Paralizie Cerebrala (tetrapareza,parapareza, etc)
Raspunsuri - Pagina 4
adlemi spune:
Buna
Noi facem gimnastica recuperatorie de 3 ani (de cand avea Andrei 9 luni), la recomandarea dr Robanescu. Andrei face si terapie ocupationala si logopedie(o data pe saptamana, a inceput in februarie).
Daca atunci cand a inceput gimnastica el nu putea sa stea nici in fund, acum poate alerga. Nu foarte bine, dar alearga. Se mai cunosc problemele (mai ales la piciorul drept).
Problema mea e alta: desi Andrei merge singur, si are tentative de fuga, uneori se dezechilibreaza pur si simplu si cade.......
Mai mult decat ceea ce facem...ce am mai putea face?
Adlemi si 
Andrei(24.02.2004)
http://community.webshots.com/user/adlemi105
http://craiustefan.3x.ro/
http://www.dropshots.com/adlemi
akella spune:
Adlemi, sa-ti traiasca baiatul! Si noi tot la Budimex am facut recuperare, vreo trei ani, cine stie de cate ori ne-om fi intersectat pe culoare! Acum facem acasa, vine kinetoterapeutul si face gimnastica virgula cu Daria. O sa-l intreb si pe el de cum s-ar putea rezolva problema lui Andrei. Eu una stiu doar ca datul in leagan este un exercitiu bun pentru echilibru si orientare in spatiu. Cred ca asta ar fi un exercitiu care i-ar face placere puiului tau.
adlemi spune:
Akella, si noi facem acasa...Cine stie poate facem cu aceeasi persoana...Mara cumva?
Andrei se da in leagan, face chiar si exercitii de echilibru...dar uneori....se dezechilibreaza pur si simplu...
Adlemi si Andrei(24.02.2004)
http://community.webshots.com/user/adlemi105
http://craiustefan.3x.ro/
http://www.dropshots.com/adlemi
akella spune:
Facem cu Florin Dragan. Daria are o relatie buna cu el, colaboreaza foarte bine si speram ca incet, dar sigur, sa inceapa sa stea in fund fara sprijin, sa mearga... Mai e mult pana departe...
ulpiatraiana spune:
Citesc cu surprindere multe din mesajele voastre si simt ca trebuie spus cite ceva.
1. Tratament ce celule stem? nu exista asa ceva in lume, nu la ora asta. Nu credeti tot ce se vorbeste despre China. Pur si simplu medicina nu a avansat atit de mult incit sa poti sa ratezi orice baoala a creierului cu celule stem. Povestea cu China este o afacere care se foloseste de dorinta parintilor de asi ajuta intr-un fel copii, nimic mai mult.
2. Tetrapareza spastica este urmarea unei/unor leziune ale creierului suferita in perioda perinatala. Odata ce creierul este lezat, acel tesut nu se mai reface. Este foarte adevarat si ca in cazul nounascutilor, partea de creier care nu e lezata poate prelua functiile partilor lezate.
3. Therapia fizica: toate aceste "metode" se bazeaza pe unprincipiu simplu : tine articulatiile mobile este cheia oricarui progres la acesti copii. Sigur ca multi dintre voi nu au habar ce unseamna therapia fizica, dar nu este numic complicat asa ca daca ii duceti prin diverse tari pentru lucruri care se pot face si aici macar invata-ti ce fac cei de acolo si faceti si voi aceleasi manevre acasa, in fiecare zi, de fiecare data scimbati scutecul. Nu uitati cel mai important este ca articulattile sa ramina mobile asa incit copilul sa le poate folosi.
4. bratari magnetice: ce simplu ar fii sa pti rezolva asa ceva cu bratari magnetice?!
5 Tetrapareza spastica este diferita de la un copil la altul: cel mai usor lezat poate avea ca singura manifestare mersul pe degete iar cel mai grav affectat poate fi practic in stare vegetativa ( fara nici un progres developmental).
6. vaccine la acesti copii: nu este contraindicat nici un vaccin in cazul tetraparezei spastice, ba din contra ne administrind vaccinul unui copil care si asa este mai pregatit sa lupte cu infectiile este o gresreala.
Nu ma intelege-ti gresit, acesti copii merita toata attentia voastra ( a parintilor) si a multor doctori, dar ma doare sufletul cind vad ca parintii sint plimbati prin cele mai exotice locuri numai din grija unora de a se imbogatii. Trebuie sa va cautati un neurolog pediatru care sa poata sa coordineze tot . Iar daca gasiti unul in Romania trebuie sa va tine-ti scai de el, uneori chiar daca greseste ( pentru simplul motiv ca alti doctori mai buni nu ne sint la indemana).
Sper ca nu am suparat pe nimeni.
ulpiatraiana spune:
Pentru remusbarnea
Draga Remus medicii care fac miracole sint pe cale de disparitie peste tot in lume. dar ceea ce iti trebuie tie este un doctor care sa ii pese.
Inca o data un pediatru neurolog este doctorul de care ai nevoie, intreaba-ti pediatrul daca stie un asa doctor, pune-l sa se intereseze.
Am vazut o groaza de medicamente postate, eu personal nu le folosesc asa ca m-am uitat pe internet, toate sint un fel de vitamine sau suplimente. Desi nu stiu cit ajuta, par sa nu produca nici un rau.
Nu am auzit totusi de unele medicamente care sint folosite pentru relaxarea musculaturii cum ar fii Baclofen, diazepam. Un tratament foarte important al spasticitatii, mai ales la copii care sint cit de cit normali din punct de vedere intelectual este "Baclofen Pump". A auzit cineva de asa ceva in Ro, intrebati-va neurologul poate el stie mai multe. Pompa asta este implantata sub piele si elibereaza aceasta substanta Baclofen direct in canalul spinal producind o relaxare a muschilor. Pompa este implantata de un neurochirurg, nu este o procedura complicata.
Am vazut ca sinteti citiva care aveti therapist care vine acasa la voi. Aceast este probabil cel mai mare bine pe care puteti sa-l faceti copilului vostru in afara de iubire. Pentru cei care nu-si permit sa ii angajeze, poate ii chemati doar citeva zile si invatati de la ei ce este de facut.
Numai bine!
ulpiatraiana spune:
pentru cei interesati in stem cell treatment am gasit un articol in wall street journal, iata link-ul: copiaza-l si lipeste-l in barul de adresa al internet explorer
http://online.wsj.com/public/article/SB118334242884354943-P4v2r5VlMPpzgxe_rLroehBGlfU_20070708.html?mod=regionallinks
akella spune:
Ulpia, parintii de copii cu probleme sunt in stare sa mearga si in luna pentru copiii lor; se agata de orice speranta de vindecare...
Si eu recunosc ca m-am agitat foarte mult cand am aflat de "miracolele" din China. Ziceam ca in sfarsit exista o vindecare rapida pentru Daria. Insa m-am documentat serios, am stat de vorba cu specialisti, neurologi, bio-geneticieni etc. si am ajuns la concluzia ca este extrem de riscant sa-ti supui copilul la un experiment din care nu ai garantia ca iese intreg... Si pe banii proprii... Cand in State, de exemplu, daca te oferi voluntar pentru testarea unui medicament sau procedeu nou - esti platit!
sergiana spune:
eu sunt mai smechera o sa-ti spun Traiana,(esti ardeleanca?)esti foarte realista,sper sa nu fii si tu parinte de copil cu probleme ,chiar faci si imposibilul sa-l vezi alergand,vorbind,surazandu-ti tie parintele lui,revenind la subiect,eu am renuntat de aproape un an la medicamntele (aproape aceleasi)prescrise de neurolog,de ce? de cand s-a nascut fiica mea 8,8ani este ca o uzina chimica si atunci am zis STOP.Ne straduim sa-i redam societatii dar pe dinauntru trupsoarele lor proceseaza ,oare pana cand,le facem praf toate organele,penrtu ca stim toti toate au si taisuri,si atunci ne intoarcem de unde am plecat sau mai rau!
Incerca-ti tratamente naturiste cel putin o perioada adaptate fiecaruia in functie de afectiuni,nu o sa va para rau,noi am incercat cu aloe, cam scump ,dar merita.
Oceanica spune:
ulpiatraiana a spus:
quote:
Nu am auzit totusi de unele medicamente care sint folosite pentru relaxarea musculaturii cum ar fii Baclofen, diazepam. Un tratament foarte important al spasticitatii, mai ales la copii care sint cit de cit normali din punct de vedere intelectual este "Baclofen Pump". A auzit cineva de asa ceva in Ro, intrebati-va neurologul poate el stie mai multe. Pompa asta este implantata sub piele si elibereaza aceasta substanta Baclofen direct in canalul spinal producind o relaxare a muschilor. Pompa este implantata de un neurochirurg, nu este o procedura complicata.
Buna. Sa stii ca noi am dat acest medicament (Baclofen -pastile) copilului. Noi am dat copilului timp de doua luni si intradevar acesta relaxeaza bine muschii si regleaza somnul. Se prescrie in combinatie cu med neurotropice, Baclofenul facilitand obtinerea unor rezultate mai bune in tratament. Dar are o multime de contraindicatii si atentionari. Mai e un aspect dupa ce il intrerupi spasticitatea revine. Este bun sa-l folosesti in situatii mai critice cand copilul are o accentuare a spasticitatii si agitatie din cauza unei boli, dar totul trebuie sa fie sub controluol medicului.
LIORESAL , comprimate
baclofenum
Compozitie: Substanta activa: acid beta-(aminometil)-4-clorohidrocinamic (= baclofen), un amestec racemic de izomeri R(-) si S(-). Baclofenul este un derivat al acidului gama-aminobutiric (GABA).
Forma de prezentare: Cutie cu 50 tablete continand 10 mg baclofen. Cutie cu 50 tablete continand 25 mg baclofen.
Proprietati: Este un antispastic foarte eficient cu actiune la nivelul maduvei spinarii. Mecanismul de actiune si proprietatile sale il deosebesc de alti agenti antispastici. Baclofenul reduce transmisia reflexului polisinaptic si monosinaptic, probabil prin stimularea receptorilor GABA, aceasta stimulare inhiband eliberarea aminoacizilor glutamat si aspartatul excitator. Transmisia neuromusculara nu este afectata de catre baclofen. El exercita un efect antinociceptiv. In maladiile neurologice asociate cu spasme ale muschilor scheletici, efectele clinice ale Lioresal-ului se manifesta printr-o actiune benefica asupra contractiilor musculare reflexe si o diminuare marcata a durerii, automatismului si clonusului. Amelioreaza mobilitatea bolnavului si faciliteaza fizioterapia activa si pasiva.
Actiune terapeutica: Antispastic cu actiune asupra maduvei spinarii. Miorelaxant al musculaturii striate.
Farmacocinetica: Baclofenul, substanta activa, este absorbit complet si rapid in tractul gastrointestinal. Dupa administrarea orala a unor doze unice de 10,20 si 30 mg baclofen, concentratia plasmatica maxima este in medie de 180,340 si respectiv 650 ng/ml, dupa 0,5-1,5 ore. Ariile corespondente de sub curbele concentratiei serice (AUCS), care cresc proportional cu marimea dozei, ating cam 1,140, 2,230 si respectiv 3,350 ng x h/ml. Volumul de distributie a baclofenului ajunge la 0,7 l/kg corp. In lichidul cerebrospinal, substanta activa are o concentratie de aproximativ 8,5 ori mai scazuta decat in plasma. Timpul de injumatatire plasmatica a baclofenului este in medie de 3-4 ore. Rata sa de legare de proteinele serice este de aprox. 30%. Baclofenul se elimina, in general, neschimbat: in 72 ore, aprox. 75% din doza este excretata prin rinichi, aprox. 5% din aceasta cantitate fiind sub forma de metaboliti. Restul din doza, incluzand 5% ca metaboliti, se excreta prin fecale. Principalul metabolit este acidul -p-clorofenil)-hidroxibutiric, care este inactiv farmacologic.
Indicatii: Spasticitatea muschilor scheletici in scleroza multipla, tulburari spastice ce apar in boli ale maduvei spinarii, de natura infectioasa, degenerativa, traumatica, neoplazica sau de origine necunoscuta, de ex. paralizie spinala spastica, scleroza laterala amiotrofica, siringomielie, mielita transversa, parapareze sau paraplegii traumatice si compresie a maduvei, spasm muscular de origine cerebrala, in special cand se datoreaza paraliziei cerebrale infantile ca si dupa accidente cerebrovasculare sau in prezenta maladiei cerebrale degenerative sau neoplazice.
Contraindicatii: Hipersensibilitate la baclofen.
Reactii adverse: Apar in special la inceputul tratamentului daca se creste prea rapid doza, daca se folosesc doze mari sau daca pacientul este varstnic. Reactiile adverse sunt deseori tranzitorii si pot fi atenuate sau eliminate reducand doza, ele sunt rareori severe pentru a necesita intreruperea medicatiei. La bolnavii cu o boala psihica sau cu tulburari cerebrovasculare si la batrani, reactiile adverse pot prezenta forme mai serioase. Sistem nervos central: In special la inceputul tratamentului apar frecvent efecte nedorite precum toropeala ziua, somnolenta, greata. Uneori apar: uscaciune a gurii, scaderea capacitatii respiratorii, oboseala, confuzie mintala, ameteala, greata, voma, dureri de cap si insomnie. Manifestarile psihice si/sau neurologice raportate ocazional includ euforie, stari depresive, parestezii, mialgii, atonie musculara, ataxie, tremor, nistagmus, tulburari de acomodare, halucinatii, cosmaruri. Deseori este dificila distinctia dintre aceste manifestari si cele ale bolii care se trateaza. Scaderea pragului de convulsie si crizele de convulsii pot aparea in special la bolnavii epileptici. Gastrointestinal: Rar apar tulburari gastrointestinale minore (constipatie, diaree). Cardiovascular: Uneori hipotensiune. Urogenital: Intamplator sau rar apar disurie, mictiuni frecvente, enurezis. Alte reactii adverse. Cazuri izolate, de tulburari vizuale, hiperhidroza, eruptii cutanate, tulburari ale functiei hepatice. Unii bolnavi au prezentat o spasticitate crescuta, ca o reactie paradoxala la medicatie. Mai poate aparea un grad de hipotonie musculara, care se remediaza prin reducerea dozei date ziua si posibil marind doza de seara.
Precautii: Bolnavii care, in afara de spasticitate, sufera si de tulburari psihotice, schizofrenie sau stari confuzionale trebuie tratati atent cu Lioresal, supravegheati, deoarece poate aparea o exacerbare a acestor manifestari. La bolnavii spastici cu epilepsie, Lioresal-ul se poate utiliza sub supraveghere, cu conditia continuarii cu o terapie anticonvulsivanta adecvata. Aceeasi atentie se recomanda bolnavilor cu ulcer peptic, maladii cerebrovasculare, alterari renale, hepatice, respiratorii. Sub tratamentul cu Lioresal se poate observa o imbunatatire a tulburarilor neurologice ce afectau evacuare vezicii urinare. Medicamentul trebuie folosit insa cu precautie la bolnavii cu hipertonie preexistenta a sfincterului vezical, deoarece poate aparea retentia acuta a urinei. La intreruperea brusca a medicatiei cu Lioresal, in special in tratamentele de lunga durata, s-au observat aparitia unor stari confuzionale si anxietate, halucinatii, stari psihotice, maniacale sau paranoide, convulsii (status epilepticus), tahicardie, agravarea temporara a spasticitatii. Tratamentul trebuie oprit gradat prin reducerea succesiva a dozei (pe o perioada de aprox. 1-2 saptamani). La bolnavii cu boli hepatice sau cu diabet zaharat trebuie efectuate periodic teste de laborator. Potential mutagen, carcinogen si toxic asupra fatului: In studiile experimentale nu s-a putut dovedi ca baclofenul are un potential carcinogen sau mutagen. El mareste incidenta herniilor ventrale la fetusii de sobolan, cand s-au folosit cele mai mari doze. Nu s-au notat efecte teratogene la soareci si iepuri. S-a observat la femelele de sobolan, care au fost tratate timp de 2 ani cu baclofen o crestere, in functie de doza, a incidentei chisturilor ovariene. A nu se lasa la indemana copiilor!
Sarcina si alaptare: In sarcina, in special in primele 3 luni, Lioresal-ul se utilizeaza numai daca este de necesitate vitala. Beneficiul tratamentului pentru mama trebuie cu grija cantarit fata de riscurile posibile pentru copil. Baclofenul strabate bariera placentara si trece in lapte, dar in cantitati foarte mici.
Interactiuni: Cand Lioresal-ul este administrat concomitent altor preparate care actioneaza asupra SNC sau alcoolului, poate aparea o sedare crescuta. In timpul tratamentului concomitent cu antidepresive triciclice, efectul Lioresal-ului poate fi potentat, ducand la hipotonie musculara pronuntata. Deoarece tratamentul concomitent cu Lioresal si antihipertensive se pare ca produce scaderea tensiunii arteriale, dozarea medicatiei antihipertensive trebuie sa fie ajustata. La bolnavii cu boala Parkinson, tratati cu Lioresal si levodopa sau carbidopa, pot aparea confuzii mintale, halucinatii si agitatie.
Dozare: Tratamentul incepe cu doze mici de Lioresal, marindu-le gradat. Doza optima zilnica se adapteaza individual, in functie de necesitatile bolnavului, in asa fel incat clonusul, spasmele extensorilor si flexorilor sa scada, dar sa se mentina un grad suficient de tonus muscular pentru a permite miscari active si sa se evite pe cat este posibil reactiile adverse. Lioresal-ul se ia in timpul mesei, cu putin lichid. Doza zilnica se fractioneaza in cel putin trei prize la adulti si cel putin 4 prize la copii. La adulti, tratamentul, de regula, trebuie sa inceapa cu o doza de 5 mg de 3 ori pe zi, apoi se mareste din 3 in 3 zile cu 5 mg de 3 ori pe zi, pana se atinge doza zilnica necesara. La pacientii cu sensibilitate la medicamente se va incepe cu o doza zilnica mai mica (5 sau 10 mg), apoi se mareste treptat. Doza optima este intre 30 mg si 75 mg/zi, desi la bolnavii spitalizati, o doza zilnica de 100-200 mg poate fi uneori necesara. La bolnavii cu functia renala perturbata sau care sunt supusi hemodializei, se aplica o doza mica de Lioresal (aprox. 5 mg/zi). In pediatrie, doza este de 0,75-2 mg/kg corp. La copiii peste 10 ani se poate da insa o doza maxima zilnica de 2,5 mg/kg corp. Tratamentul se incepe de obicei cu 2,5 mg de 4 ori pe zi. Doza se mareste la interval de 3 zile, pana se atinge cantitatea necesara. Pentru tratamentul de mentinere: copiii de la 12 luni la 2 ani: 10-20 mg, copiii intre 2-10 ani: 30-60 mg (maximum 70 mg).
Supradozare: Semne si simptome in depresia SNC: somnolenta, pierderea constintei, depresie respiratorie, coma. Mai pot aparea: confuzie, halucinatie, agitatie, tulburari de acomodare, absenta reflexului pupilar, hipotonie musculara generalizata, mioclonii, hiporeflexie sau areflexie, convulsii, vasodilatatie periferica, hipotensiune, bradicardie, hipotermie, greata, varsaturi, diaree, hipersalivatie, valori crescute ale LDH, GOT si Ap. O deteriorare a starii generale a bolnavului apare si cand se asociaza diferite substante sau medicamente care actioneaza asupra SNC (alcool, diazepam, antidepresive triciclice). Tratament: nu se cunoaste un antidot specific. Eliminarea medicamentului din tractul gastrointestinal se fac prin inducerea vomei si spalaturi gastrice. Pacientul comatos trebuie intubat inaintea spalaturii gastrice. Se administreaza carbune activ, daca este necesar laxative saline. In depresia respiratorie se face respiratie artificiala si monitorizare cardiovasculara. Deoarece medicamentul este excretat in principal prin rinichi, este necesara fortarea diurezei prin administrare de mari cantitati de lichide si eventual asocierea unui diuretic. In prezenta convulsiilor trebuie administrat cu mare grija diazepam i.v.
Conditii de pastrare: Se pastreaza protejat de caldura si umiditate.
A.P.P.: