copii cu intarziere pervaziva de dezvoltare
Raspunsuri - Pagina 2
mihaela77O spune:
din cate stiu eu,din conversatiile cu ana stroe,tudor,a fost recuperat in canada,nicidecum in rom,risatarun este un siropel nicidecum pastile,si nu suntem atat de inconstienti incat sa asteptam minuni de la un energizant psihic!iar cand nu esti mama unui copil autsit,este foarte usor sa dai sfaturi,care de cele mai multe ori pot fii gresit inteles de catre parinti!si ca sa nu mai spun ca pt a prinde un loc la horia motoi poti astepata chiar si un an...asa ca ii inteleg perfect pe parintii,care incearca care cum pot,chiar si prin ajutorul unui logoped sa faca ceva pt copilul lor,probabil ca nu eate aba,dar tot este ceva!si inca ceva,un aeste sa vezi,si alta este sa simti pe pielea ta,cree-ma ca stiu ce spun!
mihaela
sivriu spune:
incep prin a va multumi ptr implicare.eu sunt mamica lui Theo baietelul din c-ta ptr care a scris d-na sivriu. este greu sa vb despre lucrul acesta ptr ca sunt foarte confuza in primul rand. am mers la 3 doctori pana acum Mataranga < Mircea,Tamas. raspunsul a fost acelas de la toti dezv pervaziva. dar nici una nu a avut curajul sa imi spuna despre ce este vb sau sa ma orienteze undeva au spus doar "haideti sa mai asteptam".Acum dupa tot ce am citit aici sunt hotarata sa nu mai astept nici o zi. Incepusem sa cred ca Theo evolueaza dar am citi de la voi cei care au raspuns la intrebarile cumnatei mele ca de fapt evolutia aceasta este una amagitoare. pana acum cateva luni facea toate acele lucruri:nu se juca cu masinuta ci cu rotile ei,invartindu-le ore in sir ,lua un obiect si il invartea pe gresie se concentra pe anumite lucruri care te faceau sa vezi ca el este acolo doar in lumea lui ,nu raspundea atunci cand il strigam,daca il certam se batea singur.Acum lucrurile sau schimbat putin:se joaca normal,uneori foarte rar intoarce capul cand il stigi, se bucura cand ne vede a inceput sa rosteasca "mama,pa-pa,ba-ba "dar fara sa mi le adreseze mie ci ptr el. de aceea sunt foarte confuza si nu pricep nimic din ceea ce ni se intampla .Luni oricum plec la bucuresti acolo poate voi gasi pe cineva care sa ma lamureasca .Pana atunci mai citesc de la voi lucruri care credeti-ma m-au facut sa deschid ochii. va multumesc! Stiti cumva un doctor care sa ma ajute?
flaviutza spune:
quote:
Originally posted by umflatel
din cate stiu eu,din conversatiile cu ana stroe,tudor,a fost recuperat in canada,nicidecum in rom,risatarun este un siropel nicidecum pastile,si nu suntem atat de inconstienti incat sa asteptam minuni de la un energizant psihic!iar cand nu esti mama unui copil autsit,este foarte usor sa dai sfaturi,care de cele mai multe ori pot fii gresit inteles de catre parinti!si ca sa nu mai spun ca pt a prinde un loc la horia motoi poti astepata chiar si un an...asa ca ii inteleg perfect pe parintii,care incearca care cum pot,chiar si prin ajutorul unui logoped sa faca ceva pt copilul lor,probabil ca nu eate aba,dar tot este ceva!si inca ceva,un aeste sa vezi,si alta este sa simti pe pielea ta,cree-ma ca stiu ce spun!
mihaela
Poate o confund eu ...desi...m-as mira. o sa caut! nu m-am interesat sa vad sub ce forma se prezinta respectivul medicament. puteam sa spun si tonotil, si tanakan si Rispolept si ce-o mai fi.
Aba se poate face acasa. 2 adulti. nu trebuie sa faci neaparat cu taspe mii de tutori. am facut cu Denis. stiu cum se face, stiu cum se compun programele...acum stiu si mai bine, ca mi-am facut rost de manual.nu trebuie sa astepti dupa programarea de la horia motoi.de fapt nu trebuie sa astepti sa faca vreun specialist miracole.asta nu se va intampla,pentru simplul motiv ca specialistul nu traieste cu tine in casa sa aplice 24 din 24 tehnicile.
dar tu traiesti si poti sa o faci.
Nu stiu cat sti din ABA ...ai incercat macar partea introductiva , trainingul pentru ABA, acela in care parintii isi schimba radical comportamentul fata de copil?
sau programul simplu de o saptamana, din verbal imitation, prima parte in care il inveti sa spuna primul cuvant?
Nu mai stiu care e evolutia puiului tau, nu ai mai scris demult ...a inceput sa vorbeasca?
dar stiu sigur ca de aproximativ un an stiti de problema...si sunt convinsa ca faceti tot ce va sta in putiinta
Nu am spus ca inteleg perfect cu ce va confruntati. nu am simtit asta din postura de mama.
Nu ma intelege gresit...nu spun ca e o prostie sa duci copilul la centru special, sa-i dai medicatie sa-l duci la logoped...
In schimb e inutil sa astepti ca doar asta sa rezolve problema...logopedul,pastila,sropelul si 3 ore pe zi la centru...
trebuie munca de echipa acasa, sunt extrem de multe lucruri pe care trebuie sa le sti...
sorry ca m-am bagat in subiect.
Alexia 02.05.2004(filmulete)
mami si Ale
flaviutza spune:
quote:
Originally posted by sivriu
incep prin a va multumi ptr implicare.eu sunt mamica lui Theo baietelul din c-ta ptr care a scris d-na sivriu. este greu sa vb despre lucrul acesta ptr ca sunt foarte confuza in primul rand. am mers la 3 doctori pana acum Mataranga < Mircea,Tamas. raspunsul a fost acelas de la toti dezv pervaziva. dar nici una nu a avut curajul sa imi spuna despre ce este vb sau sa ma orienteze undeva au spus doar "haideti sa mai asteptam".Acum dupa tot ce am citit aici sunt hotarata sa nu mai astept nici o zi. Incepusem sa cred ca Theo evolueaza dar am citi de la voi cei care au raspuns la intrebarile cumnatei mele ca de fapt evolutia aceasta este una amagitoare. pana acum cateva luni facea toate acele lucruri:nu se juca cu masinuta ci cu rotile ei,invartindu-le ore in sir ,lua un obiect si il invartea pe gresie se concentra pe anumite lucruri care te faceau sa vezi ca el este acolo doar in lumea lui ,nu raspundea atunci cand il strigam,daca il certam se batea singur.Acum lucrurile sau schimbat putin:se joaca normal,uneori foarte rar intoarce capul cand il stigi, se bucura cand ne vede a inceput sa rosteasca "mama,pa-pa,ba-ba "dar fara sa mi le adreseze mie ci ptr el. de aceea sunt foarte confuza si nu pricep nimic din ceea ce ni se intampla .Luni oricum plec la bucuresti acolo poate voi gasi pe cineva care sa ma lamureasca .Pana atunci mai citesc de la voi lucruri care credeti-ma m-au facut sa deschid ochii. va multumesc! Stiti cumva un doctor care sa ma ajute?
citeste www.autism.ro
incepe cu portage. il descarci de la sectiunea REVISTA. faci testul si vezi care e dezvoltarea lui psihomotorie .te ajut daca ai nelamuriri.
apoi citesti toate numerele din revista AUTISM si CONEXIUNI. tot la sectiunea revista.
apoi citesti forumul. cap coada. iti faci lectiile temeinic , sa visezi si la unu noaptea daca esti intrebata despre ceva.
o sa incerc sa iti fac un rezumat a ceea ce am citit in legatura cu dezvoltarea vorbirii ,te va ajuta sa intelegi procesul si de ce copilul inca nu vorbeste si cat ajutor ii trebuie .
Alexia 02.05.2004(filmulete)
mami si Ale
flaviutza spune:
Cristina nu e asa cum spui tu. la 1,4 ani fi-mea a incetat de azi pe maine sa vorbeasca.desi spunea cateva cuvinte.totodata, au inceput comportamente hiperactive.parca ar fi baut cate 3 cafele zilnic.la 1,6 luni, primul diagnostic a fost INTARZIERE IN APARITIA SI DEZVOLTAREA LIMBAJULUI EXPRESIV. la doi ani(incepuse sa spuna cuvinte izolate) s-a schimbat in APRAXIA DISCURSULUI. a vorbit jargonic pana la 2,5 ani.paradoxal, citeste de la 2,7 luni.
acum am facut ultimele retusuri. cu ajutorul materialelor astora,de mai jos, am corectat acasa, singurea,ultimele vicii de pronuntie.omisiuni de litere, la inceputul/sfarsitul cuvantului.
http://forum.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=101048
mai avem pe R. daca pana la 5 ani nu-l spune, o duc la logoped.5 ani e limita.
Alexia 02.05.2004(filmulete)
mami si Ale
doralina spune:
Cine nu stie
si nu stie ca nu stie
e prost: ocoleste-l.
Cine nu stie
si stie ca nu stie
e nestiutor: invata-l.
Cine stie
si nu stie ca stie
e adormit: trezeste-l.
Cine stie
si stie ca stie
e intelept: asculta-l.
(proverb indian)
_
open spune:
quote:
Originally posted by flaviutzaquote:
Originally posted by umflatel
flaviuta,daca nu ecu suparare,de unde stii tu ca se vindeca?stii vreun caz concret?ai vazut tu copil recuperat?esti mamica de copil autist recuperat?uneori imi dai senzatia unui doctor experimentat,care nici macar ei nu spun ceea ce pretizi tu ca stii!
no ofense,but....imi dai de gandit,mai ales ca ai "vorbit"in toate subiectele de genul asta!
mihaela
Lucrez cu un copil autist. de fapt cu tulburare pervaziva de dezvoltare.
Copilul meu a fost suspect de asa ceva.din fasa. pentru ca s-a nascut cu hipoxie grava , apgar 2 .
1. am citit si eram membra pe autism.ro inca din momentul 0. cand am inteles ca un creieras lezat (fie suferinta la nastere fie alte probleme) are capacitatea de a se regenera si de a recreea conexiunile distruse fenomenala PANA IN 3 ANI si mare pana la 6 ani.
daca te confrunti cu problema asta si stiu ca te confrunti, probabil ca ai dat de informatia asta:
autismul si celelalte sin spectru au sanse enorme de recuperare la varste mici.
2.DUPA 7 ANI NU SE MAI POATE FACE NIMIC.
Ca sa continui....am lucrat cu copilul dupa ABA adaptata. se poate face aba adaptata si cu un copil normal pentru a-i stimula dezvoltarea.
rezultate: la 16 luni ma plangeam ca e hiperactiva ,ca nu raspunde la nume(inclusiv pe forum) .dupa aproximativ 3 ani de invatare structurata(aprox 30 minute/zi) ,in joaca, din placere ,la ultima evaluare(i-am facut periodic,data fiind recomandarea neurologului , la 6 luni, ultima si cea finala la 2,7 luni ani pe Raven matrici progresive si portage) i-a iesit un IQ de 140 puncte. si a tras-o mult in jos partea cu limbajul, atunci inca nu vorbea conform varstei ci conform varste de 2 ani.
Acum picteaza ,combina acuarele , scrie cu litere de tipar la nivel de 6 ani, citeste binisor. pune intrebari mai mult decat inteligente,iti redau cateva:
" unde au florile gurita, pe unde se hranesc"
"cine i-a facut poze(icoanele) lui Isus "
"cum nu cade DOAMNE Doamne din cer"
"ce inseamna evitati abuzul de zahar si sare(spotul de la tv) "
"de ce e rece ploaia"
se poate. se poate recupera. important e sa se vrea.
Alexia 02.05.2004(filmulete)
mami si Ale
Admirabil succesul cu fetita ta. felicitari.
Totusi, faci unele declaratii ritoase care iti atrag (normal) observatiile celor ce te contrazic.
Daca stii cite ceva despre autism, inseamna ca stii cit de multe curente/teorii/pareri exista in lume. Multe se bat cap in cap
scolile franceza, engleza si americana nu cad de acord nici macar privind criteriile de diagnostic.
Afirmatiile tale pe care le-am numerotat din lipsa de bold (nu stiu de ce la mine nu merge)sint mai mult decit hazardate. Singurii care o mai tin ( si ei cu o juma de gura) cu chestii de genul asta sint francezii, care sint ultimii la capitolul diagnosticare/tratare si cercetare. De aia cine stie si isi permite, pleaca de acolo catre Anglia, State sau Canada.
Daca nu la facultate, ci in alta parte ai citit chestiile cu "doomed"/irecuperabil daca nu vorbeste pina la 6 ani sau daca ti s-a zis direct,asta nu inseamna ca asa si este. Cine zice asa ceva, are tot interesul sa-si faca reclama si de obicei este profesionist in domeniul ABA.
Vorbesc din experienta si eu. Am vazut sute de copii cu autism. Si ( culmea, nu?) citeva zeci de adulti cu autism. Da, exista asa ceva si bineinteles ei sint si in Romania, insa ei (poate) nu stiu ce este in "neregula "cu ei.
Cu 10 din acesti adulti cu virste intre 25 si 50 de ani s-au facut reportaje la nivel stiintific intr-un spital specializat. Au inceput acum 7 ani si continua. 8 dintre ei au facultati, master.Au avut sau inca au servicii/locuri de munca diverse.Prefera ca domeniu-cercetarea. Au fost diagnosticati dupa 20 de ani, unii la 40. Cu autism, da
O sa intrebati: de ce autism si nu cu pdd (intiziere pervaziva...)?
Desi toti vorbesc acum, toti au inceput sa vorbeasca ( in afara doar de o fata din franta care nu a avut niciodata intirziere de vorbire si totusi este autista) dupa 7 ani. Unii chiar la 13 sau 15. Pina la 21 de ani majoritatea au recuperat intizierea severa de vorbire avuta. Bineinteles ca fara ABA, care nu exista pe vremea aceea. Toti au iq peste medie. Toti au probleme mari senzoriale. Mai corect,ei percep lumea inconjuratoare diferit de non-autisti. Cu toate simturile.
Azi se considera ca avem un minim de 10 simturi si nu doar 5 cum zice bunica.
Ce am vrut sa subliniez este ca daca esti bine intentionat, pe un forum serios, nu scrii cu majuscule niste neadevaruri (desi te cred daca tu preferi sa crezi in ele). Nu are rost sa mai sperii parintii care oricum sint disperati. Speranta este ceea ce ii tine inca cu mintea intreaga. Gindeste-te si la asta.
open spune:
quote:
Originally posted by flaviutzaquote:
Originally posted by cristina_t
flaviuta, o.k. pot intelege mesajul "orice copil cu care se lucreaza va evolua" dar, ce relevanta au performantele copilului tau in ACEST context ? Inteleg ca te-ai temut tu de diverse probleme din cauza acelei hipoxii la nastere, si ca ai stat cu ochii pe copil si v-ati "jucat structurat" timp de o juma de ora pe zi, dar, hipoxia la nastere nu inseamna autism si nici 30 de minute de stimulare zilnica a unui copil normal nu se cheama ABA.
sivriu si umflatel, intaresc si eu ce a zis Witchie, mergeti pe www.autism.ro, gasisti acolo documentatie si parinti aflati in aceeasi situatie.
1.Personal cunosc un singer copil cu note autiste recuperat aproape complet. se numeste Adi, merge inca lunar in TM . a luat si tratament medicamentos. are 8 ani si va merge in clasa 1. la 4 nici nu spuneam "mami"(din spusele fetelor de la terenul de joaca)
2.acum e aparent perfect normal, nimeni nu realizeaza diferenta. care diferenta exista totusi.de exdemplu cand se harjoneste cu aia mici, nu intelege ca el e mai mare si trebuie sa isi dozeze forta cand trage de maini un copil de 2-3 ani. nu intelege nici glumele,nici contextele sociale. de exemplu i-a spus maica-sa ca e cu capul in nori si imediat a verificat daca are capul in nori...in rest,citeste scrie, intelege,invata ca un copil de 8 ani.
Cunosc de cand era de cateva luni un copil diagnosticat cu tulburare pervaziva. ma rog permanent de maica-sa sa isi bage netul sa intre in contact cu lumea autismului.am lucrat o perioada cu el, acum am licenta,nu mai pot.
la 3 ani inca asteptau minunea. i-am batut urat la cap sa-l duca la primul control. diagnosticul a fost Tulburare pervaziva de dezvoltare.nu raspundea la nume, nu vorbea deloc, doar ca nu avea stereotipii.
Cea mai mare greseala pe care eu consider ca au facut-o e ca au rasuflat usurati "uf...nu e autism" . doar ca nu vorbeste si nu e atent. nu inteleg ca nu faptul ca nu vorbeste e problema...acest lucru e doar varful aisbergului...doar o consecinta a faptului ca NU POATE INVATA in ritmul firesc al celorlalti copii.si ca nu va vorbi pana atunci cand va fi rezolvata problema deficitului de atentie si a insusirii limbajului receptiv(sa inteleaga ce ii spui, ce i se cere)
Denis a mers intre 3 ani si 4 ani la centru special. gradi speciala. unde da, a progresat. dar prea putin. pentru ca nu s-a lucrat structurat cu el.
Acum are 4 ani si parintii au intrat din nou in priza. in final au inteles ca nu se va rezolva de la sine si acum vor sa invete ABA si sa reluam ca lumea programul.
Vreau sa fac asta, vreau sa o conving sa-si bage odata netul acasa si sa intr in legatura cu voi. nu o fac pentru vreo recompensa ,iubesc copilul ala pur si simplu e atat de frumos si are niste ochi inteligenti...parintii sunt painea lui Dumnezeu, m-au ajutat in multe neconditionat...
dar ma lovesc de un zid invizibil. acela ar negarii ,parca fug de informatie ...fug de ceea ce ar putea intelege despre autism.
ma doar enorm sufletul cand o aud "hai spune cu mami "mama" ,il roaga il implora si el priveste absent prin geam...
Din pacate din ceea ce am vazut si pe aici pe forum, multi asteapta o evolutie buna de la cateva ore la logoped si cateva pastile de Risaturn...si asta vine din neintelegerea mecanismului dezvoltarii psihomotorii ...la o privire simpla,neavizata...e atat de usor sa vorbesti...auzi ce spune mami si repeti...intr-o zi o sa inteleaga el lucrul asta...
...de fapt...e foarte greu sa vorbesti atunci cand ai o problema din spectrul autist..
Apropo, copilul Anei Stroe(n-am mai vazut-o ) este recuperat.are 7 anisori. prin ABA la centruL Horia Motoi. fondat de tatal lui Radu..si el recuperat.
intr-adevar...asa cum spunea si fondatorul site-ului autism.ro si centrului horia motoi...ceva tare raman..insa sunt insignifiante comparativ cu restul
Alexia 02.05.2004(filmulete)
mami si Ale
ABA este o metoda. Nu este Metoda. Exista foarte multi specialisti impotriva ABA-ului. Din pacate, desi rata de eficienta este undeva la 60% recuperare (si numai si numai in cazul in care este inceput inainte de 3 ani, pt minim 3 ani si cu 40 de ore pe saptamina in mod obligatoriu), totusi chiar si cu toate conditiile din paranteaza indeplinite, ramin 40% din copii care nu raspund la aceasta metoda.
Asta nu inseamna ca nu exista si altele, ca TEACCH, floortime etc. Toate au in comun structura, care este esentiala, impreuna cu ruperea in bucati/secvente, nu doar ABA-ul.
Din pacate, s-a facut lobby doar pt ABA si cine nu face asta ( ma refer la specialisti sau centre specializate), face cite ceva din fiecare metoda si nu are un nume precis.
O alta solutie este RDI. Nu exista metoda care sa nu fi fost/ sa fie criticata. Asa va fi intitdeauna in autism, atit timp cit nu exista decit o singura "umbrela"/spectru si este normal ca nimic sa nu fie "panaceu universal".
In ceea ce priveste "copil cu note autiste" recuperat complet si
"perfect normal"...ma scuzi, dar te apuca risul. In primul rind, cine s-a nascut cu autism, chiar si "note", indiferent de gradul de autonomie/verbalizare/abstractizare/iq 140 etc, va trai si va muri cu autism.
Progresele reprezinta ceea ce " se vede". Din punct de vedere neurologic, creierul persoanei cu autism este diferit structurat, nu mai bine, nu mai rau. Cum zic specialistii atit " underwired" si "overwired", cit si " miswired". Conexiuni prea slabe, prea puternice sau din zone din creier catre alte zone, altele decit cele folosite pt conectare de un om neurotipic.
Parintii acelui copil, in loc sa se bucure mereu de "recuperare", mai bine ar incepe sa realizeze ca problemele sociale se vor agrava de la zi la zi, ca nu va fi acceptat de grup mai niciodata (mai putin daca este chiar inteles, de ce reactioneaza cum reactioneaza sau daca se va socializa mai mult tot cu cei tot ca el), ca mereu va avea nevoie de traducator la glume, desi va avea un simt al umorului (poate) extrem de inteligent si de dezvoltat, insa intr-o cu totul si cu totul alta sfera...ce-l va face din nou mai greu de inteles de catre copiii cu iq mediu.
La capitolul asta trebuie sa recunosti ca ABA este total neputincioasa. Ar fi o pierdere de timp uriasa , si de bani, sa mai faca asa ceva. Alte ii sint prioritatile.
Milena Surdu spune:
open, ai perfecta dreptate. "Recuperarea" unui copil cu autism dureaza o viata, chiar si dupa ce e in stare sa puna intrebari si sa-si exprime verbal propriile sentimente, frustrarile si mirarile... Dupa ABA sau orice alta terapie comportamentala sau de alt tip, potrivita fiecarui copil, vin problemele ce tin de psihologia copilului, probleme sociale extrem de complexe, integrarea copilului (capabil de-acum sa "functioneze" intr-un grup normal) - e ingrozitor de greu si de lung drumul inainte si mie mi se pare ca nu se mai sfarseste. Orice pas spre independenta trebuie invatat, iar contextele cresc in complexitate pe masura ce se inainteaza in varsta cronologica... Pe de alta parte, daca abilitatile dobandite de-a lungul anilor sunt reale si cunostintele bine fixate, generalizate, un copil cu autism va fi in stare sa se ajute si singur, de la o vreme... Ma bazez pe asta. 
Witchie spune:
Pe mine mesajele de tipul celui scris de Open ma dezarmeaza. Si imi inchipui ca e mai simplu pentru oricine sa demoleze ceva decat sa construiasca. Ok, deci ABA nu e solutia minune - nici nu cred caa afirmat cineva asa ceva. Nu mai facem, ca e in van. Atunci ce facem? Ne taiem venele? Le lasam lungi?
Anda, mama Irinei
domnisoara Irina
Pierdut mami