Paralizie Cerebrala (tetrapareza,parapareza, etc)
Raspunsuri - Pagina 5
akella spune:
Ulpia, mi-am adus aminte ca pomeneai de diazepam. Nu este recomandat in tratamentele de durata, din foarte multe motive. Se prescrie celor care sunt in iminenta de crize convulsive... (I-am dat si fiicei mele la un moment dat si era aproape leguma din cauza lui...) Pentru relaxarea musculaturii se poate administra Midocalm...
Sheannamp spune:
Desi, probabil intru aici fara sa bat la usa, si pentru a posta un mesaj ce poate fi privit ca off topic, este de datoria mea sa o fac!
Ulpiatraiana este MEDIC NEUROLOG PEDIATRU. Nu cred ca este nevoie sa spun mai multe.
Iti urez bine ai venit pe forumul 
si sper din tot sufletul sa nu te lasi demoralizat prea devreme! Este mare nevoie de sfaturi competente!
Poate asa copii bolnavi nu vor mai cadea in plasa falsilor vindecatori si nu se vor mai face experimente pe ei!
Oceanica, am citi cu mahnire povestirea ta despre experienta baietelului la Budimex! Nu mi se pare normal ca opinia unor persoane care nu au nici o pregatire medicala sa cantareasca mai greu decat recomandarile unor medici care au avut nevoie de ani multi pentru a fi capabili sa emita judecati medicale.
A si inca ceva, pancreasul NU are cum sa fie afectat de medicamente, cel putin nu de cele din cadrul tratamentelor neurologice. Ficatul, da, dar nu si pancreasul.
In sfarsit, cand ai copilul bolnav nu poti gandi rational si ai incerca orice pentru a-l face bine! Pe asta se bazeaza si escrocii care vand false sperante (aici ii includ si pe cei din China care isi fac cercetarile pe copiii nostri si mai si primesc bani pentru asta)!
Pe de alta parte, remediile naturiste mie personal mi se par mai periculoase decat medicamentele recomandate de neurologi. Doar pentru ca sunt naturale nu insemana ca nu au efecte adverse (majoritatea necunoscute pentru ca nu a stat nimeni sa le studieze) si, mai ales, pot interactiona intre ele determinand reactii imprevizibile.
De exemplu, sunt cunoscute deja insuficiente hepatice grave, fatale, pentru care nu exista tratament (decat transplant hepatic) date de ceaiuri 100% naturale utilizate pentru a slabi.
In medicina clasica exista un principiu Primum non nocere! In primul rand sa nu facem rau!
Din prea multa dragoste, si din dorinta de a face orice pentru copii nostri putem sa alegem optiuni ale caror consecinte pot fi extrem de grave, mult mai serioase decat lipsa lor!
Im cer scuze daca mesajul meu pare ofensator! Nu asta este intentia mea! Respect si inteleg durerea parintilor cu copii bolnavi! Si incerc sa ii ajut asa cum pot! Chiar si prin a corecta unele opinii eronate!
akella spune:
Sheannamp, aici nu cred ca se supara nimeni pe nimeni... Tocmai de asta postam aici, sa facem schimb de experienta, chiar daca uneori nu suntem de acord unii cu altii, chiar daca ne contrazicem cateodata. In final, cu totii ne dorim acelasi lucru: sa ne vedem copiii cu un pas inainte catre normalitate. Este foarte adevarat ca majoritatea parintilor de copii speciali, de pe DC, nu sunt specialisti, unii nici macar medici. Insa am invatat destule dat fiind numarul mare de consultatii, tratamente, interventii - prin care am trecut.
Ulpia, nu am vrut sa arat lipsa de respect fata de tine sau de meseria ta. Eu am spus doar ce am aflat in legatura cu diazepam-ul, din prisma experientei cu fetita mea... Acest medicament are o paleta larga de afectiuni la care poate fi prescris. Daria mea l-a luat pentru scurt timp, cat a fost internata in spital, apoi ni s-a spus ca nu mai este cazul sa continue si acasa, pentru ca ea nu mai are nevoie de el.
De fapt, eu nu cred ca sunt doua cazuri la fel, care sa poata fi comparate, chiar daca diagnosticul este acelasi; mai ales la cei cu hemoragii cerebrale perinatale. De aceea apar si abordari diferite, zic eu.
Revin mai tarziu, ca ma pisalogeste fii-mea sa-i duc telefonul sa-l sune pe taica-su...
remusbarnea spune:
BUNA TUTUROR.Eu ce sa zic...par in toata aceasta discutie un tatic prea increzator.Ulpia,Doamnelor sa nu credeti ca sunt un om care crede ca,,tot ce zboara se maninca''Vreau doar sa imi fac fetita bine si din acest motiv uneori am inpresia ca nu fac destul.E aproape inposibil pentru un parinte cu un copil sanatos sa simta ce simtim noi...ceilanti.Eu am gemene si cealalta Teodora este perfect sanatoasa si credeti ma ca nu am sa accept niciodata ca pe Alexandra nu am sa o vad pe propiile picioare.Despre doctorita Alexandrei ce sa spun eu cred ca este foarte buna ia mia recomandat acea bratara magnetica.Ulpia da ar fi frumos ca aceste bratari sa faca minuni dar am zis sa incercam si cu acest lucru.Crezi ca iar putea face rau?Despre Bacoflen sincer nu stiu nimic insa am sa intreb iar in privinta Chinei iti multumesc pentru informati de fapt va mutumesc tuturor si va rog sa scrieti in continuare despre orice credeti ca este bun pentru copii nostri. Sunt convins ca orice informatie in plus e un pas inainte.As scie daca as sti ceva in plus fata de voi dar se pare ca aici sunt persoane mai autorizate sau mai informate decit mine
ulpiatraiana spune:
Dragilor nu ma supar de loc. Si eu invat de la pacientii mei si de la parintii lor.
Da, nu am avut nesansa sa am un copil bolnav si ii multumesc Domnului pentru aceasta. Nu stiu cum e sa fii in aceasta situatie, desi am o idee. Ma intilnesc cu asemenea situatii de mai multe ori pe zii, aproape in fiecare zi.
Medicina nu este perfecta, la fel si medicamentele pe care le avem la indemana. Experienta mea este limitata de ceeace am invatat in USA. Asa ca nu am cunostinta de ce se foloseste in romania. Atit pot sa spun ca medicina occidentala este foarte stricta, aici nu exista loc de " hai sa incercam orice poate merge". Si aici sint parinti care isi iubesc copii ( la fel de mult ca si noi romanii), iar unii dintre ei sint dispusi sa faca orice sacrificii numai ca sa isi vada copii mergind sau vorbind. Marea majoritate dintre ei insa se abtin sa faca lucruri pe care doctorul nu le recomanda. Unele medicamente/ vitamine/suplimente sint inofensive iar pentru acestea, le spun parintilor ca nu vad nici un risc sa le incerce; alte lucruri sint jaf la drumul mare sau pur si simplu periculoase, si atunci ma simt dator sa previn parintii si sa ii sfatuiesc sa nu faca pasul respectiv ( cum ar fii chestia cu stem cells in china).
Cind vine vorba despre tetrapareza spastica sint citeva lucruri pe care le fac cu toti patientii:
1. primul lucru : este tetrapareza spastica sau este cu totul altceva?
Copilul are RMN normal dar are tetrapareza spastica ( cum am vazut la unul din copii de pe forum), probabil ca nu este tetrapareza spastica, probabil ca este altceva ( zeci de boli se pot presenta in acelasi fel), nu pot sa intru in detaliu.
2. a avut copilul o suferinta semnificativa la timpul nasterii? ( intubat, foarte prematur, convulsii la nastere, a stat in spital pentru mult timp), daca nu , este putin probabil sa aiba tetrapareza spastica
3. este copilul spastic? si iar ma uit pe citeva poze cu bebelusii vostri, unii nu par spastici
4. in ceeace priveste tratamentul: aici se foloseste acest Baclofen mai intii pe gura, apoi se pune o pompa ( sub piele)care il direct injecteaza direct in canalul vertebral. Pompa trebuie periodic umpluta cu baclofen. Diazepam-ul este un alt medicament pe care il folosesc, mai rar decit baclofenul. Mai sint ceva" muscle relaxants" care pot fii folositi. Sigur Baclofen are effecte adverse (unii, foarte putini patienti, nu toti), sigur ca Diazepamul are efecte adverse dar macar pot face o differenta. Nu am prescis niciodata vitamine/ suplimente, este adevarat ca aici vitaminele sint folosite de cei mai multi parinti dar scopul lor este sa asiguri copilul cu tot necessarul zilnic de vitamine si nimic mai mult. Baclofen si Diazepam, in doze mici la inceput, si crescute la fiecare saptamina pot ajuta in ce priveste spasticitatea ( nimic mai mult, nu intelectul), important este sa nu dai prea mult pentru ca atunci copillul va dormi toata ziua si nu vrei asta.
5. doctorii: poate pregatirea lor nu este la fel de riguroasa in romania ca in occident, dar nu uita-ti un singur lucru: sint singurii care va pot ajuta; a dat untratament care nu lucreaza, du-te inapoi la el si incearca alt medicament sau alt tratament, nu il cataloga ca nestiuitor. Medicina nu este o stiinta perfecta, aveti mai multa incredere in ei, cu ajutorul vostru, impreuna pute-ti sa realizati mai multe.
6. aveti economii si vreti sa va ajuta-ti copilul, perfect: atunci mergeti la cei mai buni specialisti in domeniul respectiv ( toata lumea de pe acest forum stie sa foloseasca internetul, folositi-l, intreaba doctorul, roaga-l sa iti spuna cine este cel mai bun in domeniu si fa tot ce poti ca sa ajungi sa fii vazut de acel doctor)
Hei gata cu vorba! Imi cer scuze inca o data,nu am intentionat sa va jignesc, AM IDEE DESPRE CE SIMTITI, STIU CA TOTI AVETI CEVA IN COMUN: VA IUBITI COPIII SI LE VRETI BINELE. ATIT SPUN: UNEORI CHELTUIND BANI IN LOCURI DUBIOASE NU NUMAI CA NU-L AJUTATI, DAR PUTETI SA IL RANITI.
Astept raspunsurile voastre
akella spune:
Ulpia, ma bucur mult ca, in sfarsit, avem printre noi o persoana avizata, care nu vorbeste ca sa se afle in treaba. Copiii nostri au afectiuni diferite, cauzate de factori diferiti. Fii-mea, de exemplu, a fost diagnosticata de doi medici diferiti cu doua afectiuni diferite: tetrapareza spastica si diplegie spastica... Nu reiau aici povestea Dariei, pentru ca este in blog... In prezent, spasticitatea a disparut si lucram la intarirea musculaturii si achizitionarea posturilor corecte. De medicatie, ce sa spun, a luat o gramada de-a lungul anilor, iar acum facem doar Cerebrolysin si mai luam vitamine si Risatarun - toate dupa schema recomandata de medic.
Cat despre injectiile cu celule stem, da, am vazut la tv ca au inceput sa fie efectuate pentru unele afectiuni ale inimii, pentru refacerea miocardului... Dar fata mea a avut hemoragie cerebrala si, deocamdata, aceste interventii sau transplanturi cum le numesc ei nu s-au dovedit utile/benefice pentru solutionarea sechelelor datorate leziunilor pe creier... Asa ca, perseveram cu kinetoterapia, pentru ca este singura modalitate ca zonele sanatoase din creier sa invete sa preia functiile alocate initial zonelor distruse de hemoragie.
Oceanica spune:
Bine spus : Ceea ce nu ne ucide ne face mai puternici.
remusbarnea spune:
Ulpia eu chiar am incredere in doctorita Alexandrei.Ei Ii datoram toate achizitiile de pina acum:sta in fund,a inceput sa mearga tiris pe coate,mesteca mincarea,spune citeva cuvinte,intelectul este foarte bun,de la 2 ani face la olita si multe altele.Cel mai mult ma bucura faptul ca intelege absolut tot ce vorbim cu ea si ne raspunde.As vre sa te rog sa ne scri daca poti despre cum este tratat un copil cu tetrapareza spastica in USA care sunt metodele de recuperare fizica?Din experienta ta cit ar mai putea fetita mea sa achizitoneze fizic avind aproape 6 ani?Si inca ceva:niciodata nu ma pot supara pe cineva care prin sfaturile sale ma poate ajuta.Uneori in dorinta noastra de a ne face copiii bine ne ia valul si e bine ca cineva sa ne aduca cu picioarele pe pamint
ulpiatraiana spune:
Akella, tetrapareza spastica si diplegia spastica sint aceasi boala numai ca diplegia este mai usoara, picioarele fiind cel mai mult afectate, iar in tetrapareza toate membrele sint afectate aproape egal.
Remus, nu pot sa spun prea multe despre recuperare pentru ca nu este specialitatea mea; in USA nu am auzit vorbindu-se deloc despre cele doua methode des pomenite pe acest forum,pe de alta parte ele par des folosite prin Europa. Ce se face aici foarte mult este: 1.multe exercitii de mentinere a mobilitatii articulatiilor si 2. daca nivelul copilului permite,incearca sa-l invete sa fie cit se poate de independent. Sigur mai sint multe late lucruri pe care le fac ei pe aici. Folosesc atele mai ales in timpul somnului ca sa mentina pozitia articulattilor cit mai aproape de pozitia neutra.
Multi din acesti copii au aceste Baclofen pump. Uiteun link de la cleveland clinic (una din cele mai bune clinici din lume) despre pompa aceasta: http://www.clevelandclinic.org/health/health-info/docs/0300/0369.asp?index=4590&src=news
La unii copii injectii co Botox sint folosite odata la 3-6 luni.
Nu stiu daca in Ro se foloseste fie pompa de baclofen fie injectiile botx ( amindoua sint scumpe), dar am gasit un articol din timisoara in care amindoua sint mentionate,poate ei le fac, poate ei ar fii de intrebat. http://www.jmed.ro/index.php?articol=286
(articolul de mai sus este despre tratamentul spasticitatii associate unei alte boli, Scleroza Multipla, dar aceleasi methode sint folosite in orice situatie in care spasticitatea este o problema)
Ocenica, ai spus ca efectul baclofenului este trecator: da se mentine neschimbat pe toata durata tratamentului, dar odata ce l-ai oprit spasticitatea revine.
Weekend placut!
ulpiatraiana spune:
Remus din cite inteleg fetita ta are 6 ani, vorbeste?,sigur intelege dar nu merge. Ce sa intimplat la nastere.
A avut vreun RMN sau tomografie a creierului, care a fost resultatul?
Prima mea impresie? Probabil diplegie spastica,a fost prematura?
Daca are diplegie spastica cel mai mult ai ajuta-o cu baclofen pump, in functie de cit de severe sint contractiile articulatiilor, cu alte cuvinte daca articulattile nu au "ingetat" in pozitiile respecive.