Situatie CRITICA - Bebelus cu atrezie de esofag 2

SITUATIE CRITICA - Bebelus cu atrezie de esofag, Partea 1

PROBLEMA:

Andrei s-a nascut in Bucuresti in data de 02.03.2006 cu atrezie de esofag (lipsa unei bucati de esofag) si fistula esofago-traheala (esofagul comunica cu traheea printr-o gaurica). S-a nascut la 39 de saptamani, cu greutate 2.6 kg si scor apgar 9. Eu am fost in timpul sarcinii lunar la control, am facut lunar ecografii, am facut si 2 ecografii morfologice, 3d si respectiv 4d, in care totul parea ok.

Andrei a fost transferat la Spitalul de Urgenta pt Copii Grigore Alexandrescu si operat la 9 ore dupa nastere.

In total, a fost operat de 4 ori in primele 11 zile de viata, de 3 ori s-a incercat realizarea unei anastomoze (lipirea capetelor esofagului), nereusite, iar a patra oara i s-a facut esofagostomie cervicala (s-a scos capatul de sus al esofagului la piele si s-a facut un orificiu prin care iese saliva) si esofagostomie distala (s-a scos capatul de jos al esofagului, cel atasat de stomac, la piele si s-a facut un orificiu prin care s-a bagat un tub pentru a putea fi alimentat direct in stomac. Procedura normala ce ar fi trebuit aplicata ar fi fost realizarea unei gastrostomii, adica un orificiu direct in stomac. Am aflat ulterior ca lui Andrei i s-a decupat de fapt capatul de jos al esofagului, si ca, prin realizarea acelei esofagostomii distale i-a fost rasucit stomacul… Chirurgul ne-a mintit in fata cand l-a intrebat sotul in repetate randuri daca a taiat vreo bucata de esofag, spunand ca nu. Realitatea este ca Andrei a mai ramas numai cu aproximativ 2 cm de esofag acum in partea de sus, adica nici macar suficient astfel incat esofagul sa ajunga din gatut pana in torace.

In urma fiecareia dintre primele 3 operatii au aparut complicatii majore: infectie a mediastinului (membrana care separa organele din cutia toracica) si pneumotorax-uri (acumulari de lichid in cutia toracica), datorita faptului ca s-a desfacut sutura esofagului. Mediastinita este extrem de grava deoarece poate insemna o infectie generalizata la toate organele vitale din torace (inima, plamani), iar pneumotorax-urile sunt tot potentiale surse de infectie in torace, comprimarea plamanilor si mutarea din loc a organelor din cutia toracica si a ficatului. Dupa operatii abia ni s-a spus ca nu au mai avut copilasi cu atrezie de esofag care sa reziste la 4 operatii…

Evolutia pot operatorie a fost foarte proasta. Andrei nu a putut fi detubat (scos de pe aparatul de ventilatie mecanica), a fost diagnosticat cu o pneumonie severa si insuficienta cardiaca. Timp de 1 luna si 18 zile ni s-a spus in continuu ca nu se stie daca va supravietui de la un moment la altul. A avut in perioada aceasta nenumarate episoade de desaturare (scadere a concentratiei de oxigen din sange) si de bradicardie (cadere a pulsului) si 6 stopuri cardiace si episoade de reanimare. In ultimele 2 sapt inainte de transferul in Germania (20 aprilie), Andrei a primit incontinuu stimulente cardiace.

TRANSFERUL:

Inainte de ne decide sa il transferam pe Andrei in Germania, am consultat multi medici romani de notorietate pentru a intelege daca ei cred ca se poate face mai mult pt Andrei si daca ar rezista la transportul cu avionul (fiind ventilat artificial, cu pneumonie si presupuse probleme cardiace). Toti ne-au spus ca nu este posibil si ca ne aflam in cel mai potrivit spital.

Deoarece starea lui se inrautatea, medicii ne-au anuntat ca nu va supravietui. Atunci am decis sa il transferam in Germania, in Bremen, cu orice risc. Pe medicii din Bremen i-am contactat trimitand un mail pe o adresa de pe site-ul clinicii. Ne-a raspuns Dna chirurg pediaru Heidrun Gitter, specializata in astfel de probleme.

In data de 20 aprilie 2006, Andrei a fost transferat in Bremen cu un avion medical special, cu zbor dedicat, de catre German Air Rescue (sau DRF). Echipa de pe avion a fost compusa din medic, paramedic si pilot. Medicul si paramedicul au venit la Spitalul Grigore Alexandrescu cu toata dotarea de care aveau nevoie (de ex. incubator special de transport medical) si au pregatit transferul, au preluat “pacientul” si l-au dus pana in patutul lui din Bremen. Din momentul preluarii de catre echipa germana, lui Andrei i s-au taiat stimulentele cardiace si ni s-a spus ca va fi in regula.

Zborul a decurs fara probleme, am ajuns in Bremen noaptea, in jur de ora 22. Pe sectia de Terapie intensiva din Bremen ne astepta toata echipa, cu cei mai buni si experimentati medici si chirurga cu care discutasem, care, evident, venisera de acasa special pt Andrei. Eu am primit o camera in spital si il puteam vizita pe Andrei oricand si puteam sta oricat cu el (in Ro puteam sta max 15 min pe zi intre orele 15 si 16, daca spitalul nu se afla in carantina, altfel nu puteam intra deloc).

In urmatoarele 2-3 zile, Andrei a fost sedat puternic, a primit morfina pentru ameliorarea durerilor si a fost stabilizat (la venire medicii mi-au spus ca se afla in stare de soc si ca era extenuat). In cateva zile apoi a putut fi detubat, iar eu l-am tinut in brate petru prima data.

TRATAMENTUL IN BREMEN:

In Bremen s-a incercat salvarea esofagului natural al lui Andrei, ceea ce i-ar fi dat posibilitatea sa aiba o viata perfect normala. Esofagul are proprietatea extraordinara de a creste, daca i se aplica o anumita tensiune pe ambele capete. Dr John Foker din USA, inventatorul unei metode de alungire a esofagului (Website-ul Drului John Foker), a venit in Bremen, special pentru a il opera pe Andrei.

Lui Andrei i s-au mai facut 2 operatii:
1. prima pentru decomprimarea plamanului drept (s-a fixat diafragma, nefunctionala acum, mai jos pentru a lasa loc plamanului, i s-a inchis capatul de jos al esofagului si i s-a facut o gastrostomie standard (gaurica in stomac), i s-a pus stomacul la locul lui
2. in a doua s-a incercat aplicarea metodei de alungire a esofagului de catre Dr Foker. Am aflat ca esofagul din partea de jos, la Andrei, a fost taiat in Romania. Din aceasta cauza, metoda Dr-ului Foker nu s-a mai putut aplica.

In Romania, lui Andrei i-a fost distrus un nerv care comanda miscarile muschiului diafragm de pe partea dreapta. Muschiul diafragm are rol exlusiv in respiratie la bebelusi, asa ca plamanul drept al lui Andrei nu mai functioneaza corespunzator. Datorita problemelor pulmonare si pe fondul unui organism slabit, starea lui Andrei a fost oscilanta. Andrei a stat in Bremen 9 luni, dintre care aprox 7 luni si jumatate pe sectie de Terapie Intensiva, iar aprox 5 luni, in total, a fost ventilat mecanic. Cea mai lunga perioada de ventilare mecanica in continuu a fost de 1 luna si jumatate.

FINANCIAR

Am achitat integral, la momentul zborului, costul transportului medical cu avion dedicat (nu exista alta posbilitate avand in vedere starea lui Andrei la momentul transferului), din toate economiile pe care le aveam.

Am achitat de asemenea si un avans din costurile estimate ale tratamentului cu bani imprumutati de la compania la care lucram eu si sotul la momentul respectiv.

Am continuat sa achitam diverse sume pe masura ce avansa tratamentul din banii pe care i-am imprumutat de la angajator, prieteni, sau din donatiile stranse pana la momentul respectiv.

Datorita perioadei extraordinar de lungi de spitalizare, cea mai mare parte implicand ventilare mecanica si terapie intensiva care sunt extraordinar de scumpe (aprox 1.500 EUR pe zi), costurile finale au ajuns la 161.775 EUR.

Vazand ca nu mai facem fata din punct de vedere financiar si fiindu-ne clar deja ca Andrei are probleme care nu vor putea fi rezolvate in Romania, sotul a gasit de lucru in Germania si ne-am mutat in Munich.

TRANSFERUL IN MUNICH SI ULTERIOR ACASA

In data de 13 decembrie 2006, Andrei a fost transferat in Munich, tot pe sectia de Terapie intensiva a Spitalului Universitar von Haunersches. A mai stat inca aproape 2 luni in spital, dintre care o luna a fost ventilat mecanic dinnou datorita unei viroze severe la plamani.
Din data de 2 februarie Andrei a venit acasa, dupa 11 luni de spitalizare, in total, dintre care 9 pe Terapie Intensiva. De atunci, slava Domnului, a fost acasa, cu exceptia unei singure saptamani, cand a facut diinou o viroza mai severa, insa din fericire aceasta a raspuns la tratament si nu a necesitat ventilare mecanica.

Acum Andrei se dezvolta si recupereaza intarzierea datorata spitalizarii. A invatat sa se rostogoleasca, sa stea in fundulet, sa dea pupici, invata sa vorbeasca si incearca sa invete incet-incet sa primeasca un pic de mancare in gurita.

CE URMEAZA IN TRATAMENTUL LUI ANDREI

Andrei va trebui sa mai treaca prin operatia de construire a esofagului. Exista mai multe variante (plastie cu jejun - o parte a intestinului subtire, transpozitie gastrica - ridicarea stomacului in torace, plastie cu colon), insa fiecare prezinta avantaje si dezavantaje. Plastia cu jejun ne-a fost recomandata ca fiind optiunea cea mai buna pentru Andrei, insa este o operatie f dificila si necesita medici experiementati. Cea mai multa experienta o au cei din centrul medical in care este Dr Foker, in Minnesota, America. Exista experienta si in Olanda, iar aceasta locatie pare mai accesibila din punct de vedere financiar.

DATE DE CONTACT SI INFORMATII DESPRE CONTURI, ACTUALIZATE
Le multumim tuturor celor care ne ajuta sa purtam aceasta lupta !

Ne puteti contacta oricand pe mail doina.fagurel@seek-on.com, dragos.fagurel@seek-on.com, sau folosind forma de Contact de pe site-ul lui Andrei.

discutii despre acelasi caz

ylilimic spune:

Doina, iti urmaresc povestea de multa vreme, am fost alaturi de Andrei (cu sufletul) la prima intoarcere si imi dau seama cat a insemnat pentru voi... Sa dea Dumnezeu sa ii fie bine in continuare, multa sanatate si tot ce e mai bun pe lume!

Am vazut ajutorul imens pe care l-ai acordat Oanei, mamica Soniei! Iti multumesc ca ai gasit timpul necesar unei astfel de dedicari. Deasemenea te rog, CAND poti si DACA poti, sa srii un mesaj de incurajare mamicii lui Darius (la semnatura), macar cateva cuvinte, mai ales ca tu esti deja o mamica trecuta prin asta. Eu am listat pagini din povestea voastra si i le voi da spre studiu si sper sa capete curajul si forta necesara sa treaca peste necazul cu puiul ei.

Iti multumesc din suflet ca existi! Ai o inima mare si Dumnezeu va are in grija pentru asta!

Ajutati-l pe Darius! / www.helpsonia.com/povestea-soniei" target="_blank">Ajutati-o pe Sonia



Nasterea 1 - Un puzzle cu flori de liliac - Luca Matei - 05.11.2004
Nasterea 2 - In asteptarea d-lui Maslinuta! - www.onetruemedia.com/my_shared?z=15c3fccea103d6e25e31e4&utm_source=otm&utm_medium=text_url" target="_blank">Adam Cristian- 15.01.2007 / www.youtube.com/user/ylilimic" target="_blank"> filmulete /www.rockyou.com/show_my_gallery.php?instanceid=69848621" target="_blank"> slide 1 / www.rockyou.com/show_my_gallery.php?instanceid=71222273" target="_blank">slide 2

doina_cel spune:

Lili, multumesc ca esti alaturi de Andrei cu sufletul si pentru gandurile frumoase pe care i le transmiti.

Deja scrisesem un roman pe pagina lui Darius inainte de a vedea mesajul tau de aici . Cred ca e cam lung... Dar am avut multe de comunicat Madalinei.

Adevarul e ca eu nu stiu daca implicarea mea face vreo mare diferenta, dar nici nu pot sa nu zic o vorba buna sau sa spun din experienta noastra atunci cand mi se solicita. Ma gandesc ca poate ajuta, MIE mi-ar fi ajutat la momentul respectiv.

Eu am mult noroc de un sot extraordinar, de parinti cu mintea limpede si cu suflet extraordinar, de prieteni asa cum nu gasesti prea usor si, de ce sa nu o spunem, de sprijinul celor de pe forumul desprecopii.com, al vostru tuturor. Cred sincer ca datorita lor si voua, noi am reusit sa ajungem pana aici si avem sansa sa incercam sa mergem mai departe.

Acum, nici un caz nu e la fel ca altul, si sunt situatii extrem de delicate. Sunt decizii grele in situatii groaznice. Ce stiu eu ca mama, insa, este ca sunt dispusa merg oricat de departe e nevoie, daca exista speranta.

Asa ca, daca parintii considera ca ii putem ajuta cu ceva, noi macar vom incerca.

Numai bine si sanatate multa nepotelului tau,
Fagureii, mic si mari

http://andrei.point.ro
http://b2.lilypie.com/HLo3p1.png
"Happiness is a smile"

sirimie spune:

Felicitari pentru Rostogol! Sa fie vreme frumoasa si sa va plimbati mult! Am vazut poze, Andrei s-a facut mare si e frumusel foc

Va dorim sa cresteti mari si frumosi!

Simona & Vladut (27 februarie 2005)

Poze la http://pg.photos.yahoo.com/ph/seirimie/my_photos

Andrei are nevoie de ajutor: http://andrei.point.ro/

Despre Andrei

doina_cel spune:

Multumim pentru urari! Si noi ii dorim lui Vladut sa se faca mare, frumos si destept. Trebuie sa ma duc sa vad ce mutrisoare mai face in poze

Ne-am plimbaaat I-a placut foarte mult. A fost placut afara, nici prea cald dar nici prea frig, nu prea a batut vantul (la noi aste e o problema, iar aici zilele in care nu bate vantul sunt raaaaaare), asa ca ne-am plimbat pe sub copaceii de la noi din cartier si ne-am hlizit "unul la alta".

A fost a doua oara cand am iesit singura cu el afara, daca nu socotesc plimbarile prin campusul clinicii din Bremen. In rest, am iesit numai insotiti, ba de tatic, ba de bunici. Dar era momentul sa ne luam inima in dinti, nu??? De fapt, mai bine zis, toate "catrafusele" in spinare, in rucsac, ca noi iesim cu jumatate de casa dupa noi, ca melcul.

Pupici,
Andrei si Doina

http://andrei.point.ro
http://b2.lilypie.com/HLo3p1.png
"Happiness is a smile"

ylilimic spune:

doina - am primit hartiile din spital ale lui Darius. Nu sunt decat o parte (cred io) de la Tg Mures, de cand l-au operat la plamani, insa tot e ceva. Acum ai putea sa ma ajuti sa formulez o scrisorica catre o clinica din strainatate? poti sa imi comunici info cu cine ai vb pt Sonia? Am vazut la subiectul ei datele, insa e cam greu sa caut, desi la nevoie...ce nu face omul!

Ma gandesc ca tu ai trecut prin asta si poti fi la subiect.


P.S. Am avut ceva timp liber si am vazut TOATE, TOATE, TOATE pozele lui Andrei...s-a schimbat mult, zic io, si s-a dezvoltat frumos! mi-a placut enorm in multe poze! sa va traiasca si sa va bucurati de el sanatos!

Ajutati-l pe Darius! / www.helpsonia.com/povestea-soniei" target="_blank">Ajutati-o pe Sonia



Nasterea 1 - Un puzzle cu flori de liliac - Luca Matei - 05.11.2004
Nasterea 2 - In asteptarea d-lui Maslinuta! - www.onetruemedia.com/my_shared?z=15c3fccea103d6e25e31e4&utm_source=otm&utm_medium=text_url" target="_blank">Adam Cristian- 15.01.2007 / www.youtube.com/user/ylilimic" target="_blank"> filmulete /www.rockyou.com/show_my_gallery.php?instanceid=69848621" target="_blank"> slide 1 / www.rockyou.com/show_my_gallery.php?instanceid=71222273" target="_blank">slide 2

doina_cel spune:

lili, scuze pentru raspunsul intarziat. sigur ca incerc sa te ajut sa il formulezi. Cu orice altceva crezi ca te pot ajuta, sa imi spui.

Parerea mea este ca, pentru un prim contact, trebuie spus cat se poate de pe scurt diagnosticul, starea actuala a copilului si intrebat daca ei considera ca pot ajuta copilul.

De fapt, uite mesajul pe care l-am trimis in legatura cu sonia:
"Dr. med. Andreas Eicken,

I am writing to you hoping that you can find the time to look over the medical documents in the attachment and give us your professional opinion regarding the possibilities to help this baby in your clinic.

The papers belong to a 2 months old baby, who was diagnosed with "Fallot tetralogy with pulmonary artery atresia" and "Atypical permeable arterial channel".

The child is now being treated in Romania, the doctors tried to operate on her but were unsuccessful. The parents wish to transfer the baby to your clinic (or maybe another clinic you might appreciate as being more appropriate in her particular case) for continuing the treatment, if you would accept them as patients and if you appreciate that your clinic can treat her case.

Any suggestions and information you can give the parents would be highly appreciated.

Respectfully yours,
Doina Fagurel"

La spitalul de aici l-am contactat pe Dr Eicken, dupa cum vezi, insa acum s-ar putea sa fie in concediu. alt contact este Dr Vogt, colegul lui.

multumim pentru aprecierile despre andrei .

http://andrei.point.ro
http://b2.lilypie.com/HLo3p1.png
"Happiness is a smile"

sirimie spune:

Ce mai face Andrei? Iesiti acum singuri prin parc?
Eu sper ca nu mai e deloc racit acum si ca face progrese vazind cu ochii.

Va dorim sa cresteti mari si frumosi!

Simona & Vladut (27 februarie 2005)

Poze la http://www.kodakgallery.com/I.jsp?c=akcecxh.f5u0t6d&x=0&y=nr5bn

Andrei are nevoie de ajutor: http://andrei.point.ro/

Despre Andrei

doina_cel spune:

buna, Simona!

daaa, acum ne descurcam sa iesim singuri. nu mergem prea departe, ne plimbam in general prin jurul blocului si pe stradutele din apropiere, dar la noi aici e cartierul atat de verde si de frumos incat ai mei spun ca locuim in parc . si lui Andrei ii place mult afara, mai nou. sta in fundulet si se uita peste tot, se joaca...

singura problema (pe care insa am reusit sa o depasim) este ca avem cateva trepte de coborat pana la lift. asa ca, pentru iesire, trebuie sa facem pasii urmatori, in exact aceasta succesiune:
1. mai intai pregatesc totul, inclusiv bebelusul
2. umplu butelia de oxigen
3. duc carutul la lift
4. mut bebelusul pe butelia de oxigen portabila
5. pun rucsacul cel nelipsit, plin de chestii (inclusiv mancare, apica, jucarii, comprese, bineinteles + butelcuta de reanimare), in spate
6. iau bebelusul in brate
6. pun butelia de o2 pe umar
si... gata! ne putem duce la lift, unde e carutul si... off we go!
Ce poate fi mai simplu?

in rest, avem cu ce ne lauda. stiu ca in mod normal sunt lucruri normale, pe care bebelusii le fac in mod natural si repede, dar pentru Andrei inseamna foarte mult. la el totul e mai greu la inceput.
1. stam in fundulet destul de bine si ii place teribil. a invatat sa isi tina echilibrul si e chiar stabil. problema e ca sta un pic stramb spre stanga, asa ca ni s-a recomandat sa nu il lasam nesprijinit perioade lungi de timp deocamdata, pentru ca riscam sa i se strambe coloana. statul in fundulet l-a invatat cam de vreo luna, timp in care a facut progrese mari asa ca suntem foarte fericiti
2. ne tot straduim de multa vreme sa il obisnuim sa stea pe burtica si sa incerce sa se ridice. iar acum, de vreo saptamana, sta pe coate, sta cu capusorul ridicat destul de bine mai mult timp si se ridica chiar si pe manute si sta asa un pic. chiar se si joaca un pic stand pe burtica
3. de rostogolit, ce sa mai zic!... ii iese destul de bine, insa uneori e pur si simplu puturosel si nu vrea, si atunci cauta atentie si chiraie. dar uneori e de neoprit, in special cand incerc sa ii fac masaj sau sa il schimb
4. s-a invatat sa faca baita in copaita si nu mai e asa o mare tragedie. a acceptat modul asta de a fi spalat numai in momentul in care a putut sta in fundulet si se juca cu tot felul de animalute de baita. 1-0 pentru noi in meciul asta
5. lui, in general, nu ii place sa ii bagi nimic de mancare in gurita. scuipa repede tot si face o fetisoara scarbita orice i-ai da, oricat de bun. DAR IERI... am reusit sa ii dau sa bea un pic de apica, si mai cerea, iar si iar !!! si de ieri are o noua porecla: Garfield. imi facusem eu o lasagna, si il vad ca se uita lung la mine dupa ce iau o gura. asa ca i-am manjit si lui un pic lingurita si i-am intins-o. si a deschis gurita si a gustat !!! si a mai luat inca de vreo 2 ori !!! asa ca mie imi dadusera lacrimile de bucurie. el de obicei inchide gurita si incepe imediat sa scuipe a scarba. si incepusem sa ma cam ingrijorez, va fi foarte greu sa il invatam sa manance, pentru ca nu ii place nimic, nici dulce, nici acru, nimic. dar ieri am vazut o raza de speranta.
6. am fost joi la controlul neurologic, dupa 3 luni de la ultimul. si neuroloaga ne-a spus ca ea e multumita de evolutia lui Andrei, ca vede progrese mari. bineinteles, noi stim ca e cu mult in urma fata de normal, dar important este ca se dezvolta, in ritmul lui, incet, dar face progrese.

hm... altceva nu imi mai amintesc acum, cam asta ar fi.
zi-mi de vladut un pic, ce nazbatii noi mai face .

http://andrei.point.ro
http://b2.lilypie.com/HLo3p1.png
"Happiness is a smile"

ylilimic spune:

Doina - dupa ce am am vazut pozele cu Andrei mi-e mai usor sa mi-l inchipui in povestile tale. Ma bucur pentru fiecare progres al lui! Cate interventii mai aveti de facut pana sa spui "Gata! Asta a fost tot! De aici e doar recuperare!"?


www.animalutze.com/umanitare/bb-darius/index.php" target="_blank">Salvati-l pe Darius!

Si ei sunt ai nostrii Darius! / www.helpsonia.com/povestea-soniei" target="_blank"> Sonia / Edi



Nasterea 1 - Un puzzle cu flori de liliac - Luca Matei - 05.11.2004
Nasterea 2 - In asteptarea d-lui Maslinuta! - www.onetruemedia.com/my_shared?z=15c3fccea103d6e25e31e4&utm_source=otm&utm_medium=text_url" target="_blank">Adam Cristian- 15.01.2007 / www.youtube.com/user/ylilimic" target="_blank"> filmulete /www.rockyou.com/show_my_gallery.php?instanceid=69848621" target="_blank"> slide 1 / www.rockyou.com/show_my_gallery.php?instanceid=71222273" target="_blank">slide 2

doina_cel spune:

lili, e o intrebare la care am si nu am raspuns.

situatia sta cam asa: ca sa putem merge mai departe cu operatiile, trebuie ca Andrei sa fie bine dpdv pulmonar si fara infectii. asta nu stim cand se va intampla, tot asteptam de jumatate de an o imbunatatire a situatiei, dar totul merge foarte incet, si fiecare raceala il da cu 5 pasi inapoi.

cand, cu ajutorul lui Dumnezeu, vom putea merge mai departe, deocamdata nu e foarte clar care vor fi pasii. datorita macelaririi esofagului de catre chirurgul din Romania, Andrei a pierdut una dintre optiunile de reparare, cea mai buna, si anume cresterea esofagului propriu. acum, ne mai raman 3 alte optiuni: plastie cu jejun (o parte a intestinului subtire), transpozitie gastrica (tragerea stomacului in cutia toracica) sau plastie cu colon. le-am enumerat in ordinea in care ar insemna o calitate a vietii ulterioara cat mai buna pt Andrei.

inca incercam sa ne decidem la optiunea cea mai buna pentru el. ne sfatuim acum (am facut un fel de grup de discutii ) cu unii dintre cei mai buni chirurgi din State, Germania si Olanda. optiunea cea mai buna pe termen lung pentru Andrei ar fi jejunul, dar operatia este EXTREM de grea si de riscanta. nu prea exista experienta in realizarea ei in lume, pe bebelusi. optiunea 2, transpozitia gastrica, este mai usor de realizat, tehnic vorbind, dar inseamna niste probleme ulterioare toata viata (de ex reflux gastric) si nu suntem convinsi ca pentru Andrei este o optiune prea buna.

plastia cu jejun insa se face in cel putin 2 etape: pregatirea grefei (a tesutului care se va folosi) si lipirea efectiva. exista riscuri majore ca grefa sa se piarda din cauza distrugerii vascularizatiei foarte fine a jejunului, sau ca grefei sa nu ii priasca in locul unde a fost plasata in torace, datorita cicatricilor existente din primele operatii. caz in care tot procesul trebuie reluat... in tot acest timp, Andrei va trebui sa stea sedat, intubat, oarecum deschis, in terapie intensiva, probabil cateva luni... daca operatia cu jejun nu reuseste, trecem la varianta 2 care speram sa reuseasca, transpozitia gastrica.

asa ca, la momentul actual, investigam posibilitatea realizarii unei plastii cu jejun in State sau in Olanda. in State sunt medicii cu cea mai multa experienta, dar costurile pot fi infioratoare. iar noi avem deja sabia lui Damocles deasupra capului cu datoria la clinica din Bremen, nu cred ca mai putem duce inca una si in State. asigurarea de sanatate germana e super pana acum, dar nu stim daca si cat va acoperi din costurile operatiilor si al tratamentului ulterior, avand in vedere ca trebuie facut in afara Germaniei. speram sa putem face operartiile la anul.

asa ca, uneori, cand ma gandesc la ce il asteapta pe micut si pe noi, ma apuca o deprimare profunda si tot ce vreau e sa fie fericit acum, pt ca nu se stie ce va fi peste un an. e posibil sa treaca prin niste momente mai grele decat tot ce a fost pana acum, si nu pot zice ca pana acum s-a plictisit.

cat despre recuperarea ulterioara, incepe invatatul sa manance... care nu e tocmai usor la un bebe de 2 ani care habar nu are ce e aia mancare. dar sa ajungem noi acolo.

pana una alta, noi trebuie sa ne pastram optimismul si sa fim veseli pentru ca el sa se dezvolte frumos acum si sa aiba puterea sa mearga mai departe. asa cum pana acum am trecut peste hopuri, ne pregatim sa le luam pe rand si pe urmatoarele, cu ajutorul unor medici competenti, al vostru si al lui Dumnezeu .

http://andrei.point.ro
http://b2.lilypie.com/HLo3p1.png
"Happiness is a smile"