Copii cu probleme neurologice II
Raspunsuri - Pagina 3
Sobolanu spune:
Baietelul meu in varsta de 3 ani a fost diagnosticat cu hemipareza spastica de la varsta de 8 luni. A facut tratament si recuperare medicala prin kinetoterapie la Budimex, timp de 2 ani, cat timp a fost in ingrijirea mea. A recuperat foarte bine si evolutia lui a fost evidenta. Din pacate, de cand a fost luat de mama lui, a incetat absolut orice tratament recomandat pentru el si evolutia lui, de 6 luni incoace, este defavorabila.
La sesizarea mea facuta catre autoritatile care se ocupa de promovarea drepturilor copiilor, mi s-a raspuns foarte ambiguu si mi-am dat seama ca pentru cei de la Protectia Copilului nu conteaza ca masajul in spasticitate dauneaza foarte mult. Pentru ei masajul si kinetoterapia este acelasi lucru. Mi s-a raspuns ca baietelul meu urmeaza un tratament bazat pe masaj facut la domiciliu de un profesor de sport iesit la pensie acum 10 ani.
Din discutiile pe care le-am avut cu multi specialisti in domeniul acesta (inclusiv dr. Ligia Robanescu, dr. Liliana Padure, alti kinetoterapeuti), absolut toti m-au avertizat asupra periculozitatii efectuarii masajului in aceasta afectiune.
Pe mama copilului nu am reusit sa o conving sa nu continue acest masaj cu oameni care nu sunt de specialitate, singura mea speranta ar trebui sa fie cei de la Protectia Copilului.
Pe acest topic a scris cineva care a lucrat sau lucreaza la protectia copilului in Bucuresti (username-ul lui era mitica). Din pacate acesta vad ca nu accepta PM. Stie cineva cum il pot contacta?
Surrey spune:
quote:
Originally posted by ruck
Surrey, stii cumva unde se poate face Vojta si in Canada? Eu sunt in Montreal si am tot cautat pe internet dar nu am gasit. Poate ma luminezi tu unde si cu cine as putea vorbii. Baietelul meu a facut fizioterapie aici, tratament cu oxigen hiperbaric dar as incerca tot ce se poate pentru al ajuta.
Va pup pe toate si sanatate la copilasi
Carmen - mamica de Michael Victor
Buna, ruck,
scuze ca raspund atit de tirziu, nu am mai intrat pe forum de mult.
Din pacate, nu am gasit nici o clinica, sau fizioterapeut particular care sa foloseasca Vojta sau Bobath, citu-i Canada de lata...!
Mai mult decit atit, am vrut sa caut cursuri cu aceste metode, sa invat eu, ca tot mai stiu cite ceva, si nici asa ceva nu am gasit. Bobath am gasit doar pentru adulti. Asta e, astia nu lucreaza cu metodele cu pricina, ca se tem sa nu streseze copiii. Eu am gasit o clinica prin State, parca prin Missourri, care aplica metodele, e o clinica a unor polonezi, deci tot europeni...Cred ca te-ai lamurit cum e recuperarea in Canada; mai da-mi amanunte despre puiul tau, daca nu te deranjeaza.
Eu astept sa vina in Vancouver o prietena, fizioterapeuta, care a facut niste cursuri Vojta in Romania, poate mai invat cite ceva de la ea, si mai astept niste CD-uri cu metode de lucru. Ce sa zic, as vrea sa invat cit mai multe si eu, poate mai ajut si pe altii, ce sa mai zic de propriul meu copil.
Mai vorbim,
Pup pe toata lumea.
ruck spune:
Surrey,
Ai dreptate cu fizioterapia de aici. Din fericire, noi am gasit o fizioterapeuta (in particular) foarte buna caci cea de la spital....
Scriai ca ai gasit o clinica prin State care aplica cele 2 metode, ai putea sa-mi dai un numar de telefon sau adresa de internet?
Spuneai ceva de CD-uri. Ai putea sa-mi spui de unde as putea sa comand si eu sau daca nu ai putea sa-mi copiezi si mie CD-urile? (platesc cat costa) Stiu ca este o intrebare nu prea la locul ei dar viata m-a invatat ca pentru Michael trebuie sa fac tot ce este posibil, mai bine sa fiu fara obraz decat sa-mi para rau ca nu am incercat orice pentru el.
Va pup pe voi si pe bebici
Surrey spune:
quote:
Originally posted by ruck
Surrey,
Ai dreptate cu fizioterapia de aici. Din fericire, noi am gasit o fizioterapeuta (in particular) foarte buna caci cea de la spital....
Scriai ca ai gasit o clinica prin State care aplica cele 2 metode, ai putea sa-mi dai un numar de telefon sau adresa de internet?
Spuneai ceva de CD-uri. Ai putea sa-mi spui de unde as putea sa comand si eu sau daca nu ai putea sa-mi copiezi si mie CD-urile? (platesc cat costa) Stiu ca este o intrebare nu prea la locul ei dar viata m-a invatat ca pentru Michael trebuie sa fac tot ce este posibil, mai bine sa fiu fara obraz decat sa-mi para rau ca nu am incercat orice pentru el.
Va pup pe voi si pe bebici
Carmen - mamica de Michael Victor
Buna, ruck,
Mai intii, crezi ca imi poti da mai multe amanunte despre Michael Victor, ce diagnostic are si citi ani? Ce lucreaza terapeuta, ce fel de gimnastica? Apropo, pe baiatul meu tot Mihai il cheama...
Apoi, CD-urile cu pricina inca nu le am, poate peste citeva luni abia. Ele sint rezultatul muncii unor terapeuti dedicati din Romania. Eu fac acasa un program de gimnastica cu care am plecat de la terapeuta noastra din Romania si mai folosim si un aparat de electrostimulare cumparat de curind. Mihai a mai facut si putina calarie, cred sa esti deja familiara cu ce ofera canadienii din sistem.
Despre State, uite, poti verifica site-ul urmator: http://www.cpfitnesscenter.com/program_prices.htm
Eu m-am oprit cu cautarea, ca nu avem posibilitatea deocamdata sa facem vreun drum pina acolo.
Daca vrei, si daca e valabil, iti mai pot da sugestii de exercitii, dar depinde si de problema copilului tau.
Cu drag,
eu.
ruck spune:
Michael are 1 an si 10 luni. Are paralizie cerebrala. La inceput a fost suspect ca ar fi afectate toate membrele (l-au supus la teste foarte tarziu abia la 1 an, ca asa-i aici, pana ajungi la medici... .). Acum, dupa ce am inceput fizioterapia au ajuns la concluzia ca doar picioarele ii sunt afectate. Inca este hipoton de trunchi. Noua ne-a facut foarte bine tratamentul cu oxigen si vom continua cel putin de doua ori pe an cu el. Din pacate nu este acoperit de asigurare si costa cam multicel: prima sedinta 5000 si apoi 2500. Dar toate economiile noastre sunt pentru el si sa stiu ca voi muncii 24 de ore din 24 si tot voi face tot ce este uman cu putinta ca el sa mearga.
Ce fel de gimnastica? Fizioterapie. Ca o fi si altceva, nu stiu. In principiu, prin exercitii repetate il invata cum sa se puna in 4 labute, cum sa se protejeze daca cade, cum sa se sprijine cand se pune in fund. Mai nou avem o marseta si incercam sa invatam sa mergem. Michael, ca toti cei cu numele de Mihai este un luptator.
Cu calaritul au spus ca inca este prea mic dar vom incerca si asta.
Mihai ce are? Ce tratamente ati facut? Au ajutat cu ceva? Ati incercat si tratamentul cu oxigen?
Daca mai ai timp, mai scrie.Poate mai descoperim si alte metode de tratament pe aici.
Va pup
ruck spune:
Surrey, uite ce am gasit: este aproape de tine un centru de TheraSuit
New International TheraSuit Centers - 2007:
Canada
abilitiesrehab@gmail.com
Vancouver
Surrey spune:
Buna tuturor,
Despre Mihai al meu am scris pe larg pe la inceputul acestei discutii. Are paralizie cerebrala, dar doar picioarele ii sint spastice, deci si mersul/echilibrul afectate. Noi facem gimnastica acasa, eu ii fac in fiecare zi, a mai facut niste gimnastica la centrul special, o data pe saptamina, pina a implinit 3 ani, apoi mai rar - terapie de grup; a facut patru injectii cu botox, la 6 luni interval, il ducem la piscina, la calarie, cum ziceam. Canadienii ajuta material mult, astfel ca am primit walker, bete speciale de mers, i-au facut doua rinduri de orteze pina acum gratuit, si, de curind, o asociatie de binefacere a platit 3000 CAD pentru o tricicleta speciala. Dar nu fac gimnastica de recuperare ca lumea...Sint liste de asteptare de 3 ani!
N-am incercat oxiterapia, ce-i drept. Eu as face un drum in Romania, sa mai lucreze terapeuta noastra cu el citeva luni!
Daca esti curioasa, sau oricine altcineva, intra pe site-ul http://www.centreforchilddevelopment.ca/home.htm - si da click pe poza cu titlul de ziar Surrey Leader, va aparea o poza cu fiul si sotul meu, a fost facut un articol chiar la centrul lui, despre terapia de grup, iar poza lor a fost pe prima pagina.
Mihai are 3 ani si 9 luni acum.
Ce sa mai zic, stau citeodata si ma intreb cum ne-am fi descurcat in Romania pe autobuze si tramvaie cu el, ca aici a trebuit sa cumparam carucior special, cu care sa il transportam de colo-colo. Poate in Romania ar fi recuperat mai mult, aveam o terapeuta minunata. Eu stiu ca voi avea toata viata un sentiment de vina ca n-am facut tot ce s-ar fi putut.
Dar orice ai face, nu-i destul, si trebuie sa fim tari sa purtam lupta pentru ei, pina vor fi in stare sa o poarte singuri. Si, mai ales, sa ii invatam sa fie intelepti.
marlena77 spune:
Dragi mamici,revin dupa mult timp cu diagnosticul lui Sabin pe care l-am aflat in urma RMN: hidrocefalie triventriculara asimetrica,predominant dreapta,prin leucomalacie subcorticala si periventriculara.Chist arahnoidian de fosa posterioara.De hidrocefalie stiam de acum 2 ani ,dar ca ma preocupa e leucomalacie,ca nu prea inteleg despre ce e vorba:am citit pe net,insa nu sunt foarte lamurita.Ce sa zic,evolutia copilului contrazice acest diagnostic,bineinteles ca sunt probleme,la 2 ani si 7 luni nu vorbeste decat o limba doar de el stiuta si nu alearga;sunt multumita si cu atat,sunt constienta ca se putea mai rau,dar vreau sa stiu cat mai multe despre leucomalacie.Voi v-ati confruntat cu asa ceva?Ati auzit la alti copii cum se comporta?Va pup si va doresc o zi racoroasa
magnolia spune:
Draga Surrey , eu am facut cu Mihai al meu Vojta , timp de 2 ani , supravegheata de o kinetoterapeuta cu curs Vojta facut la Sibiu , cu nemtii , ffff. buna domnisoara , din pacate pt mine ( si din fericire pt. ea , si , poate , si pt. tine) ,ea lucreaza acum in USA , la o clinica de recuperare , ma gandesc ca ti-ar fi mai usor sa mergi in USA decat in Romania , daca vrei , pot sa o intreb daca e de acord sa corespondati si sa va intelegeti.
Dg. lui Mihai a fost retard psihomotor , cu ajutorul gimnasticii Vojta , Mihai a facut primii pasi singur la 1 an si 8 luni , dar cu adevarat a inceput sa mearga singur pe distante mai mari de 2 m la varsta de 2 ani .
Realizez ca este un dg. diferit , dar ideea este ca poti face Vojta si in Canada , eu faceam de 2 ori pe zi pe masa din bucatarie , si o data pe zi ii facea Loredana , la centru , sedinta in care imi mai corecta si mie greselile.
Da-mi un semn , si eu te pun in legatura cu ea .Eu nu sunt de acord ca este o metoda traumatizanta , cum am mai citit pe aici , pana la urma avantajele metodei sunt mult mai mari decat dezavantajele ei. Desigur ca intervine aici mila parintilor , dar ei , copiii nostri , nu au nevoie de mila ( asa cum nici noi nu avem nevoie de compatimire) , ci de unul ( sau , cel mai bine , 2
) adult/adulti puternici , pe care sa se bazeze si care sa incerce inclusiv imposibilul pt. recuperarea copilului lor.
PS:"Nu conteaza de cate ori cazi , ci de cate ori te ridici! "
Cu drag , Magnolia ( poti sa-mi trimiti un PM pt. detalii .)
Surrey spune:
Multumesc, Magnolia, pentru sugestie.
Sper ca ai primit mesajul privat.
Imbratisez pe toata lumea cu dragoste.