BB Darius are nevoie de noi!
Raspunsuri - Pagina 11
ylilimic spune:
doina -am incercat sa ma pun in pielea ei...cata vreme cca 9 luni ti se spune ca in tara se poat face operatia si fara costuri asa mari, ca poti face recuperare fara probleme, ca totul depinde de mama lui si starea ei optimista (ramane doar in sarcina ei sa-l inevete sa pape la lingurita; dar cum sa faci asta cu zambetul pe buze dupa 1 noapte si chiar mai multe in care il pazesti ca face febra, trebuie impachetat, schimbat, aspirat,etc) ... asadar cata vreme exista o indoctrinare de genul asta, ajungi si sa crezi ca o operatie la inima se poate si "la ghici" si daca are sanse traieste, daca nu -nu!
Darius avea alta soarta daca nu i-ar fi gresit diagnostcul in prima luna de viata. Imi pare rau ca Madalina considera Romania destul de buna pentru copilul ei, cand este asa de multa lume care ii spune contrariul. Ea a depins mereu financiar de sotul ei si probabil acesta are si o puternica influenta asupra ei, pentru ca nu vad cum ar bate in retragere intr-un timp asa de scurt. Si el cred ca poarta cu sine mandria de a nu cere ajutorul, asemeni unuia carea razbatut siingur in viata...
Stiu ca suna nebuneste, insa tot mai sper intr-o decizie buna pentru Darius...Bunica lui e dispusa sa plece cu el in Germania, oriunde, pentru ca Madaliei ii e teama de lipsa de cunoscuti (ea intra in criza cand sta mai mult de 2 sapt in spital) si zice ca ii va fi greu fara mama ei (si asistenta). O sa vb cu Mada si sa ii propun si asta, ori merge cu mama, ori o lasa pe mama in locul ei...
Biata bunica! Cum e gata sa renunte la tot pentru singurul nepotel! A ingropat in urma cu 6 luni sotul si nu mai e nimic mai important decat fericirea copilului ei oglindita in sanatatea nepotelului. Si pentru ca astea sa fie posibile, e gata sa mearga cu Darius la tratament.
Astept scrisoarea medicala, si tare sper sa iasa cu bine din sala de operatii azi. Tot nu inteleg de ce atatea interventii...parca ar cauta inadins ceva!
Ajutati-l pe Darius! / www.helpsonia.com/povestea-soniei" target="_blank">Ajutati-o pe Sonia
Nasterea 1 - Un puzzle cu flori de liliac - 
Luca Matei - 05.11.2004
Nasterea 2 - In asteptarea d-lui Maslinuta! - 
www.onetruemedia.com/my_shared?z=15c3fccea103d6e25e31e4&utm_source=otm&utm_medium=text_url" target="_blank">Adam Cristian- 15.01.2007 / www.youtube.com/user/ylilimic" target="_blank"> filmulete /www.rockyou.com/show_my_gallery.php?instanceid=69848621" target="_blank"> slide 1 / www.rockyou.com/show_my_gallery.php?instanceid=71222273" target="_blank">slide 2
doina_cel spune:
eu cred ca mama face tot ce crede ca e mai bine pentru Darius.
dar, hai sa ne uitam la sonia, la starea in care a venit si la cum se simte acum, dupa 2 saptamani numai... si cu andrei a fost similar, dupa cateva zile de la venirea aici, era stabil, detubat si invata sa zambeasca.
poate ar fi bine sa vorbeasca direct cu oana, ce crezi? au amandoua copilasii cu probleme la inimioara. oana a vaut diferenta.
cat despre teama, stii ce mi-a zis mie o mamica cu un copilas cu problema lui andrei? "cand ma simteam descurajata, ma gandeam ca daca tu poti, si eu pot". poate ar functiona si la madalina cu oana.
Doamne-ajuta pentru micut. o fi el puternic, dar trebuie ajutat sa iasa din impas. macar sa ii roage madalina pe doctori sa ia legatura cu cei de aici, sa se sfatuiasca, tot e ceva.
http://andrei.point.ro
http://b2.lilypie.com/HLo3p1.png
"Happiness is a smile"
ylilimic spune:
pentru a urmari mai usor comentariile, am sa le adun aici (sper sa nu se supere fetele pe mine), vreau sa le pot citi "la rece" si sa ma conving ca poate Mada are dreptate...
Lilica,
parerea mea la modul general vorbind este ca ... drumul pe care-l consideri tu cel mai bun...acela este cel mai potrivit tie, chiar daca altcineva iti arata cu argumente ca ar exista si altul ..poate pe buna dreptate mai bun... sau din multe alte pcte de vedere mai bun.
De cele mai multe ori cerem parerea celorlalti doar pentru a ni se confirma propriile alegeri..
pentru Madalina si familia ei cel mai potrivit este asa cum decid ei finalmente sa actioneze
Tu trebuie sa fii cu mintea si sufletul impacat ca ai incercat sa-i ajuti intr-un fel ...doar ca ei nu au considerat calea aleasa de tine cea mai potrivita lor...
Ca si in cazul lui Emanuel ... si in alte cazuri, pana la urma in sufletul oamenilor nu te poti vara ... iar sprijin real le poti oferi doar daca sunt pregatiti si cu inima deschisa sa-l accepte!
Lilicule, eu in locul lor as fugi cat de repede din spitalele romanesti dar daca ei nu vor, stii cum e, tu nu poti sa le bagi pe gat un ajutor! Te admir ca ai facut tot ce tinea de tine sa-i ajuti dar daca ei considera ca este mai bine in tara, nu ai altceva de facut decat sa lasi lucrurile asa cum sunt.
Lilico, iti spun eu, nu poti ajuta pe nimeni impotriva vointei lui/ei. Eu zic, de exemplu, sa ii facem site-ul cu ce avem si cānd si daca o avea nevoie de el, i-l punem online direct si gata. De asemenea, cred ca subiectul pe care l-ai deschis pentru Darius e ok asa cum e deocamdata - cand Madalina o sa decida ca vrea sa intre si sa zica si ea ceva, o sa intre Oamenii mai trebuie sa ia si singuri decizii.
LILISOR, ma intristeaza sincer reactia Madalinei, asa cum zic si restul fetelor, nu poti ajuta pe cineva cu forta. Pe de alta parte, o sa fie o mare chinuiala cu minunatele noastre spitale, la Tg Mures mai e cum e, e un spital bun, mult peste media nationala atat ca dotari cat si ca personal si curatenie. Tu impaca-te cu gandul ca ai incercat.
Lili, cred ca Madalina nu vrea sa se simta depasita de situatie in cazul in care ar opta pt spitaizare afara. Costurile o inspaimanta si nu vrea sa se hazardeze. Inteleg ca peste 2 luni urmeaza o operatie la Tg Mures. E ultima? M-as bucura daca ne-ai tine la curent la cap. pe care l-ai deschis cu evolutia lui Darius. De multe ori m-am tot gandit la el dar aveam retineri sa te intreb.
draga mea Lily de cele mai multe ori in viata o MAMA simte ce e mai bine pentru copilasul ei, mai ales in astfel de situatii. eu cred ca si Madalina a hotarat sa il opereze in tara, fiindca asa o simti ea ca e mai bine... mai cu noroc sa zic asa ...pentru Darius.
sincer eu una m-am cam asteptat, la o astfel de reactie din partea ei, asa putin cat am reusit sa ii definesc in mintea mea caracterul, din cate ne-ai povestit tu despre ea. sper sa fie cea mai buna decizie pentru micutz si sa auzim de la tine ca totul a decurs bine si ca sunt sperante mari in ceea ce priveste insanatosirea copilului. oricum din partea noastra ai tot sprijinul in continuare, sub orice forma atat cat sta in puterile noastre. inca o data salut gestul tau frumos de ati dedica parte din timpul tau si al familiei tale, pentru o cauza buna
MARYBELL, nu te supara, nu sunt intru totul de acord cu tine... uneori, pentru a gasi solutia potrivita, e mai bine sa fii detasat de subiect, sa nu-l "traiesti" efectiv. Imi aduc aminte de Oana, mama Soniei, intr-un moment de disperare se impacase cu gandul ca fetita ei va muri, era gata s-o lase sa se duca... au fost clipe groaznice. Au fost niste fete din afara care s-au mobilizat rapid sa caute solutii pentru Sonia, au fost mai multe variante si s-a gasit o rezolvare. Sonia este mult mai bine acum, a trecut de prima interventie, peste nu foarte multa vreme se va putea intoarce acasa, crezi ca o astfel de speranta s-a aratat vreun moment cat erau in spital la IOMC? Binenteles ca decizia apartine mamei, dar asa cum Lilicai ii ra frica, cred ca e deja impietrita de lunile petrecute in spital, a fost pur si simplu, prea mult! Pe de alta parte, ma gandesc la infectiile astea blestemate din spitale, la care un copilas in starea lui Darius este atat de expus! Si mai am un ultim argument, Soniei nu i s-a confirmat in Germania diagnosticul din Romania, si cred ca cu asta am spus totul .
Lili, acum am citit raspunsul Madalinei si al sotului ei. Mai ... eforturile tale sunt mai mult decat laudabile dar ... pana la urma dorinta parintilor este cea care prevaleaza. Tu ti-ai facut mai mult decat datoria si le-ai prezentat o varianta, poate se vor mai gandi, sunt sigura ca apreciaza eforturile tale.
Daca totusi vor sta mult la Budimex, vezi ca s-au deschis niste rezerve CMU acolo. Daca vrei detalii sa imi zici.
Lili- asa cum au spus si fetele imi pare rau ca Madalina si sotul ei nu au ales sa mearga la o clinica din afara, ei sunt parintii..asa ca noua nu ne ramane decat sa ne rugam pentru sanatatea micutului Darius! Doamne ajuta-i!
Lili, dar Madalina stie de povestea Soniei+Oanei? da-i sa citeasca la topicul respectiv, poate se rasgandeste totusi...tu esti minunata ca deobicei, jos palaria pentru sufletul tau si pentru cat de altruista esti.
Ajutati-l pe Darius! / www.helpsonia.com/povestea-soniei" target="_blank">Ajutati-o pe Sonia
Nasterea 1 - Un puzzle cu flori de liliac - Luca Matei - 05.11.2004
Nasterea 2 - In asteptarea d-lui Maslinuta! - www.onetruemedia.com/my_shared?z=15c3fccea103d6e25e31e4&utm_source=otm&utm_medium=text_url" target="_blank">Adam Cristian- 15.01.2007 / www.youtube.com/user/ylilimic" target="_blank"> filmulete /www.rockyou.com/show_my_gallery.php?instanceid=69848621" target="_blank"> slide 1 / www.rockyou.com/show_my_gallery.php?instanceid=71222273" target="_blank">slide 2
Irinel spune:
Sunt trista de decizia Madalinei. Dar evident, ea e mama si ea va hotari. Dar tot ma gandesc cum zicea si Doina la faptul ca pe Sonia au diagnosticat-o gresit. Si cum sa faca o operatie PE INIMA pe NV??? Si faptul ca au zis ca nu va trai mult si a ajuns deja la varsta asta dovedeste ca medicii romani s-au inselat de mai multe ori. Nu zic ca afara din tara nu se pot face unele erori dar nu atatea si au aparate si stiu sa le foloseasca, nu merg la nimereala. Pentru medicii romani mie imi pare ca Darius e un fel de incercare de a dobandi experienta pe care n-o au, insa e o incercare care nu se bazeaza si pe tehnica medicala edecvata. Ii doresc din tot sufletul micului Darius sa fie bine pentru el indiferent unde va fi operat. Dar pe mine m-ar linisti mult sa stiu ca il vor scoate din tara. Cred ca Madalina se gandeste la costurile care par uriase si e ingrozita ca nu se vor strange si vor ramane datori toata viata. Chiar si daca sa zicem ca s-ar intampla asa, il vor avea pe Darius sanatos si vor lupta pana la sfarsit sa il achite. Nu zic ca va fi asa, eu chiar cred ca banii se vor strange chiar daca va dura ceva. Apoi, vad ca ea ar accepta sa il scoata din Romania da ii pare ca asta nu e posibil prea curand. Ori experienta lui Andrei si a Soniei ne arata ca se poate, ca sunt OAMENI care accepta sa se faca plata si mai tarziu. Lili, Madalina stie mult despre cazurile Soniei si al lui Andrei? Poate ca intr-adevar n-ar strica sa ii listezi subiectele, poate ar realiza mai bine diferenta de ingrijire medicala. Poate ea gandeste ca Darius e unc az mai usor, dar totusi o operatie pe inima nu poate fi chiar simpla. Riscurile sunt majore, de ce sa nu aiba parte de cea mai buna ingrijire.
Multi pupici, imi pare rau, presupun ca esti dezamagita de hotararea Madalinei. Poate totusi nu e definitiva.
Sa ne rugam pentru Sonia si sa o ajutam!
Stefanel are o sansa la o viata normala
Bebe Darius vrea sa traiasca
Irina, Daniel (28 Mai 2004) si ingerasul Maria
crisflo34 spune:
eu inteleg si stiu ce este in sufletul mamicii lui Darius, si eu am ezitat la fel, si eu duc inca cu mine si o sa mai duc toata viata mea sentimentul ca a trebuit sa cer pentru copilul meu, ca nu am fost in stare sa ii dam doar noi tot ce ii trebuia ca sa traiasca!
dar atunci cand am vazut ca nu se mai poate, as fi facut orice ca sa traiasca!
Si in Edinburgh a fost cu totul altceva, numai si pentru faptul ca, calitatea vietii micutilor atat de bolnavi se imbunatateste si tot e o mare diferentza, sunt tratati ca niste fiinte umane cu sanse la viata!!!
Si e aici cu mine, cu noi , traieste, se joaca si e fericita!!!!
Sper sa inteleaga de aici ceva, Mada
E o mare diferentza!!
Imi pare rau ca inca nu va pot spune mai multe despre sistemul nostru medical, poate cu timpul... Dar Darius nu are timp de pierdut!!!!!!..
Sper ca Dumnezeu sa ii lumineze calea!
Doamne Ajuta!!
http://sabinac.netfirms.com/
danutza_c spune:
Draga Lili, ti-am scris si pm dar acuma, dupa ce am citit ultimile postari vreau sa iti scriu si aici.
In primul rind, de ce opune Madalina la cateterism? Nu inteleg. Dupa mine sa faci o operatie pe inima pe NV, asa cum spui e o prostie. Cateterismul are risuri, e adevarat dar mai riscanta e o operatie pe inima pe NV!
In al doilea rind, asa cum ti-am scris si pe pm, daca Madalina asa simte atunci e mai bine sa faca asa cum simte. Daca insa decizia ei e influentata de orgoliul sotului atunci nu mai e OK, si te rog sa ma ierti ca sunt asa directa.
Poate ca dupa ce o sa aiba mai multe raspunsuri de la clinici o sa isi mai schimbe parerile. Dar totusi, Darius nu are timp de pierdut si o decizie trebuie luata cit de curind.
Cred ca o idee foarte buna e aceea ca Madalina sa vorbeasca cu mama Soniei.
Deci eu te ajut cu draga inima cu traducerea, astept sa-mi trimiti scrisoarea. sper sa ma lamuresc si eu mai bine care e situatia lui Darius dupa ce citesc scrisoarea.
doina_cel spune:
din cate intelesesem eu, Darius a fost operat dinnou ieri. daca e asa, ce mai face? cum se simte? i-a reusit operatia?
http://andrei.point.ro
http://b2.lilypie.com/HLo3p1.png
"Happiness is a smile"
ylilimic spune:
Fetelor, din cate citesc eu, poate nu sunt tocmai io defecta 
, insa daca Madalina asta va decide, sa il opereze in tara, nu pt decat sa ii respect dorinta. Ma tem foarte mult pentru Darius caci viitorul lui intrevede mai multe posibilitati: sa ramana cu probeleme neurologice datorate in primul rand vietii prelungite de spital (si in ro sigur va dura mai mult recuperarea), sa nu reuseasca operatia (desi nu complicata, insa facuta cu ajutorul lui "SPER" si nu a investigatiilor corecte) si Doamne fereste cine stie ce se mai poate intampla, sau sa reuseasca, sa ii fie bine si asta e tot ce imi doresc 
Madalinei i-am povestit despre Sonia si chiar Andrei, am scos multe pagini din povestile lor, i le-am dat la pachet (nu cred ca s-a uitat pe ele) insa nu cred ca o impresioneaza. "Ma bucur ca se poate pentru altii, ma bucur ca ca altora le merge bine, insa pentru noi cred ca Romania e cea mai buna solutie!" Nici chiar pretul cazarii ei la Munchen nu a parut ca face diferenta...
Am spus ca probabil e influentata, pentru ca la toate scuzele ei am adus argumente "vii" vazute aici pe forum, si in final imi spunea ca a vorbit cu sotul... In sfarsit...
Darius a fost ieri din nou in sala de operatii pentru a-i face un test cu bariu, nu pt interventie. A reiesit ca in continuare are reflux. In rest are un tonus bun, mananca bine si doarme si mai bine, poate si 3-4 ore 
. Poate si de asta Madalina, afland vestile, considera ca sunt oameni carora le pasa si ca Darius este bine ingrijit, pe maini bune si merita sa mearga mai departe aici, in tara. Stau si ma intreb cum va fi dupa 2 sapt, cand obosita va cere iar inlocuirea cu mama ei, sau si mai rau, daca se repeta experienta cu febra nejustificata noapte de noapte, desaturari, etc...va intra iar in lehamite, saturata de sistem, satula de tot si toate?! Poate crede ca buna dispozitie de acum o va insoti si in zilele mai putin bune ce urmeaza.
Tot e bine ca am incercat, imi reprosez doar ca nu m-am tinut de capul ei mai in oarna cand lucrurile nici nu erau asa de evoluate. Am sa urmaresc cu interes de pe margine evolutia lui Darius, va mai impartasesc si voua starea lui, si vom vedea impreuna ce se mai intampla. De un lucru sunt sigura: pizzaristii si beraristii cu care se vede zilele astea, nu stiu nici cat negru sub unghie ce traieste ea si Darius in spital, si cu atat mai putin nu ii sunt aproape in clipele grele. Poate e bine, are nevoie de pauza, are nevoie sa isi incarce bateriile, are nevoie sa se detaseze un pic (de tot e imposibil)...
Deocamdata nu am primit nenorocirea aia de scrisoare medicala...
Ajutati-l pe Darius! / www.helpsonia.com/povestea-soniei" target="_blank">Ajutati-o pe Sonia
Nasterea 1 - Un puzzle cu flori de liliac - Luca Matei - 05.11.2004
Nasterea 2 - In asteptarea d-lui Maslinuta! - www.onetruemedia.com/my_shared?z=15c3fccea103d6e25e31e4&utm_source=otm&utm_medium=text_url" target="_blank">Adam Cristian- 15.01.2007 / www.youtube.com/user/ylilimic" target="_blank"> filmulete /www.rockyou.com/show_my_gallery.php?instanceid=69848621" target="_blank"> slide 1 / www.rockyou.com/show_my_gallery.php?instanceid=71222273" target="_blank">slide 2
doina_cel spune:
lili, daca refluxul este problema lui acum, exista medicatie care amelioreaza refluxul, iar in cazuri foarte grave se poate face o operatie. stiu de lucrurile acestea pentru ca, de cele mai multe ori, atrezia de esofag (ce are andrei), vine dupa reparare cu reflux gastric. daca e nevoie de detalii, ma pot interesa. bineinteles, cel mai important e sa se determine cauza refluxului mai intai.
deocamdata nu putem decat sa ne rugam pentru Darius, respectand decizia Madalinei. daca pe viitor isi va schimba decizia, noi suntem aici si suntem dispuse sa incercam sa ii ajutam, numai da-ne un semn.
poate ca ar fi o solutie sa incerci sa convingi bunica, pare destul de implicata in situatie, din cate spuneai tu, si poate ca are o putere de influenta mai mare asupra Madalinei. zic si eu, tot nu imi vine sa renunt... 
pentru Darius
http://andrei.point.ro
http://b2.lilypie.com/HLo3p1.png
"Happiness is a smile"
ylilimic spune:
Doina - nu e trist si pacat ca eu, tu si restul lumii ii dorim lui Darius sa aiba parte de CE-I MAI BUN? Sigur ca bunica lui ar pleca cu el in afara, insa sa nu uitam ca Darius are parinti care trebuie sa-si dea acordul pentru ce urmeaza sa i se intample lui. Ma gandeam ca doar alaturi de mama ei, Madalina s-ar incumeta sa plece cu el, insa altfel nu cred ca sunt sanse. Cat despre in fluenta...ma indoiesc! si apoi cand? Madalina se vede cu mama ei cate 5 min doar la "transferul" de responsabilitate, in spital si atunci e sotul ei de fata si nu cred ca pot comunica fara rezerve, ca de la mama la fiica. In rest telefonul e baza, cat permite bb si cat are posibilitatea Madalina (si nu e vreun cadru medical in preajma).
Stiu ca nu e normal ce spun, insa tare mi-as fi dorit sa fiu in locul ei, sa iau decizia de a pleca cu bb, chiar si daca sotul trebuia convins/constrans ca asa e cel mai bine pentru copilul meu. Eu sunt cunoscuta pe forum pentru incapatinarea mea si hotararea si fermitatea cu care imi sustin deciziile... Dar, e timpul sa-mi dau 2 pallme, ca si asa am debitat destul 
Ajutati-l pe Darius! / www.helpsonia.com/povestea-soniei" target="_blank">Ajutati-o pe Sonia
Nasterea 1 - Un puzzle cu flori de liliac - Luca Matei - 05.11.2004
Nasterea 2 - In asteptarea d-lui Maslinuta! - www.onetruemedia.com/my_shared?z=15c3fccea103d6e25e31e4&utm_source=otm&utm_medium=text_url" target="_blank">Adam Cristian- 15.01.2007 / www.youtube.com/user/ylilimic" target="_blank"> filmulete /www.rockyou.com/show_my_gallery.php?instanceid=69848621" target="_blank"> slide 1 / www.rockyou.com/show_my_gallery.php?instanceid=71222273" target="_blank">slide 2