de zeci de ani in alte tari. Dar evolutia ulterioara nu o urmareste nimeni cu adevarat in Ro, sa stie daca pe termen lung e o reusita cu adevarat.

PS. Incerc sa incep sa "pregatesc terenul" dpdv logistic pentru operatia lui Andrei. Asa ca, primul pas, am cerut cotatia din Minnesota. Tineti-mi pumnii si rugati-va sa nu lesin cand o vad... Dup-aia tre sa incepem sa "calculim", nici nu stiu ce sa mai socotim, ca minus cu minus da un minus si mai mare...

Pupici tuturor .

Happiness is a smile

Andrei are nevoie de voi!

Despre Andrei pe DC: Situatie CRITICA - Bebelus cu atrezie de esofag 2

ylilimic spune:

doina - iti tinem pumnii , si de nu mi-ar fi de trebuinta, si picioarele

va doresc tot binele dn lume, si de ce nu, o nota de plata cat mai "subti"

doina_cel spune:

Multumesc, lili . Sa dea Dumnezeu sa fie cat mai subtire si sa ne ajute sa gasim modalitati sa o platim cumva. Si eu astept... si astept...

Happiness is a smile

Andrei are nevoie de voi!

Despre Andrei pe DC: Situatie CRITICA - Bebelus cu atrezie de esofag 2