Paralizie Cerebrala (tetrapareza,parapareza, etc)
Raspunsuri - Pagina 2
remusbarnea spune:
Buna Madalina.Buna Ada.Madalina ,fetita mea are probleme cu maselele.Ar putea fi din cauza medicamentelor? De exemplu Encephabol suspensie il ia de circa 5 ani.Spre deosebire de baietelul Adei Alex a inceput sa mestece de la varsta de 3 ani.Ada as vrea sa te sfatuiesc sa te interesezi, sa te documentezi inainte de ai face o anestezie generala(s ar putea ca cei care mi au spus sa fi gresit)dar o anestezie generala ar putea ,,sterge,,din cunostintele pe care ne chinuim atit de mult sa le asimileze.
remusbarnea spune:
Buna. Iti multumesc Ada pt sfaturi.O sa incercam ce ne ai recomandat.Vreau totusi sa m ai fac un apel.Nu cred ca doar eu si cu Ada avem copii care sufera de aceasta cumplita boala care sufera din cauza unor ...asa zisi doctori.Haideti oameni buni scrieti.Scrieti despre clinici bune in care ati avut rezultate,despre DOCTORI BUNI care fac ,,minuni,,Poate ca eu nu stiu de spitalul sau de clinica pe care o stiti voi si nici doctorul nostru.Nu ar fi pacat sa i i au aceasta sansa copilului meu sansa de a se descurca singura de a se bucura de viata.Eu oricum nu ma voi lasa pina nu am sa mi vad fetita in picioare dar poate cu putin ajutor acest lucru ar putea sa se intimple m ai repede
akella spune:
Remus, bine ai venit pe forum! Ada e un pic mai veche pe aici 
Revin... Remus, iti inteleg disperarea mai bine decat iti inchipui. Si eu am o fetita cu aceleasi probleme si, de-a lungul timpului, am trecut printr-o multime de stari: optimism, disperare, pesimism etc. Am scormonit pe unde am putut dupa materiale informative de tot felul, am trecut printr-o mie de doctori... In prezent ne-am oprit la un neurolog bun si serios si la doi specialisti in recuperare. Am investigat si "fenomenul China", insa am luat hotararea de a nu merge acolo, pentru ca, atata vreme cat interventiile respective sunt experimentale, copilul meu ar putea avea foarte mult de pierdut!
In ceea ce priveste tratamentul medicamentos al fetitei tale: nu mi se pare in regula ca ia acelasi tratament de 5 ani! La ce medic mergeti? Un singur medicament luat pe perioada lunga produce autoimunizare si alte porcarii nedorite. Daria mea a luat Encephabol o luna da, una nu, intre timp facandu-i Cerebrolysin. Am incercat si Tanakan, insa ea nu l-a tolerat prea bine. Din noiembrie anul trecut am trecut-o si pe Risatarun, obtinand rezultate foarte bune.
Despre recuperare: in kineto, sunt doua metode mari si late - Vojta si Bobath. Pentru rezultate maxime, Vojta se recomanda copiilor foarte mici, de cateva saptamani sau luni. Bobath in schimb se face chiar si adultilor. Fii-mea face kineto metoda Bobath, insa pentru rezultate bune, nu ne rezumam doar la sedintele cu specialistul, ci facem zilnic, acasa, incercand sa-i stabilizam posturile deja achizitionate.
Ma apuc sa caut postarile de la subiectul cu China, sa citesti ce s-a scris deja despre acest lucru, chiar aici pe forum.
akella spune:
Revin cu link-ul promis:
http://forum.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=88968
remusbarnea spune:
Buna tuturor.Iti multumesc akella pt informati sincer.Poate m ai ai.Nu prea le am cu internetul si poate m ai sunt parinti ca mine.Trebuie sa fac citeva precizari.Encephabolul e adevarat ia fost administrat alternativ cu tanakan.Medicamentul pe care la luat incontinuu a fost depakine de la odoza mare am scazut treptat pina de curind cind l am eliminat si am putut sa trecem la cerebrolysin cele doua nefiind compatibile.Ce poti sa mi spui despre risatarun?Care sunt achizitiile copilului?Cum as putea sa l procur?
remusbarnea spune:
Buna tuturor.As vrea sa va propun tuturor o idee buna pentru parinti dar mai ales pentru copii.Haideti,va rog sa scriem aici pe acest forum clinicile,spitalele bune in care copii nostri care au diferite diacnostice au avut rezultate bune sau foarte bune,despre doctori care intradevar fac tot ce le sta in putinta pentru recuperarea copiilor atit din tara cit si din strainatate.
akella spune:
Risatarun-ul i-a facut bine fetei mele. Inainte de a-l lua, vorbea putin, secvential: mama, tata, papa, caca. Nu lega cuvintele pentru a forma propozitii. Dupa ce a luat acest medicament, si-a dat drumul la vorba, chiar daca pronunta stalcit, vorbeste coerent. De fapt, ii turuie gura toata ziulica... E mult mai vioaie, mai activa, mai atenta, memoria este foarte buna. Am pe undeva prospectul de la el. Din nefericire, acest medicament este produs si comercializat doar in Germania, iar procurarea lui implica oarece eforturi, mai ales daca nu ai pe nimeni cunoscut acolo. Eu am apelat la bunavointa forumistelor de pe DC si am reusit astfel sa cumpar doua cutii de Risatarun.
Mariaa spune:
nu renuntati !
insistati sa scrieti, periodic, in timp vor vedea subiectul si vor stii tot mai multi parinti de existenta lui.
eu am dat intamplator acum peste subiect, desi nu sunt in situatia voastra si nu am copii inca.
va doresc din tot sufletul putere multa, forta si rabdare!
sigur se va schimba situatia in bine, cu o astfel de determinare si vointa e posibil orice!
Doamne Ajuta !
Implica-te, spune celui de langa tine despre aceasta boala !
lyme suport romania
Si ei au dreptul la viata, semneaza si tu [/blue]
<< rabdarea este cheia fericirii >>
akella spune:
Ada, foarte interesant produsul asta. Cu siguranta il voi cauta in farmacii, pentru Daria.
akella spune:
Inca n-am ajuns sa intreb la farmacie, dar am citit pe net ca acest medicament se gaseste sub forma de comprimate/capsule... Speram sa fie sirop, ca sa-l poata lua mai usor fii-mea.