BB Darius are nevoie de noi!
Raspunsuri - Pagina 10
ylilimic spune:
Irinel si danutza - Darius e hranit doar cu lapte si lapte cu cereale, nu stiu ce marca (Humana sau Milupa), cumparate de parinti. Madalina apeleaza la firma de curierat, si probabil isi face provizii cand iese din spital (1 data la cateva saptamani). La Tg Mures asa si-a dat seama ca nu-i merge bine copilului, ca nu i se mai solicita lapte praf la intervalul obisnuit ( acolo a fost singura data cand Darius a fost ingrijit exclusiv de cadre medicale, ea nu a avut voie nici sa-l vada).
Maine la amiaza va veni Madalina la mine si vom pune tara la cale. Din fericire baiatul meu cel mare a solicitat o mini-vacanta la bunici (1 noapte) si maine la pranz voi fi acasa doar cu 1 pici de 7 luni. Oare daca beau o bere cu alcool si ii dau sa suga, ma lasa sa vorbesc linistita cu fata? 
Noapte buna!
Ajutati-l pe Darius! / www.helpsonia.com/povestea-soniei" target="_blank">Ajutati-o pe Sonia
Nasterea 1 - Un puzzle cu flori de liliac - 
Luca Matei - 05.11.2004
Nasterea 2 - In asteptarea d-lui Maslinuta! - 
www.onetruemedia.com/my_shared?z=15c3fccea103d6e25e31e4&utm_source=otm&utm_medium=text_url" target="_blank">Adam Cristian- 15.01.2007 / www.youtube.com/user/ylilimic" target="_blank"> filmulete /www.rockyou.com/show_my_gallery.php?instanceid=69848621" target="_blank"> slide 1 / www.rockyou.com/show_my_gallery.php?instanceid=71222273" target="_blank">slide 2
Irinel spune:
Lili, mai degraba niste vin :-)) Glumesc bineinteles. Oricum sper sa iti puna Dumnezeu si Maica Domnului in gura cuvintele cele mai potrivite astfel ca in curand sa avem vesti bune si despre Darius din afara tarii dupa operatie, asa cum avem despre Sonia. Suntem alaturi de voi.
www.helpsonia.com/" target="_blank">Sa ne rugam pentru Sonia si sa o ajutam!
Stefanel are o sansa la o viata normala
Bebe Darius vrea sa traiasca
Irina, Daniel (28 Mai 2004) si ingerasul Maria
danutza_c spune:
Lilisor, mie mi se pare ca nu e suficient pentru el sa manince doar lapte cu cereale la virsta lui. Cit are exact acuma? Ar fi trebuit sa fie diversificat de ceva timp.
Sa stii ca in Ro se cam neglijeaza aspectul alimetatiei la copii spitalizati foarte mult timp, nimeni nu are grija de aspectul asta si nutritionistii sunt cam inexistenti.
Daca nu exista un pediatru care sa aibe grija de aspectul asta foarte usor se poate ajunge ca, copilul sa nu fie hranit adecvat virstei.
Daca nu are un aport proteic adecvat, atunci organismul lui micut nu are resurse sa se vindece (vezi rana de la tubuletul din git) ca sa nu mai spun ca nu are suficiente resurse de crestere si dezvoltare normala.
Daca te vezi cu Madalina, insista sa vorbeasca cu colega mea de la ATI, nu vreau sa-i pun numele aici, ti-am scris pe mail. Daca nu mai ai numele ei, scrie-mi. S-o roage sa o ajute cu sfaturi si cu mincarea. Pe gastrostoma se poate da orice mincare pasata, si de pasat se poate pasa orice e nevoie pentru bebei.(carnita de pui, oua, brinza de vaci, legume, orez, etc)
Insist foarte tare pe aspectul asta pentru ca e important. Ai vazut ca au intyrebat si cei din Belgia ce greutate are.
Multa putere si curaj pentru Madalina, o sa razbeasca cu siguranta!
ylilimic spune:
danutza - crezi ca eu nu-mi dau seama? Tocmai eu care am acum un bb de 7 luni implinite ieri 
...Darius are 10 luni, peste 6 kg, nu stiu cat, probabil nu sunt mandri sa il cantareasca zilnic, cum se intampla la micuta Sonia.
de dimineata am primit al doilea raspuns oarecum afirmativ!
Dear Mrs Pintilie,
thank you for your request. I do not understand the medical report. Could you translate it to German or English? Since the surgery was performed 5 months ago I do not understand why the child needs an ambulance flight, which is very expensive (8000-10000 Euros), or do you refer to a regular flight?
I understand that this child had palliative surgery (banding) and now needs corrective surgery, which of course, if the anatomy is adequate, could be performed here in Munich. We need a cardiac catheterization before the surgery. Diagnostics and therapy would approximate 30.0000 Euros, without complications. If you need a detailed approximation of costs, please let me know.
We would be most happy to help Darius. Please let me know if you want a date for hospital admission.
Sincerely yours
Andreas Eicken
Ajutati-l pe Darius! / www.helpsonia.com/povestea-soniei" target="_blank">Ajutati-o pe Sonia
Nasterea 1 - Un puzzle cu flori de liliac - Luca Matei - 05.11.2004
Nasterea 2 - In asteptarea d-lui Maslinuta! - www.onetruemedia.com/my_shared?z=15c3fccea103d6e25e31e4&utm_source=otm&utm_medium=text_url" target="_blank">Adam Cristian- 15.01.2007 / www.youtube.com/user/ylilimic" target="_blank"> filmulete /www.rockyou.com/show_my_gallery.php?instanceid=69848621" target="_blank"> slide 1 / www.rockyou.com/show_my_gallery.php?instanceid=71222273" target="_blank">slide 2
danutza_c spune:
Lilisor, asta e o veste buna. Daca o sa aveti scrisoarea tradusa o sa aveti niste raspunsuri mai exacte.
LA MULTI ANI pentru micutul tau! 
doina_cel spune:
lili, in primul rand imi cer scuze ca nu am vazut mesjul tau mai devreme, abia azi am apucat sa mai intru pe forum. ti-am postat un mesaj acolo, dar vad ca deja ai luat legatura cu medicul, ceea ce ma bucura mult.
daca crezi ca pot ajuta cu ceva, te rog sa nu eziti sa imi spui, voi incerca sa intru pe forum mai des... sper sa ma lase andrei 
mult succes in transferul lui darius. voi incerca sa citesc ce ai mai scris pe forum despre starea lui.
pupici si multa sanatate.
http://andrei.point.ro
http://b2.lilypie.com/HLo3p1.png
"Happiness is a smile"
doina_cel spune:
lili, Despre mancare: si andrei a mancat pana la 11 luni numai lapte pentru bebelusi - e important sa fie pentru bebelusi mici daca mananca numai lapte pentru ca altfel nu primeste suficiente calorii (! nici macar cu cereale), insa a recuperat.
Exista niste suplimente alimentare sau mancare speciala pentru copii bolnavi (multa vreme i-a fost suplimentat lapticul cu un praf numit BiCal si cred ca produse similare exista si de la Nutricia sau Pediasure). Este insa destul de scumpa, si ar fi bine sa fie luata sub recomandarea unui medic. Andrei mananca acum Nutrini Multi Fibre, alternat cu borcanele de bebelui sau ce ii pregatim noi.
Daca mancarea speciala nu ii e accesibila: noi, dupa ce l-am adus pe Andrei acasa, l-am trecut treptat pe mancare normala de bebelusi (tot felul de borcanele de la Hipp, cu legume, cu carnita etc) si impresia mea a fost ca i-au facut bine. Unul dintre semnele malnutritiei este cresterea inceata a parului, de exemplu, iar andrei s-a "umplut" de par dupa ce i-am bagat mancare ca pentru un copil normal, adica aproximativ 4 mese pe zi (2 de laptic, lapte cu cereale sau borcanele speciale cu laptic, una cu carnita, legume, fructe). mai recent am inceput sa ii facem noi in casa cate ceva: iaurtel cu branzica si banana, mar cu cereale etc.
http://andrei.point.ro
http://b2.lilypie.com/HLo3p1.png
"Happiness is a smile"
doina_cel spune:
daca ai ceva sa imi comunici si vezi ca nu raspund pe forum, scrie-mi un mail pe doina.fagurel@gmail.com, eu stau dupa andrei toata ziua...
sa va traiaca micutul, sa fie fericit si sanatos!
doina
http://andrei.point.ro
http://b2.lilypie.com/HLo3p1.png
"Happiness is a smile"
ylilimic spune:
Dragele mele,
M-am intalnit azi cu Madalina. Slabuta dar frumoasa, bucurosa de libertate si peste masura de vorbareata. Am vorbit despre Darius, a facut cunostinta cu bble meu. Dar ce e mai important, mi-e greu sa va scriu, tinde spre o operatie in Ro. 
Spune ca daca ar fi stiut de la inceput de complicatiile copilului, pleca imediat din tara. Spune ca daca ar avea acum banii necesari, fara indoiala ar pleca din tara. Spune ca totusi aici sunt medici f buni, care isi dau silinta, care nu cer bani (e vb de cei care au intervenit la Darius), care sunt in stare sa se ocupe de el in continuare. Spune ca daca va fi operat la Tg Mures in cca 2 luni, nu va accepta cateterizarea cardio, caci si data trecuta l-au operat pe NV ("sper" a fost cuvantul de baza al dr). De fapt nu stiu de ce se teme de ea, nu o vrea facuta nici in tara, nici in afara, cu atat mai mult cu cat un dr i-a dovedit ca sepoate si fara.
Spune ca se teme de o eventuala interventie si la laringe, care ar putea costa in plus in strainatate, se gandeste la perioada lunga de recuperare necesara lui Darius (nu stie cat, dar presupune lunga) si la costurile ce ar fi necesare. In graba am solicitat Oanei, mama Soniei, prin SMS, sa ne spuna costurile Soniei acolo: 1410euro/zi al ATI, 434/zi euro la recuperare. Totusi cazarea estimata de Mada la max 100 euro/zi este doar 15 euro.
Cat despre campania de stragere de fonduri, nu crede ca e cinstit fata de oameni sa ceara bani pt Ro, ca vor face ei un efort si vor acoperi cheltuielile singuri.
Hotararea nu e definitiva, e interesata si asteapta scrisoarea medicala, traducerea si evident raspunsurile de la clinici. In functie de costurile implicate, de avantaje si dezavantaje, va lua decizia finala.
Pana atunci, Darius intra maine in sala de operatii pentru ca dr vor sa vada de ce nu inghite, de ce vomita mancarea. Copilul asta, daca a rezistat atat, sunt convinsa ca e puternic, o spun dr care l-au vazut in primele zile la Budimex si nu i-au dat zile... In max 1 sapt nu scapa si face si gastrostoma...dr curant nu isi poate explica de ce a lasat atat o sonda nazala, cand e constient ca se face de ras daca recunoaste ca e cu buna stiinta acolo...
cat despre hranit, a venit un nutritionist care la 7 luni i-a recomandar PreNan si multumita caruia a luat in greutate 1 kg. Acum, la 10 luni, papa tot PRENAN(va trece curand pe Milumil), cu cereale si borcanase.
asta a fost ziua de astazi, istovitoare zic eu...sa vedem ce ne mai aduce ziua de maine! Ma rog la D-zeu sa ii fie bine maine la sala, sa nu-l chinuie mult, ca azi i-a sarit mustarul dr cand l-au chinuit la schimbarea bandajului la cateter. Fiecare zi e un chin pt dragul de el, mucozitatile neinghitite se aspira in continuu, nu ii e comod, se cianozeaza, plange cu lacrimi, apoi il ia bunica lui in brate si ii trece, ii zambeste...doar ea continua sa planga! E trsit, nu-i asa? 
Ajutati-l pe Darius! / www.helpsonia.com/povestea-soniei" target="_blank">Ajutati-o pe Sonia
Nasterea 1 - Un puzzle cu flori de liliac - Luca Matei - 05.11.2004
Nasterea 2 - In asteptarea d-lui Maslinuta! - www.onetruemedia.com/my_shared?z=15c3fccea103d6e25e31e4&utm_source=otm&utm_medium=text_url" target="_blank">Adam Cristian- 15.01.2007 / www.youtube.com/user/ylilimic" target="_blank"> filmulete /www.rockyou.com/show_my_gallery.php?instanceid=69848621" target="_blank"> slide 1 / www.rockyou.com/show_my_gallery.php?instanceid=71222273" target="_blank">slide 2
doina_cel spune:
lili, de ce inista sa faca tot in Romania tratamentul??? Cred ca i s-a dovedit deja ca nu se descurca foarte bine in cazul lui. Pentru copii cu nevoi cu totul speciale, sistemul medical roman nu e tocmai pregatit.
stii ce mi-a spus Oana dupa o saptamana de stat aici cu sonia? "Eu credeam ca se face tot ce se poate in Romania pentru sonia, cand am ajuns aici am inteles ce imi spuneai si ca nu era asa..."
Este exact ce am gandit si eu cand am ajuns aici cu andrei.
este un caz complicat, de ce isi asuma si mai multe riscuri? in Romania nu exista nici aparatura necesara, orice ar zice ei. daca ar merge in strainatate ar vedea usor diferenta. si ca tehnici medicale sunt de multe ori depasiti ca informatii si pregatire.
in plus, la el probabil ca va fi o spitalizare lunga in continuare, iar in Romania este de-a dreptul traumatizanta. aici e CU TOTUL aLTFEL.
cat despre campania de strans fonduri... ce e mai important, rusinea si jena sau viata lui Darius?
cu cat ii va lasa mai mult sa se afunde mai adanc in tratament, s-ar putea sa fie cu atat mai greu (daca nu imposibil) de reparat eventualele greseli, care sunt destul de probabile (vorbesc si din exemplul real al lui Andrei, care ar fi avut o varianta mult mai buna de a avea un esofag daca nu se tot intervenea in lipsa de cunostinte si fara discernamant in Romania).
si, sa nu uitam, sonia a fost diagnosticata gresit in Romania, si nu e singurul caz. Dr Eicken iti poate spune mai multe, nu pot sa intru in detalii aici deocamdata, daca vrei da-mi un PM te rog. vezi, sigur, si in cazul soniei, medicii erau foarte buni si faceau tot ce se poate... acum oana nu vrea sa mai plece de aici decat cu o shoshonica sanatoasa.
http://andrei.point.ro
http://b2.lilypie.com/HLo3p1.png
"Happiness is a smile"