copii cu intarziere pervaziva de dezvoltare
Raspunsuri - Pagina 3
open spune:
quote:
Originally posted by Witchie
Pe mine mesajele de tipul celui scris de Open ma dezarmeaza. Si imi inchipui ca e mai simplu pentru oricine sa demoleze ceva decat sa construiasca. Ok, deci ABA nu e solutia minune - nici nu cred caa afirmat cineva asa ceva. Nu mai facem, ca e in van. Atunci ce facem? Ne taiem venele? Le lasam lungi?
Anda, mama Irinei
domnisoara Irina
Pierdut mami
Imi pare extrem de rau daca asta este impresia ta, ca am vrut sa demolez ceva sau ca am vrut sa dezarmez. Departe de mine gindul asta, sint o optimista incurabila...
Poate asta te va face sa intelegi mai bine:
http://en.wikipedia.org/wiki/Autistic_culture
http://www.geocities.com/autistry/oddizms.html
Nu trebuie sa disperi, ci trebuie sa faci un efort (stiu, supraomenesc)sa iti intelegi copilul. De la zi la zi vei vedea ca ceea ce nu reuseai sa intelegi sa zicem cind avea el 2 ani, azi "face/are sens", totusi, in lumina noilor tale cunostinte. Una dintre cele mai aspre critici ale ABA este chestiunea etica. Dez-umanizarea sub prextul supunerii la niste conveniente sociale efemere. Acceptate doar intr-un anumit loc pt doar o scurta perioada de timp. Vezi cit de schimbata este azi atitudinea in lumea "vestica" fata de handicapurile de orice fel. Acum 100 de ani cineva fara un picior era un paria daca nu era cumva extrem de bogat sa se intretina singur. Azi exista peste tot piscine cu elevator, pante inclinate la toate institutiile si locurile de amuzament si alte facilitati. Societatea s-a adaptat nevoilor acestor oameni si nu ei nevoilor societatii.
Trebuie sa speri ca in timp, societatea se va adapta si micilor sau mai putin micilor ciudatenii ale copilului tau, fara a-l forta peste limita sa devina ceea ce el nu este.
In plus, daca va reusi chiar si putin sa-si puna in valoare inteligenta speciala, de exemplu sa poata scrie, chiar daca nu poate vorbi, va putea avea un loc de munca in cercetare sau de acasa. Oricum, asta este pt toata lumea tendinta in ultimii ani care ramine ascendenta. Munca de calitate, poate pe contract/pe proiect facuta de la distanta. Nu mai conteaza unde esti, daca ai pe tine un costum si cravata ( btw, s-a cam scos peste tot in Canada recent) sau esti in costum de baie, important este sa faci fata la deadline si sa iti faci treaba bine.
Este stiut ca Aspies (cei cu Asperger sau oriunde pe spectrul autist cu sau fara diagnostic) au dificultati in a respecta convenientele sociale rigide, de scoala sau de birou, care nu au mare sens si nu le inteleg
Sfat: foloseste cu copilul tau cit mai multe programe educationale pe calculator. Copii cu autism sint in majoritate foarte inzestrati la computere, pt ei asta este ceva foarte natural si de cele mai multe ori nici nu au nevoie de indrumari. Orice cu butoane: TV, computer, DVD, nintendo etc = natural. Pare paradoxal, dar...
Curaj!
mihaela77O spune:
open,daca nu este cu suparare,ince calitate,vvorbesti atat de convinsa despre autism,aba,teach si mai ales,cum poti sa retezi pur si simplu sperantele unor parinti care incearca sa fac ce-i mai bine pt copilul lor?cred ca este cam mult spus retezi,dar asta-i primul cuvant care mi-a venit in minte...
mihaela
open spune:
quote:
Originally posted by umflatel
open,daca nu este cu suparare,ince calitate,vvorbesti atat de convinsa despre autism,aba,teach si mai ales,cum poti sa retezi pur si simplu sperantele unor parinti care incearca sa fac ce-i mai bine pt copilul lor?cred ca este cam mult spus retezi,dar asta-i primul cuvant care mi-a venit in minte...
mihaela
Nu cred ca ai citit tot ce am scris. Pentru multi copii (statisticile zic 60%) care au norocul sa inceapa ABA la virste fragede si intensiv, este o metoda excelenta. Din pacate, nu toti parintii isi dau seama de problema ori au un diagnostic la timp, ori nu isi pot permite, ori nu exista in orasul lor nici un fel de specialist care sa aplice metoda si nu in ultimul rind, chiar si in cazul in care toate acele conditii ar fi indeplinite, gasesti de ex doar un terapeut sau doi, si "chimia" intre copil si acestia din urma nu functioneaza/ ori persoana isi aroga niste calitati pe care in realitate nu le are.
In consecinta, nu de multe ori nu poate fi de mirare ca metoda nu a functionat. Este adevarat ca parintele trebuie sa se implice. El este cel mai bun specialist in propriul lui copil. Nu exista un program ABA standard cu care poate incepe orice copil, indiferent de nivelul la care este sau de virsta. Programul trebuie prin excelenta adaptat nevoilor speciale ale copilului special. Unii parinti aleg( 99% mamele) sa faca ei terapia, pt a mai salva din costuri, insa extrem de rar functioneaza si se poate crea o si mai mare adincitura in relatia fragila dintre mama si copilul autist. Prapastia devine din ce in ce mai mare chiar in mod paradoxal si cind mama devine un foarte bun terapeut.
ABA merita incercat; merita facuta sacrificii pt asta, merita sa te muti dintr-un oras intr-altul etc. Insa nu este nici religie, nici succes 100%. Exista si viata de dupa ABA. Exista si alte metode, netul este mare si le puteti gasi si singuri, eu nu fac reclama la nimic.
Parintelui trebuie sa-i iasa din cap ca are un copil bolnav si ca intr-o zi va aparea un remediu sau copilul lui se va "vindeca" in mod miraculos. Toti cei care promit asa ceva sint sarlatani. Exista un nivel de functionalitate in viata de zi cu zi care poate fi atins. Exista niste praguri pe care le poti constata cu bucurie ca, mai devreme sau mai tirziu, vor fi fost trecute.
Autismul nu este o boala; in consecinta, nu poate fi tratat. Pina nu te impaci cu acest gind, nu vei putea face mare lucru pt copil tau.
Acest copil este diferit si gata. Poti fi extrem de mindru de el. Poti sa ajungi sa faci excursii oriunde cu el,sa te distrezi pretutindeni, sa scrieti impreuna,sa desenati, sa cintati la un instrument, sa-l ajuti la o anumita virsta sa-si gaseasca de lucru. Toate astea nu se pot face daca tu nu reusesti sa-ti scoti durerea din suflet ca nu ai un copil "normal".
Subliniez ca autismul nu este o boala. Asa cum cineva nascut orb sau surd nu s-a nascut bolnav si nu este bolnav, nici persoana cu autism nu este bolnava de nimic, nu are o maladie. Da, in masura in care este impiedicata in viata de zi cu zi sa functioneze cum isi/se doreste, are un oarecare handicap. Nu inseamna ca cineva care are un picior amputat sau nu vede fara ochelari este bolnav de strabism sau de miopie. Daca nu m-am facut nici acum inteleasa, imi pare rau.
Intelegindu-l pe copilul autist si cum proceseaza/percepe el lumea intr-un mod cu totul si cu totul diferit, il vei putea ajuta. Enorm. Este o chestiune de a schimba o intreaga filosofie de viata, a ta, a familiei, a prietenilor, a celor de la gradinita/scoala etc. De a accepta ceva diferit.
mihaela77O spune:
open,eu am citit destul de bine,ceea ce tu ai scris,in schimb tu nu mi-ai raspuns la intrebare,ba chaira ai inceput sa imi scrii din nou,mai mult sau mai putin,ceea ce ai scris in postarea anterioara,so,please,spune-mi in ce calitate faci toate aceste afirmatii?esti medic,parinte de copil autist,lucrezi cu un copil autist,sau pur si simplu din auzite?multumesc anticipat!
mihaela
columbiana spune:
tre' sa fac o rectificare: fiul meu n-a trecut niciodata pe la Horia Motoi, a facut ABA doar aici in Canada; si eu raman la convingerea ca ABA este o mare speranta in continuare pentru parintii din Romania: pentru ca este abordabila, s-a implementat, exista oameni formati, exista o baza pe care se merge;si mai ales, exista rezultate; eu n-am stat sa citesc prea multe despre n+1 terapii, sa teoretizez prea mult, am considerat ca in locul orelor pierdute in biblioteci/pe forumuri/la conferinte de specialitate...citeva minute de comportament adaptat cu copilul, o activitate potrivita (oricare), o joaca sau o plimbare, sau orice interactiune directa mama-copil dau incomparabil rezultate mai bune...si in cazul meu au dat (alaturi de ABA); n-am sustinut niciodata ca Tudor e vindecat...este si va ramane un copil deosebit intotdeauna; am spus doar, si repet- este functional(nu gasesc alt cuvint potrivit): merge la scoala, invata, citeste, scrie, povesteste, are prieteni, se joaca, este fericit...si noi ca am ajuns la etapa asta.......
intr-adevar, exista si cazuri cind ABA n-a dat rezultate, spectrul autismului este extrem de larg, gradele de afectivitate diferite...si normal ca parintii in situatie vor cauta terapia care da rezultate pentru copilul lor si nu se vor crampona de ABA...
umfatel, ai incredere si continua ce ai inceput cu copilul, si va fi bine
Ana
http://www.floriinro.ro/
columbiana spune:
revin,
mai jos e un album cu poze facute la serbarea de sfirsitul clasei intii, in iunie 2007; il puteti vedea pe Tudor, a fost pe scena, cinta si la xilofon in formatia scolii, si canto.
http://community.webshots.com/user/vara2006photos
http://www.floriinro.ro/
mihaela77O spune:
multumesc mult de tot,ana,pt incurajari,vreau sa iti spun ca tu si tudor,de fapt evolutia lui tudor,ati fost ce-i care mi-ati dat un impuls sa plecam in strainatate,acum nu imi mai doresc decat ca mihaita,macar sa vorbeasca si restul probabil,vor veni de la sine....iti multumesc inca o data,si va urez toate cele bune!
mihaela
mari_paun spune:
Ema nu este recuperata...propresele se vad destul de lent ...dar sigur, facem ABA de 10 luni si eu cred ca se merita tot efortul...
sunt atatia parinti care au urmat aceasta cale...insa este o sansa si o speranta sa facem asta pt copii nostrii...
Ema acum se joaca cu copii si a invatat sa mearga pe bicicleta , se i-a la intrecere cu alti copii, alearga dupa ei, se joaca cu mingea si a invatat sa faca puzzle...
mai sunt multe de invatat insa drumul e lung si sunt constienta de asta, insa repetitia este mama invataturii...
nici mie nu-mi plac remarcile dezarmante, stiu ca Ema este autista, stiu ca este acel ceva al ei pt toata viata...insa TREBUIE sa o ajut sa se descurce in viata...
Milena , Umflatel, Ana sunt in gasca voastra
de optimisti
STIU CA SE POATE
www.help-ema.puls-il.ro
ajutati la terapia pt Ema
Mari, mami de Ema
http://kittyland.dyndns.org:8180/ema/
bijuteriile printesei Ema
Milena Surdu spune:
Mari, ce bine ca nu te dai batuta... Si La multi ani! cu ocazia onomasticii, numai bucurii iti doresc.
Acuma, revenind la discutie, bineinteles ca trebuie sa ne pastram optimismul. Dar si realismul. Daca un copil nu progreseaza cu ABA, e bine ca parintii sa stie ca se poate incerca si altfel. Important e sa interactionati cu copilul in functie de nevoile si interesele lui speciale, sa interveniti prompt si consecvent cand observati probleme de comportament, de foarte devreme, intens si adaptat fiecarui copilas...
Open, majoritatea dintre noi aplicam principii ABA. Daca ne poti ajuta si cu alte idei, iti multumesc anticipat.
Cu drag,
Milena
dana2000 spune:
MIHA,te sustin in tot ceea ce spui,multa bafta cu mihaita in spania
sa lupti ca trebuie .