Paralizie Cerebrala (tetrapareza,parapareza, etc)

Raspunsuri - Pagina 6

Inceputul discutiei

Link direct catre acest raspuns akella spune:

In Romania se lucreaza foarte mult metoda Bobath si Vojta. De asemenea, pentru relaxarea musculaturii se prescrie Midocalm (de exemplu) sau se pot face injectii cu toxina botulinica.

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns remusbarnea spune:

Buna.Ulpia povestea este destul de complicata si lunga dar am sa incerc sa fac un rezumat:sarcina a decurs normal nefiid nici un fel de problema.Am facut doua ecografii prima in jurul luni a 3 si al doua la 7 luni.La amindoua ni sa spus ca vom avea o fetita.Asta a fost prima greseala.Abia la 9 luni si o saptamina sau nascut fetitele prin cezariana la diferenta de 5 minute prima a fost Teo si a doua a fost ALEX ia fiind pelviana.Inainte de nastere sa facut un nou ecograf si atunci au vazut ca sunt gemene si ar fi trebuit ca de fata sa fie doctor NPI dar nu au chemat decit dupa 2 zile un specialist Alex avind nota 5 apgar.Greutatea a fost buna:Teo 2,700 Alex 2,300.A fost hranita cu sonda aproape 2 sapt apoi le am adus acasa.Toata lumea nea spus ca este bine dar ca Alex va fi mai inceata,mai bolnavicioasa dar pe ansamblu va fi bine.Saptaminal mergeam la doctorul de familie pentru ca plingea foarte des mai ales noaptea iar acesta ne spunea ca unul din motive ar fi colicii int asta pina la 7 luni cind am cerut o trimitere la un specialist pentru ca diferentele intre fetite erau mari si atunci ni sa pus acest diagnostic de tetrapareza spastica.Apoi am fost la Cluj Oradea si Sibiu unde nea fost confirmat diagnosticul.Acum la 6 ani spune citeva cuvinte: maghi o striga pe sotie,tata,pe surioara ei o striga tica spune caca si mai sunt citeva dar de inteles intelege tot ce vorbim si ne raspunde cu da sau nu.Fizic a recuperat destul de bine:sta in fund destul de bine,sta in picioare daca este sprijinita de un perete,face pasi singura daca este tinuta de bazin pe toata talpa in schimb daca este tinuta de maini merge pe varfuri.Mainile nu prea le poate controla bine (de exemplu daca Ii dam o lingurita si Ii spunem sa o duca la gura ia o lipeste la piept si apoi apleaca capul dupa ea)

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns ulpiatraiana spune:

Remus,
se pare ca este putin mai rau decit ma asteptam, dar faptul ca intelege tot ce ii spui e foarte important.
Ai incercat sa o inveti sa comunice prin semne, nu uita ca cel mai important lucru ar fii daca ar putea sa duca o viata independenta iar pentru asta e nevoie sa communice si sa mearga. Mersul s-ar putea resolva cu un scaun electric. Communicatul este mai important.
Inapoi despre mers, desi e foarte greu sa spun prea mult, probabil cu o combinatie de muscle relaxants ( merge pe virfuri ca semn al spasticitatii), atele si mult mult efort poate nu e imposibil. Ai vazut link-ul acela cu Baclofen din Timisoara, acel doctor era un doctor de reabilitare, poate nu ar fii rau sa-i contactezi, poate iti pot da un sfat practic, poate fac baclofen pump, care ramine dupa parerea mea cea mai buna solutie pentru fetita ta.
uite akella vorbeste ca se fac injectii Botox in Ro, asta poate fii o solutie de asemenea, dar ce trebuie sa stii/sa afli daca asigurarea de sanatate plateste pentru asta. Altfel este scump ( ar fii scump si pentru cineva cu venit mediu in USA), si trebuie sa repeti tratamentul odata la 4-5 luni cel putin. O idee: unele cabinete cosmetice folosesc Botox pentru diverse " imbunatatiri" ale fetei. Smecheria este ca odata ce ai deschis fiola de Botox, trebuie sa o folosesti imediat altfel nu mai e buna. Ce se intimpla des este ca exista o cantitate de Botox care se arunca. Daca ai putea sa pui mina pe ce arunca ei. Eu stiu, poate nu-i o idee atit de rea.
ai vazut vreun medic de reabilitare? Daca nu cred ca o vizita la astfel de doctor ar fii cea mai productiva. Mai ales daca ai duce-o la un cetru care se ocupa de copii in special.
Ai un RMN? Poti sa imi spui ca a aratat?
Mai vorbim!

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns akella spune:

Botox-ul este gratuit in Romania; trebuie doar ca medicul neurolog sau cel balneolog curant al copilului sa-l evalueze si sa hotarasca oportunitatea unei astfel de injectii. Botox-ul se face intr-o singura grupa musculara iar partea respectiva se relaxeaza pentru cateva luni; atentie - nu va putea ridica si folosi manutza respectiva (sa zicem ca i-a facut in mana) cat timp e sub influenta Botox-ului. Trebuie cantarite bine avantajele si dezavantajele pe care le-ar avea copilul, bineinteles in functie si de afectiunea sa.
Eu nu pot da sfaturi avizate, pot doar relata din experienta cu fii-mea. Am intrebat si noi de Botox, cand avea spasticitate mare; ni s-a spus ca este atat de tzeapana, incat nu ar sti unde sa-i faca toxina... Dupa gimnastica sustinuta, spasticitatea a disparut aproape in totalitate; acum ni s-a spus ca nu isi mai are rostul injectia cu Botox, pentru ca este hipotona... Daria nu-si foloseste bine mainile, nu le coordoneaza, nu apuca bine... Am intrebat daca Botox-ul ar ajuta-o: no way, jose! Ni s-a explicat ca toxina ii va face mainile ca pe niste carpe si timp de cateva luni nu le va putea folosi deloc... Asa ca am renuntat la idee, continuam cu gimnastica zilnic... Imi mai spunea o prietena din State ca exista o multime de device-uri, de aparate care sa ajute o persoana sa tina un stilou in mana, sa-i ghideze mana etc. In plus, au aparut calculatoare inteligente... In fine, stiu ca fata mea va merge la scoala si se va descurca in viata la fel ca ceilalti. Noi vom fi alaturi de ea si vom face tot posibilul sa devina independenta.

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns remusbarnea spune:

Nu am un RMN.Acum,in curind o sa facem unul si am sa ti scriu despre ce este vorba.Iti multumesc pentru sinceritate.Akella iti multumesc pentru completari.Vad ca esti foarte bine informata.Ai putea sa mi mai dai cind va fi nevoie?

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns marcel_pl spune:

Buna ziua. Ma numesc Marcel Platon - medic ortoped-traumatolog pediatru din R.Moldova.Am citit cu atentie toate mesajele dumneavoastra si vin cu o informatie noua,de fapt, pentru d-stra poate fi noua, iar metoda despre care vreau sa va spun, este de mai 10 ani.Exista interventie chirurgicala,se numeste "Miofibrotomia subcutanata pe etape dupa metoda prof. Ulizibat" - este o inventie a medicilor rusi din or.Tula.In ce consta metoda? sub anestezie generala,cu un bisturiu special,se incizeaza punctiform pielea (nu se face rezectia pielii, dar se patrunde punctiform) si subcutanat se efectuiaza miofibrotomia muschiului spastic. AVANTAJE: sub anestezie generala muschiul fiziologic normal se relaxeaza,iar cel patologic(spastic) ramine incordat,adica nu este riscul de a leza alt muschi fiziologic normal.!!!Intr-o singura etapa se efetuiaza de la 15 la 26 puncte in dependenta de virsta copilului si de gradul de afectare.Postoperator copilul in aceiasi zi poate pleca acasa , respectiv cu recomandari.La fel, postoperator nu se aplica aparate gipsate si suturarea pielii,doar pansamente compresiv aseptice.Timp de 2 saptamini copilul se afla la regim de pat liber,iar peste o luna deja, se permite sa mearga (cei care pot sa se deplaseze) si reabilitarea.AVANTAJ: nu ramine defect cosmetic.Operatia dureaza 15-20 min.


Pina acum toti pacientii mergeau in or.Tula pentru interventii chirurgicale.Acum,insa,medicii specialisti din or. Tula vin si in R.Moldova or.Chisinau, deja pentru a 3 oara.Prima data au fost in decembrie 2006,(au fost operati 82 copii) a doau - in luna mai 2007 (operati 85 copii) si data viitoare vor fi in luna septembrie 2007, de pe data de 3 -pina pe 10 septembrie.Au fost operati si din Romania.
Medicii specialisti opereaza si in Spania, Mexic.. si toate tarile CSI

Am icercat pe scurt sa va informez despre metoda si despre momentele interventiei chirurgicale. Operatiile vor de pe 3- pina pe 10 septembrie in R.Moldova or. Chisinau Clinica "Gynesurse" str. Gh.Casu 37

Pentru informatii adaugatoare si/sau consultatii:

tel. +37322 208351

+37322 208352

tel. mob. +373 797 41425 Marcel Platon

www.ulizibat.ru

www.gs.md

e-mail: marcel_platon@mail.ru

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns ulpiatraiana spune:

Remus, oricind, te rog sa le trimiti pe PM.
Akella, posturile tale sint foarte folositoare, se vede ca ti-ai facut temele. Nu poate fii parint mai bun decit unul bine informat. Totii ne iubim copii ca sint sanatosi sau nu. Way to go!
PS: vin dintr-un loc unde lucrurile sint spuse pe fata, asa se explica "sinceritatea" mea. am inceput sa scriu pentru ca am vrut sa ajut! nu am absolut nici un interes in toata chestia aceasta. Si inca o data nu am vrut sa ranesc pe nici unul din voi. Cred ca acest forum va este de mare ajutor. Nu ma derajeaza nici reticienta unora, cred ca este absolut normala, in fond nu avem habar unul de celalt.
Pe de alta parte nici nu stiu ce ar fii mai bine: sa intervin in unele discutii sau nu, oricum nu pot sa fac prea multe fara sa vad acesti copii, iar dupa cum vedeti lucrurile sint asa de diferite in Ro fata de usa...
Cred ca am intrat in discutiile voastre prea entusiast si uneori am adus prea multa sinceritate.
Remus mesajul nu este in nici un caz pentru tine, chiar daca am lua "sinceritate" din mesajul tau.
Din pacate sistemul nostru medical este invechit si nu merge. Nu stiu daca doctorii sint principali vinovati? Sau poate in aceasi masura in care am fost cu totii vinovati ca nu l-am dat pe Ceausescu jos cu mult inainte de 89 ( scuza-ti analogia, dar asta mi-a venit in minte acum).
Ar fii atitea de spus dar o sa termin aici.
Sanatate la toti, mai vorbim.

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns akella spune:

Multumesc tuturor pentru cuvintele frumoase. De fapt, eu sunt economista, specializata in tranzactii internationale... Putinul pe care il stiu in materie de afectiuni locomotorii l-am invatat singura de la nasterea Dariei si-l impartasesc cu draga inima tuturor celor ce doresc sa-l stie...
Remus, orice intrebare/nelamurire ai, te rog nu te sfii sa ma intrebi si, in masura in care ma pricep, iti voi raspunde; daca nu, atunci voi stii sa te indrum incotro sa-ti gasesti rezolvarea.
Ulpiatraiana, don't be a stranger! Te rog frumos, in masura in care ai timp disponibil, mai intra aici, citeste postarile noastre si exprima-ti opinia profesionala. Noi, parintii de copii speciali, in dorinta de a ne vedea puii sanatosi, recuperati cat mai repede, avem tendinta de a ne entuziasma si din lucruri nejustificate sau false (de exemplu, mult mediatizatul "miracol" chinezesc cu celule stem)... Si chiar avem nevoie de cineva care sa ne traga de maneca, sa ne aduca virgula cu picioarele pe pamant.

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns akella spune:

Oceanica, ce ti-a venit sa schimbi numele subiectului si sa-ti stergi postarile initiale? Noul titlu nu e relevant/sugestiv pentru continutul subiectului, ca sa nu mai spun ca nu poate fi gasit acest subiect cu nici unul dintre motoarele de cautare (de ex. google). Te rog frumos sa remediezi situatia sau sa rogi un moderator s-o faca in locul tau.

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns dana2000 spune:

buna ziua tuturor,am si eu o intrebare pt ULPIA daca nu se supara:cam ce inseamna hipoplazia corpului calos,megacisterna magna?(este diagnosticul baietelului meu)as vrea un raspuns mai pe intelesul meu ca de termeni medicali sunt pana in gat ,si cam la ce sa ma astept?
daca as primi un raspuns ti-as fii foarte recunoscatoare.

Loredana mama lui Matei

Mergi la inceput